Znalezionych wyników: 19

Witaj iza,
w zasadzie niewiele się zmieniło w ostatnim czasie. Wniosek nadal nie wpłynął do NFZ. Za każdym razem od ponad miesiąca obiecują, że dzisiaj, że jutro, ze w tym tygodniu i tak czas mija. Jestem bezradna, bezsilna, mam dość kontaktów ze słuzbą zdrowia, gdzie leczy się moja mama. Za każdym razem jak mam tam iść, dzwonić jestem po prostu chora. Przyznam, że nawet nie chce juz mi sie nie chce o tym pisac, opowiadać.

Wniosek ma być na Afinitor (nie torisel), zmiana decyzji. Pod koniec stycznia wstrzymano leczenie sutentem, a dopiero tydzień temu mama miała scyntygrafię kości. Skierowanie dostaliśmy dopiero na moją prośbę i naleganie, bo wynik TK odnośnie zmian w kośćcu jest niejednoznaczny. Niezła kolejność prawda?.... tak się u nas leczy. Czekamy na ten wynik. Ostatnia morfologia z lutego wypadła całkiem dobrze. Póki co jesteśmy zawieszone w próżni.

Miesiąc temu pojawiła się też jakaś zmiana na skórze w okolicy prawego biodra. Po świętach mama ma zabieg. Po usunięciu zbadają co to było, czy nie są to przerzuty do tkanek miękkich.
I tak to wygląda na dzień dzisiejszy.

A co u ciebie, jakieś zmiany?
Trzymaj się cieplutko.

pixi,
wielkie dzięki, że tak dokładnie mi to wytłumaczyłaś. Naprawdę jestem wdzięczna. Przyjżę się dokładnie wynikom mamy, poszukam.
U nas póki co bez zmian. Dzisiaj planuję odważyć się

i zadzwonić do NFZ (tak jak sugerowałaś). Dam znać czy coś ustaliłam.
Mam jeszcze pytanie, czy jesteś zorientowana jakiego rodzaju badania kontrolne, powinien mieć robione (regularnie) pacjent z taką chorobą i w takim stadium jak moja mama? Pytam, bo mam wrażenie (czytając inne posty), że moja mama, ma w kółko tylko badania krwi, ewentualnie co pół roku TK, i chyba ze 2 razy miała RTG płuc.
pozdrawiam cieplutko ::thnx::

pixi kochana,
dziękuję za ciepłe słowa. Zawsze można na Ciebie liczyć _littleflower_

Czytając wątek izy zwróciłam uwagę na informację, że w przeciągu 1,5 miesiąca wyniki jej babci, a konkretnie D-dimery z 800 pod koniec stycznia skoczyły do 2600 obecnie.
Byłam w szoku, że to tak szybko postępuje. Szczerze mówiąc nie wiem co to są te D-dimery, czy moja mamcia tez miała takie wyniki, nie kojarzę. Ale otworzyło mi to oczy, że to nasze siedzenie i czekanie co będzie dalej, może bardzo mojej mamie zaszkodzić. Nie byłam tego świadoma. Zaczynam trochę panikować i obawiać się, że czegoś nie dopilnowałam, coś przeoczyłam. Ok 7 marca mamy się dowiadywać jaka jest decyja NFZ. Nie znaczy to jednak, że jakaś już będzie, to może się przedłużyć. Do tego czasu (od ostatniego przyjmowania sutentu) minie miesiąc.
Pixi napisz proszę, co o tym myślisz, czy powinnam coś zadziałać........ . tylko co :-(

.
Napisz proszę, co Ty byś zrobiła na moim miejscu. Potrzebuję Twojej rady.
Pozdrawiam Cię cieplutko i dziękuję, że jesteś :tull:

Witajcie kochani,
dzisiaj nie mam dobrych wieści. Mama odebrała wyniki - jest progresja. Jesteśmy zdruzgotani.
Pojawiły się dodatkowe ogniska, tym razem w kośćcu. Lekarze przerwali leczenie sutentem.
Na dzień dzisiejszy dostarczyliśmy wszystkie dotychczasowe wyniki mamy.
Powiedziano nam, że będą występować o przyznanie innego leku. Ma to być TORISEL.
Trochę czytałam o tym lekarstwie ale byłabym wdzięczna, gdyby ktoś napisał jakie ma doswiadczenia w leczeniu TORISELem.
Prosze napiszcie jak oceniacie naszą sytuację. Momentami tracę nadzieję, mam strasznego doła. Napiszcie kochani co wiecie o leczeniu tym lekarstwem.
Serdecznie Was pozdrawiam

