Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-01-02, 19:41 Temat: Już Czas... |
Ostatni gasi światło.
Czas na zakończenie Głównego Wątku.
To co niemerytoryczne zapewne trafi do Wątku Kciukowego.
Jeśli Ktoś Zechce -Cokolwiek Napisać- Tam Niech Umieści Swe Słowa.
.....
Dziękuję Wszystkim - za wsparcie.
Umarło coś we mnie, gdy Ona odeszła.
Umiera coś we mnie, wraz z zamknięciem Jej wątku.
Pozdrawiam ciepło.
obertas |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-28, 21:56 Temat: Jednym z pierwszych słów jakie człowiek wypowiada jest słowo |
Dziękuję.
Dziękuję Wam, tak zwyczajne, po prostu
tokanin
JoannaO
Ptaszenio
Caroline
Madzia70
Richelieu
aniazet
kwiatuszeq79
grazia
jadźka49
JustynaS1975
myszka
ileene
marysia5
Basia2000
DulceAmargo
mm0nika80
ali0210
chełek
marcelina007
kasia1976
DumSpiro-Spero
Jolana
karolinka.k
pchelka73
lenauk
Maryna
izabelaw1
jolapol
zalamana555
tęcza
Aleksandra_A
pit76
wigierka
marzena66
Minia
oleńka111
DorotaP
eweluta
Wiosna
agalla
aniutka34
akos6
biala12
butterfly
mariusz8917
gdynianka
Ilka
kasia605
marjanna
joanna2013
agah2o
Casharel
romka
Eufrazja
jola555
alaslepa
Lidia Bieńkowska
ewka1
kalineczka1980
Monika_Maria_Marika
Annka
Radi
Klarysa
Ne1a
Marcin. wichniar2
anutka
Dziękuję wymienionym i tym, którzy zaglądali tu bez zalogowania, bezimiennym na tym Forum i tym znanym osobiście z realnego życia.
Ten rodzaj wsparcia był dla Ewy i dla mnie osobiście -niezwykle cenny.
Na zawsze zostaniecie w mej pamięci.
obertas
PS.
Góra z górą się nie zejdzie a człowiek z człowiekiem zawsze może..............
Ścieżki życia potrafią spotkać się czasem... nigdy nic nie wiadomo.
Niech ten zbliżający się Nowy Rok 2015 ofiaruje Wszystkim Potrzebującym Zdrowie-Siłę i Nadzieję.
Pozdrawiam serdecznie. |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-11, 02:49 Temat: Przyszedł czas |
Odeszła
Dziś 11 grudnia 2014r w nocy o godzinie 01:36.
W ramionach syna, męża i Matki.
obertas |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-10, 00:07 Temat: Czerniak sromu |
Wczoraj zagalopowała się moja dziewczyna w ćwiczeniach.
Od wczesnego ranka (od około 5-ej rano),walczyła z przerwami na małym bloczku- wyciągu, który zrobiłem.
Ponieważ ręce również straciły moc musiałem nieco pomagać w uchwycie, podniesieniu rąk,asekurowaniu itd.
Wszystko przy podniesionym wezgłowiu.
Gdy opuściłem wezgłowie straciłem z nia kontakt.
Parametry życiowe były w normie.
Jednak poprosiłem o pomoc pogotowie.
Miała zmieniony oddech głośniejszy.
Przewietrzyłem mocno pokój.
Pani doktor sprawdziła z ratownikami co trzeba.
Mieliśmy wybór pozostać w domu lub udać się na Oddział SOR.
Otrzymała lekarstwa i zostaliśmy w swoich pieleszach.
Tym bardziej, że dziewczyna zaczęła dochodzić do siebie.
Tak chyba ciśnienie ortostatyczne dało nam znać o sobie.
Wszystkie parametry monitoruję na bieżąco.
Inaczej nie potrafię tego co zaszło tłumaczyć.
obertas
[ Dodano: 2014-12-10, 22:34 ]
Obawiałem się tej eskapady i to bardzo.
