1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 10
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Jak żyć po stracie ukochanej osoby
mili

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 25813

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2012-08-20, 00:34   Temat: Jak żyć po stracie ukochanej osoby
Witam, jutro (wlaściwie dziś bo jest już 20-ty) mija 6 miesięcy od śmierci mojego Taty. Tęsknię i chyba jeszcze nie do końca doszlam do siebie po chorobie taty. Przeszlam z Nim calą chorobę - bylam przy nim gdy dowiedzial się o raku, jeździliśmy razem do lekarzy, na badania, szpitale, hospicjum i tak aż do Jego śmierci. Przy Tacie zawsze bylam uśmiechnięta i pelna optymizmu a tak naprawdę targaly mną straszne emocje. Dla mnie choroba Taty to byl horror ale wiem że dobrze zrobilam, że bylam przy Nim bo wiem jak bardzo się bal i potrzebowal kogoś kto będzie go wspieral, pocieszal i klamal że wszystko będzie ok.
Szkoda że tak rzadko mu mówilam, jak bardzo go kocham.
  Temat: skad wziac sile ?
mili

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16084

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-02-01, 20:16   Temat: skad wziac sile ?
Witaj, na początku choroby tata bardzo bał się słowa hospicjum. Ja oraz moje rodzeństwo obiecalismy tacie że go nie oddamy do żadnego hospicjum.
Dzisiaj zawiozłam go do hospicjum stacjonarnego - i mimo, że wiem, że trafił w dobre miejsce to jest to dla mnie straszne ociążenie psychiczne. Zawiozłam go bo sam chciał, to była jego decyzja. Od poczatku choroby wiedziałam, że jesteśmy na przegranej pozycji ale walczyliśmy i niestety przegralismy i już nie będę męczyła taty wyjazdami do lekarza itp. Taka była decyzja taty a ja mimo, że nie do końca się z nią zgadzam to chcę uszanować wolę taty bo również mu obiecałam, że będę walczyła z nim dopóki będzie miał na to siły. Niestety już mu zabrakło sił do walki a ja muszę się z tym pogodzić i starać się być przy nim i wspierać go.
Moja rada to nie myśl na zapas o takich sprawach jak hospicjum bo może wydawać Ci się to niemozliwe ale gdy nadejdzie odpowiedni czas bedziesz wiedziała co robić i jaką podjąć decyzje i to bez wzledu na to czy będzie to dotyczyć hospicjum domowego czy też stacjonarnego.
Pozdrawiam ciepło i życzę wytrwałości.
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-01-13, 22:37   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
Witam po długiej przerwie.
Tata niestety nie dostał toriselu, czekamy na badania TK i dopiero wtedy otrzyma interferon :-( .
W sumie to nie wiem nawet czy go otrzyma bo jest już tak słaby że zazwyczaj nie ma siły żeby wstać z łóżka czy też przejść z pokoju do ubikacji :-(
Wogóle ostatnio wyglada strasznie i jestem przerażona.
Jest coś co mnie zastanawia - doktor z hospicjum, która przyjeżdża do taty zmniejszyła mu dawki dexametasonu na 5 rano i 5 w południe. Wydawało mi się że w taty stanie to raczej powinno się zwiekszać dawki tego leku a nie zmniejszać (była próba zmniejszenia dawek po radioterapii ale po czasie trzeba było je zwiekszyć i od tego czasu już nie zmniejszało się dawki).
Nie sądzę żeby wynikało to z tego że doktor uważa, że tacie jest lepiej ponieważ cały czas podkreśla że "to już niedługo", że nie powinno się mieć kontaktu dotykowego z tatą, żeby nie siadac na jego łóżku a już wogóle żeby dzieci z nim nie przebywały bo jego organizm wydziela jakieś toksyny i takie tam jej gadanie, które bardzo mnie wnerwia :evil: Przepraszam że tak "niedelikatnie" to napisałam ale szczerze nie mogę tego znieść bo nawet jakby wydzielał tysiąc toksyn to mam to ... powiedzmy w nosie.
Co o tym myślicie?
Czy mniał ktos z was do czynienia z takim przypadkiem aby w takim juz ciężkim stanie zmniejszano dexametason?
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-10-13, 13:17   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
wiki4000 - bardzo dziekuję Ci za informacje. Właśnie chodziło mi m.in. o informacje jak długo osoby, które stosują ten środek żyją.
Mojemu tacie lekarze dawali maksymalnie 3 miesiące życia i jak był taki okres, że tacie mocno się pogorszyło to myslałam, że właśnie nadchodzi ten moment ale na szczęście czuje się dużo lepiej więc może ta chemia wniesie coś pozytywnego jeżeli chodzi o jego stan zdrowia i długość zycia.
Pozdrawiam i trzymaj sie :)
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-10-12, 19:21   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
Dziekuję za odpowiedź.
Oczywiście TORISEL :-D Czasami człowiek ma taką zaćmę w głowie że aż wstyd :oops:
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-10-12, 16:46   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
Witam, może ktoś posiada jakieś informacje na temat leku - TENSIROLIMUS??? Czy jest skuteczny czy taki sobie? Co ze skutkami ubocznymi? Podawany jest w domu?
Tata ma otrzymać ten lek ale nie mogę znaleźć nigdzie informacji o nim.
Pozdrawiam
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-08-22, 11:48   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
Wyniki mojego taty:
WYNIK BAD. DIAGNOSTYCZNEGO (JAMA BRZUSZNA I MIEDNICA)
Badanie jamy brzusznej i miednicy przed i po wznowieniu kontrastowym (Ultravist 370) bez powikłań.
Wątroba niepowiększona bez zmian ogniskowych i bez cech cholestazy.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, z pojedynczym cieniującym złogiem.
Trzustka i śledziona w normie.
Obie nerki bez zastoju w UKM-ach , zagęszczają jednoczasowo.
W obu nerkach pojedyńze torbiele korowe – największa w nerce prawej o śr. 16mm.
W dolnym biegu nerki prawej patologiczna masa o wymiarach 45X33mm ulegająca silnemu niejednorodnemu wzmocnieniu po CM – najpewniej RCC.,
W dolnej części masa ściśle przylega do zstępnicy, ewidentnych cech naciekania ściany jelita nie widać.
Nie można wykluczyć wzrastania zmiany do odgałęzienia ż. Nerkowej lewej w biegunie dolnym we wnęce nerki.
Nadnercza obustronnie bez zmian.
W przestrzeni zaotrzewnowej i wzdłuż sznurów biodrowych powiększonych węzłów chłonnych nie widać.
Pęcherz moczowy przy obecnym napełnieniu bez zmian.
Obraz narządów miednicy w granicach normy.
Objęte badaniem struktury kostne bez ewidentnych zmian wtórnych.

