Znalezionych wyników: 82

rootsradical, przeczytałam, że badanie mutacji BRAF 600 zrobiono u Ciebie ponownie. Ja też nie mam tej mutacji, zatem dobrze wiedzieć, że gdyby coś, to warto to ponownie sprawdzić. Dziękuję za dobre info, i mam nadzieję, że u Ciebie wszystko dobrze?

basik78, zawsze Cię czytam, i wciąż o Tobie i mężu myślę. Obserwuję Waszą walkę, i jestem pełna podziwu dla Ciebie, dla Twojego zaangażowania i serca włożonego w opiekę męża. I wiesz co? Bardzo mu zazdroszczę, że ma TAKĄ żonę! Sądzę, że on to czuje, pomimo choroby. On wie, że jesteś przy nim, i jestem pewna, że dla Ciebie walczy. Bardzo mocno trzymam za Was kciuki, bardzo mocno wspieram dobrymi myślami... I bardzo bym chciała, żeby czerniak zniknął z organizmu Twojego męża, byście mogli wrócić do normalnego życia. Ja wiem, że to może infantylne życzenie, ale tylko ktoś, kto cierpi z powodu choroby aż tak zaawansowanej, jest w stanie mnie zrozumieć. Bo ja jestem po tej samej stronie barykady, co Twój mąż. I wiesz co? Ja walczę, on walczy, inni z tego forum - każdy z nas się nie poddaje, każdy z nas ma nadzieję...
Nigdy nie wiadomo co się wydarzy. Może być źle, ale może też być dobrze. Robisz wszystko co możliwe, by ratować męża. To najwspanialszy dar, jaki możesz mu dać.
Pozdrawiam Was serdecznie Kochani

basik78, dziękuję serdecznie za pamięć.
Muszę przyznać, że należę do "cichych obserwatorów" forum. Nie piszę, ale zawsze czytam wpisy innych o ich problemach. Dobrze wiedzieć, co piszczy w trawie

Spieszę donieść, że u mnie wszystko OK, przynajmniej jak na razie. Dobrze w sensie onkologicznym, bo zdrowie tak ogólnie lekko mi się posypało. Walczę z obniżoną odpornością, covid przechodziłam bardzo ciężko, i to co najmniej dwukrotnie, pomimo szczepień. Ale nie poddaję się, i staram się w miarę normalnie żyć, chociaż wciąż się rehabilituję z powodu obrzęku po limfadenektomii.
Co prawda od ostatnich badań minęło kilka miesięcy, ale wkrótce kolejna wizyta u onkologa, i zobaczymy co dalej. Bo poprzednie wyniki PET były bardzo dobre!
Życzę wszystkim wytrwałości i pogody ducha

basik78, Angelles, arawis,
Dziękuję pięknie za pamięć i ciepło pozdrawiam:)
Spieszę donieść, że u mnie wszystko ok. Żadnych zmian, problemów... Najwyraźniej moje leczenie okazało się skuteczne. Mija teraz 3 rok po usunięciu czerniaka. Kolejne TK wykazują brak przerzutów. I mam nadzieję, że tak już zostanie na zawsze

rootsradical, nie mogę Ci dokładnie doradzić, bo moje leczenie immunoterapią było trochę inne (nie wiem czy dostałam sam niwolumab, czy niwolumab&ipilimumab, bo badanie kliniczne było zaślepione). Ale nie miałam żadnych objawów ubocznych.