Dziś mieliśmy wycieczkę do poradni onkologicznej w miejscu zamieszkania.
Trzeba było płukać port naczyniowy.
Ewa nad wyraz, bardzo dobrze zniosła transport w obie strony.
Co i cieszy mnie i niepokoi za razem.
Sama procedura to kilka chwil.
Dobrych informacji jest jak na lekarstwo- mało.
Nie ma częstych zmian pozycji ułożenia ciała.
Wykorzystaliśmy moment do zmiany materaca na przeciwodleżynowy.
Ewa co jakiś czas- myślą jest w swoim świecie.
Tym świecie z Dobrej Przeszłości.
Śni.............. i mówi. Jej głos się zmienia.
Ma dobrą pamięć.
Wraca co jakiś czas do Nas
Dziś założyłem jej plaster p.bólowy.
Głos jest zmieniony.
Czasem słowa płyną jak rwący potok.
Bywa, że mowa staje się niewyraźna.
Czy trzeba coś jeszcze mówić?
obertas
PS.
Zbliża się czas świąteczny, to będzie bardzo trudny czas. |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-06, 01:18 Temat: Czerniak sromu |
Lek na sen zostal z premedytacją odstawiony przez nikogo innego jak Ewę.
W każdym szaleństwie jest metoda.
Jeśli będzie potrzeba- wrócimy do niego.
Ten moment z wejściem przeciwbólowych środków również odwlekamy.
Jeszcze nie ma czegoś- czego wytrzymać nie można.
Ewa jest wrażliwa na ból, więc da znać, gdy przyjdzie ten właściwy moment.
obertas |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-05, 10:08 Temat: Czerniak sromu |
Zaparcia nadal sąproblemem.
Próbuję poradzić sobie z tym..
Nocki są strasznie wyczerpujące, tak dla Niej jak i dla mnie.
Co chwila czasem trzeba zmienić ułożenie ciała.
(To jej i moja zmora numer dwa po zaparciach).
Ona sama tego nie zrobi.
Nie ma siły- mięśni nóg.
Z rękoma zaczyna się podobny problem.
Jestem pijany z niewyspania.
Cholernie to męczące jest.
Dotyk zaczyna być bolący, chyba czas na środki przeciwbólowe.
obertas
[ Dodano: 2014-12-05, 10:11 ]
Jest coraz gorzej.
Ciśnienie powoduje chwilową utratę widzenia. |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-01, 00:38 Temat: Czerniak sromu |
Doskonale, że mogę się zapoznać ze zdaniem kogoś z doświadczeniem.
Wypróbujemy.
Pozdrawiam
obertas |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-30, 21:29 Temat: Ech zaparcia |
Stosowane były lub są:
Lactulose,
Melilax wlewka,
Enema wlewka,
bisacodyl czopek,
Masaż brzuszka, Manualna technika.
Ewa jest słabsza przez ten stan.
Ćwiczenia chwilowo odstawione, bo sprawiają niepotrzebny ból.
Jest stały kontakt nadzór lekarzy (zarówno rodzinnego jak i z hospicjum).
Wasze sprawdzone metody rónież wdrożę.
Dziękuję za informacje.
PS.
Marchewka na parze też powinna unormować co nie co.
Dbam o nawodnienie.
Trudno jest o dobre myśli w takiej sytuacji.
Robię co mogę i widzę tego efekty.
Czasem trzeba na nie poczekać.
Choć czekanie akurat mocno niepokoi i nie koniecznie najlepiej wpływa na ogólny stan dziewczyny. |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-28, 23:44 Temat: Czerniak sromu |
Problemem są zaparcia.
Teraz to numer jeden na drodze do szczęścia.
Staram się to opanować.
Jelita pracują co lekarz stwierdził.
Mimo to cokolwiek leniwie.
I jest jak jest.
Trzeba to opanować. |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-21, 01:58 Temat: Czerniak sromu |
Żadnych przeciw bólowych leków nie stosujemy.
Nie ma takiej potrzeby.
Ćwiczymy -jednak niezbyt regularnie - na miarę sił wszystko się odbywa.
