Witam po raz pierwszy na Forum.Czytanie wątków dotyczących chorób nowotworowych płuc, wyzwoliło we mnie odwagę publicznego ujawnienia mojego schorzenia, jakże różnego od tych, których opisy wraz z radami i podpowiedziami znajdują się na Forum Onkologicznym.
W treści mojego postu, skrótowo chciałbym przedstawić opis mojej wcześniejszej tragedii, zakończonej wydawałoby się szczęśliwie, ale okazało się, że tylko do dnia dzisiejszego.
Od wykrycia przypadkowego przy pomocy TK guzka o wymiarach 17x12 w górnym płacie PP i dość licznych powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia do zdjagnozowania ostatecznego (torakotomia) płaskonabłonkowego, niedrobnokomórkowego raka prawego płuca, upłyneło 6 miesięcy.
Chemioterapię (2 kursy) i radioterapię ukończyłem równo po roku czasu od ujawnienia w TK guzka. Guzek owy podczas djagnozowania do zakończenia radioterapii nie uległ wymiarowo zmianie.
Miesiąc po ostatniej frakcji radioterapii wykonałem TK kontrolną w opisie której stwierdzono zmianę bliznowatą w miejscu guzka, oraz zmniejszenie węzłów chłonnych (tu określono wielkości w mm).
Następna kontrolną tomografię wykonałem po kolejnych 4 miesiącach w opisie której jest wymieniona zmiana bliznowata jak poprzednio, oraz niepowiększone węzły chłonne. Szczęście moje nie miało granic aż do do dnia dzisiejszego w którym otrzymałem opis ostatniej TK.
Przytaczam skrót opisu:
Guzek wielkości 18 mm na granicy segmentów 1 i 3 PP, oraz drugi przywnękowo 15 mm. Wysięk opłucnowy prawostronny grubości do 3 cm i niewielka ilość płynu w opłucnej lewej.
Bardzo proszę o skomentowanie opisu i doradztwo. Pozdrawiam serdecznie
PS Forma "wykonałem tomografię", to nie przejaw mojego zarozumialstwa, lecz "skarga" na to, że lekarz onkolog prowadzący, nigdy nie zaproponował mi badań kontrolnych, wykonywałem je własnym sumptem.
Poprosimy o dokładne, pełne (bez skrótów) wyniki badań z czasów leczenia:
- TK przed rozpoczęciem leczenia
- TK z czasu chemioterapii / radioterapii
- TK po zakończeniu leczenia
- TK obecne
wraz z datami ich wykonania.
Jakim schematem chemioterapii byłeś leczony?
Jaki był dokładny obszar naświetlań, jaką dawką łączną i jaką dawką pojedynczą naświetlano?
Brakuje nam przede wszystkim informacji jaki był stopień zaawansowania klinicznego nowotworu w chwili rozpoczęcia leczenia (T1N2M0 ?). Szczegółowy opis TK oraz ewentualny wynik badania EBUS (wykonano je?) sprzed rozpoczęcia leczenia mogłyby nam wiele wyjaśnić (m.in. dlaczego leczono chemioradioterapią, a nie wykonano zabiegu chirurgicznego).
pozdrawiam ciepło.
Przez okres 6 miesięcy diagnozowania mojego schorzenia nie stwierdzono komórek nowotworowych, aż do wykonania diagnozy przy pomocy torakotomii.
W ciągu wymienionego okresu badano mnie 2 x bronchofiberosonografia (EBUS), popłuczyny oskrzelowe, mediastinoskopie. We wszystkich badaniach pobrany materiał był niekonkluzywny.
Dopiero badanie poprzez torakotomię (6 miesięcy od ujawnienia guzka) węzłów chłonnych śródpiersia ujawniło komórki rakowe ( guzek nie był badany) a rozpoznanie kliniczne oznaczono IIIA T1N2M0.
Teraz jeszcze zaczekamy na wklejenie wyników badań i informacji dot. przeprowadzonego leczenia przesłanych innemu administratorowi.
