[sylw38]

[komentarze dotyczą tego wątku]



hmm dziękuje wszystkim za udzielenie odpowiedzi, jutro rano wizyta u onkologa, będe informować Was o postępach choroby mojego taty...

[monika30]

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-11, 19:13]
Bardzo serdecznie dziękuje za odpowiedź, już zdązyłam się oswoić z diagnozą taty i z tym że choroba jest dość poważna a tak naprawdę jest to tylko leczenie paliatywne.
---------------------------------

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-11, 20:02]
Jeju dziękuje serdecznie że jest takie forum i są możliwośći wogóle napisania i opisania choroby taty.
---------------------------------


Witam Cie na naszym forum....choć to przykre że połączyły nas choroby naszych Tatusiów...

Trzymam kciukasy za jutrzejszą wizytę u onkologa Bądz dzielna i wspieraj Tatę. Będzie tego napewno potrzebował.

Pozdrawiam serdecznie

[sylw38]

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-13, 11:25]
jeju dlaczego lekarze tak mało mówią pacjentom i ich rodzinom?
może ktoś z Was wie i pomoże?
---------------------------------------


Dziękuje Ci Dum Spiro... ale powiem szczerze że ja czytam te forum po kilka razy, zawsze coś przeocze a potem już wiem. Te forum to bardzo dobra sprawa, bo dzięki niemu można się dużo dowiedzieć nawet bardzo dużo....

Dziękuje Wam, napewno po 20.04 czyli po I chemi i jej trwaniu będę WAs informowała

[ela1]

Witam na forum. Przykro mi, że w takiej sytuacji.Faktycznie przeczytaj watki jak poleca billyb i DSS np. w wątku absenteeism masz wszystko o Cysplatynie. Ja na początku czytałam też po pare razy wątki, ale dopiero DSS skierowała mnie na wątki które dotyczyły moich pytań. Jest tutaj bardzo dużo wspaniałych ludzi, którzy napewno pomogą zrozumieć chorobę z jaką musicie walczyć. Trzymam kciuki za tate.

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-16, 20:05]
jeju do wtroeku jeszcze trochu....
------------------------------------------

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-22, 09:01]
zgadam się, ale jeśli oddział onkologiczny jest nowy i są tam sami lekarze specjaliści do chorób wewnętrznych to dla mnie zwykłego i przeciętnego lekarza oznaczać może że jest brak wyspecjalizowanych lekarzy już, bo tata przy lekarzu powiedział że nie chciałby być "królikiem" oczywiście ze śmiechem bo ma taki humor.
------------------------------------------

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-23, 07:56]
Ja już myślałam że skoro węzły chłonne są czyste to że nie ma przerzutu ale teraz wróciłam na ziemię i zdałam sobie sprawę po przeczytaniu wątków wskazanych przez DSS że to tak naprawdę ciężki stan. Tata dobrze się czuje ale jest tak umotywowany że jeśli dobrze się czuje to może guz się zmniejszy i że może operują go i będzie długo żył. Dziś pewnie dowie sie o mózgu, pewnie się domyśla bo widząc mnie po rozmowie z lekarzem wiedział że mu nie mówię prawdy. Teraz już chyba stanęłam na nogi mocniej i zdałam sobie sprawę z tak krótkiego życia jego.
Dziękuje Wam za pomoc
Pozdrawiam ciepło

[sylw38]

dziękuje bardzo za szybką odpowiedź... czyli co 21 dni

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-20, 15:16]
Witam no dziś tate przyjęli na oddział onkologiczny, najperw rozmowa z lekarzem przyjmującym, potem wizyta psychologa i rozmowa o chorobie, no i przyszła pora na wizytę na rozmowę z ordynatorem. Więc tata dość podradowany bo ordynator mu powiedział że będzie sam osobiście pilotował jego chorobę, bo jest dość nietypowa i wymaga jego zgody oby przebieg choroby udostępniać dalej....??? (dziwne). Choć już nie byłam przy rozmowie właśnie z ordynatorem to się zastanawiam bo oddział dość nowy onkologiczny w mojej miejscowości i chyba lekarze robią może specjalizację że będą pilotować chorobę taty i zbierać jakieś wyniki hmmm...