witaj pixi,
miło, że o nas pamiętasz:)
U nas w zasadzie niewiele zmian. Mama nadal jest w trakcie chemioterapii. Zakończyła właśnie 7 cykl chemii. 2 tygodnie temu miała robiony TK. Z niepokojem czekamy na wyniki. Ostatni wynik TK był zadowalający. Mam świadomość, że jeżeli teraz nie będzie gorzej to już będzie dla nas super wiadomość.
Mama jest bardzo opuchnięta na twarzy, mocno schudła, nadal skarży się na dolegliwości wątroby, przełyku. Poza tym uważam, ze jest dzielna, bo naprawdę walczy. Swoją drogą zastanawiam się ile jeszcze może przyjąć tej chemii ( tak jednym ciągiem)? Orientujesz się, czy są jakieś ograniczenia? 7 cykli wydaje mi się całkiem sporo. Ile jeszcze organizm jest w stanie wytrzymać tej wyniszczającej materii?
pixi odezwij się proszę. Tchnij w nas trochę nadziei. Samo twoje podejście do życia, to jak o nim opowiadasz, już jest budujące. Napisz co u Ciebie:)

Witaj pstrysia34:)
Dziękuję, za kontakt. Każdy wpis jest tu bardzo cenny, zawsze można przeczytać coś nowego, ciekawego. Dużo czytam o tej chorobie, szukam kontaktu z ludźmi, których dotyczy ten sam dramat. Rzeczywiście internet jest dla nas wprost nieoceniony. Już dawno zdałam sobie z tego sprawę, jaką potęgą jest internet. Zauważyłam tez, że lekarze inaczej, poważniej traktują pacjentów, którzy maja pojęcie, są zorientowani co do swojej choroby, swoich praw. Takich ludzi trudniej spławić, dlatego chcę wiedzieć jak najwięcej, żeby w ten sposób choć trochę pomóc mamie.
Moja mama zaczęła 4 cykl chemii. W ostatnim TK, sprzed miesiąca, jest częściowa regresja. Ogniska na płucach lekko zmniejszyły się, a w prawym płucu, gdzie były dwa ogniska teraz jest jedno. Nie tracimy nadziei nawet na moment.
Napisz proszę jakich leków osłonowych używasz. Mama najbardziej skarży się na wątrobę i przełyk.
Gorąco trzymam za ciebie kciuki, jesteś dzielna:)

Witaj bieluśka,
moja mama miała propozycję udziału w badaniach klinicznych tego leku. W efekcie nie odważyła się na to z różnych przyczyn. Nie mniej jestem w posiadaniu programu klinicznego, gdzie jest szczegółowy opis m.in. skutków ubocznych tego leku.

Bardzo szczegółową informację na temat działania Tivozanibu zamiescił tutaj wojtas. Był tak uprzejmy, ze przetłumaczył z angielskiego wyniki badań kinicznych "Informacje ze strony ADKC (Action to Cure Kidney Cancer - organizacja pacjentów chorych na raka nerki i ich rodzin/opiekunów) dotycząca wyników drugiej fazy badań tivozanibu". Tam znajdziesz wiele istotnych danych na ten temat, w tym działania uboczne. Gdyby to było dla ciebie niewystarczające, mogę przesłać tobie opis badania klinicznego, który otrzymała moja mama.

Przejrzyj proszę cały wątek i zapoznaj się z tym co napisał wojtas (nawiasem mówiąc jestem mu ogromnie wdzięczna za czas jaki poświęcił, żeby przygotować to tłumaczenie).
Trzymaj się cieplutko:)

Witaj pixi:)
Mama czwarty tydzień przyjmuje sutent. Już od pierwszych dni skarżyła się na bóle wątroby, potem doszły bóle przełyku, mięśni, chrypka. Na te dolegliwości bierze dodatkowo lekarstwa i jakoś daje radę. Najbardziej narzeka na brak smaku. Wszystko ma zmieniony, metaliczny smak. Ktoś doradził mamie, że na to pomaga picie soku z buraków i kiszonej kapusty. Czy coś wiesz na ten temat?
Mnie jednak martwi, co dalej. Czy mama dostanie kolejną serię leku. Wcześniej powiedziano nam, że skończyły się zapasy sutentu i będziemy się wspólnie martwić jak mama zakończy ten cykl. Wiemy jednak jak jest i to najbardziej przeraża.

