Gratulacje postawy w szpitalu
Co do pracy to...nie wiadomo czy jak się dowiedzą o twojej chorobie to dadzą Ci nową umowę. Czeka Cię kilka miesięcy leczenia i będziesz miał ZLA max 182 dni, potem można się starać o zasiłek rehabilitacyjny więc zabezpiecznie jakieś jest.
Jeśli jedyną motywacją chodzenia do pracy jest kończąca się umowa to raczej nie ma to sensu...
Maniek, to samo zrób jutro w pracy. Pogadaj z szefem, powiedz, że masz raka/nowotwora, musisz powalczyć. Opowiedz jaki to rodzaj, jakie są przeciwskazania, że chcesz pracować, tylko, trzeba będzie może coś pozmieniać. Możesz się czasami gorzej czuć.
Założę się, że każdy (szef szczególnie) w pracy Ci pomoże, bo jaką trzeba było być świnią, żeby choremu na raka nie pomóc.
Trzeba rozmawiać!!!! Dzisiaj miałeś tego przykład.
Napisz jak poszło.
Pogadać można oczywiście... duża firma może pójść na rękę...ale co do chodzenia do pracy to cały czas jestem na nie.
Złapiesz infekcję, przesuną Ci kolejny kurs chemii i będziesz się zastanawiał co by było gdybyś siedział w domu.
Witam, witam, chwilę mnie nie było....
jestem tydzień po 3 dawce chemii, a przede wszystkim po pierwszej dokładnej wizycie z p. doktor cała dyskusja zajeła nam w gabinecie ok. 1h i teraz wiem na czym stoję bez porównania- brak wszelkich wątpliwości
mufan napisał/a:
Jeśli jedyną motywacją chodzenia do pracy jest kończąca się umowa to raczej nie ma to sensu...
to tak...motywacją jest owszem bo to skutkuje brakiem kasy niestety, a pracę mam naprawdę za dobrą (dobrze płatną), żeby po tylu latach starań skończyć z choróbskiem i na rencie....ale to nie jedyna motywacja, ja nie mogę siedzieć w domu bo dostaje "kręćka" i dlatego po konsultacji z już moim normalnym lekarzem, po przedstawieniu mu przeze mnie rodzaju pracy i po przedstawieniu przez p. doktor ryzyka itd. wspólnie zdecydowaliśmy, że do tej pracy mogę chodzić
Wcześniejszy lekarz mimo, że był przeciwny nie wypisał mi zwolnienia z pracy więc i tak jeden tydzień musiałem iść przed spotkaniem z panią doktor (inni jej pacjenci też pracują z tą chorobą) i teraz juz mija drugi jak pracuję, oczywiście dostałem wspomaganie- Neulastę i narazie tfu tfu lepiej się czuję niż po zarzio... w poniedziałek tylko kontrolne badania krwi zrobię...sam jestem ciekaw skutki uboczne narazie nie widzę a żona mówi, że chyba mi się poprawiło "psychicznie" i to był chyba większy powód dla, którego chciałem wrócić, nie mam czasu rozmyślać i bić się z głupimi myślami
mufan napisał/a:
Maniek, to samo zrób jutro w pracy. Pogadaj z szefem, powiedz, że masz raka/nowotwora, musisz powalczyć. Opowiedz jaki to rodzaj, jakie są przeciwskazania, że chcesz pracować, tylko, trzeba będzie może coś pozmieniać. Możesz się czasami gorzej czuć.
..ano odważyłem się i pogadałem, on pogadał jeszcze wyżej o mnie przed moim powrotem i myśleli, o rekrutacji na zastępstwo za mnie, jednak narazie "zniszczyłem" im plany bo jestem a tak poważnie to dogadałem się, że w te "słabsze" dni mnie nie będzie i wszystko jest ok, dodatkowo pracę mam od pon do pt a chemia wypada mi w piątki więc weekend regeneracja i wracam umowę nawet mi obiecali na tej zasadzie, że jak bedę to rzecz jasna mi sie należy, a gdybym nie mogł we wrześniu być ze wzgl. na stan zdrowia to zrobią aneks, że mimo kończącej się umowy po moim powrocie z L4 zobowiązują się do zawarcia ze mną nowej umowy na to samo stanowisko
narazie czuję się świetnie! tfu tfu oby tak dalej....jednak na ostatniej wizycie lekarka poprosiła mnie o zrobienie miedzy dawkami, USG śledziony bo przed rozpoznaniem całego tego raczyska wyszła mi w USG (30.03.2015) powiększona śledziona 146mm w wym, dwubiegunowym o jednorodnej strukturze miąższu.
