[hedfunk]

Witam wszystkich serdecznie
Nie sądziłem, że zostanę kiedykolwiek użytkownikiem tego forum, ale los przewidział dla mnie inne rozwiązanie. Niedługo kończę 38 - lat, a historia mojej choroby zaczęła się bardzo prozaicznie w czerwcu br. Odwiedził mnie mój przyjaciel, na stałe mieszkający poza granicami naszego kraju, który zauważył u mnie niewielkie zgrubienie/grudkę umiejscowionej po prawej stronie szyi. Nie przejąłem się nią zbytnio, ale dla pewności odwiedziłem lekarza rodzinnego. Ten raczej utwierdził mnie w przekonaniu, że to nic groźnego, jednak dla pewności skierował mnie do laryngologa, co w konsekwencji skończyło się dla mnie pobytem na oddziale laryngologicznym szpitala, gdzie ostatecznie wycięto mi objęty tym zgrubieniem węzeł chłonny, celem zdiagnozowania go. Już badanie wstępne wykazało podejrzenie wystąpienia chłoniaka grudkowego, a wynik końcowy jednoznacznie potwierdził tę diagnozę. Później już szybka wizyta u hematologa, skierowanie na PET i w połowie października wiem już co mi dokładnie dolega. Wniosek z badania PET brzmi: chłoniak grudkowy (III stopień zaawansowania wg Annn Arbor). Po kolejnej wizycie u hematolog wiem już, że czeka mnie cykl 8. chemii. W najbliższy poniedziałek dowiem się więcej o dokładnym terminie jej rozpoczęcia. Wykonana ma być ponadto biopsja szpiku, chociaż lekarka twierdzi, że wyniki krwi sugerują, że szpik powinien być czysty.
Nie ukrywam, że jestem przerażony tym, co czeka mnie w najbliższych tygodniach i miesiącach. Swój nie najlepszy stan psychiczny staram się maskować przed rodziną, bo juz wystarczająco zamartwiają się moją diagnozą. Ja sam mam wrażenie, że jestem jeszcze wystarczająco silny i młody, by podjąć walkę, chociaż mój niezbyt higieniczny tryb życia, który prowadziłem do tej pory, z pewnością odcisnął piętno na moim organizmie (różnego rodzaju używki).

Chciałbym Was prosić, drodzy użytkownicy, o garść porad związanych z ,,moim'' typem chłoniaka. Czy chemia jest mocno inwazyjna, czy powinienem drastycznie zmienić tryb życia i jakie generalnie są rokowania w moim przypadku, bo internet daje w tej kwestii rożne, wykluczające się czasem podpowiedzi. Moja lekarz prowadząca, do której muszę mieć zaufanie, jest w tych tematach bardzo lakoniczna, co dodatkowo mnie martwi i sugeruje podświadomie nadciągająca katastrofę. Krótko mówiąc jestem pełen obaw, lub pisząc dosadniej - przerażony.

Aha, ważną dla Państwa wiadomością będzie pewnie to, że nie występowały u mnie objawy typu nagły spadek masy ciała, czy tez nocne pocenie. Czułem i czuję się całkiem dobrze, gdyby nie ten cholerny guzek, nawet bym nie wiedział, że coś mi dolega.
Pozdrawiam wszystkich

[babinka]

Witaj na forum , dobrze trafiłeś bo są tu osoby ,które pomogą Ci przejść przez całą chemioterapię, i pomogą fachowo w wielu kwestiach,nie jest to takie straszne jak wygląda .
Do tej pory ten chłoniak najcześciej"zaprzyjażniał" się z osobami 60 +,teraz ima się też niestety osób młodszych.
Proponuję ,żebyś zaznajomił się z wątkami Męża ,jego żona jest młodsza od Ciebie i jest na bieżąco, pewnie będzie mogła Ci udzielić paru rad.Służę ,też swoją osobą,ale jestem w tym wyższym przedziale wiekowym .Na razie "wygrałam" (rok i 4 m-ce remisji)z tym nowotworem i jestem pewna ,że Ty też poradzisz sobie świetnie.
Trzeba pamiętać ,że ten chłoniak należy do indolentnych i po okresach remisji może o sobie przypominać.
Najpierw przed Tobą I runda do rozegrania.Życzę powodzenia i pozdrawiam serdecznie
Jak masz pytania,proszę pytaj.

