Witam,
Miałam nadzieję, że nie będę musiała wracać z takim tematem na to forum, ale tym razem piszę w sprawie Mamy (61 l.)
Dzisiaj otrzymaliśmy diagnozę - chłoniak MCL.
Dużo już przeczytałam na ten temat i porównując to z wynikami Mamy myślę, że nie jest bardzo źle (poprawcie, jeśli się mylę).
Mama od dzisiaj jest w szpitalu w mieście średniej wielkości ma Oddziale Hematologii. Na pytanie, co dostaje w kroplówce, usłyszała: "płyny". I o ile zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji, że ten rodzaj chłoniaka jest agresywny, nawracający i generalnie małe są szanse na totalne wyleczenie, to bardziej obawiam się, że w tym małym szpitalu szanse mojej Mamy są jeszcze mniejsze. I tutaj pytanie: jaka jest procedura przeniesienia do innego, bardziej wyspecjalizowanego ośrodka? Jeśli to pytanie do innego działu - poprawcie mnie.
Mam nadzieję, że w Mamy sytuacji będzie możliwa autoszczepionka, ale nie wiem, czy nie jest za wcześnie na prognozy.
I jeszcze jedno pytanie: czy ktoś z Was spotkał się z Międzynarodowym Wskaźnikiem Prognostycznym i go obliczał dla siebie/bliskich? Wzór na obliczenie MIPI jest następujący:
[0,03535 Ă wiek (w latach)] + 0,6978 (jeśli ECOG> 1) + [1,367 Ă log10(LDH/ULN)] + [0,9393 Ă log10(wartość WBC)]. Chciałam obliczyć z ciekawości i dodać nam trochę otuchy w tym ciężkim czasie.
Generalnie ten rodzaj chloniakow jest trudny do leczenia. Czy mama ma jakieś choroby współistniejące? Leczenie powinno być stosunkowo intensywne i jeśli nie ma przeciwskazań - a wiek Mamy jest odpowiedni - zakończone autoprzeszczepem szpiku.
Jedyne o czym wiem, to nadciśnienie.
W następnym tygodniu zaplanowano KT jamy brzusznej i klatki piersiowej oraz punkcję lędzwiową. Zobaczymy, czy coś wykażą.
Punkcja w chłoniaku z komórek płaszcza nie jest standardem, jeśli nie ma objawów neurologicznych. Powinno być wykonane badanie PET przed rozpoczęciem leczenia.
Czy PET jest standardem przy tym typie nowotworu? Bo znając lekarzy z miasta średniej wielkości, będą robić wszystko, żeby to odwlec.
a ja bym się założył, że peta nie zrobią wcale, bo pewnie go nie mają i nie będą jej przewozić
jeśli jest diagnoza, to w przyszłym tygodniu byłby pet, a nie TK
pakowałbym już walizki ...
[ Dodano: 2016-12-11, 06:31 ]
aaaa, i jeszcze do tego ta arogancja ...
Byliśmy dzisiaj u Mamy. Sprostowanie - będzie miała pobierany szpik z biodra, a nie punkcję lędzwiową. Dostaje Encorton w tabletkach, Sterofundin ISO w kroplówce. Pyta o każdą tabletkę, więc wczoraj jakaś lekarka dyżurna stwierdziła, że jakby mieli tak każdemu pacjentowi opowiadać co dostaje i jaki jest efekt, to nie daliby rady wydawać leków... Ale Mama w ogóle jest sympatyczna i taka ciepła do ludzi, więc jej tam nie zbywają.
Uruchamiamy kontakty, żeby jej znalezć miejsce w Poznaniu, ale to trwa. Mama chce zakończyć diagnostykę tu, gdzie jest. Przeczytałam gdzieś, że bardzo dużo zależy od tej pierwszej terapii, więc wolałabym, żeby była naprawdę dobrze dobrana. Zastanawiam się nad możliwością udziału w badaniach klinicznych, bo wtedy chyba są większe możliwości leczenia przy wznowach, niż np. w standardzie NFZ. Ktoś ma jakieś doświadczenia z taką opcją?
Badania kliniczne zazwyczaj prowadzą duże ośrodki. To lekarze tam pracujący, na podstawie wyników kwalifikują pacjentów. Nas zakwalifikowali na badanie, ale po analizie przypadku, zostaliśmy z niego zdyskwalifikowani - nie ten typ, który ich interesował.
Niestety problem polega na tym, że badania III fazy polegają na tym, że nie wiesz czy dostaniesz lek czy placebo (oczywiście leczenie standardowe masz gwarantowane).
Na początek standardową terapią, u chorych w dobrym stanie ogólnym, są 3 cykle R-CHOP naprzemiennie z 3 cyklami zwierającymi skuteczny w tej chorobie lek - arabinozyd cytozyny (albo sam, albo z innymi lekami, np. cykle DHAP). Takie są zalecenia zarówno europejskie, jak i amerykańskie.
Jeśli pacjent jest w dobrym stanie ogólnym, bez poważnych chorób współistniejących, jest kwalifikowany do autologicznego przeszczepienia komórek krwiotwórczych (czyli jest sam dla siebie dawcą) i jest to tutaj procedura standardowa.