Mam nadzieję,żezposiłkami i moc wróci.
Muszę zdecydowanie stawiać ją do pionu.
Najpierw stopniowo powolutku, stopniowo aż do pionu.
Wczorajszej nocy nagle zapowiedziała abym pomógł jej usiąść na brzegu łóżka.
Ona musi wstać, idziemy do łazienki.
Ja w zdumiony prawie w szoku.
No nic, jak tak ma być -to do dzieła.
Chwilę posiedziała i musiałem ją położyć delikatnie, bo zaszumiało, zakołysało w głowie.
Krążenie krwi i Ciśnienie u leżącej osoby szybko płata figle, gdy się siada nie mówiąc o chodzeniu, niestety.
obertas |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-19, 20:18 Temat: Dziś za oknem chłód a w sercu nadzieja. |
Ma apetyt moje dziewcze, aż boję się, jej odmówić posiłku.
Oczywiście nie wszystko na raz podane a rozłożone w czasie.
W nocy jedno niezbyt małe jabłko.
Dwa kawałki sera pleśniowego.
Rano jajko na miękko.
Bio Yogurt 150 ml.
Banan 3/4 nie za duży.
Na chudych żeberkach zupkę ugotowałem-fasolową.
400ml przy jednym przysiadzie zjadła.
Zawinszowała sobie mięsko z zupy!
A jak ! z malutką smużką musztardy.
Życzyła powtórzenia porcji ale zwyczajnie zabrakło (zaskoczyła mnie, wstyd przyznać sam wciągnąłem drugią porcjęi tyle).
W to miejsce dwa plastry wędliny ( z musztardą ma się rozumieć).
Płyny na bieżąco staram się uzupełniać małymi porcjami.
Uzbierało się (bez tego co w posiłkach) na teraz (od północy do północy podliczam) 800ml.
Nie jest to mało patrząc na niedawne kłopoty z torsjami itd.
Jeszcze nas dziś czeka forsowna dla niej gimnastyka mięśni.
Po obiedzie zrobiło się jej gorąco.
Wiadomo temperatura żołądka musi się podnieść, by pokarm strawić.
Najlepiej czuje się przy otwartym oknie lub drzwiach balkonu.
Tak to właśnie jest.
Najzwyczajniej Wam dziękuję.
obertas
PS.
Potrzeba mi Waszych dobrych słów i myśli, bo wtedy można przemóc swoją własną słabość.
Miałem dłuższą chwile przerwy w pisaniu w/w postu.
Na teraz doszły jeszcze trzy kromki chleba z masełkiem i ogórkim kwaszonym(wybyłem do piwnicy po ów specjał). |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-19, 10:46 Temat: Czerniak sromu |
Patrząc na całokształt jest lepiej.
Jest apetyt i brak torsji.
Z posiłkami muszę uważać, bo żołądek zrobił się najwidoczniej mniejszy.
Za dużo w tym przypadku to nie zdrowo, bo zwyczajnie się ulewa (bez torsji).
Słabość mięśni nóg nie pozwala na samodzielną zmianę pozycji wypoczynku w nocy.
Co chwia muszę pomóc zmienić ułożenie ciała.
Jest to niesamowicie, niezmiernie wyczerpujące- nocą.
Ani Ona ani ja nie jesteśmy wyspani, wypoczęci.
Duża praca jest do wykonania z odbudową mięśni nóg.
To teraz cel pierwszy do osiągnięcia.
Czy jest on realny?
Czy zdążymy, zanim będzie gorzej?
Zwyczajnie tego nie wiem.
Trudno to znieść,trudno o tym pisać, myśleć.
obertas
PS.
Nadzieja odchodzi ostatnia.
Nawet, gdy los wydziera ją z rąk.
Tylko czy aby na pewno tak jest? |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 01:02 Temat: Czerniak sromu |
Dziewczę jest objęte opieką domowego hospicjum.
Lekarz dwa razy w miesiącu będzie nas odwiedzał.
(Chyba <odpukać>, że będzie potrzeba częściej).
