1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
C 20 (rak odbytu) z przerzutami "zbiera żniwa"
Autor Wiadomość
Iiizzzaaa 


Dołączyła: 21 Wrz 2017
Posty: 7
Skąd: Poznań

 #1  Wysłany: 2017-09-21, 09:03  C 20 (rak odbytu) z przerzutami "zbiera żniwa"


Witam wszystkich jestem Iza (28) moja Mama Renata (55) to własnie jej dotyczy cała historia, chociaż bezpośrednio dotyczy ona również mnie, mojej cioci, a Mamy siostry, mojego brata ponieważ z chorobą trzeba zmierzyć sie samemu, ale w naszym przypadku chorujemy z Mama ponieważ jest dla nas bardzo ważna. Zaczne od poczatku bo wlaśnie wydaje mi sie, ze tam byl poczatek.
Rok 2003 kojarzy mi sie, ze byl to wrzesien, zwykla cytologia stala sie niezwykla kiedy w sobotni poranek zapukal do drzwi naszego domu lekarz ginekolog. "Ma Pani raka, na lozko w Poznaniu czeka sie 3 msc, Pani nie ma czasu, ja mam znajomosci" - w poniedzialek Mama lezala juz w szpitalu w Poznaniu, operacja sie udala, profesor ktora prowadzila Mame nie zlecila chemioterapi tylko kontrole u niej w prywatnym gabinecie najpierw co 3 msc pozniej co pol roku i do dnia dzisiejszego te kontrole odbywaly sie co rok. przez ten caly czas, ani razu nie naprowadzila Mame na to by zbadala sie nie tylko ginekologocznie, ze jest w grupie podwyzszonego ryzyka i powinna wykonac szereg innych badan, tak wiec zycie toczylo sie dalej, praca, diety bo tu wystaje tluszczyk noga nie ta, wakacje tez nie w tym roku bo lepiej zrobic remont. w miedzy czasie tez rodzice sie rozwiedli dokladnie po 28 latach, wtedy wszyscy Mamy chudniecie traktowali jako stres, ale ten stres tez przyczynil sie do czegos innego, przeniesmy sie do roku 2016.
Mama ciagle mowi o hemoroidach wydawaloby sie, ze to nic powaznego (sama mialam po urodzeniu corki) przelom czerwca/lipca Mama wybrala sie na prywatna wizyte ze swoimi dolegliwosciami, niestety juz na tej wizycie zostal pobrany wycinek na badanie histo, Mama zadzwonila do mnie po wizycie zalamana, zebym odebrala ja z pod gabinetu. Dwa tygodnie stresu, myslenia tylko o jednym - wynik gruczalakorak... wtedy juz poszlo, karta Dilo, profesorzy, rezonans, tomograf znowu rezonans, USG jamy brzysznej bywalo ze dojezdzalysmy (50km) dwa razy w tygodniu na jakies badanie, gorzej bylo jak do 17 Mama musiala byc naczczo wszystkie badania poprzedzaly konsylia ktore odbywaly sie tylko we wtorki i srody czyli czas, czas, czas!! to co dziala na niekorzysc tutaj jest przeciagane... dziwie sie,ze w takim przypadku pacjenta nie klada na tydzien do szpitala nie robia tych wszystkich badan. nie wspominam juz o tym, ze Mama właściciel firmy jednoosobowej musiala zamykac sklep, a ja musialam swiecic oczami przed swoim szefem, ze potrzebuje kolejny dzien wolny, a w kolejny przepracuje tych godzin 14.... ale nic nastał nas juz listopad gruboiglowa biopsja watroby tak po tygodniu mamy wynik gdzie jest meta, udajemy sie z wynikami do profesora ktory ma w reku te wszystkie sznureczki i wie za ktory pociagnac, uspokaja, zleca radioterapie (6 naswietlan) chemioterapia (6) operacja obiecana bez stomi i wyciecie meta w watrobie po czym chemia(6) uzupelniajaca ...
Mamy umowiona radio, dojezdzamy codziennie na 14 30, w domu jestemy po godzinie 17, jezdze z Mama codziennie, zaniedbujac znowu prace i corcie, ale pracy na rynku jest duzo Mama jest tylko jedna, a corci wynagrodzimy obie juz za chwile!!
Dieta po radio pozniej pierwsza chemia od razu dzien po swietach troszke komplikacji bo dosyc bardzo zostal poparzony odbyt przez co musielismy wzywac wizyte domowa i Mama nie wstawala z lozka do tego pewnie doszlo oslabienie po chemii, kolejne przyjmowala znosnie, kazda dostala planowo poniewaz wyniki krwi byly ksiazkowe. 6 chemii po czym rezonans, na ktorym guz odbytu po radio wysuszony ladnie, ale meta na watrobie niestety powiekszyla sie pojawily sie tez nowe zmiany na watrobie. Operacja odbyla sie na koniec marca obylo sie bez stomii, watroba nie zostala zoperowana, zostaly tez wyciete guzy na otrzewnej bylo ich 5 czego nie bylo widac na zadnych rezonansie, tomografi czy tez usg. Stan mamy jest zadawalajacy. Nikt nic nie mowi, wszyscy nas unikaja, nikt nie ma czasu zamienic nawet slowa z rodzina pacjenta. Bywalo, ze po godzine czekalam na lekarke ktora zwyczajnie chyba zapomniala, ze na nia czekam. po 7 dniach od operacji wyszlismy ze szpitala z Mama i bez jakiejkolwiek wiedzy, ale moze wlasnie po to sa prywatne gabinety. Na kontrole udajemy sie wlasnie tam, ja internet od samego poczatku traktuje jako "przewodnik" po tej chorobie tak wiec umiem rozmawiac z lekarzami, rozwiewac watpliwosci wybiegac roche w przyszlosc... Mama zagoila sie pieknie moze podjac uzupelniajaca chemioteriapie. Nieprofesjonalne podejscie lekarza prowadzoacego na oddziale chemioterapii doswiadczalnej (to juz zaczyna mnie nie dziwic) "Pani Renato, ale sie u Pani pogoszylo"
serio?
w w taki sposob rozmawia sie z pacjentami onkologicznymi??
z wypisu dowiaduje sie, ze Mamie podano juz chemioterspie paliatywna, to podcielo mi skrzydla - jej nie!! w Mamie jest ciagle duzo nadzieji, checi zycia, czasami, az nie moge w to uwierzyc!
Lipiec, koniec 6 chemi ktore koncza sie rezonansem, gdzie miejsce po operacji dobrze tylko duzo bliznowcow, watroba juz lacznie 6 zmian najwieksza okolo 6 cm, otrzewna - liczne wszczepy nowotworowe. odbeiralam ten wynik, nie powiedzialam od razu Mamie, najpierw konsultowalam sie z rodzina z lekarzem onkologiem, dopiero powiedzielismy razem w srode , szukamy jakiegos leczenia razem z Mama chociaz my juz wiemy, ze zadne mutacje, zadne pracy, zamrazania nie wchodza w gre....
dzis mamy wrzesnien, Mama lezy na oddziale paliatywnym z wodobrzuszem nowotworowym, miala tez juz niedroznosc przewodu pokarmowego, kazdy dzien przynosi cos nowego, dla nas cos strasznego, Mama jeden dzien gasnie, drugi pelna energi nigdy nie traci nadzieji, ma ja ciagle z tylu glowy. wszyscy ja podziwiamy, nawet psycholog z oddzialu paliatywnego podziwia, ze na tak zaawansowana chorabe nowotworowa ma taka chec zycia, nie kladzie sie nie poddaje, wydaje mi sie, ze my gorzej to wszystko teraz przechodzimy, a nie towarzyszy nam taki bol jak jej.....
_________________
Izabela
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2640
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #2  Wysłany: 2017-09-21, 11:36  