W moim przypadku dostawałam niwolumab 480 mg raz na 4 tygodnie, albo niwolumab 240 mg&ipilimumab 1mg/kg co 2 tygodnie.
Tak czy inaczej obie terpie są uznane za te bardziej toksyczne. Ja przeszłam je bez problemu. W moim przypadku nie było żadnej toksyczności czy niewygody. Zatem ja polecam tę większą dawkę niwolumabu, jeśli masz taką możliwość - bo chyba jest bardziej skuteczna

Mocno trzymam kciuki za Ciebie i życzę wszystkiego dobrego:)

basik78, dziękuję za pamięć:)

Spieszę donieść, że u mnie wszystko bardzo dobrze. Kolejne TK potwierdzają brak przerzutów, a mam je wykonywane regularnie co 12 tygodni.
Żyję normalnie, pracuję dużo. Staram się nie myśleć o chorobie

Pozdrawiam serdecznie wszystkich i mocno trzymam kciuki za tych, którzy zmagają się z czerniakiem. To niełatwy moment w naszym życiu... ale poddawać się nie można

basik78,
absolutnie nie zamierzam ingerować w zalecenia waszego lekarza.
Ale nie wiem, czy chirurg naczyniowy jest prawidłowym wyborem. On zajmuje się głównie naczyniami żylnymi, a nie układem limfatycznym. Od leczenia układu limfatycznego jest chirurg angiolog. Obrzęk żylny, a obrzęk limfatyczny tą są dwie różne sprawy i różne rehabilitacje. Ja również konsultowałam się na początku z chirurgiem naczyniowym, ale nie byłam zadowolona, i poszukałam sobie chirurga angiologa. Niestety angiologów jest mało, i trochę musiałam się naszukać :(

Jeśli chodzi o masaż nogawicą/rękawem BOA to ja też takie masaże miałam w swojej rehabilitacji, ale po drenażu manualnym. Czyli najpierw masaż ręczny, potem BOA (raz w tygodniu taki mix).

Oba masaże różnią się tym, że nogawica pneumatyczna BOA masuje wyłącznie nogę (ja miałam zastosowany bardzo duży ucisk). A poprawnie wykonany masaż/drenaż limfatyczny rehabilitant wykonuje zaczynając od okolic szyi, potem schodzi na klatkę piersiową, potem obie ręce, potem brzuch, potem pachwiny, a dopiero ma końcu obie nogi, zaczynając od góry nogi, a nie od palców.Ale ruchy masujące są zawsze do góry, pomimo, że ręka schodzi w dół. Chodzi o to, że masować trzeba wszystkie punkty splotu limfatycznego w całym ciele, a nie tylko samą nogę, by uszkodzony układ zaczął odprowadzać limfę z nogi. Czyli taki drenaż limfatyczny to masaż całego ciała, a nie tylko opuchniętej kończyny. Masaż pneumatyczny masuje wyłącznie kończynę, i to jest niestety za mało. Musi być połączenie obu metod naraz, by było to skuteczne.

Jeśli chodzi o moją rehabilitację, to była przeprowadzona całkowicie prywatnie, przez jednego z najlepszych rehabilitantów w Polsce, i za wszystko płaciłam sama, w tym wizyty u lekarzy były też prywatne. Ja w ogóle po początku swojej choroby leczę się prywatnie, poza badaniami klinicznymi, bo za to oczywiście nie płacę. To przeogromne koszty, i nie byłoby mnie stać.
Zatem przepraszam, jeśli moje doświadczenia są inne, ale nie korzystam z publicznej służby zdrowia. Po prostu nie mam cierpliwości do rejestrowania się, kolejek i tego wszystkiego co się w poradniach dzieje :(
Wolę pracować, niż stać w kolejkach. Zdecydowanie lepiej wpływa to ma moją psychikę, bo nie mam czasu skupiać się wyłącznie na chorobie.

