Mój tata, mający niecałe 50 lat trafił do szpitala z poważnymi objawami zapalenia płuc na początku lutego. Niestety, oprócz zapalenia płuc lekarze podejrzewali nowotwór. Dokonano badania patomorfologicznego wycinków. W wynikach pobranych z "opłucnej ściennej", "fragmentu guza opłucnej" i "cytol. złuszcz."
W pierwszych dwóch badaniach rozpoznanie mówi o: Carcinoma non differentiatua probabiliter pulsonis i odczynach:
CK(+), LCA (+ w limfocytach), calretina (-), TTF (-), ALKI (-), Tdt (-), CD5(-),CD117(-), MIB1 50,6%
Dalej, płyn z jamy opłucnowej: Liczne świeże erytrocyty, limfoctyty, plazmocyty, makrofagi, komórki aktywnego międzybłonka.
Zostało zwołane Konsylium, w którym lekarze stwierdzili, że za tydzień zostanie przeprowadzona kolejna tomografia.
Zdaję sobie sprawę, z zagrożenia jakie niesie nowotwór płuc, tym gorzej czuję się z tym, ponieważ tata chyba nigdy w życiu nie zapalił papierosa i wyuczył we mnie tego samego nawyku. Minęły już prawie dwa miesiące, a w dalszym ciągu nie wiemy praktycznie nic.
Martwi mnie szczególnie to, że tata jest cały czas bardzo słaby, szczególnie po aktywności fizycznej. Zdaję sobie sprawę, że dobra kondycja jest wymagana do podjęcia chemioterapii.
Niestety, tata woli przechodzić jednodniowe wizyty w szpitalu sam i chcę to uszanować. Dlatego też w tym momencie nie mam łatwego kontaktu z lekarzem.
Chciałbym zapytać, czy ktoś z forum byłby w stanie, jeżeli nawet nie zinterpretować wyniku - który wydaje się być jeszcze niepewny, pomóc w postaci porady, czy mogę jakoś pomóc tacie w przygotowaniu się do ewentualnego dalszego leczenia.
Bardzo martwi mnie to, że jedynym lekiem który dostał jest przeciwbólowy, oparty na Kodeinie (który swoją drogą, w ciężkie noce pomaga jedynie na krótki okres czasu.), natomiast na słabą kondycję taty, ciągły kaszel i brak siły nie zostały zalecone żadne leki wzmacniające odporność, poprawiające apetyt czy chociażby nawet głupie witaminy.
Wynik pierwszej tomografii nie jest mi dokładnie znany, wiem natomiast że na jej podstawie lekarz zaczął podejrzewać nowotwór. W pierwszej wiadomości wstawiłem link do zdjęcia wyników.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-03-22, 18:27 ] Prosimy o dołączanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do zew. serwisów hostujących.
Interpretując sam wynik histopatologii można stwierdzić co napisano - stwierdzono nowotwór niezróżnicowany prawdopodobnie wywodzący się z płuc. Niezróżnicowanie oznacza wysoką złośliwość histologiczną, a więc agresywny rozwój choroby.
Natomiast co do ewent. leczenia można się wypowiadać znając wyniki badań obrazowych - TK klatki, USG jamy brzusznej.
Serdecznie dziękuję za odpowiedź.
W środę idziemy na następną tomografię, minęły już prawie dwa miesiące od podejrzenia choroby, i z tego co mi wiadomo, po tej tomografii dalej mogą nie być znane konkretne wyniki umożliwiające podjęcie leczenia.
Szczerze, nie wiem co mam robić, ponieważ zdaję sobie sprawę, że liczy się każdy tydzień, może nawet dzień - a non stop rozbijamy się o to, że każde kolejne badanie robione jest w co najmniej tygodniowych odstępach. Wiem, że lekarz robi wszystko co w jego mocy, jednak czy w przypadku braku otrzymania dalszych informacji w środę próbować kierować się gdzieś dalej, przynajmniej na konsultacje? Czy ktoś zna takie ośrodki na terenie Lubelszczyzny?
Dopiero we wtorek otrzymaliśmy wyniki kolejnej histopatologii, jestem nimi przerażony, jednak jednocześnie jest to jakiekolwiek światełko w tunelu.
Mam zdjęcia z TK, nie mam natomiast opisu wyników więc niestety są one dla mnie bezużyteczne na ten moment.
Wszyscy lekarze którzy do tej pory zetknęli się z takim wynikiem mówią, że widzą go po raz pierwszy. Jedyne konkretne informacje jakie znalazłem na ten temat to: http://www.wjso.com/content/10/1/91
Wybrane części:
"Since the first reported case of LELC in the lower respiratory tract by Begin [6] et al, there has been approximately 150 reported cases of lung LELC worldwide in the literature."
"Our patient from this reported case is a 52âyear old Chinese female who fits the commonly reported LELC profile of a non-smoker who is of Asian descent close to the median age of 48âyears old." (Mój tata nigdy nie palił i ma 48 lat)
"Prognosis studies and long term studies on effects of various treatment modalities of primary lung LELC are limited. It has been reported that lung LELC has a statistically significant better prognosis than other NSCLCs [22,23]. Han et al found significant difference in survival rate of LELC compared with non-LELC in their retrospective cohort study. This is seen in the 2-year and 5-year survival rates of treated pulmonary LELC. The Stage III-IV disease survival numbers are high at 80.8% and 60.6% respectively (Pâ<â.05). "
To jest dla mnie najlepszą wiadomością, przeżywalność w IV stadium choroby jest ogromna w porównaniu z innymi nowotworami płuc. Oczywistym jest, że trzeba znaleźć odpowiedniego lekarza - czy wiecie może do kogo można się z tym kontaktować? Być może ktoś by się tym zainteresował ze względu nawet na samą niestandardowość przypadku.