Również wklejam informacje przesłane mailowo jak i dołączam otrzymaną dokumentację:
Pokonany napisał/a:
Otrzymałem 2 kursy chemioterapii Carboplatin + NoVelbina. Ostatni w dniach 11-18.10.2011. Po drugim kursie wystąpiły u mnie zaburzenia czynnościowe jelit, w związku z tym zaniechano leczenia metodą chemiczną i zakwalifikowano do radioterapii.
Radioterapia obejmowała guz płuca prawego (17x12) z objęciem śródpiersia 2 x dziennie po 200 cGy/t do łącznej dawki 3800 cGy/t - 18 frakcji.
z załączonej dokumentacji i wynika, że zdiagnozowano niedrobnokomórkowego raka płuca w wyjściowym nieoperacyjnym stadium III A (T1N2M0).
Zastosowano 2 cykle chemioterapii a następnie radioterapię w dawce paliatywnej (» Leczenie radykalne / paliatywne | Fundacja Onkologiczna DUM SPIRO-SPERO « ), tj. w dawce całkowitej 38 Gy. Dawka radykalna (konieczna dla możliwości osiągnięcia efektu wyleczenia) to 65-70 Gy (czyt. "grejów").
W tej sytuacji leczenie miało na celu wydłużenie czasu przeżycia oraz poprawę jego jakości a nie wyleczenie. Zatem nawrót choroby był/jest nieunikniony.
Wydaje się, że nie zostałeś o celu leczenia przez lekarzy poinformowany. O tym, że należy o tym chorych informować wspominam m.in. na wykładzie w trakcie II Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy: http://www.forum-onkologi...7,60.htm#149130 .
Wyjściowe zaawansowanie choroby uniemożliwiało leczenie chirurgiczne. Można było podjąć próbę leczenia radykalnego (tj. mającego na celu wyleczenie) jednak szansa na jego powodzenie byłaby bardzo niewielka - pod warunkiem, że pozwalałby na nie Twój stan ogólny (np. brak internistycznych schorzeń współistniejących).
Prawdopodobnie istniały jakieś przeciwwskazania i dlatego w/w formy leczenia nie podjęto. W takim wypadku nie jest to błąd; przy przeciwwskazaniach podjęcie radykalnego, obciążającego i mogącego powodować rozmaite efekty niepożądane, a nawet skrócić czas przeżycia, leczenia onkologicznego - byłoby błędem.
Niewątpliwie jednak powinieneś był być o tym poinformowany.
W świetle danych o leczeniu nawrót choroby wydaje się bardzo prawdopodobny.
W razie wątpliwości (wynik aktualnego TK nie wydaje się być oczywisty - zmiany należy różnicować pomiędzy nawrotem a działaniem niepożądanym napromieniania) należałoby wykonać badanie PET.
Jeśli nastąpił nawrót jedynym możliwym rozwiązaniem w zakresie postępowania terapeutycznego wydaje się podjęcie chemioterapii II linii - docetakselem (takiemu leczeniu poddał się np. » nasz Romek « ).
W razie jakichkolwiek wątpliwości proszę o zadanie pytań w tym wątku lub o kontakt telefoniczny (wysyłam prywatną wiadomość z nr-em telefonu do mnie).
pozdrawiam ciepło.
Przykro jest mi niezmiernie, że nikt z Furmanowiczów nie podjął mojego tematu.Widocznie temat wniesiony jest nie popularny. Nie mniej jednak jestem bardzo wdzięczny Administratorom DDS i Absenteeism za wsparcie duchowe i przekazanie mi profesjonalnych ukierunkowań co do dalszych moich zachowań w sprawie leczenia.