Nie tracę jednak nadziei. Mama jest naprawdę dzielna. Dużo spaceruje, jeździ na rowerze. To jest dla mnie bardzo budujące kiedy widzę, ze jest taka aktywna. Najważniejsze, że się nie poddała i zdecydowała się walczyć. Jest taka dzielna....

Niestety z różnych stron, co jakiś czas dochodzą mnie smutne wieści. Jestem w kontakcie z kilkoma osobami, których bliscy w ostatnim czasie przegrali tę nierówną walkę z rakiem. To takie dołujące....

PS. Pixi pięknie wyglądacie razem na tym zdjęciu, cudownie uśmiechnięci....
trzymaj się cieplutko:)

wojtas,
Fajnie, że znowu jesteś.
Moja mama od 3 dni przyjmuje SUTENT. Oczywiście stoczyliśmy batalię o ten lek tutaj na miejscu. Kiwali nas od początku. Codziennie był z mamą inny problem. Mnożyli przeszkody. Ale w końcu przyznali. Oczywiście nie wiadomo na jak długo starczy. Od razu nas o tym uprzedzili.
Dla mnie to już sukces, że mama zdecydowała się jednak na leczenie. Bardzo się cieszę, że świadomie nie odebrała sobie nadziei. Była załamanie jak poczytała sobie jakie mogą wystąpić skutki uboczne przy tym leczeniu, przez kilka dni się wstrzymywała. Dlatego to dopiero początek kuracji.
Na hasło badania kliniczne robiła się aż nerwowa. W końcu przestałam naciskać. Teraz najważniejsze jest żeby leczenie było trafione i nie przerywane.
Pozdrawiam Cie serdecznie
elin

Dzięki Wojtas

Jak dzisiaj wygląda nasza sytuacja…..
Otóż w ciągu ostatnich dni mama była u swojego lekarza onkologa dwukrotnie. Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda następująco:
okazało się, że u nas na miejscu (w Słupsku) uruchomiono leczenie Sutentem. Stan sprzed kilku dni.
Lekarz skierowała mamę do poradni chemioterapii na Sutent. Dzisiaj ma badania kwalifikacyjne. Od tego będzie zależało, czy rozpocznie leczenie. Wygląda jednak na to, że ta opcja najbardziej jej odpowiada i powiedziała, że może spróbuje. Nadal jest mocno załamana i zrezygnowana ale pojawiła się jakaś nadzieja.

Mnie osobiście martwi, co w sytuacji gdyby (tfu tfu odpukać) nie zakwalifikowała się do tego leczenia. W końcu w Gdańsku nikt w nieskończoność nie będzie czekał na nasza decyzję.
Poza tym panicznie boję się sytuacji, że w najmniej spodziewanym momencie NFZ mógłby przerwać jej leczenie. Co wtedy? Tłumaczę mamie, że przy badaniach klinicznych jest gwarancja otrzymywania leku przez okres 2 lat ale nie przekonuje jej to. Cóż….. pozostaje mi się cieszyć, że poszła dzisiaj na wyniki. Modlę się, żeby dostała szansę na to leczenie. Jak tylko wraca jakaś nadzieja, to już jest lepiej.

Wojtek, napisz jak Twój tato, jak się czuje, czy ma jakieś przerzuty?
Ja również mocno trzymam za Was kciuki

Wojtas, twoja pomoc jest nieoceniona. Doceniam trud jaki dla mnie wykonałeś. Jestem ogromnie wdzięczna, że poświęciłeś tyle swojego czasu, żeby mi to tak starannie opisać. Serdeczne dzięki.

Dzisiaj od rana usiłuję dodzwonić się do onkologa (u nas na miejscu), który prowadzi mamę. Chcę prosić, żeby pomogła mi przekonać mamę do leczenia. Mama wybiera się tam dzisiaj lub jutro. Ma zaufanie do tego lekarza, więc nie tracę nadziei.
Odezwę się …….

Wojtas nie ma sprawy cierpliwie czekam:)

Jestem jednak zdruzgotana. Mama zaczyna się poddawać...... Powiedziała, że chce już tylko spokoju. Nie chce się leczyć..... Ogarnia mnie taka bezsilność.