[hedfunk]

Witam, dziękuje za szybki odzew.
Czy mam pytania? Tak, oczywiście. Z wiadomych względów martwię się teraz głównie zbliżającym sie nieuchronnie terminem rozpoczęcia chemioterapii. Bardzo mnie ciekawi jak wyglądała ona w Twoim przypadku? Czy była strasznie uciążliwa, czy pozwalała na prowadzenie w miarę normalnego trybu życia? Jakie wystąpiły u Ciebie skutki uboczne? No i przede wszystkim: jak się dzisiaj czujesz?

[babinka]

Co do chemii,prawdopodobnie będziesz leczony schematem RCHOP , nie można przewidzieć jak podziała na Twój organizm, w większości znanych mi przypadków,chorzy w miarę dobrze "przechodzą " tą kuracje , mnie udało się prawie bezboleśnie ,ale każdy organizm inaczej odbiera działanie tego "eliksiru życia" ,ważne jest dobre samopoczucie ,ale najważniejsza pozytywna reakcja na leczenie.
Objawy tej choroby ,też są różne ,ja np. dowiedziałam się o swojej zupełnie przypadkiem przy analizie krwi ,typowych objawów nie miałam zupełnie ,a okazało się że mój szpik był zajęty.
Tak więc nie ma 2 identycznych przypadków ,ale jak tylko będziemy mogli, pomożemy Ci.
Jeszcze raz pozdrawiam

[ Dodano: 2016-10-13, 12:26 ]
Wiem,że się denerwujesz , ja też przez to przechodziłam i chciałam wszystko wiedzieć ,ale może poczekajmy ,jak już będziesz znał schemat w/g jakiego będziesz leczony ,wtedy pogadamy.Możesz przeczytać mój wątek ,prowadziłam go ,prawie jak pamiętnik .

[MisiekW]

Bez całości dokumentacji trudno udzielić odpowiedzi na pytanie, jakie są rokowania. Nie mam badań obrazowych, histpat, wyników krwi (morfologia, LDH, B2-mikroglobulina).
Nie wiem również, na jakiej podstawie zostałeś zakwalifikowany do rozpoczęcia leczenia, ponieważ u części pacjentów w ogóle takie leczenie na początek nie jest konieczne (Babinka np. była leczona, bo miała naciekanie szpiku i kiepską morfologię, Żona Męża - ponieważ miała znaczących rozmiarów zmianę węzłową w jamie brzusznej).
Standardowo stosuje się leczenie dopiero wtedy, kiedy spełnione są określone kryteria.
Zazwyczaj jest to 6 cykli albo chemii R-CVP albo R-CHOP (różnią się jednym składnikiem). Wybór jest kontrowersyjny i zależy od doświadczeń własnych lekarza/ośrodka. Leczenie - wlew jest jednodniowy. Niemniej, ze względu na osłabienie, ewentualne nudności/wymioty, narażenie na infekcje, spadki w morfologii konieczny jest raczej oszczędzający tryb życia.
Objawy ogóle, w chłoniakach indolentnych, występują rzadko, sporadycznie. Zazwyczaj jest to powiększenie węzłów.

[betsi]

Przykro mi,że dopadło cię to cholerstwo
Mój mąż też miał chłoniaka - niestety przegrał tą walkę.I też nie miał żadnych objawów, oprócz powiększonego węzła na szyi.
życzę Tobie dużo siły,nastawienia psychicznego-bo głowa jest najważniejsza!Będą różne skutki uboczne chemii, ale dasz radę
Gdzie będziesz leczony?
Powodzenia.