Wielkim przeżyciem była dla mnie wiadomość o wznowie, chociaż to nie jest jeszcze w 100% zdjagnozowane, ale największy dół w którym się znalazłem to wiadomość na podstawie wyników badań, że leczenie moje w drugiej fazie tzn. napromieniowaniem było paliatywne a nie radykalne. W publikacjach schemat radioterapii, który u mnie zastosowano nie istnieje, a sztywne reguły schematów stosowanych w radioterapii, nie przekonały mnie do jednoznacznego określenia zastosowanego u mnie leczenia.
leczenia chemią. Na dzień dzisiejszy wiem i z tym mi jest lepiej, że otrzymałem chemię radykalną. Jest to stwierdzenie autorytatywne, które otrzymałem od dwojga lekarzy specjalistów w dziedzinie radioterapii. Pioruńska wznowa, która wystąpiła w stosunkowo krótkim czasie po leczeniu jest prawdopodobnie zlekceważeniem pewnego szczegółu który pominięto w leczeniu, ale o tym o tymczasem nie mogę pisać z uwagi na brak 100% pewności. Serdecznie Wszystkich pozdrawiam.Pokonany
Przykro jest mi niezmiernie, że nikt z Furmanowiczów nie podjął mojego tematu.Widocznie temat wniesiony jest nie popularny.
Nie bardzo rozumiem ...
Pokonany, zapewniam Ciebie, że wiele osób przeczytało lub czyta Twój wątek.
Jak sam zauważyłeś uzyskałeś konkretne odpowiedzi przez co Twój wątek jest bardzo czytelny i na temat ...
To nie jest tak, że my forumowicze nie chcemy wtrącić swoich "trzech groszy" do rozmowy. Cześć z Nas nie znając merytorycznych odpowiedzi po prostu nie chce bałaganić w Twoim temacie - ot tak jak to robię ja teraz
Jeżeli chcesz porozmawiać z forumowiczami na różne tematy, nawet te nie związane z chorobą proponuję poprosić Naszą Administrację o założenie Tobie wątku kciukowego, dorzucając do niego ten mój post. Nie wiem czy o to chodziło?
Pozdrawiam.
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Żyjesz i jesteś tu z nami, a więc do pokonania jeszcze daleka droga (odnośnie twojego nicku), tutaj zawsze możesz szukać wsparcia, wiele osób czyta, choć nie zawsze zabiera aktywny udział w dyskusji, choćby dlatego, że nie ma merytorycznych podstaw do wypowiadania się w kwestii tej choroby, a jedynie swoje lub rodzinne doświadczenia.
Czasem też wielu nie pisze nic ze zwykłej ludzkiej bezsilności, niby robimy dla naszych bliskich co można, a i tak jest ciężko, a i tak choroba dołuje nas jeszcze bardziej. Gdy czytam posty nowych forumowiczów po prostu chce mi się wyć, że znów kogoś dotknęła ta choroba, pamiętam jak sama stawiałam tu pierwsze kroki, jak było mi ciężko, ale ważna jest świadomość, ze jest takie miejsce jak to....
Trzymam za Ciebie kciuki i życzę zdrówka i dobrego samopoczucia pomimo choroby i jesiennej aury.
Marta
_________________ Marta82
Kocham Cię mamusiu: 20.03.1947 - 15.01.2013 r.
Czuję się żle, bo czekałem prawie miesiąc z podziękowaniem za wsparcie duchowe od Anelii, Marty 82, i Jo-a otzymawszy wiadomści do mnie skierowane. Dziękuję teraz z dużym ukłonem i przepraszam za nietakt.
Jednocześnie chciałbym prosić Furmanowiczów o uzupełnienie mojej niewiedzy w kwestii leczenia docelowego w drugim rzucie choroby. Mam na myśli lek Tarceva który został nam odebrany (nierefundowany). Moja badana mutacja EGFR predysponuje mnie do leczenia tym lekiem jak również typ nowotworu i wszystkie inne kryteria spełniam. Jedyny problem to brak środków na zakup leku. Państwo chcąc złagodzić swoje ograniczenia wycofując lek, okazało dobroduszność w postaci wprowadzenia programów chorobowych i lekowych. Jestem może nierozgarnięty, w końcu mam swój wiek, ale nigdzie w publikatorach nie mogę znaleźć informacji na ten temat. Otóż serdeczna prośba, gdyby ktoś na ten temat wiedział więcej, proszę o podpowiedź. Serdecznie pozdrawiam. Pokonany
Pokonany,
Zgadzam się z Martą, że najlepiej będzie jak w kwestii leków i programów lekowych wypowiedzą się "nasi" specjaliści (trzeba tylko troszkę poczekać, bo są zwykle bardzo zajęci, ale (jak widzisz) poczekamy razem z Tobą). W oczekiwaniu na to, pozwolisz, że podzielę się z Tobą garścią informacji.