Mam wrażenie, ze moja obecnosć zaczyna ją drażnić... Tylko ja z całej rodziny czytam, szukam informacji, poszukuję kontaktu z ludzmi, którzy mogliby coś doradzić, jeżdzę z mamą na wizyty. To ja najsilniej namawiam ją na leczenie, przez co zaczynam urastać w w jej oczach na tego złego. W rodzinie jest duże zamieszanie, któremu towarzyszy spore napiecie, nerwowość. Po prostu czasem mam ochotę uciec gdzieś daleko, a przecież to dopiero początek.

Nie znajduję już argumentów żeby mamę zmobilizować... jestem przerażona co będzie jak się uprze, przecież nie mogę jej zmusić. Prawdę mówiąc jej reakcję mogłam przewidzieć. Mama nie ma w sobie ducha walki, jest słaba, nieodporna psychicznie.
Czuję się poirytowana, bezsilna kiedy nie mogę dotrzeć do jej rozsądku. Nie mogę patrzeć jak sama odbiera sobie nadzieję. Co robić?

Ta informacja o dotychczasowych wynikach badań też miała ja zachęcić, wciąż próbuję szukać argumentów, które mogłyby mamę przekonać.
Bezsilność jest po prostu straszna.

Tak to ten program. Moja mama dostała propozycję przystąpienia do programu w Gdańsku w Akademii.
Wojtas wspomniałeś, że kontaktowałeś się w sprawie programu. Możesz coś więcej....?

Wojtas, jestem ogromnie wdzięczna za tak szybką odpowiedz. Jeśli znalazłbyś czas na to tłumaczenie, będę zobowiązana. Zdaję sobie sprawę, że to pewnie obszerny materiał, dlatego bardzo proszę o jakąś krótką informację. Moja mama ma największe obawy o objawy uboczne. To ją szczególnie interesuje, no i oczywiście skutecznosć. Ja w zasadzie jestem zdania, ze powinna przystąpić do badania. Ale to mama musi podjąć decyzję. Chcem jej w tym pomóc jak potrafię najlepiej. Dlatego szukam informacji. Raz jeszcze dziękuję:)

Kochani ,
nie pisałam ostatnio, gdyż czekałam na jakieś konkrety. Dla przypomnienia, jak wspominałam mojej mamie NFZ odmówił chemioterapii niestandardowej, w to miejsce proponując interferon. Mama po wizycie u swojego onkologa postanowiła spróbować (nie udało mi się przekonać jej do wizyty w CO w Bydgoszczy). Tak w skrócie opiszę co dalej …… ..
24 lutego byliśmy w Gdańsku na umówionej wizycie. Mamie zrobiono na miejscu wyniki krwi i z tymi wynikami udaliśmy się na wizytę. Na podstawie wyników i bieżącego wywiadu lekarz powiedział mamie, że jednak nie zapisze jej tego interferonu, a w zamian będzie miał dla niej inną propozycję. Kazał czekać na telefon. W poniedziałek zadzwonił i polecił zgłosić się do Akademii Medycznej w Gdańsku pod wskazany adres. Nie znaliśmy żadnych szczegółów. Mama miała wielką nadzieję, że to będzie dla niej coś lepszego. Byliśmy tam wczoraj. Na miejscu zaproponowano mamie udział w badaniu klinicznym dotyczącym testowania dwóch lekarstw : sorafenibu i tiwozanibu. Moja mama nie leczyła się dotąd na żadne choroby przewlekłe, nie przyjmuje żadnych innych leków. Na chwilę obecną jej samopoczucie jest raczej dobre. Zapoznaliśmy się ze szczegółowym opisem przebiegu leczenia i jak łatwo się domyśleć pojawiło się przerażenie. Mama jest krótko mówiąc bardzo sceptyczna, ze wskazaniem na nie. Musimy szybko podjąć decyzję. Na pytanie, co w przypadku gdyby mama nie wyraziła zgody, doktor powiedziała, że nie mają dla mamy nic innego do zaoferowania.
Kochani, znowu potrzebuję waszej pomocy. Nie wiemy co robić, jaką podjąć decyzję. Proszę doradźcie, może ktoś ma doświadczenia w tego typu badaniach i może pomóc nam w podjęciu dobrej dla mamy decyzji.
Wcześniej dzwoniłam po ośrodkach i pytałam o terapię sutentem. Dowiedziałam się, że właśnie uruchomiony został program leczenia sutentem. Czy słowo „program” oznacza tu również badania kliniczne? Pomóżcie…

Wojtas, dziękuje, że napisałeś. Proszę odezwij się i napisz coś więcej o tych badaniach i jaki macie stosunek do tego tematu. Podjęliście już jakąś decyzję?