Napisz proszę bigos czy Tato nadal tak nakręcony pozytywnie i czy dalej bierze sterydy.
Mama moja dostała krew i potem sterydy i jest nie do poznania.
Jakby wstąpiły w nią jakieś siły nadprzyrodzone
Może góry przenosić i zastanawiam się czy to chwilowa zwyżka czy da ten stan się utrzymać dłużej.
Tak, tata dostawał sterydy w kroplówce w szpitalu podczas chemii i dostał też tabletki do domu.
Minęły już ponad dwa tygodnie a tata dalej jest w takiej samej kondycji, aż nie potrafię zrozumieć dlaczego musiał cierpieć tak bardzo te kilka miesięcy.
4tego idziemy do szpitala na kolejną chemię i 30 dni naświetlań guza śródpiersia który jest tak wielki, że w TK napisali, że "najprawdopodobniej nacieka wątrobę".
Ogólnie niestety sytuacja wygląda tragicznie, na ten moment mamy przynajmniej 8 guzów, wszystkie w prawym płucu/śródpiersiu z czego kilka w ogromnych rozmiarach.
Ogólnie nastąpiła też bardzo duża poprawa stanu psychicznego, tata planuje co zrobi za rok, gdzie by chciał pojechać itd. Ciężko mi znając statystyki tej choroby.
Bardzo żałuję, że aktualnie w Lublinie nikt nie prowadzi badań klinicznych z Nivolumabem.
Dzięki Bonaj, jesteś pierwszą osobą od której usłyszałem coś takiego i rzeczywiście, dodaje to siły.
Od wczoraj wieczorem tata ma dosyć mocne duszności, mówi, że czuje się jakby nie mógł odkrzusić czegoś co ma na wysokości splotu - tam znajduje się ten największy guz. Podamy dodatkową dawkę kodeiny, mam nadzieję, że zaśnie po niej spokojnie.
bigos, trzymam mocno kciuki za Tatę i mam nadzieję że te duszności przejdą.
Dużo sił wam życzę! Bonaj dobrze radzi nie ma co patrzeć na statystyki, każdy przypadek jest inny.
Taki stan pojawiał się zawsze na kilka dni przed kolejną chemioterapią. Nie wiem czy jest to psychiczne, czy chemia działa przez dwa tygodnie a potem puszcza.
W momencie gdy tata idzie do szpitala i dostaje chemie stan się poprawia, lekarz mówił że to albo typowy objaw psychiczny, strach przed chemią albo po prostu przestaje ona działać.
Niestety ciężko nam jest zgłaszać tego typu rzeczy, ostatnio gdy pojawił się problem z okiem (bardzo łzawiło, ostatecznie okazało się, że chyba była to reakcja alergiczna bo pojawił się "jęczmień") czekaliśmy prawie 5 godzin na przyjęcie do przychodni i się nie dopchaliśmy. Nie muszę chyba dodawać jak bardzo jest to wyczerpujące dla człowieka z ogromną niewydolnością płuc.
Właśnie mijają dwa tygodnie od czasu gdy tata jest w szpitalu, codziennie ma radiacje + wlewy cisplatyny i paclitaxelu. Na szczęście, nie ma żadnych skutków ubocznych oprócz drżenia rąk które chyba spowodowane są sterydami.
Absurdalnie, będąc w trakcie VI cyklu chemii z radio czuje się najlepiej od momentu rozpoznania.
Tak trzymac!
Jesteśmy po 6tym cyklu zmienionej chemii Cisplatyna/Paclitaxel - w pierwszej, z Fluoracylem niestety doszło do progresji.
Teraz chemia zadziałała, tata jest w miarę dobrej kondycji ale już bardzo zmęczony chemią. Niestety ostatnio nie miałem możliwości porozmawiać z lekarzem, czy wiecie ilu jeszcze cykli można się spodziewać? Czy skoro chemia działa, to będą podawane do progresji lub momentu zbyt dużej toksyczności dla pacjenta?
W załączniku wrzucam skan wyników TK - ze względu na niedobory Wapnia tata ma podejrzenie przerzutu do kości, dostał z tego co wiem dwa razy kwas zoledronowy jednak lekarz powiedział, że równie dobrze może być to spowodowane długim używaniem sterydów. Miejmy nadzieję, że to drugie.
Witajcie,
Teraz chemia zadziałała, tata jest w miarę dobrej kondycji ale już bardzo zmęczony chemią. Niestety ostatnio nie miałem możliwości porozmawiać z lekarzem, czy wiecie ilu jeszcze cykli można się spodziewać? Czy skoro chemia działa, to będą podawane do progresji lub momentu zbyt dużej toksyczności dla pacjenta?
Sześć cykli to standard, ale można podać więcej o ile leczenie jest dobrze tolerowane i daje oczekiwane rezultaty. To jest kwestia indywidualna, lekarze muszą to sami wyważyć na podstawie oceny indywidualnej sytuacji pacjenta i własnego doświadczenia klinicznego.
Bardzo się cieszę widząc, że jest tak wyraźna regresja - to świetna wiadomość, gratuluję!
Dziękujemy! Mam jeszcze pytanie - czy gdy przestanie być podawana chemioterapia można liczyć na dalszą regresję ? Czy z automatu choroba przechodzi w stan stabilizacji aż do późniejszej progresji?
Niestety, nikt nie jest w stanie przewidzieć kiedy nastąpi ewentualna progresja, ale nie jest tak, że zawsze następuje ona natychmiast po odstawieniu chemioterapii. Co do tego czy regresja może trwać po odstawieniu leczenia, to nie jest to niemożliwe. Pewnie niewiele Ci to pomaga, ale tyle jestem w stanie powiedzieć bez wdawania się w gdybologię.
Pozdrawiam serdecznie.
Tata jest po VII cyklu schematu Cisplatyna/Paclitaxel - w ostatnim dniu strasznie spuchł i przerwano podanie ostatniego wlewu, zdiagnozowano zator.
Tata dostał skierowanie do poradni medycyny paliatywnej po koncentrator tlenu (czasem ma problemy z dusznościami które rzeczywiście bardzo się poprawiały w szpitalu przy tlenie). Wymieniono mu DHC Continous na MST Continus - rzeczywiście, mówi, że oddycha mu się o niebo lepiej i w ogóle go już nic nie boli.
Przypisano także chemioterapię w tabletkach Xeloda.
Z pewnością bardzo dużym plusem dla taty jest to, że będzie mógł ją przyjmować w domu, tylko chyba pierwszy raz usłyszał o leczeniu paliatywnym swojej choroby.
Mam kolejne trudne pytanie, czy jeżeli nie doszło do progresji, zmiana chemii zalicza się jako chemie trzeciego rzutu po której już jak rozumiem nie będziemy mieli dalszych możliwości?
Czy teoretycznie taka chemia monolekowa jest mniej obciążająca organizm niż kombinacje leków?
Tata po pierwszej serii Xeloda został przeniesiony na schemat Xeliri, wczoraj rozpoczął kolejny, trzeci cykl łykania tabletek. Niestety Xeloda strasznie wymęcza go ze względu na problemy żołądkowe, doszło nawet do tego, że raz musiał odstawić końcówkę serii bo nerki przestały poprawnie pracować.
Tata łyka 2, czasem 3 tabletki Atossa i mimo tego niestety i tak potrafi często wymiotować - czy ktoś może zna jakieś dobre domowe sposoby na takie przypadłości?
Przy okazji, udało nam się powstrzymać chorobę już na rok. Oby udało się i następny
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