WYN. BAD. DIAGNOSTYCZNEGO (PŁUCA)
Jamy opłucnowe wolne.
W dolnym biegunie prawej wnęki grzbietowo od ż. Płucnej pojedynczy powiększony węzeł chłonny o śr. 13mm. Poza tym w śródpiersiu i we wnękach płucnych nie widać innych powiększonych węzłów chłonnych.
W szczytach obu płuc podopłucnowe pęcherze rozejmowe.
W miąższu obu płuc lite zmiany ogniskowe o charakterze meta.
Objęte badaniem struktury kostne bez ewidentnych zmian wtórnych.

TK GŁOWA
Liczne zmiany o charakterze meta rozsiane w obu półkulach mózgu otoczone rozległymi strefami obrzęku – przewaga zmian w płatach czołowych i ciemieniowych, największa zmiana w prawym płacie czołowym 42X21mm.
Struktury podnamiotowe bez zmian ogniskowych.
Układ komorowy zwężony przez obszary obrzęku okołoguzowego.
Przemieszczenie struktur linii pośrodkowej na lewo o około 3mm.
Bez cech krwawienia śródczaszkowego.

TK TUŁÓW
W polach dolnych obu płuc kilka zagęszczeń o średnicy do 13mm, jakby częściowo zlewających się, co przy zgodnych danych klinicznych może odpowiadać w pierwszej kolejności meta. W różnicowaniu inne zmiany rozsiane. Poza tym płuca bez zagęszczeń.
Katy przeponowo-żebrowe wolne. Serce niepowiększone. Wskazane poszerzenie diagnostyki o TK klp.

Badanie hist. patol. wykazało raka jasnokomórkowego nerki , gr. 3.

Tata obecnie jest po naświetlaniu paliatywnym.

Mimo wszystko cały zas zastanawiam się czy decyzja lekarzy o nieusuwaniu nerki była słuszna.
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-06-28, 21:58   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
W przypadku mojego taty nie ma mowy o usunieciu nerki ponieważ przerzuty mają charakter rozsiany a choroba ma "agresywny przebieg". Głównym problemem są przerzuty do mózgu.
Pani dr powiedziała mi że w przypadku raka nerki taki przebieg choroby jak u mojego taty jest bardzo rzadki.
Tata bedzie poddany naświetlaniu paliatywnemu ale nie szybciej niz za 1,5 miesiąca bo są kolejki (a lekarze dają mu na dzień dzisiejszy góra 3 miesiące życia, czyli teoretycznie musi czekać połowę życia które mu zostało na to by coś zaczęto robić).

Jezeli zapisałam tatę w jednym miejscu na naświetlania (gdzie musi czekać właśnie te 1,5 miesiaca) to czy mogę jednocześnie starać się o zarejestrowanie go jeszcze w innym ośrodku/klinice?

Dr powiedziała, że jest jakieś nowe lekarstwo stosowane w takich ciężkich przypadkach ale są problmy z jego refundacją, ponieważ NFZ niechetnie je refunduje.
Nie wiem jaka to nazwa - może ktoś sie orietuje o jakie tabletki chodzi???
Jak wyglada wnioskowanie o refundację? Czy to rodzina wystepuje z takim wnioskiem czy lekarz?


Pozdrawiam
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-06-27, 15:04   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
Niestety lekarz zdecydował,że nie bedzie przeprowadzał operacji ponieważ tata nadaje się juz tylko do leczenia paliatywnego.
Jutro jedziemy do onkologa ale nie liczę juz na dobre wieści.
  Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
mili

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 20569

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2011-06-26, 18:07   Temat: Rak nerki z przerzutami do płuc i mózgu
Witam,
U mojego ojca rozpoznano raka nerki z przerzutami do mózgu i płuc.
27 czerwca (jutro) jedziemy do szpitala w celu zakwalifikowania taty do zabiegu operacyjnego usunięcia nerki.

Czy usunięcie pierwotnego źródła nowotworu da mojemu tacie szanse na dłuższe życie?
Nie oszukuję się że go wyleczą bo wiem że nie ma na to szans
ale nie mogę uwierzyć że zostało mu bardzo mało czasu bo przecież nie kwalifikowano by go na zabieg gdyby rokowania były aż tak złe.?

Może ma ktoś z Was wiedzę na temat raka z takimi przerzutami?
Będę wdzięczna za odpowiedź.
Pozdrawiam
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group