[hedfunk]

Witam ponownie
Decyzja o skierowaniu na chemioterapie lekarz prowadzący podjął na podstawie konsultacji telefonicznej. Wyglądało to tak, że zadzwoniłem z prośba o interpretacje wyniku badania PET (podałem informację zawartą w sekcji WNIOSKI, czyli że to II stopień zaawansowania). lekarz jednoznacznie stwierdził, że to przesłanka do rozpoczęcia leczenia.
Poniżej zamieszczam skany wyniku badania histopatologicznego, wyniku PET oraz morfologię z czerwca br. Ostatnie wyniki badań krwi nie odbiegały od tych czerwcowych, ale nie jestem w stanie ich tutaj zamieścić, ponieważ przechwycił je lekarz prowadzący. Proszę o wyjaśnienie, czy sa podstawy do podania chemii, czy jednak powinienem zastanowić się nad odmową.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2016-10-14, 11:04 ]
Chodzi oczywiście o III stopień zaawansowania wg Ann Arbor, nie II, jak napisałem w poście powyżej. Za pomyłkę przepraszam.

[ Dodano: 2016-10-14, 11:17 ]
Przepraszam również, że dwa ze skanów są odwrócone. Na swoje usprawiedliwienie mam tylko tyle, że ciągle uczę się jeszcze korzystać z tego forum

[ Dodano: 2016-10-14, 11:21 ]
[quote="betsi"]Przykro mi,że dopadło cię to cholerstwo .......

betsi napisał/a:

Gdzie będziesz leczony?

Oddział hematologii SP ZOZ MSW w Poznaniu, przy ulicy Dojazd.

[MisiekW]

Tzn. na podstawie tych wyników nie mozna do końca przewidzieć tzw. indeksu rokowniczego FLIPI1 i FLIPI2, one pozwalają nam określić, w jaki sposób może zachować się choroba. Nie miałeś wykonanych takich badań jak LDH i B2-mikorglobulina. Nie było też trepanobiopsji.
Czyli statystycznie jak długie są okresy remisji i przeżycia pacjenta. Niemniej, jest to choroba ludzi często w podeszłym wieku, mediana wieku, w którym się ją rozpoznaje to ok. 60 lat. Dlatego trudno przewidzieć jak zachowa się u kogoś młodszego. Są pacjenci, którzy latami pozostają w obserwacji, są tacy, u których tempo narastania tych zmian jest duże.
Na podstawie tego, co tu masz ja na ten moment w ogóle nie widzę wskazań do leczenia.
Nie ma masywnych zmian, samo Ann Arbor III nie jest wskazaniem do leczenia.
Nie masz też objawów ogólnych (świąd, gorączki, chudnięcie)...
Jedynym wskazaniem do leczenia byłaby wysoka aktywność LDH w surowicy lub B2-mikroglobulina podniesiona >3g/dL. Ew. naciekanie szpiku, ale z taką morfologią mało realne. Jeśli enzymy będą ok, nie spełniasz kryteriów GELF ani BNL do wdrożenia jakiegokolwiek leczenia na ten moment.

[xonix]

My też najprawdopodobniej walczymy z chłoniakiem grudkowym, ale wciąż mamy trudności diagnostyczne. W PET nie napisali jaka to zmiana, biopsja wskazuje na chłoniaka grudkowego, ale nie na 100% (cytat z wyniku "przy braku ekspresji CDA nie da się ustalić w 100% pewnego rozpoznania). Czekamy na cytometrię przepływową, by dobrać chemię. Trzymam kciuki i chętnie pozostanę w kontakcie.