Pozdrawiam ciepło, i ufam, że i Wasza rehabilitacja przebiegnie dobrze i pomoże Twojemu mężowi. Domyślam się jak on się czuje, i wiem z własnego doświadczenia, że taki obrzęk jest niemiły i bardzo przeszkadza... a co najgorsze może się wciąż powiększać. Zatem trzeba działać jak najszybciej, każdą możliwą metodą

basik78,
przyznam Ci się szczerze, że miałam identyczną sytuację, jak Twój mąż i Ty w poczekalni przed TK, jakieś ponad 2 miesiące temu. Obok mnie usiadła pani z nogą, która była ze 4 razy większa od drugiej! Z jej rozmowy z jej towarzyszką zrozumiałam, że cierpi na zupełnie inny nowotwór, zatem opuchlizna nie jest bezpośrednim efektem choroby. Widocznie to powikłania po operacji węzłów, podobnie jak u nas. Ja miałam na nodze pończochę, i prawie jej nie było widać, zatem ona chyba się nie domyślała, że ja mam ten sam problem. Ona miała tylko legginsy, żadnych bandaży, żadnego ucisku.... :(
Podobnie jak Wy, nie miałam odwagi zapytać ją o ten obrzęk... nie chciałam ingerować, nie chciałam sprawić jej przykrości. Teraz trochę żałuję, że jednak jej nie zapytałam o to. Bo wiem, że dużo kobiet po operacjach na węzłach w nodze niewiele z tym dalej robi, bo nikt się nimi nie interesuje. Leczy się obrzęki ręki po operacjach na piersiach, ale nogi u kobiet?... Nigdy :(
Ja również sama musiałam zadbać o swoją rehabilitację (znaleźć lekarzy i rehabilitanta do nogi we własnym zakresie). A mało kto się specjalizuje w leczeniu obrzęków nóg. Z ręką jest łatwiej, zatem może Wy nie będzie mieć takich problemów, jak ja.

Ale mam pytanie. Dlaczego bandażujesz rano, a zdejmujesz bandaże wieczorem? W bandażach powinno się spać, a po ich zdjęciu dać na moment odpocząć ciału, a potem zaraz założyć ucisk.
Jeśli natomiast chodzi o rękaw uciskowy, to nie ma problemów z jego załatwieniem. Mąż po zakończeniu rehabilitacji powinien udać się do lekarza, która ma uprawnienia dawania skierowań na refundowany sprzęt rehabilitacyjny. Z tym skierowaniem idziecie do dowolnego sklepu medycznego, zamawiacie rękaw wybranej przez siebie firmy, w tym czasie mąż jest dokładnie mierzony - bo rękaw jest na miarę. Rękaw będzie się szył ok miesiąca, a w tym czasie trzeba iść do NFZ ze skierowaniem i potwierdzić refundację (NFZ płaci 70 %, resztę dopłaca się samemu przy odbiorze). I to wszystko:)

Jest kilka producentów takich wyrobów uciskowych. Ja używam i polecam tę markę (polecił mi ją mój rehabilitant i lekarz):
http://www.jobst.pl/

Na obrzęki limfatyczne są do wyboru takie produkty:
http://www.jobst.pl/wyrob...eki-limfatyczne

Tu są filmiki instruktażowe jak poprawnie wykonać bandażowanie:
http://www.jobst.pl/przyd...ilmy-edukacyjne

Tu pokazane jest jak wkładać ucisk:
http://www.jobst.pl/pomoce

A tu jest informacja o refundacji NFZ:
http://www.jobst.pl/refundacja-wyrobów

Jeśli będziecie mieć jakieś wątpliwości, proszę pytajcie. Chętnie pomogę, bo ja już 2 x załatwiałam sobie taki ucisk w Jobst

Miłego dnia i serdeczności dla Was obojga:)

Agakon, cieszę się, że mój przykład może zainspirować innego chorego. Czasami by ktoś nam pomógł. musimy najpierw pomóc sobie sami. A by to się udało, musimy wiedzieć jak najwięcej o chorobie, która nas dotknęła. Tak uważam, i tak postępuję.

