Znalezionych wyników: 40

MalgorzataB, łączę się w bólu... Nasza ciocia również odeszła... 19 sierpnia.. pomyśleć że dokładnie rok temu tańczyła na naszym weselu :cry:

tak ładnie wyglądała, ale wydawało mi się, że w oczach widzę coś nieswojego. Później okazało się, że była już po rtg, ale nikomu nic nie chciała mówić przed ślubem.. jakaż to okropna choroba
Jeszcze raz wyrazy współczucia

Witajcie, niestety nie udało się... Ciocia dostała trzy wlewy, czwartego już nie. Nivolumab nie zadziałał, choroba postępuje... jest źle, chyba bardzo. Na potrzeby czwartego wlewu ciocia miała robione badania krwi, prawie wszystkie parametry wyszly zle. Hemoglobina 7,9, fosfataza zasadzie 516 przy normie 30-120, kreatynina 0,28 przy normie 0,51-0,95. Jakże cenne były wskazówki żeby nie liczyć na cud, a nawet jeśli liczyć to nie skupiać się wyłącznie na leczeniu, a przede wszystkim na życiu dopoki jeszcze choroba pozwalała

To prawda... To oczywiste, ze robimy wszystko, walczymy o naszych bliskich, ale w pewnym momencie gdzies z tylu glowy pojawia sie taka nie do konca wyartykulowana nieprzyjemna refleksja: w imie czego? Jaki jest komfort zycia chorego..? Tymczasem u nas kolejny zwrot: powtorzona biopsja wykazala raka plaskonablonkowego i dr planuje zastosowac nivolumab. Zdaje sobie sprawe, ze to tez zaden cudowny lek, ale pojawila sie jakas iskierka. Zobaczymy tylko czy stan cioci pozoli na kolejne leczenie..

MalgorzataB, współczuję i życzę jeszcze wielu dobrych dni i momentów

I ja pomyślałam, że napiszę co u nas.... Chyba nawet nie mam żadnych pytań....
Od ostatniego wpisu ustąpiła gorączka i krwioplucie - to te pozytywne zmiany, natomiast:
- biopsja guza w boku (mięśniu?) nie wykazała nic; została zrobiona kolejna, na wyniki której czekamy; w międzyczasie guz wyraźnie się powiększył i doskwiera;
- pojawił się przerzut w głowie, który został usunięty operacyjnie - stan po operacji super (jak na operację na mózgu wydaje mi się; w każdym razie wszystko się udało a dodatkowo podczas pobytu w szpitalu w ogóle ustąpił kaszel; w domu co prawda wrócił ale nie tak męczący jak to bywało wcześniej)
- po operacji ciocia przeszła naświetlania mózgu w dniach 7-18 maja ("15MV w 10 frakcjach po 3Gy do dawki całkowitej 30Gy w osłonie GKS") i tutaj zaczęła się jakby równia pochyła; ciocia całkowicie straciła apetyt i bardzo schudła, mam wrażenie jakby przekroczona została jakaś granica i organizm nie ma już siły na walkę; ciocia porusza się z trudem, boję się że już się nie zregeneruje :(
- doskwierają też potężne bóle w krzyżu/kości udowej - dr zapisała morfinę (MST 2x20mg),
- na domiar złego pojawił się jeszcze jeden guz podskórny, tym razem na plecach...
Straszne to. Taki powolny rozkład całego ciała a ciocia w 100% sprawna umysłowo :( jak patrzeć w oczy takiej osobie.

Dr rozwiała też wątpliwości, jeśli chodzi o nivolumab przy NOS. Nie wiem co będzie dalej. Kolejna wizyta 18/06 po kontrolnym TK.

A powiedzcie proszę, jak to jest z leczeniem w II linii niwolumabem raka niedrobnokomórkowego NOS? Czy pomimo tego, że typ płaskonabłonkowy nie został potwierdzony, ale też i nie został wykluczony chory ma szansę na refundację?

MalgorzataB,
Nie mogę uwierzyć, że i Was to właśnie teraz spotkało. Weszłam na forum po dłuższej przerwie i pierwszy post u góry to właśnie Wasz. Pamiętam Wasz wątek szczególnie dobrze, ponieważ moja ciocia również walczy z NOS i również przeszła chemię, naświetlania, guz się zmniejszył i cieszyliśmy się ostatnio dużą poprawą samopoczucia. Do czasu. We wtorek stwierdzono meta w mózgu 26x30mm :cry:

czekamy na naświetlania...
Dużo dużo sił życzę

Jedyne o czym myslalam to przyspieszenie procesu. Lekarz, z ktorym konsultowalismy sie prywatnie (w szpitalu przy kilkugodzinnych opoznieniach nie ma czasu na dyskusje czy wyjasnienia), uwaza ze prawdopodobne jest ze guz w miesniu jest przerzutowy, a jesli tak to jak najszybciej nalezaloby go wyciac. Tymczasem na wizycie w szpitalu okazalo sie, ze przed ciocia miesiac oczekiwania na wyniki. Kaszel wrocil juz jakis czas temu, teraz wrocilo krwioplucie, do tego doszedl (ponownie) spadek sil i jeszcze goraczka prawie 38 stopni. Ech do 16go jeszcze sporo czasu, czekamy..

Okazało się, że wypożyczanie bloczka nie będzie konieczne.. Dziś ciocia miała biopsję guza w mięśniu, który się niedawno i nagle pojawił (przerzut?). Widoczny był już na TK z 19 lutego (11mm), ale wtedy zupełnie niewyczuwalny, a teraz na oko ma ok. 5cm.. z tego materiału dr zleci badanie również w kierunku mutacji EGFR.
Dodatkowo ciocia dostała skierowanie na TK głowy (rzadkie ale jednak bóle głowy), a od kilku dni po 3 miesiącach przerwy pojawia się krew podczas kaszlu.. Po chwili wytchnienia znów jest niewesoło.
Kolejną wizytę ciocia ma wyznaczoną na 16 kwietnia, kiedy to powinny być znane wyniki biopsji i TK głowy. Czy np. zrobienie morfologii nie byłoby pomocne? Ostatnią ciocia miała robioną 29 stycznia, więc pomyślałam że może dałoby to pani dr jakąś dodatkową informację?