Iiizzzaaa witaj na forum.
Bardzo mi przykro było jak przeczytałam waszą historię. Tyle lat ciągnąła się - niby wszystko było kontrolowane ale jednak nie wszystko, niby wszystko leczone, zoperowane ale nie wszystko i tak w kółko. Na dzień dzisiejaszy - jak wynika z twojego opisu - leczenie jest zakończone, mama na odziale paliatywnym... No cóż teraz można tylko wykorzystać ten czas który wam został. Odwiedzać mamę, spełniać życzenia, pilnować z lekarzami by nie bolało.
To trudna sytuacja bardzo Ci współczuję.
Pozdrawiam serdecznie, trzymaj sie. :tull:
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Iiizzzaaa 


Dołączyła: 21 Wrz 2017
Posty: 7
Skąd: Poznań

 #3  Wysłany: 2017-09-21, 13:00  


Tak, teraz leczymy tylko ból... spędzamy czas, mamy dyżury ponieważ Mama boi sie byc sama. Wczoraj spuchły jej kostki czyli znowu cos. Dziękuje za wyrazy współczucia, będę sie trzymała tyle na ile mam jeszcze sił.
_________________
Izabela
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #4  Wysłany: 2017-09-21, 18:08  


Iiizzzaaa napisał/a:
Ma Pani raka,
Iiizzzaaa napisał/a:
profesor ktora prowadzila Mame nie zlecila chemioterapi tylko kontrole u niej w prywatnym gabinecie najpierw co 3 msc pozniej co pol roku i do dnia dzisiejszego te kontrole odbywaly sie co rok.

Przede wszystkim podstawowy błąd. Owszem mama powinna była być operowana jeśli operacja była możliwa ale po operacji i otrzymaniu wyniku histopatologicznego mama od razu powinna znaleźć się pod opieką onkologa. Raka leczy onkolog i nawet jak się zmianę wytnie to dalsze kontrole, leczenie, badania prowadzi onkolog, to on zleca i kieruje na badania, tutaj według mojej oceny tego zabrakło.
Nie wiem konkretnie czego był u mamy rak, teraz jest to już mniej istotne ale zawsze jak został zdiagnozowany rak to nie tylko bada się dane/chore miejsce ale również robi się badania dodatkowe typu TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej oraz TK płuc to takie prawie podstawowe badania przy chorobie nowotworowej. Gdyby to u mamy zostało zrobione zapewne byłaby kolonoskopia bo TK by coś niepokojącego wykazało.
To już niestety przeszłość, która przez tak ogromne niedopatrzenie źle się dla mamy skończyła, bardzo przykre.
Iiizzzaaa napisał/a:
szukamy jakiegos leczenia razem z Mama chociaz my juz wiemy, ze zadne mutacje, zadne pracy, zamrazania nie wchodza w gre....

Niestety ale masz rację, zbyt zaawansowana choroba i zapewne każdy lekarz uzna, że leczenie już u mamy zakończone, teraz tylko leczenie objawowe.
Bardzo mi przykro, że Wasza historia tak nieszczęśliwie się potoczyła, teraz Wasza rola dbać o mamę, kochać, rozpieszczać, być i pilnować żeby nie cierpiała.

Dużo sił życzę w tej trudnej drodze.
 
Iiizzzaaa 


Dołączyła: 21 Wrz 2017
Posty: 7
Skąd: Poznań

 #5  Wysłany: 2017-09-23, 18:49  


Czy ktos ma jakaś wiedzę na temat aptecznych odzywek które nie tworzą masy kałowej...?
_________________
Izabela
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group