1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak DLBCL - przypadek beznadziejny.
Autor Wiadomość
xvidasd 



Dołączył: 14 Mar 2017
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2017-03-14, 12:51  Chłoniak DLBCL - przypadek beznadziejny.


Witam serdecznie - poniżej w skrócie opiszę mój przypadek:

25.01.2016 - Rozpoznano Lymphoma malignum - DLBCL NOS, centroblastic, germinal centre B-cell-like (GCB)
(wysoka aktywność Ki67 w ok 80% komórek).

Do połowy kwietnia otrzymałem trzy cykle RCHOP a następnie wynik PET wykazał nieznaczne cofnięcie choroby tzn. niektóre SUV spadły nawet o połowę (częściowa regresja).

Ponieważ onkolog prowadzący uznał to za słaby wynik jako czwartą chemię dostałem ESHAP.
W połowie podawania doszło do niedrożności jelitowej więc cykl przerwano. Po dwóch dniach przerwy podano Cytarabinę i odstąpiono podania w tym cyklu Depocyte.

Wykonano badanie PET - Progresja.

W czerwcu więc dostałem dwa cykle niezwykle silnej chemii o nazwie GMALL A1 - ciężko to przeżyłem.

Wykonano badanie PET - Progresja.

I koniec - lekarze rozłożyli ręce i zostawili mnie samego dając mi dwa-czterech tygodni życia.

Nie poddałem się - zmieniłem dietę, życie i dosłownie wszystko. Próbowałem też już chyba wszystkiego. Mój stan fizyczny się poprawił (ale to chyba dlatego, że chemia odpuściła). Po pół roku względnych popraw, mój stan zaczyna się stopniowo pogarszać.
Guzy mam zlokalizowane w jamie brzusznej - urosły i są dużo większe (wyczuwam rękami), zaobserwowałem też powiększenie węzła chłonnego w prawej pachwinie. Śledziona i wątroba jest większa, coś uciska mi na kręgosłup a lewa ręka zaczyna odmawiać posłuszeństwa. Jednym słowem pomału się rozsypuję.

Mam jednak zasadnicze pytanie. Onkolodzy twierdzą, że nie da się już wrócić do RCHOP (na który była odpowiedź), bo na mocniejszą chemię mój organizm nie zareagował, to na ten też już nie zareaguje - czy to jest prawda?
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2640
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #2  Wysłany: 2017-03-14, 15:16  


xvidasd witaj na forum.
Niestety nie znam się na chłonniakach jednak jedno mogę poradzić - jeżeli nie jesteś pewny co do opinii lekarzy to spróbuj zasięgnąć opini u drugiego a może i trzeciego specjalisty.
Zapewne masz już różne rozważania i rozmowy z lekarzami za sobą, nie wiem też gdzie się leczyłeś ale popatrz tu - w tym linku http://www.ihit.waw.pl/o-instytucie.html piszą o stosowaniu przeciwciał monoklonalnych oraz przeszczepianiu komórek macierzystych - może to jest temat dla ciebie?
Nic więcej nie mogę tu napisać ale może ktoś obeznany z tematem jeszcze się odezwie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #3  Wysłany: 2017-03-14, 16:00  


Bardzo mi przykro, ale w tej sytuacji zostały praktycznie wyczerpane wszystkie opcje terapeutyczne. Przeszczepienie auto- i allogeniczne praktycznie nie wchodzi w grę, przy tak dużej masie nowotworu opornego na liczne linie leczenia przeciwciała nic nie dadzą (tym bardziej, że rytuksymab już dostawałeś, bez efektu). Ponowne podanie RCHOP można by ewentualnie rozważyć, z intencją paliatywną. Niemniej nie spodziewałbym się efektu - część z leków z RCHOP jest w protokole GMALL w dodatku w znacznie wyższych dawkach... W związku z tym jego podanie prawdopodobnie nie ma sensu. Ze względu na objawy neurologiczne do rozważenia paliatywna radioterapia i na pewno sterydy.
 
xvidasd 



Dołączył: 14 Mar 2017
Posty: 3

 #4  Wysłany: 2017-03-14, 17:14  


Sęk w tym, że odpowiedz jakaś tam była właśnie po RCHOP + rytuksymab tyle, że zostało to uznane za zbyt małą odpowiedz.
Dopiero po ESHAP i GMALL'u nastąpiła progresja.

A co z ICE czy DHAP? Też w tym przypadku już nie mają sensu?

Komórki macierzyste mam pobrane ale wiem, że nic mi już nie pomogą. Jedyną propozycją jaką dostałem jest właśnie chemia paliatywna. Szukam więc czy jest jeszcze jakaś inna możliwość niż to ale muszę przyznać, że opcje mi się już pokończyły.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #5  Wysłany: 2017-03-14, 17:29  


DHAP to prawie to samo, co ESHAP... Jest od niej słabsza. ICE - wszystko dostałeś w GMALLu, poza karboplatyną... Generalnie z czasem choroba staje się coraz bardziej oporna i zastosowany początkowo schemat też nie daje efektu.
 
xvidasd 



Dołączył: 14 Mar 2017
Posty: 3

 #6  Wysłany: 2017-03-15, 11:14  


Gmall był bardzo ciężki więc podziękuję za Karboplatyne.

Mam jeszcze jedno pytanie:
Kiedy wypisywano mnie ze szpitala siedem miesięcy temu moje SUV'y na pecie sięgały w dwóch miejscach (przyaortalnie) do 25 czyli sporo.
Udało mi się jednak przetrwać ponad pół roku ciesząc się względnym i stabilnym zdrowiem.
Dopiero od miesiąca czuję nowe guzy w pachwinie (w miesiąc urósł do wielkości czereśni) i czuję naciski na kręgosłup, żołądek i pobolewa mnie w mostku.

Czy więc mój nowotwór można nazwać INDOLENTNYM czy AGRESYWNYM?
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 211
Pomógł: 31 razy

 #7  Wysłany: 2017-03-16, 11:42  


miałeś cyt. wysoka aktywność Ki67 w ok 80% komórek
więc wysoko, czyli agresywny
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #8  Wysłany: 2017-03-16, 13:50  


Każdy chłoniak DLBCL jest agresywny.

Czy masz zapewnioną opiekę lekarską? Rozważałeś pomoc hospicjum domowego? Objawy, niestety, będą się nasilać i trzeba będzie jakoś sobie z nimi radzić.
 
prolegomena 


Dołączyła: 31 Sie 2015
Posty: 75
Pomogła: 18 razy

 #9  Wysłany: 2017-04-25, 15:12  


Przychodzi mi jeszcze do głowy badanie kliniczne:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01481272?term=dlbcl&cntry1=EU%3APL&rank=1#contacts
Nie mam dokumentacji, więc nie jestem w stanie ocenić, czy spełniasz kryteria. Może zadzwoń do Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii w Warszawie?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group