A ile czasu przechowywane sa standardowo takie wycinki? Bronchoskopia robiona byla w innym szpitalu (ale tez w Warszawie wiec logistycznie to nie duzy problem), tyle ze we wrzesniu.

Dziękuję, przeczytałam, zapytamy na pewno. Jeśli chodzi o badanie w kierunku mutacji, to domyślam się, że wiąże się ono z bronchoskopia?

Na podstawie tk faktycznie ciezko powiedziec, zeby efekt rth byl spektakularny. Natomiast jesli chodzi o kaszel i ogolne samopoczucie, to zaszla zmiana o 180 stopni. Z krwioplucia i wizyt na sorze przez pare tygodni prawie zapomnielismy o kaszlu. Przejsciowo wystapily problemy z przelykaniem i sennosc, ale z perspektywy samopoczucia po chemii nie bylo najgorzej. Wynik tk jest przez to tym bardziej rozczarowujacy, liczylismy na wiecej..

Po bronchoskopii ciocia dostala tylko wynik cytologii z rozpoznaniem:
cellulae carcinomatosae (NOS) necroticantes
carcinoma non microcellulare

Dziekuje missy za szczere slowa. Zastanawiam sie czy juz nie jestesmy na etapie uaktywnienia sie choroby, mam nadzieje ze jeszcze nie.. Ok. 3 tyg. przed TK ciocia miala tez robione RTG, ktore niestety na czas wizyty po 2 tyg. nie doczekalo sie opisu - wtedy pani dr na podstawie zdjecia ocenila, ze guz zmniejszyl sie o ok. polowe i zlecila TK. Wydaje sie, ze mozliwosci sa dwie: albo to badanie jest duzo mniej dokladne niz TK, ale od tego czasu guz po prostu urosl. Ja moge ocenic tylko kaszel, a ten niestety znow sie nasila..

Wiem juz, ze na wyleczenie nie ma szans, ale zapytam zeby zrozumiec: czym groziloby w sytuacji cioci powtorzenie naswietlan? Jakie negatywne konsekwencje moglyby przyniesc?

I jeszcze jedno pytanie, poniewaz ciocia nie miala robionych badan genetycznych pod katem terapii celowanej - czy nie byloby to wskazane? Dodam, ze teraz leczy sie w CO natomiast bronchoskopie miala robiona we wrzesniu w innym szpitalu.

A hemoglobina - tak, poprawila sie tak po przetoczeniu. Do tego ciocia nabrala apetytu i zaczela normalnie jesc. Moze nie chodzi na bardzo dlugie spacery, ale robi zakupy, sprzata, gotuje - oby, jak piszesz, jak najdluzej.

Witajcie po dluzszej przerwie... Nie odzywalam sie, bo szczesliwie nie bylo takiej potrzeby. Po ciezkich przejsciach z chemioterapia (2 cykle w schemacie PE – cisplatyna, etopozy) i rozczarowujacych wynikach czyli ich braku, nabralismy troche niespodziewanej nadziei po RTH. Po przetoczeniu krwi i po RTH po ok. 2 tyg. gorszego samopoczucia (glownie problemy z przelykaniem) ciocia stala sie innym czlowiekiem - z cienia samej siebie stala sie na powrot zywa aktywna osoba. Zalamywalismy juz rece, a tu taka niespodzianka! Przytyla, prawie przestawa kaszlec (wczesniej kaszel uniemozliwial normalne funkcjonowanie, do tego czesto zdarzalo sie krwioplucie). Na poczatku lutego miala tez 60te urodziny, ktore spedzilismy w atmosferze niesmialej nadziei.

RTH miala miejsce w dniach 12-22 grudnia (radioterapia technika 3D, podano 3000 cGy w 10 frakcjach fotonami o energii 6MeV).

Pelni nadziei czekalismy na badanie kontrolne - TK bylo robione 23 lutego i w poniedzialek odebralismy wyniki. W miedzyczasie kaszel niestety troche powrocil, szczesliwie bez krwioplucia, ale jednak. Czekalismy z niecierpliwoscia na wyznaczenie kolejnego cyklu RTH, jednak okazalo sie ze RTH nie bedzie :-(

dr po przejrzeniu wyniku TK zalecila kontrole w czerwcu?? Na moje pytanie o naswietlania odpowiedziala, ze nie sa mozliwe :-(

nie ze wzgledu na stan pacjenta (bo ten jest dobry, a guz sie zmniejszyl) tylko dlatego ze dawka naswietlan w grudniu byla tak duza. Czytam wyzej w poscie marzena66, ze "Radykalna RTH stosowana wyłącznie lub w skojarzeniu z CTH obejmuje podanie dawki 66–72 Gy (...)" Podpowiecie o co moze chodzic w naszym przypadku? Wklejam wynik TK i ostatniej morfologii.

[ Dodano: 2018-03-07, 20:50 ]
TK i morfologia

[ Dodano: 2018-03-07, 20:51 ]

Kasiu, jak u Was? U bliskiej mi osoby zdiagnozowano chorobę jak u Twojego męża.. Przeglądam forum w poszukiwaniu informacji a przede wszystkim dobrych wieści, jednak nie ma zbyt wielu wątków na jej temat. Mam nadzieję, że leczenie przyniosło efekty?