Czy zgoda pacjenta na to aby udostępniać historie choroby musi być, to znaczy że jeśli lekarz specjalizuje się i pisze np. pracę to choroba jest w jakiś inny sposób spisywana, opisywana??

pozdrawiam
...chyba zrobią tomograf bo w wypisach brak informacji czy postać rozsiana czy ograniczona ale nie wiadomo kiedy...

[tati]

sylw38 napisał/a:

chyba lekarze robią może specjalizację że będą pilotować chorobę taty i zbierać jakieś wyniki

Każdy lekarz kiedyś robił specjalizację. O sposobie leczenia i wyborze planu leczenia decyduje specjalista. Niespecjalista realizuje to leczenie, kluczowe decyzje konsultuje lub oddaje do decyzji specjalisty.

sylw38 napisał/a:

Czy zgoda pacjenta na to aby udostępniać historie choroby musi być, to znaczy że jeśli lekarz specjalizuje się i pisze np. pracę to choroba jest w jakiś inny sposób spisywana, opisywana??

Lekarz może na podstawie choroby twojego taty przygotować publikację naukową, nie udostępniając danych umożliwiających jego identyfikację. Jego zgoda nie jest wymagana.

Prace naukowe piszą zarówno specjaliści jak i specjaliujący się.

[ela1]

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-04-26, 18:15]
jeju jak too szybko postępuje, to jest straszne, ile mu czasu zostało..
------------------------------------------


Strasznie mi przykro. Nie jestem lekarzem ale wiem, że nie są to dobre rokowania.

sylw38 napisał/a:

może operują go i będzie długo żył

raczej o operacji nie ma mowy, poniewaz jest to postać rozległa DRP. Napewno, ktoś kompetenty napisze Ci co oznaczają CT i TK. Trzymaj się cieplutko.

[absenteeism]

sylw38 napisał/a:

Słuchajcie w wypisie mam taki zapis pacjent po wyrażeniu świadomej zgody zakwalifikowany został do badania SCOT.

SCOT? A nie ASCOT przypadkiem?

[sylw38]

jest napisane ...do badania SCOT.

[sylw38]

Jeju dziękuje Ci DSS, że ta choroba tak szybko postęuje, to straszne...


[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-05-04, 13:36]
Tata po tej chemi dobrze się czuje, chce jeździc samochodem na wędkowanie i często się sprzecza lekarz nie mówi to znazy że mogę jeździć
--------------------------------------

[komentarz dodany przez: sylw38: 2010-05-12, 22:58]
Słuchajcie ja się nie znam na lekach ale przy I cyklu kiedy zapytałam lekarza o kiedy można spodziewać się lub liczyć na tomografie głowy lub klatki piersiowej żeby rozpoznać postać rozsianą czy ograniczoną to lekarz się mnie zapytał czy jestem lekarzem?! Troszkę mi będzie tak nie wiem dziwnie zapytaać lekarza czy można zastąpić cislatyne na karboplatyne bo on mi odpowie - to może niech pani sama leczy tatę?! Wiecie jak to jest człowiek się martwi o swoich najbliższych a dla lekarzy to jest kolejny xxxxiński schorowany.
Jakoś będzie mi głupio i nieswojo jak mnie znów lekarz zapyta czy ja lekarzem jestem i żebym zaufała lekarzowie a nie przeczynanym informacją czy uzyskanym ifno od znajmych??

Niewiem sama

[harieta]

sylw38 napisał/a:

czy to ten składnik DDS, króry pomoże mu złagodzić szmer w uszach? Tata mówi że dalej mu szumi w uszach

DSS wspominala, ze cisplatyna jako silnie toksyczny zwiazek moze powodowac te szumy,
absenteeism, rada DSS byla o zapytanie lekarza o zastapienie jej karboplatyna...
przynajmniej tak ja to zrozumialam

sylw38, czy pytaliscie lekarza o zastapienie tej cisplatyny?