Pani pielęgniarka, jest u nas dwa razy w tygodniu.
Rehabilitantka poprowadzi nas za rączkę do celu, kroczek po kroczku do dużych kroków.
Tak długo jak będzie potrzeba.
Ekipa klawa jest!
Na dziś nie ma torsji!
Przyjmowanie płynów znacząco się poprawiło.
Poprawa nastąpiła również, jeśli o ilość spożytego pokarmu chodzi.
Cel Podstawowy-najbliższy przywrócić sprawność ogólną.
Wyeliminować zawroty głowy.
Wzmocnić mięśnie nóg, by wróćić do samodzielnego chodzenia.
Pracujemy nad tym, Pani rehabilitantka pokazała nam jak to czynić.
Trochę czasu to zajmie.
Bez tego nie ma mowy o realizacji pozostałych kwestii.
Kolejny cel: wykonać dignostykę obrazową RM Głowy.
W zależności od okoliczności TK lub RM reszty ciała.
Gdy stan zdrowia pozwoli: będzie stabilizacja zmian w głowie -warunek jeden z koniecznych-
wykonać zdawałoby się, dziś niewykonalne (w kraju)- uzupełnić terapię o dwie dawki Yervoy-ipilimumabu.
Pukać do drzwi, gdzie prowadzą badania nad wdrożeniem leku Pembolizumab (patrz za zachodnią granicę kraju).
Jak nie ja to kto?
Jak nie teraz to kiedy?
Pozdrawiam
obertas
PS.
Może ktoś ma pomysł jak to wszystko ziścić?
|
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-30, 09:25 Temat: Czerniak sromu |
Dziękuję.
Realizuje ustalenia.
Pozdrawiam
obertas |
Temat: Czerniak sromu |
obertas
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-28, 23:32 Temat: Czerniak sromu |
Otrzymałem informację od
Prof. Dr. Dirk Schadendorf
Direktor der Klinik für Dermatologie
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstr. 55
45122 Essen
+49-201-723 4342 (Tel)
+49-201-723 5935 (Fax)
Homepage: http://www.uk-essen.de/Hautklinik/
Citation: http://esi-topics.com/melanoma/authors/b1a.html
Director & Chair
Department of Dermatology
University Hospital Essen
Hufelandstr 55
45122 Essen
+49-201-723 4342 (Tel)
+49-201-723 5935 (Fax)
Homepage: http://www.uk-essen.de/Hautklinik
Na tę chwilę-trzeba mieć za sobą trzy cykle Yervoy.
Wtedy można otrzymać Pembolizumab.
Cytuję:
"Dziękujemy za mail.
Niestety nie będę w stanie pomóc, gdy już przerzuty do mózgu występują ... .no dostęp do Pembolizumab jest możliwy (i dozwolony!) W tej chwili.
3 cyles z Ipilimumab potrzebne są przed ... ..
"Moja propozycja: zrobić ponownie skanowanie mózgu i ponownie uruchomić Yervoy jeśli sytuacja jest stabilna w mózgu."
Tego w Naszym Kraju zrobić się zwyczajnie NIE DA.
Bo decydują finanse.
(Nawet gdybym miał pieniądze to chyba).
W żadnym ośrodku Państwowym (prywatnym nie wiem) nikt odpłatnie mi tego Jej nie poda.
Oczywiście środków zwyczajnie nie mam.
PS.
Nie wiem czy jeszcze cokolwiek mogę zrobić oprócz tego by trwać przy Niej.
_________________
" Nie mów Bogu ,że masz Wielki Problem, ale powiedz swojemu Problemowi , że masz Wielkiego Boga"
[ Dodano: 2014-10-28, 23:37 ]
Decydują przepisy i dopiero w drugiej kolejności finanse.
Jak nie wiadomo o co chodzi to najszybciej albo o pieniądze
albo o niewielką lub małą skuteczność leczenia.
Statystyka?
Dla NFZ to jednostka chorobowa dająca się przeliczyć na pieniądze.
Szanse realne i iluzoryczne na przeżycie i życie.
Ech. |
|