[ewaax]

Witam wszystkich ,

Mam 26 lat i od listopada 2016 walczę z Chłoniakiem Hodgina , postać klasyczna.

W listopadzie zostało wykonane pierwsze badanie PET przed rozpoczęciem leczenia.

07.11.2016

Zostałam poddana 2 cyklom chemii eskalowany BEACOPP który zniosłam całkiem dobrze .

Po leczeniu został wykonany kolejny PET :

05.01.2017

Po powyższym badaniu dostałam 1 cykl ABVD który został zmieniony po konsultacji na 2x IGEV wraz z pobraniem komórek macierzystych .

Po tym zrobiłam kolejny PET którego wynik poniżej :

Moj lekarz prowadzący jest na urlopie a ja się denerwuje co to oznacza. Pomijam jakieś "świecenia" kości , i małe węzły niezwiązane z chorobą o to jestem spokojna. Cieszę się również że wszystkie inne węzły poza tym w śródpiersiu maja niski suvmax. Obawiam się tylko tego ze pomimo zmniejszenia masy guza w klatce piersiowej nadal ma on 12.2 SUV MAX co świadczy o wysokim metabolizmie.

Czy jest ktoś na tyle miły żeby wyjaśnić mi o co tutaj chodzi ? Dlaczego węzeł znacznie zmniejsza swoją objętość a SUV max zostaje cały czas identyczny (tj 12.2 ) ? Bardzo mylący jest też komentarz na samym końcu :

"Uwidoczniono dobrą odpowiedź choroby metabolicznej na stosowane leczenie . Masy resztkowe do dalszej kontroli"

Gdyby nie ten wysoki suv max to cieszyłabym się że to już koniec ale obawiam się czeka mnie dalsze leczenie. Nie wiem czy jest tu mowa o jakieś oporności czy nie , ale dlaczego ten suv max pozostaje bez zmian . I jeżeli nadal on jest taki wysoki to dlaczego radiolog pisze że odpowiedź na leczenie jest dobra.

Bardzo proszę o pomoc , nie mam się do kogo zwrócić . Byłam prywatnie u hematologa zapłaciłam za wizytę 200 zł i miałam wrażenie że ten lekarz ma o chłoniakach mniejsze pojęcie niż ja.

Pozdrawiam
Ewa

[ Dodano: 2017-04-03, 23:26 ]
:( Bardzo proszę o odpowiedź jeżeli tylko ktoś może mi pomóc .

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-11-16, 12:39 ]
Post wyedytowany i poprawiony.

[trebor]

Witaj
- zdarza się, że w ziarnicy pierwszy "chemiczny schemat" trzeba zmienić, z tego co pamiętam chyba 10% przypadków, dlatego robi się peta po 2 cyklach
- chyba leczysz się w Krakowie, bo na początek dostałaś BEACOPP, tylko tam tym zaczynają, potem zmieniają na coś innego, czyli idziesz zgodnie z ich pomysłem na leczenie, w necie jest mnogo informacji o tym, bo Docent jest medialny i chce udowodnić wszystkim wyższość swojego schematu
- "Pomijam jakieś "świecenia" kosci " - no to jest akurat niepokojące
- w temacie zmniejszania węzłów - w ziarnicy tylko niewielka część węzła jest nowotworowa, większość to zwłóknienia, ropa. Najistotniejsze, aby SUV-y się zmniejszały, a ostatecznie zniknęły.
- ""Uwidoczniono dobrą odpowiedź choroby metabolicznej na stosowane leczenie " - to raczej nie jest choroba metaboliczna
- radiolog pisze, że odpowiedz jest dobtra, bo jak sama widzisz wartości suv wyraźnie się zmniejszyły
- w temacie konsultacji prywatnej - niestety tak czasami bywa

[ewaax]

Witam ,

Okazało się że oba badania PET ze stycznia i marca zostały błędnie opisane. W obu przypadkach SuvMax wynosi 1.9 . Pomimo tego zaproponowano mi przeszczep żeby postawić "kropkę nad i" . Mam wielkie obawy co do tej decyzji i chciałabym skonsultować to z jakimś innym lekarzem . Proszę o pomoc gdzie mogę się udać aby uzyskać rzetelną drugą opinie.

Pozdrawiam
Ewa

[ Dodano: 2017-04-11, 14:53 ]
Poprawione wyniki PET poniżej , nie wiem co z tym dalej robić czy to się nadaje do rzecznika pacjenta ? Ogolnie cała decyzja z rezygnacji z ADVB na rzecz IGEV była podytkowana wyskoim SuV max po Becaopp. Obecnie lekarz sugeruje mi przeszczep , a sam wczesniej twierdził jak PET po IGEV bedzie dobry to tylko radioterpia. Jestem skołowana i nie wiem czy nie ma to działanie na celu zamaskowanie błędu lekrza opisującego PET. W obu przypadkach opisano SUVMAX jako 12.2 a w rzeczywisości był poniżej fiziologicznego.

Poszę podajcie namiary na jakiegoś doswiadczonego lekarza w Krakowie.

[ Dodano: 2017-04-11, 15:02 ]
Styczen:

Marzec:

[trebor]

Czyli 2 różnych lekarzy, błędnie opisało 2 różne badania? tak? A skąd wziął się pomysł na to, że są błędnie opisane? Trzeci radiolog tak stwierdził? Dziwnie to brzmi?
Masz wiele miejsc, które świecą na poziomie, na granicy świecenia fizjologicznego, które to wcześniej miały wysokie suv, czyli jest małe prawdopodobieństwo, iż te miejsca z chłoniakiem sa niezwiązane. Dlatego decyzja o przeszczepie wg mnie jest słuszna. Jest szansa dobić ziarnicę, bo obserwacja może spowodować jej wznowę, co gorsza jeśli uodporniłaby się na chemię.
Zawsze się możesz skonsultować z innym hematologiem. Nie napisałaś gdzie się leczysz. Jeśli tam gdzie napisałem powyżej, nie wiem czy jest sens, czy znajdziesz lepsze miejsce.

[Ania Konopka]

Cześć ewaax co u Ciebie?