Co do badań klinicznych, nie wiem, czy na ten moment w pierwszej linii leczenia jakieś ośrodki w Polsce dysponują badaniami klinicznymi. Zazwyczaj większość dotyczy pacjentów nawrotowych i opornych (czyli nie na ten moment), a dopiero po tym jak dojdzie do nawrotu.
Dzisiaj w szpitalu w Poznaniu lekarz powiedział mojemu bratu, że procedura leczenia w pierwszej fazie jest taka sama w Poznaniu jak i w szpitalu, w którym jest mama. Jeśli mają jakieś problemy, konsultują z Poznaniem. Dodatkowo na przyjęcie w Poznaniu czeka się 2-2,5 misiąca.
Jesteśmy skołowani. Jest jeszcze jeden szpital w Poznaniu, który przyjmuje pacjentów z chłoniakiem. Spróbujemy tam.
[ Dodano: 2016-12-12, 21:16 ]
Cytat:
Na początek standardową terapią, u chorych w dobrym stanie ogólnym, są 3 cykle R-CHOP naprzemiennie z 3 cyklami zwierającymi skuteczny w tej chorobie lek - arabinozyd cytozyny (albo sam, albo z innymi lekami, np. cykle DHAP)
Dziękuję za te informacje. Czy rytuksymab jest często stosowany? Czytałam, że jest skuteczny. Mamie dzisiaj wytłumaczono, co jej szykują, ale nazw nie pamięta. Poproszę, żeby spisała.
Mama dzisiaj usłyszała: że w pierwszej fazie po diagnozie będzie miała cztery cykle chemii, że zrobią jej jeszcze tomograf głowy i szyi (nie ma zmian nowotworowych w jamie brzusznej i klatce piersiowej, dzisiaj był TK i wynik od razu - cieszymy się), że pobiorą jej ten szpik, że jak będzie trzeba, to pobiorą płyn mózgowo-rdzeniowy. Jeśli coś w tym płynie będzie, to dostanie małą chemię - blokadę. Po pierwszej fazie zrobią PET, jeśli coś zaświeci, to będzie radioterapia. Mama pytała o autoprzeszczep, ale lekarka powiedziała, że to nie przy tym rodzaju nowotworu (???). Wiem, że to taki głuchy telefon przekazywanie powyższych informacji, ale nie mam jak być tam z Mamą cały czas.
Jeszcze słowo o szpitalu. Okazuje się, że kadra na hematologii w szpitalu w mieście średniej wielkości przyjeżdża z większego miasta (!). Wszyscy lekarze, ordynator też. Mama postanowiła tam zostać. A my się stosujemy do takiej zasady, że chorujący decyduje, a rodzina za nim podąża. Co oczywiście nie wyklucza tego, że będziemy się konsultować z innymi lekarzami.
Cytat:
a ja bym się założył, że peta nie zrobią wcale, bo pewnie go nie mają i nie będą jej przewozić
jeśli jest diagnoza, to w przyszłym tygodniu byłby pet, a nie TK
Jest PET w tym mieście, ale w prywatnej placówce, odpalany, jak ktoś zapłaci. Tatę wiezli do innego miasta, jak był na etapie diagnozy.
Mama pytała o autoprzeszczep, ale lekarka powiedziała, że to nie przy tym rodzaju nowotworu (???)
"W przypadkach choroby zaawansowanej (CS I i obecność zmiany masywnej o wymiarze > 7 cm, CS II–IV) wybór metody leczenia systemowego zależy od możliwości tolerowania przez chorego intensywnej chemioterapii, wynikających z wieku, stanu sprawności i współwystępowania innych schorzeń. U chorych poniżej 65. roku życia w dobrym stanie sprawności [PS (performance status) 0–1], bez poważnych schorzeń współistniejących, optymalnym postępowaniem jest indukcja remisji z zastosowaniem immunochemioterapii zawierającej między innymi rytuksymab i duże dawki cytarabiny, a następnie konsolidacja za pomocą chemio- lub chemioradioterapii mieloablacyjnej i autologiczne przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych (auto-HSCT, autologous hematopoietic stem cell transplantation)." - źródło http://onkologia.zaleceni...om_plaszcza.pdf
dobi napisał/a:
Czy rytuksymab jest często stosowany?
TAK, stosuje się go bardzo często w przypadku chłoniaków wywodzących się z limfocytów B (MCL jest takim rodzajem chłoniaka).
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Autoprzeszczepienie jest standardem w pierwszej linii leczenia tego chłoniaka u wszystkich pacjentów <65 rż., w dobrym stanie ogólnym i bez poważnych chorób współistniejących.
No właśnie dlatego będę jeszcze dociekać, co i jak. Obawiam się, że może lekarze już mają podejrzenia, że chłoniak siedzi w szpiku (więc IV stopień) i dlatego omijają temat przeszczepu. Czy nawet jeśli tak jest (a mam cały czas nadzieję, że nie), to autoprzeszczep jest możliwy?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-14, 09:39 ] Nie ma potrzeby cytowania całych poprzednich postów.
<post poprawiony>
Tak, IV stadium jest również wskazaniem do auto. Oczywiście, po uzyskaniu remisji za pomocą chemioterapii. Zajęcie szpiku czy przewodu pokarmowego nie jest rzadkie w tym typie chłoniaka. Jest to procedura standardowa, jeśli nie ma jakichś przeciwwskazań.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