Tata w poniedziałek idzie na Onkologię w Lublinie, po trzech miesiącach zaczynają coś robić, obawiam się tylko, że będzie to leczenie na ślepo, ponieważ sam tata nie wie co i jak.
Dziś miał mieć TK głowy - nie odbyło się jednak ze względu na to, że nie zmieścił się w aparaturze... ma prawie 2 metry wzrostu. Nie trzeba chyba niestety dodawać, że u człowieka który jest tak poważnie chory jazda na drugi koniec miasta żeby zostać odesłanym kwitkiem jest zmarnowaniem całego dnia życia.
Najgorsze jest to, że w dzień w którym miał mieć TK głowy po raz pierwszy zobaczyłem bardzo niepokojące objawy - tata opowiadał mi jak bardzo bolą go te cztery dziury które ma na plecach - oczywiście żadnych nie ma...
Tata jest po pierwszym cyklu chemioterapii cisplatyną + 5 FU, zakończył go tydzień temu. Dziś zauważyliśmy, że w jednym oku jego źrenica jest znacznie pomniejszona i nie reaguje na światło, pojechaliśmy do lekarza gdzie zrobiono tomografię.
Na szczęście nie był to ani udar ani nie ma przerzutów do mózgu, lekarz natomiast powiedział, że często jest to objaw nowotworu płuc - czy jeżeli takowy pojawił się na tydzień po pierwszej chemioterapii to znaczy, że chemia nie działa? Jeżeli tak, to czy w takim wypadku stosuje się inny chemat przy drugim wlewie?
Ciężko stwierdzić, do progresji mogło dojść i przed, i w trakcie chemioterapii. Zmiana schematu leczenia może nastąpić po 2-3 cyklu, kiedy badania obrazowe klatki pokażą efekt leczenia. Na pewno nie na bazie tego jednego objawu.
Witam po trzech cyklach,
Tata jest w lepszej kondycji niż przed chemioterapiami, co bardzo mnie cieszy. Nie stracił włosów, nie wymiotował. Łatwo się nie daje.
Tomografię będziemy mieli dopiero 7ego lipca, trzymamy kciuki za zatrzymanie choroby. Niestety ciągła obecność płynu w płucach uniemożliwia podjęcie radioterapii.
Chciałbym zapytać o jeszcze jedną rzecz. Tata choruje na coś piekielnie rzadkiego, z tego co wynika z poniższych, najnowszych badań odnotowano zaledwie niecałe 300 zachorowań, w tym jedynie 20 osób nie będących azjatami.
"Positive expression of programmed death ligand-1 correlates with superior outcomes and might be a therapeutic target in primary pulmonary lymphoepithelioma-like carcinoma"
"Conclusion: Our results showed that a large proportion of patients with pulmonary LELC had positive expression of PD-L1, supporting the potential use of anti-PD-1/PD-L1-targeted therapies in this distinct type of NSCLC."
Czy ktoś może mi powiedzieć czy leki anti-PD-1 są dostępne w Polsce lub w Europie?
Dziękuję za odpowiedź. Czy w takim razie pokazanie tych nowych badań lekarzowi prowadzącemu ma jakikolwiek sens? Jest to wspaniały, jednak strasznie zabiegany człowiek i nie chciałbym wychodzić z czymś co może okazać się niestety kompletnie bezużyteczne.
Do czasu uzyskania wyniku CT nie ma raczej o czym mówić. Porozmawiaj najpierw z tatą o badaniach klinicznych i w zależności od tego możesz zasygnalizować lekarzowi taką ewentualność w przypadku konieczności stosowania kolejnej terapii. W razie potrzeby służę pomocą w szukaniu badań i tłumaczeniu.
Pozdrawiam serdecznie.
Niestety nastąpiła progresja mimo chemioterapii - nie mam dokładnych wyników TK ale tak powiedział lekarz. Nie ma nowych ognisk, wszystko rośnie tam gdzie było.
Tata dostanie dziś wlew Cisplatyny + Paclitaxelu - możliwe, że niedługo również naświetlenia głównego guza w śródpiersiu.
Wiem, że przegraliśmy najważniejszą, pierwszą rundę - czy jest ktoś w stanie powiedzieć jaką mamy szansę na wytrwanie w drugiej i przez jaki czas?
[ Dodano: 2015-07-14, 19:09 ]
Dodatkowo chciałbym zapytać o schemat leczenia - poprzednio trwał on kilka dni, tym razem tata ma dostać krótki wlew w nocy i wyjść rano ze szpitala. Czy jest to normalny schemat przy tej kombinacji?
Niestety nikt Wam dokładnie nie powie, jakie % są szanse. Odnośnie leczenia: schemat PT (cisplatyna + paklitaxel) może być podawany w konfiguracji cisplatyna - dzień 1. i paklitaxel - dzień 1 ; lub cisplatyna - dzień 1, 2 i 3 oraz paklitaxel - dzień 1. Tak więc może to się zamknąć w jednym dniu.
Okazało się, że tata dostaje jednak drugi schemat. Ma też już wyznaczony termin na naświetlania.
Dodatkowo tata codziennie dostaje sterydy - w tym roku jeszcze nie widziałem go w tak dobrej kondycji, zachowuje się jakby zupełnie był zdrowy, powiedziałbym, że czasem jest aż za bardzo pobudzony.
Mógłbym zapytać ile czasu można je podawać, dlaczego nie zostały podane od razu i czy mogą przynieść później negatywne skutki?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