W czerwcu na PET się nie świeciła więc nikt już od tej pory nie zwracał na nią uwagi, co mnie bardzo ucieszyło bo zajęta śledziona to już większe stadium... dziś wróciłem z USG i co?: śledziona powiększona jeszcze bardziej (160x59mm) o jednorodnej strukturze miąższu....zmartwiłem się na dodatek przy kolejnej dawce mojej lekarki nie będzie (urlop) więc szybko się nie dowiem...macie pomysły od czego to może byc?
długo mnie nie było....więc tak w skrócie, chciałem napisać, że dzien przed wigilią zakonczyłem chemioterapię na 7 cyklach ABVD, przed ostatnią dawką wykonano mi PET z wynikiem - OBRAZ STABILNY, REMISJA METABOLICZNA, myślałem więc, że na tym koniec, jednak po rozmowie z lekarzem pomyslałem sobie, że byłem głupi myśląc, że tak pyk...niecały rok i po nowotworze...ehh chyba z wizyty na wizytę mocniej do mnie dociera, że przecież to nie grypa
niestety okazało się, że czeka mnie jeszcze długa droga a 29.12.15 dowiem się o jej kolejności, w tym dniu mam komisję dot. radioterapii i autoprzeszczepu przyznam, że jestem załamany i wiecie co najgorzej siada psycha a nic mnie tak nie przeraża jak świadomość zamknięcia mnie w izolatce...brak budującej postawy żony obok i malutkiej córeczki....wiem, wiem, że to wszystko dla nich ale czuję normalnie paraliżujący strach przed zamknięciem,czy ktoś z Was też tak miał przy nieuniknionej wizji przeszczepu???
Wrześniowy PET wykonywany po 3 cyklach pokazał obecność masy resztkowej w klatce piersiowej, w parametrach guza zmniejszenie o połowę stad kolejne dawki chemii jednak grudniowy PET w parametrach prawie wcale się nie różnił stąd stan stabilny i rozważanie dot radio i autoprzeszczepu wstępnie dowiedziałem się tylko, że czeka mnie to i to a we wtorek dowiem się tylko w jakiej kolejności...
mam wrazenie, że im więcej mi mówią tym mniej rozumiem.., jeżeli coś napisałem czego nie możecie zrozumieć mogę załączyc wyniki wszystkich 3 petów..
Widzę, że mit o leczeniu ziarnicy jak grypy rozchodzi się na wszystkie strony świata.
Maniek, rozumiem Cię doskonale. Po paru dniach załamki, przychodzi nadzieja, i tak na zmianę. Ogólnie zwariować można. Nie bez przyczyny ziarnica ma przydomek "złośliwa" . Jesteś w dobrych rękach, będzie dobrze.
No bo 8/10 pacjentów leczy się absolutnie jak grypę.
Problem pojawia się po leczeniu i to jest to, z czym chyba teraz hematolodzy czy onkolodzy leczący chłoniaki próbują się uporać - czyli czy stosować badanie PET-CT do monitorowania efektów leczenia.
Okazuje się, że mnóstwo badań PET-CT jest fałszywie dodatnich (u pacjentów spełniających kryteria CR) (nawet do 20% PET po zakończeniu leczenia), w związku z czym potencjalnie zdrowy pacjent jest naświetlany, dostaje 2. linię, autoprzeszep i mnoży się toksyczność w nieskończoność, a pacjent ziarnicy nie miał już (to tak a propos Twojego PETa, trebor).
Natomiast pytanie, czy to jest rzeczywiście nieuzyskanie remisji całkowitej (czyli choroba aktywna), gdzie rzeczywiście należałoby od razu wdrożyć II linię chemioterapii, czy obecność choroby resztkowej w śródpiersiu (pytanie, jaki jest jest SUV i ocena w skali Deauviile)... Jeśli choroby resztkowej, w mojej ocenie raczej naświetlać niż od razu przeszczepiać, ale musiałbym przeanalizować wyniki...
Autoprzeszczep tam, gdzie jesteś leczony, to nie problem - w dobrych rękach jesteś
Trebor dobrze mówisz hustawka nastrojów taka, że idzie zwariować.
JustynaS1975 napisał/a:
Ale dobrze byłoby, abyś załączył wyniki (oczywiście bez danych lekarza i pacjenta) .