[absenteeism]

harieta napisał/a:

absenteeism, rada DSS byla o zapytanie lekarza o zastapienie jej karboplatyna... przynajmniej tak ja to zrozumialam

Też tak zrozumiałam :) ale skoro II cykl chemii został podany, to rozumiem, że:
1) szumy w uszach były lekarzowi zgłoszone, onkolog mimo wszystko zdecydował kontynuację schematu PE
lub
2) nikt o szumach nie wspominał lekarzowi, II cykl PE został podany "z marszu"
Dlatego zapytałam, czy było to zgłaszane lekarzowi :)

Rozumiem też (może źle), że sylw38 pyta, czy podano tacie karboplatynę zamiast cisplatyny - nie podano, jak pisałam, PE to cisplatyna z etopozydem.

[absenteeism]

Zawsze możesz porozmawiać z lekarzem, że martwisz się bardzo o tatę, starasz się czegoś dowiedzieć o tej chorobie żeby nie zaskakiwały Cię zmiany w stanie zdrowia taty i żebyś była na nie dobrze przygotowana, aby móc mu pomóc, natrafiłaś gdzieś na informację, że cisplatyna działa silnie ototoksycznie i może to od tego te szumy w uszach?

Nie proponuj mu przemyślenia opcji 'zmiana cisplatyny na karboplatynę', bo niektórzy lekarze źle reagują na takie pomysły - to on jest lekarzem i nikt mu nie będzie mówił co on ma robić po prostu możesz spróbować dopytać, czy nie można tej cisplatyny czymś zamienić.

Aczkolwiek pamiętaj, że czasem leczenie chemioterapią to wybór 'mniejszego zła' - szumy w uszach nie zabijają, mówiąc dosadnie, zaś DRP owszem. I być może wg lekarza korzyść z przedłużenia życia tacie dzięki chemii jest większa i bardziej wartościowa niż skutek uboczny w postaci szumów w uszach. Naturalnie najważniejsza jest decyzja pacjenta, który powinien mieć jasno przedstawioną sytuację i sam zdecydować, co jest dla niego ważniejsze.

I pamiętaj - lekarz nigdy nie ma prawa odmówić Ci leczenia, kazać Ci samodzielnie leczyć taty lub przenosić się do innego szpitala, bo nie podoba mu się, że samodzielnie (nikt Ci nie każe mówić skąd masz dane informacje) zdobywasz wiedzę o chorobie. Świadczy to tylko o Twojej chęci pomocy tacie, dbaniu o niego.

[ela1]

Witaj. Mój mąż też ma szumy w uszach po chemii, to trwa zawsze pare dni potem przechodzi.Co do lekarzy uważam, że pytać zawsze trzeba, lekarze nie chcą zabrdzo dużo mówić, i też nie chcą aby narzucać im jakiekolwiek uwagi co do leczenia. Ja zawsze jak jesteśmy na chemii, to chodze do lekarza i pytam o wszystko co chce wiedzieć. Powiem Ci, że najwięcej informacjii na temat DRP zdobyłam właśnie na tym forum.Bo od lekarzy niewiele się dowiedziałam.
Trzymam kciuki za Tate.

[sylw38]

Witam
jesteśmy o II cyklu chemii, tata jak narazie dobrze się czuje, szumy ma dalej ale najważniejsze że jest w dobrej kondycji, bo nie wymiotuje i nieodczuwa innych skutków ubocznych chemii. Od I cyklu przytył 2 kg lekarz mówi że niedobrze bo tata troszkę wazy teraz (107 kg przy 184 cm). Ale tata chyba ma podejście że będzie miał z czego schudnąć dlatego teraz nie żałuje sobie niczego.
Mam wrażenie że to taka cisza przed burzą...

pozdrawiam