Sprawdziłam najnowszą, bo ze stycznia 2019 listę leków refundowanych przez NFZ. Znalazłam na niej, na pozycjach 269 i 270 OPDIVO/niwolumabum. Posyłam link do leków refundowanych w ramach programów lekowych (przypominam, że program lekowy, to nie to samo, co badania kliniczne, i kryteria otrzymania leku są trochę inne):
http://onkologia-online.p...owanych_1012019

Trzeba szukać pozycji B tu:
http://onkologia-online.p...018.12.27/b.pdf

A w załączniku potwierdzenie, że OPDIVO można otrzymać bezpłatnie w dwóch różnych dawkach (w ramach programu lekowego, po zakwalifikowaniu przez lekarza). Zaznaczyłam kółkami i strzałkami najważniejsze rzeczy :-D

Wiem, że dostęp do immunoterapii wciąż jest dość trudny, ale jak widać należy o to pytać swojego onkologa, bo lek dostępny przecież jest w ramach NFZ

Pozdrawiam ciepło:)

[ Dodano: 2019-01-14, 17:18 ]
Pod tym linkiem są kryteria kwalifikacji do otrzymania immunoterapii ipilimumabem, niwolumabem lub pembrolizumabem w ramach NFZ (kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie):
http://onkologia-online.p...wych_[01012019]

basik78,
Ja również miałam taką rehabilitację w formie drenaży limfatycznych oraz bandażowania. Było to ok. roku temu. Musiałam kupić cały zestaw do bandażowania (to są zupełnie inne bandaże, a także gąbka i specjalna rajstopa pod bandaż, by nie podrażniać skóry uciskiem w nocy). Masaże/drenaż limfatyczny trwały ok 1 h, a następnie rehabilitant bandażował mi nogę. Sama bandażowanie trwało ok 30 min, zatem mój pobyt podczas masażu trwał min. 2 h za każdym razem. Spotykałam się na drenaż 3x w tygodniu. W weekendy sama bandażowałam się prze snem.
Po drenażu, już z zabandażowaną nogą jechałam do domu (lub pracy), i musiałam w tych bandażach spać. Następnego dnia, ok 2 h przed kolejnym drenażem zdejmowałam sama bandaże, pięknie je zwijałam, i.... wszystko zaczynało się od początku. Po zakończonej rehabilitacji chirurg naczyniowy /angiolog dał mi skierowanie na uszycie mi na miarę specjalnej płaskodzianej pończochy uciskowej. Noszę ją zawsze w ciągu dnia. Jedna starcza na 6 miesięcy. Ja już mam drugą, a za 2 miesiące wybieram się po kolejną. Niestety trzeba ją będzie nosić bardzo długo... może i do końca życia.

Ja zdecydowałam się na tę rehabilitację po konsultacji ze specjalistami w chwili, gdy mój obrzęk był nieduży, niedługo po operacji. Bałam się dopuścić do momentu, gdy noga naprawdę spuchnie, bo wiem, że taką opuchliznę ciężko odwrócić. Teraz po wielu miesiącach mogę powiedzieć, że jeśli tylko zrobię sobie przerwę w noszeniu pończochy, lub gdy latam samolotami, to natychmiast noga robi się większa od tej drugiej. Z tego powodu pilnuję się bardzo, i po prostu grzecznie tę pończochę noszę.
Podczas rehabilitacji nauczono mnie jak samodzielnie bandażować nogę (w weekendy musiałam i tak robić to sama jeszcze w trakcie rehabilitacji). Od przyszłego tygodnia zamierzam do tego wrócić, i znów spać w bandażach, bo noga pomimo pończochy znów lekko obrzęka. Spanie w tych bandażach jest trochę niewygodne, i nie pozwala spokojnie spać i odpocząć. Ale pomaga i to bardzo, i to jest najważniejsze!

