Medycznie to Ty jesteś mistrzem żeby mamie pomóc, ulżyć więc tutaj nie mam co Ci doradzać bo Ty wszystko robisz tak jak trzeba. Jakiś guz w rozpadzie pokazuje badanie, dziwne, że wcześniej był niezauważony skoro opisany jako duża zmiana, w rozpadzie też trochę groźnie brzmi. Pobrano wycinki trzeba poczekać na wynik hist.pat.
A kto nam obiecał, że życie bedzie łatwe, kolorowe i sprawiedliwe?, nikt i zazwyczaj jest trudne, ciężkie i niesprawiedliwe. Każdy z nas stracił kogoś bardzo bliskiego, kochanego, wielu z nas walczy z chorobami w chwili obecnej. Nie ma sprawiedliwości i Ci kochani najlepsi na świecie chorują i Ci co mają wiele złego za skórą. Mama Twoja ma cudowną opiekę, jesteś Jej najlepszym doradzą i na pewno kochanym synem, który robi wszystko żeby Jej pomóc ale niektórych rzeczy nie da się zrobić, są jednak rzeczy niemożliwe do realizacji.
Możesz się żalić, płakać, musisz znaleźć swoje metody na wywalenie z siebie stresu, który męczy Cię od dłuższego czasu ale mama dzięki Twojej sile, dzięki Twojemu uporowi jest jeszcze z Wami a to bardzo dużo.
Otrzymaliśmy wreszcie wyniki z histopatologii dwunastnicy. Jest potwierdzony przerzut. Czyli to może być od początku ten siewca co zalewa trzustkę i ta puchnie bomblem?
Druga sprawa - czy można to wyciąć lub zrobić zespojenie jelitowo-żołądkowe?
Jak rozumiem to nie jest przerzut tylko patolog ocenił guz z dwunastnicy jako zmianę pierwotną.
Hm...
Kiedy ostatnio robiono Mamie endoskopię obejmującą dwunastnicę? Czy wcześniej ograniczano się do badania żołądka jedynie?
Nie można ( niestety) otworzyć żadnych starych załączników.. A chcę zapytać czy wynik histpat z wyciętego węzła nadobojczykowego nie był podobny lub identyczny z obecnym?
Bardzo zagadkowe to wszystko. Niemniej przerzut do nadobojcza z górnego odcinka ukł.pokarmowego wydaje się być trochę bardziej prawdopodobny niż z trzonu macicy.
Jeżeli lekarze potwierdzą, że dwunastnica jest punktem wyjścia zmian nowotworowych to sądzę, że operacja niekoniecznie będzie rozważana ( ze względu na zaawansowanie nowotworu - np.przerzuty w węzłach zaotrzewnowych). Ale być może lekarze uznają, że ze względu na ryzyko niedrożności ( guz w dwunastnicy) taki zabieg ratujący jest jednak wskazany.
Trudno mi cokolwiek napisać, mam nadzieję, że otrzymaliście już konkretne propozycje.
Sytuacje jest naprawdę trudna.
Dziękuję za przekazane Twoje wątpliwości. Nie dawało mi to spokoju i tak wertuję dokumentację po raz kolejny i co zauważyłem. Może to przełom?
W 2011 r. Mama miała adenocarcinoma G2 trzonu macicy z IHC: ER(+), PR(+)
W 2015 r. Mama miała adenocarcinoma G2 na nadobojczu z IHC: ER(-), PR(-), CK7(+), PAX8(+) i stwierdzono przerzut z trzonu
W 2018 r. Mama miała adenocarcinoma G3 z torbieli trzustki z IHC: ER(-), PR(-), CK7(+), PAX8(+) i stwierdzono przerzut z trzonu
W 2019 r. Mama ma adenocarcinoma pierwotne z dwunastnicy z IHC: ER(-), CDX2(-)
PYTANIE:
1. Może w 2015 r. błędnie przyjęto przerzut z trzonu tylko to był jeszcze nieuwidoczniony drugi nowotwór na dwunastnicy? Przecież ekspresja receptorów jest zupełnie inna!
2. Czy receptory mogą się zmieniać?
3. Jeżeli na dwunastnicy to zmiana pierwotna to jednak można operować i zrobić zespolenie jelita i żołądka? O Whipple'u raczej nie ma mowy... ?
