1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-09-07, 12:14 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Wiosna napisał/a: | Potrzebujesz pomocy w tym trudnym czasie, tym razem dla siebie. Nie otaczaj się drutem kolczastym. |
Potrzebowałam wsparcia i pomocy wcześniej, kiedy mogłam coś jeszcze dla Niego zrobić. Szukałam dróg i ścieżek. Teraz już nie mogę nic, jest za późno, więc żegnam Was. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-09-01, 16:17 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Tjaaa teraz to wszyscy się odezwali. Ale ta jedna do której miałam najwięcej zaufania nie raczyła. Jakoś to przez skóę czułam jak pisałam pw. Prorok czy co?
OK. jestem zgryźliwa, dziwicie się?
Widocznie trzeba poczuć ten ból we własnym sercu, żeby móc otworzyć się na drugiego człowieka. Wszystko co przed to teoria.
Dziękuję wszystkim za wyrazy współczucia. Tak wypada. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-08-07, 07:02 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Betsi, dziękuję za słowa pocieszenia.
Minęło dwa dni i dwie noce od mojej prośby o wsparcie i pocieszenie na tym forum, nie doczekałam się, za wyjątkiem Betsi NIKT nie zareagował.... mój syn umiera, ja jestem sama, myślałam, że tu, na forum mogę szukać pociesznia i jakiegokolwiek zainteresowania.... No cóż.... nie umiem prosić, nie umiem wystarczająco zainteresować swoim problemem.
Życzę Wam, żebyście nigdy nie zaznali takiego braku reakcji na Wasz problem.
PS
Tak, jestem rozgoryczona. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-08-04, 21:51 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Czy to już?
Nie wiem co mogę jeszcze zrobić, jak ulżyć synowi.
Od marca leczony Zelborafem w CO w Warszawie. Pierwsze tygodnie burzliwe, lek działa dobrze. Ale czy nadal?
Potrzebuję pomocy i wsparcia.
Przerzuty do kości (łoptka, kręgosłup L4) wątroba, śledziona, płuca. Po kilku miesiącach guzy zmniejszyły się w tkankach miękkich, kościec dostaje popalić, pojawiła się sklerotyzacja kości.
Samopoczucie syna było rewelacyjne, wrócił do normalnego życia. Jedyny lek to Zelboraf, bez przeciwbólowych. Do czasu aż dostał Zomikos. Pierwsza dawka 1 lipca, przeszedł ją z objawami grypy przez 2 dni. Potem było lepiej.
Kolejna dawka Zomikosu rozłożyła go zupełnie. Ból w lędźwiach, ból w łopatce nie do zniesienia. Po pierwszym Zomikosie po 3 tygodniach wróciły bóle, wróciły leki przecwbólowe. Po drugiej bóle nie do zniesienia. I wymioty.
Przeciwbólowo: fentanyl 25 w dawkach na zakładkę. Teraz ma dołożony OxyContin co 12 godzin i doraźnie morfina 10 lub ketonal. Dwie doby po Zomikosie wymioty całą dobę, pogotowie zabrało go do szpitala, podane domięśniowo przeciwbólowe (Dolargan) i kroplówka 2 razy 500 ml plus magnez. Byliśmy u onkologa, zrobił badania pod kątem rozpoznania ewentualnych przyczyn bólu - nic, poza dotychczasowymi zmianami meta nic nowego, żadnych pęknięć, złamań. Morfologia, próby wątrobowe, kreatynina, wapń w porządku.
Boli.
Miała być konsultacja z radio o ewentualnym naświetlaniu, onkolog nie zaproponował konsultacji - niepotrzebna? nie zapytałam.
Skierował nas do poradni paliatywnej w celu ustawienia leków przeciwbólowych. Jak powyżej - fentanyl plastry, OxyContin, Morfina. Nadal boli.
Ten ból zabija moje dziecko! Jak mu pomóc??
Syn prawie nic nie je, dużo pije, sukces jak wypije w ciągu dnia 1 - 2 nutridrinki. Teraz wieczorem przed podaniem leku zwrócił nawet nutridrinka.
Ma pusty żołądek, podawać mu leki doustnie?
Poci się, śpi (poprzedniej nocy nie mógł spać).
Schudł tak, że została sama skóra i kości.
Jestem z tym sama, mąż dawno zmarł a rodzina.... nie mam nikogo blisko.