Po pierwsze to, według mnie, Tarceva jest objęta programem lekowym i jest w pełni refundowana w przypadku spełnienia odpowiednich kryteriów, ale wiele zależy od tego, czy lokalny oddział NFZ przyzna Ci refundację (ale to tylko moje proste rozumienie tego skomplikowanego procesu).
Kilka słów na temat chemioterapii II linii.
-- w przypadku niestwierdzenia nadekspresji EGFR skuteczniejszą od erlotinibu metodą leczenia jest docetaxel (również objęty programem lekowym) Źródło: http://www.cancernetwork....e/10165/2081815
-- przewaga erlotinibu jest jednak taka, że skuteczność leczenia można ocenić względnie szybko (po około 4-6 tygodniach) i jest to leczenie nieco mniej obciążające, trzeba być jednak ostrożnym, bo w przypadku niepowodzenia II linii leczenia są marne sznase na leczenie III linii (badania kliniczne), ale szansa jest (patrz poniżej).
-- nadekspresja EGFR jest jednak bardzo dobrą wiadomością, bo są w tej chwili dostępne również dwa badania kliniczne:
1. dacomitinib vs. erlotinib z rekrutacją w Otwocku i Warszawie; kryteria do spełnienia są następujące: NSCLC, 1 lub 2 wcześniejsze terapie, brak zaburzeń pracy nerek, wątroby i poprawna morfologia, mierzalna choroba (np. brak płynu w opłucnej); kryteria wyłączenia: SCLC, meta do kości i OUN (symptomatyczne), terapia inhibitorem EGFR czy HER, inne (od raka) poważne schorzenia. Bardzo interesujące jest to, że w przypadku nadekspresji EGFR zostało wykazane, że dacomitinib jest bardziej obiecującym leczeniem od erlotinibu - mediana PFS (progression free survival) 2.86 vs 1.91 (miesięcy) na rzecz dacomitinibu oraz mediana OS (overall survival) 9.53 vs 7.44 (miesięcy) na rzecz dacomitinibu. Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22753918
Drugie badanie jest dla pacjentów już leczonych inhibitorami EGFR (czyli to przykład, że istnieje jeszcze szansa na III linie leczenia) i rekrutacja jeszcze nie ruszyła (przynajmniej według informacji na stronie ct.gov)
2. AUY922 vs pemetrexed lub docetaxel (Otwock, Warszawa); podobnie jak poprzednio kryteria włączenia, to: wznowa zaawansowanego raka płuca lub rak w stadium IV (oczywiście NSCLC), mutacja EGFR, progresja po początkowej odpowiedzi na leczenie inhobitorem EGFR; kryteria wyłączenia to: więcej niż dwa schematy leczenia, ucisk guza na rdzeń kręgowy lub meta do OUN, wcześniejsza terapia inhibitorem HSP90. AUY922 jest po pierwszej fazie badań i został już ustalony profil toksyczności oraz wiadomo jest (na podstawie badań PET) o częściowej skuteczności leczenia tą substancją (należy jednak pamiętać, że badania fazy I nie służą ocenie skuteczności leczenia). Źródło: http://www.asco.org/ASCOv...bstractID=49863 Pod tym linkiem http://cancerres.aacrjour...8/2850.abstract można dowiedzieć się więcej o samej substancji i jej schemacie działania.
Życzę Ci dużo siły, bardzo dużo szczęścia, bardzo bardzo dużo serca do walki, jeszcze więcej optymizmu, a najwięcej - powodów do radości!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
zapewniam Ciebie, że wiele osób przeczytało lub czyta Twój wątek.