Majbas, mam nadzieję, że i w Waszym przypadku drenaże + bandażowanie pomogą

Miłego dnia życzę i uśmiechu pomimo wszystko

missy, FDA w grudniu 2017 oficjalnie zatwierdziło niwolumab w leczeniu adjuwantowym, w dawce 240 (The recommended dose and schedule of nivolumab in adjuvant melanoma is 240 mg administered as an IV infusion over 60 minutes every two weeks until disease recurrence or unacceptable toxicity, for a maximum of 1 year.)
https://www.fda.gov/Drugs...s/ucm590004.htm

Ale jak wynika z aktualnie przeprowadzanych badań najlepsze efekty przynosi terapia łączona niwolumabem i ipilimumabem, która choć jest bardziej toksyczna, to aż 80% pacjentów przeżywa rok od przerzutów do mózgu. Z tego co wiem, to na zatwierdzenie tej terapii czekamy. Badanie kliniczne, w którym uczestniczę bada tę właśnie kombinację leków. A właściwie jej wyższą skuteczność od samego niwolumabu.
To nam, chorym na zaawansowanego czerniaka z dużym ryzykiem przerzutów daje choć trochę nadziei...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2018-12-16, 14:54 ]

Cytat:

najlepsze efekty przynosi terapia łączona niwolumabem i ipilimumabem,

Zgadza się, combo Opdivo+Yervoy stosują w Stanach od, chyba, 2015 roku i w kilku krajach europejskich. Oby i u nas ruszyło...

https://immuno-onkologia.pl/przerzuty-czerniaka-do-mozgu-podatne-na-immunoterapie/

niestety ta terapia jest nadal tylko przedmiotem badań klinicznych...

tojo67, to szalenie przykra wiadomość... oby nie cierpiał... oby jakimś cudem stanął na nogi... daj Boże.

basik78, gorąco Was pozdrawiam, i mocno trzymam kciuki

Serdecznie Wam dziękuję za wspieranie mnie. Będę dawać znaki co ze mną, może trochę częściej, niż do tej pory;)

Chorym na czerniaki lub inne nowotwory polecam najnowszą wyszukiwarkę badań klinicznych.
Cytuję: "Polscy pacjenci zyskali dostęp do wyszukiwarki Study Connect – pierwszej w Polsce cyfrowej platformy zawierającej bazę aktualnych badań klinicznych."
Źródło: https://immuno-onkologia.pl/study-connect-bms-wyszukiwarka-badan-klinicznych/

link do wyszukiwarki:
www.bmsstudyconnect.com/pl

Sprawdziłam, że aktualnie jest w Polsce nabór do badania klinicznego: "Badanie dotyczące relatlimabu i niwolumabu vs. sam niwolumab podawanego uczestnikom z zaawansowanym czerniakiem - CA224-047".

Kryteria włączenia do badania:

- Uczestnicy muszą mieć potwierdzonego w badaniem histologicznym czerniaka III stopnia (niepodlegającego resekcji) lub czerniaka stopnia IV, wg klasyfikacji AJCC

- Uczestnicy nie przeszli wcześniej leczenia systemowego czerniaka niepodlegającego resekcji lub
czerniaka z przerzutami,

- Tkanka guza z niepodlegającego resekcji obszaru lub z obszaru z przerzutami musi zostać udostępniona do analizy biomarkerów.

Kryteria wyłączenia z badania:

-Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych przerzutów do mózgu ani przerzutów do opon miękkich

- Uczestnicy nie mogą mieć czerniaka oka

- Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych, rozpoznanych lub podejrzewanych chorób autoimmunologicznych

więcej danych o tym badaniu tutaj:
https://www.bmsstudyconne....45598330000007

[ Dodano: 2018-12-13, 10:06 ]
Aktualnie są 3 badania kliniczne na czerniaki, ale tylko do jednego jest nabór. W jednym z nich, aktywnym, ale z zamkniętym naborem, sama uczestniczę. Jeśli ktoś byłoby zainteresowany jak to wygląda z punktu widzenia pacjenta - proszę o kontakt, a postaram się wszystko wyjaśnić i "odczarować" strach przed uczestniczeniem w badaniu klinicznym. Bo taki badanie to ogromna szansa dla pacjenta na otrzymanie najnowocześniejszej, niedostępnej w kraju terapii. Jest szansa pożyć kilka lat dłużej