Wizytę w CO w W-wie mamy w przyszłym tygodniu, jak ja dowiozę go? mamy dość daleko, jeździmy autem.
Pomóżcie, co mogę jeszcze zrobić? Jak ulżyć dziecku, jak mu nie zaszkodzić. Już nie wytrzymuję, płaczę.... |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-05-07, 11:56 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Dziękuję za informację, może to jednak chodzi o Nivolumab.
W W-wie trwa nabór do 3 fazy badań nad działaniem LGX818 Plus MEK162 i mono LGX818 w porównaniu z vemurafenibem.
Gdzieś czytałam (no właśnie, gdzie), że można odpłatnie sprowadzić z zagranicy inhibitor (MEK162 ??), skąd i jakim kosztem, nie wiem. W połaczeniu z Vemurafenibem ma dawać lepsze efekty. Czy gdzieś "w świecie" leczy się inaczej melanomę w przerzutach?
Proszę o pomoc w zrozumieniu wyników badań krwi - przy zaawansowanym czerniaku, przerzuty do tkanek miękkich i kości, jest bardzo niski poziom płytek krwi. Pozostałe parametry w normie (według skali dołączanej do wyników badań) w trakcie podawania vemurafenibu, tylko poziom płytek nadal w dolnej granicy normy i poniżej (wahania z tygodnia na tydzień w obie strony). Co to oznacza?
[ Dodano: 2015-05-07, 12:58 ]
Czy na zmiany skórne (kilka postów wyżej pytałam) można stosować np. świeży aloes lub inne domowe specyfiki (żywokost, papka lniana)? Czy to wszystko najpierw skonsultować z lekarzem? |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-05-07, 10:34 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
czy ktoś coś wie w tym temacie?
http://www.medexpress.pl/...rniakiem/59750/
[ Dodano: 2015-05-07, 11:34 ]
Artykuł pojawił się dziś. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-04-30, 10:09 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Dziękuję za odpowiedź. Olej kokosowy jakiś kosmetyczny czy taki ze słoiczka w spożywczym? smarować zamiast kremu? |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-04-30, 06:23 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Czym zniwelować zrogowaciałe wypryski na twarzy (pojawiły się w trakcie zarzywania Zelborafu). Drobne wypryski w postaci pokrzywki dają się złagodzić, ale na twarzy to więcej tego w postaci chropowatego naskórka, lekko zaczerwieniony. Problem też w tym, że krem z filtrem UV nie chce się wchłaniać w taką skórę i zalega białą powłoką na twarzy :(
Lekarz zalecił krem z mocznikiem.
Czy to ustąpi czy będzie towarzyszyć leczeniu Zelborafem? |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-24, 22:04 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Majkelek, dziękuję.
No to zaczynamy leczenie tej paskudy. Trzymajcie kciuki. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-20, 07:12 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo, pierwszy link, który podałaś pasuje do informacji, które otrzymałam.
W "świecie" już dłużej trwają te badania, można gdzieś w internecie przeczytać o dotychczasowych efektach?
Dziękuję. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-19, 14:25 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Zaraz, zaraz, nie rozumiem - jak to
DulceAmargo napisał/a: |
Nie chcę Cię wprowadzać w błąd, bo jest wiele różnych badań klinicznych i nie wiem dokładnie o które chodzi, ale nie jestem pewna czy by ryzykowali podawanie osobie z przerzutami odległymi placebo |
rozumiem, że do badań klinicznych są kwalifikowane osoby w różnym stadium choroby, bez względu na zaawansowanie podaje się również placebo - chyba że są jakieś ekstra kryteria? W pierwszej korespondencji z profesorem dostałam informację, że są 3 nitki programu, jedną z nich jest placebo. Wtedy to było świeżo po operacji wycięcia.
Teraz dostałam taką informację, że albo standardowe i szybsze leczenie Zelborafem albo leczenie skojarzone, gdzie jest 50% szans na otrzymanie takiego leczenia. Rozumiem, że pozostałe 50% to placebo, bo co innego? A do tego dochodzi czas i badania zanim zakwalifikuje się do tego programu. Pomijam pytanie - Jak długo to może trwać?
[ Dodano: 2015-02-19, 14:38 ]
Masz rację, jakoś zasugerowałam się treścią odpowiedzi, że 50% to lek skojarzony i odniosłam do wcześniejszej informacji, gdzie jedną z nitek było placebo.