Czy masz jakieś pytania?
co do pytań to sam nie wiem to tak świeże, że jestem totalnie zagubiony myślę, że więcej bede miał po komisji...
aha może jedno. Może wyda Wam się głupie ale nie mogę zrozumieć jednego. Skoro przy rozpoznaniu w ogóle choroby i wszystkich badaniach łącznie z krwią i trepanobiopsją wychodziło, że szpik jest czysty w ogóle nie tknięty przez raczysko, teraz jedynie i aż jest zaciek po chemii więc jak to autoprzeszczep ma się do tego niszczenia komórek rakowych w szpiku skoro u mnie ich rzekomo nie bylo? Czy jest jakaś luka w moim rozumowaniu?
MisiekW napisał/a:
czy obecność choroby resztkowej w śródpiersiu (pytanie, jaki jest jest SUV i ocena w skali Deauviile)... Jeśli choroby resztkowej, w mojej ocenie raczej naświetlać niż od razu przeszczepiać, ale musiałbym przeanalizować wyniki...
załączam 3 moje PETy po kolei..
pozdrawiam
[ Dodano: 2015-12-28, 12:15 ]
Kochani jakiś problem z serwerem nie moge wstawić więcej zdjęc...
Skoro przy rozpoznaniu w ogóle choroby i wszystkich badaniach łącznie z krwią i trepanobiopsją wychodziło, że szpik jest czysty w ogóle nie tknięty przez raczysko, teraz jedynie i aż jest zaciek po chemii więc jak to autoprzeszczep ma się do tego niszczenia komórek rakowych w szpiku skoro u mnie ich rzekomo nie bylo?
W takich przypadkach przeszczepienie komórek krwiotwórczych nie jest zabiegiem leczniczym, ale pozwala na zastosowanie większych dawek chemioterapii, dających nadzieję na zniszczenie obecnych w narządach komórek nowotworowych.
Chodzi, najprościej mówiąc, o to, żeby dać Ci mocną chemię, która zniszczy ziarnicę.
Niestety, taka mocna chemia zniszczy Ci szpik (nieważne, że był czysty). Będzie to skutek uboczny.
Podanie Ci Twoich własnych komórek pozwoli Ci szybciej odbudować szpik, co normalnie byłoby albo niemożliwe, albo za długo trwało.
Podanie komórek tu nie leczy, leczy chemia
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-12-29, 08:22 ] Za małe, żeby cokolwiek przeczytać.
[ Dodano: 2015-12-29, 19:39 ]
Witam wszystkich,
niestety przy wklajaniu plików nadal mam błąd serwera... ale to nic...
po 9h spędzonych w kolejce na komisje kwalifikacyjna do szpiku, a później do lekarza- padam na "pysk" ehhh ale ale jest chyba lepiej niż nakręcili mnie przed świętami.
Na obecną chwilę uważają, że autoprzeszczep nie jest u mnie potrzebny, uważają że żeby zniszczyć wszystko wystarczy radioterapia i jak narazie tyle...znów pojawiła się nadzieja, że jest lepiej niż myslałem niestety z racji tego, że pcjentów było jak mrówek i każdy prawie po 1h w gabinecie nie zdązyłem na Raciborska w Katowicach ustalić terminy radioterapii jadę tam jutro, kontrolny PET za 3 miesiące.
pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-12-29, 19:41 ] Już zaczynam trzymać kciuki za wynik PET-a i za każdy następny
[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-12-30, 23:43 ] Poprawiłam wyświetlanie się plików.
Jutro sprawdzimy co z naszym serwerem.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-12-31, 00:20 ] Chyba problem techniczny rozwiązany. Dziękuję za zgłoszenie
Zapomnialem odpisac. Jest nawet całkiem dobrze, ostatnie badanie pokazuje zmiany resztkowe, ale nie są bardzo zaawansowane. Naświetlania dadzą radę, a zawsze jest jeszcze coś w zapasie
MisiekW tez mam taką nadzieję, że naświetlania dadzą radę.
Trebor harmonogram właśnie odebrałem, symulację mam zaplanowaną na 22.01, a właśnie zapomniałem dopytać na czym polega ta symulacja, oświećcie mnie trochę?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
cała dyskusja zajeła nam w gabinecie ok. 1h i teraz wiem na czym stoję 
na dodatek przy kolejnej dawce mojej lekarki nie będzie (urlop) więc szybko się nie dowiem...macie pomysły od czego to może byc?
a nic mnie tak nie przeraża jak świadomość zamknięcia mnie w izolatce...brak budującej postawy żony obok i malutkiej córeczki....wiem, wiem, że to wszystko dla nich ale
niestety z racji tego, że pcjentów było jak mrówek i każdy prawie po 1h w gabinecie nie zdązyłem na Raciborska w Katowicach ustalić terminy radioterapii jadę tam jutro, kontrolny PET za 3 miesiące.