[anes]

Witaj hedfunk! Rozumiem przez co przechodzisz. Ja o swoim chłoniaku dowiedziałam się prawie rok temu, dokładnie w Wigilię. Guz śródpiersia, około 12,5 cm, również nie miałam żadnych "typowych" objawów, oprócz nocnych potów. Miałam 8 wlewów według schematu RCHOP. Ostatnia chemię miałam podaną 6.06, a w lipcu przy okazji badania PET miałam już remisję metaboliczna. Jeśli chodzi o pracę, to nie wyobrażałam sobie wrócić, ponieważ byłam słaba i miałam bardzo kiepska morfologie, ale razem ze mną był mężczyzna około 60-letni, który wyjeżdżał do pracy do Niemiec, wiec nie ma reguły jak kto znosi chemię. W chwili obecnej jestem też po radioterapii, czuje się coraz lepiej i mam nadzieje, ze z Tobą będzie wszystko w porządku w razie pytań służę pomocą
Pozdrawiam

[ambra]

Czego możesz się spodziewać. Nastaw się pozytywnie to bardzo ważne. Wiara naprawdę czyni cuda... Nie wiem jak będziesz znosił leczenie, bo to indywidualna sprawa. U nas, pacjent lat 69, schemat R-CHOP, chłoniak DBCL zniósł chemię bardzo dobrze. Nie miał wymiotów, ani mdłości. Pił dużo wody, w butelkowanej. Ktoś na forum poradził mi, żeby były to małe butelki, aby nie stały otwarte. Jedyne na co to miał super apetyt i każde mięso mu śmierdziało. Pierwszy mocz po chemii oddawał w kolorze różowym, ale to podobno normalne. Poza tym sam chciał od 4 cyklu chemii pracować, nie dużo, bo 3-4 godz. nie pracował tylko w czasie chemii i tydzień po chemii.
Jak pewnie już wiesz, wychodzą włosy i rzęsy. U nas remisja jak u babinki od 08.2015.
W czasie chemii wyniki robione co tydzień, obecnie 1 x w miesiącu - na NFZ, bardzo ważne wg naszego lekarza, ponieważ pozwala zachować kontrolę.

[babinka]

Hej , naprawdę daje się radę ,włosy odrastają mocniejsze ,rzęsy nie wiem , bo udało mi się podczas chemii ich nie stracić ,ale pewnie tez nowe dłuższe i ładniejsze .
Ważne !!! to wiara ze pokonam to wstrętne cosik .! Pozdrawiam

[hedfunk]

Sie macie ludzie!
Dziekuję wszystkim za odzew i wszelakie słowa wsparcia. Jestem po podaniu 2 cykli chemioterapii R-CHOP, w najbliższy poniedziałek prawdopodobnie przyjmę dawkę nr 3. Prawdopodobnie, bo przyplątało się lekkie przeziębienie, ale mam nadzieję, że to żadna przeszkoda. Samą chemię znoszę lepiej niż zakładałem. Najgorsza jest doba zaraz po podaniu, są mdłości, jakieś drobne wymioty itp. itd., ale poza tym jest naprawdę w porządku. Włosy oczywiście wypadły, ale dla faceta nie jest to wielki problem. Gorzej z problemami gastrologicznymi. Jak tylko pozwolę sobie na coś cięższego, swoje muszę jednak odcierpieć. W tym temacie muszę więc uważać. Psychicznie też sobie radzę, poukładałem sobie w głowie ten temat i nie mam zamiaru się nad sobą użalać czy zamartwiać. Jak to mówił płk Bańka ze ,,Służb specjalnych'' postanowiłem, że będę się nap***ł z tym sk****m i się tego trzymam. Tłmaczę sobie nawet, że ta choroba ma swoje dobre strony, bo mam mnóstwo czasu na lekturę książek, słuchanie muzyki, oglądanie filmów, czy gry wideo. Także nie ma tego złego...
Badania morflogii polecono mi robić po upływie tygodnia od wlewu. Nie wiem czy to dziwne czy nie, ale po drugiej chemii były lepsze niż po pierwszej. Udało się, póki co, uniknąć podania czynnika wzrostu.
To tyle ode mnie, o dalszych postępach mojego leczenia w kolejnych komunikatach.
Pozdrawiam wszystkich, do następnego
H

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-19, 10:19 ]

[babinka]

Dobre wieści, oby tak dalej ,wszystkiego dobrego

[jola7920]

Super, oby tak dalej