Przeczytałam artykuł z linka, no ale tam I etap to 3 grupy pacjentów a II etap to 2 grupy pacjentów - w żadnej nie ma placebo. Mam rozumieć, że zakwalifikuje się od razu do II etapu? Wartość 50% wyraźnie wynika z informacji, którą uzyskałam o możliwości dalszego leczenia.
Dziękuję Ci, DulceAmargo. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-19, 06:49 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Albo Zelboraf albo badanie kliniczne kombinacją BRAF i MEK. Tyle wiem po wczorajszych konsultacjach.
O zelborafie cokolwiek wiadomo, kombinacja to tylko albo aż w 50% lek lub placebo - co wybrać? W czyje ręce się oddać? |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-18, 06:40 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo napisał/a: |
Ile czasu minęło między PET a TK? może lekarze chcieli zobaczyć jak zmieniły się zmiany, poza tym (jak już wspomniała Ola) potrzebne są aktualne wyniki do wdrożenia leczenia Zelborafem. |
Równy miesiąc.
Profesor Rutkowski, niezależnie od tego jak prowadzone jest leczenie w "moim" szpitalu, zaproponował, żeby dowieźć do W-wy bloczek z tkanką do badań w CO w W-wie.
Jak taki bloczek pozyskać? tzn. gdzie się zwrócić?
Czytałam gdzieś, że należy go przechowywać w dość niskiej temperaturze i dostarczyć w ciągu 24 godz.
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, chociaż jak widzę prawie 600 wyświetleń i tylko 4 osoby się odezwały to radością nie przepełnia.
Proszę powiedzcie jeszcze jak wygląda leczenie Zelborafem - tabletki łyka się dwa razy na dobę, tak? A badania kontrolne w międzyczasie to jakie i jak często? Mieszkam dość daleko od szpitala - czy to może być utrudnieniem w leczeniu tzn gdyby "coś" się działo, jakiego "coś" można się spodziewać? A dieta - czy mam na coś specjalnie uważać, wykluczyć z jedzenia czy może coś specjalnego włączyć?
Tyle pytań... i tyle lęków...
Czy jest tu ktoś, kto leczy się Zelborafem?
[ Dodano: 2015-02-18, 08:07 ]
kkropka napisał/a: |
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, chociaż jak widzę prawie 600 wyświetleń i tylko 4 osoby się odezwały to radością nie przepełnia. |
Ok, Ok, przepraszam. Regulamin. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-17, 19:32 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DumSpiro-Spero napisał/a: | Witaj kkropko. Rozumiem, że to Ty chorujesz a nie ktoś Tobie bliski. |
Tak
DumSpiro-Spero napisał/a: | Kolejnym krokiem może być immunoterapia: ipilimumab części chorych z rozsiewem czerniaka zapewnia wyleczenie. |
ten lek podaje się, kiedy Zelboraf przestaje działać?
DumSpiro-Spero napisał/a: | Przerzuty odległe. To co jest nieoperacyjne determinuje złe (gorsze) rokowanie. |
czy wynik PETCT, który mówi "wskazuje na" to jest pewne, czy trzeba to jeszcze potwierdzić innym badaniem? Po co mam zlecony tomograf skoro PETCT wskazał obecność?
DumSpiro-Spero napisał/a: |
Początek leczenia przyczynowego. I wiele możliwości. |
czy tylko leki takie jak Zelboraf i ipilimumab? operacja uzunięcia guzów nie wchodzi w grę?
DumSpiro-Spero napisał/a: | W tym typie nowotworu złośliwego przerzuty odległe rokują źle, ale nie wykluczają możliwości wyleczenia. Jak będzie - zobaczymy. Na razie piłka w grze. |
Dobrze wyczytałam, że przy takim dużym Clarcu nie robi się operacji przerzutów odległych?
DumSpiro-Spero napisał/a: | A my jesteśmy z Tobą. |
Dziękuję. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-17, 14:28 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Wiosna, dziękuję.
Zelboraf? czytałam i wierzę, że ukręci łeb hydrze bezpowrotnie.
Złe wyniki? te wstępne (zaawansowany czerniak) czy to, że są przerzuty odległe?
Węzły są czyste, samopoczucie fizyczne dobre, czyli co - czekać bo będzie bolało? Boję się... |
|
|