4. Inna chemioterapia? Wtedy stosuje się schemat ECF, ECX, EOX
Ok, w sumie skonsultowałem to z dwoma lekarzami i rak dwunastnicy, rak trzustki przebiegały by znacznie gwałtowniej niż to trwa u Mamy. Zakładając, że przerzut na nadobojczu mógł być z dwunastnicy w 2015 r. to raczej nierealne by faktycznie to był ten nowotwór.
Mieliśmy do rozważenia dwa schematy CHT III rzutu... taksol weekly 3 serie, 2 tyg. przerwy lub cisplatyna co 3 tygodnie. Zważywszy na wysoką toksyczność schematu cisplatyny oraz na to, że Mama obecnie walczy z odbudową HGB przez wysoką toksyczność poprzedniej adriamycyny i cisplatyny (pół roku temu) oraz spadkiem wagi (53 kg / wzrost 155 cm) to zdecydowaliśmy na schemat taksolu co tydzień.
W dalszym postępowaniu nie jest wykluczone operacyjnie usunięcie... z racji, że Mama dosyć dobrze toleruje chemioterapię i działa na guzy bardzo dobrze to pozostaje mi modlitwa do Boga by odpuścił i dał Mamie pożyć jeszcze wiele lat.
Mama dosyć dobrze toleruje chemioterapię i działa na guzy bardzo dobrze to pozostaje mi modlitwa do Boga by odpuścił i dał Mamie pożyć jeszcze wiele lat.
Oby tak bylo. Zyczymy wam tego wszyscy.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
życzę Wam z całego serca aby chemia zadziałała i aby zrobili Twojej Mamie operację, jeśli to dla Niej będzie dobre, korzystne, poprawiające rokowanie. Jesteś wspaniałym synem. Absolutnie wyjątkowym.
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
No powiem Wam, ciężko ostatnio. Jesteśmy po pierwszym cyklu taksolu i dramat się stał. Na trzecią dobę (kiedy przypada zmiana plastra fentanylu 75mg) Mama dostała takich bóli, że skończyliśmy na SOR. Nie zadziałała 2x Doreta (Tramadol 75mg, Paracetamol 500mg), 1x Sevredol (Morfina 20mg), 1x Ibum 600 (Ibupfroen 600mg). Na SOR Mama dostała Dolcontral 100mg (Petydyna) i pomogło na kilka godzin. Niestety po tym czasie w nocy musieliśmy wrócić na SOR, bo bóle w plecach były okropne. Jeszcze raz Mama dostała Dolcontral, tym razem szybko (w około 30min...) więc pojawiły się wymioty. Jednak zadziałało to dobrze, ale dopiero w połączeniu z kroplówką dorektalną i dożylną bo w RTG okazało się, że Mama ma duże złogi kału w jelicie grubym. Zatrzymują się one przez zażywane leki... i takie błędne koło.
Nakłaniam Mamę na kupę z lewatywą, ale jest ciężko. Boi się jeść, boi się brać tabletki, boi się nie brać tabletki, boi się nie jeść... najważniejsze, że jest Wigilia i spędzaliśmy ją razem, a nawet do tego stopnia cudownie, że Mama śpi u mnie w domu. Mógłbym rzec, że to jedne z najpiękniejszych chwil jak widzę Jej poświęcenie dla wnuczek, ale serce mi pęka na myśl co Mama ma w brzuchu.
Zastanawiam się nad zamianą fentantylu w plastrach na tabletki - może lepiej będzie działać? Ew. kroplówki do portu. Mam przeszkolenie, zakładałem wieledziesiąt razy, tylko mam wątpliwości czy można dostać na receptę. Ew. ściągnę koleżankę pielęgniarkę do tego celu.
Wszystkim życzę Zdrowia i Rodziny w komplecie, bo w moim krótkim życiu, przekonałem się, że nie ma wartości ważniejszej. Mnóstwo pieniędzy, praca, domy, samochody, znajomości, wiedza, spełnienie hobbystyczne, czas wolny to wszystko GÓWNO, w porównaniu do Rodziny.
[ Dodano: 2019-12-25, 23:15 ]
Mamy delikatnie podwyższone wyniki wyniki AspAt, AlAt, Bilirubinę. Mamę czasami kłuje w wątrobie i jednocześnie dostrzegamy lekkie zażółcenie twarzy.
Ucisk na drogi żółciowe? Postępowaniem jest zabieg chirurgiczny?
Tomuś,
Co do gwałtownych ataków bólowych to obawiam się, że mogą to być tzw.bóle końca dawki. Oznacza to, że podstawowe leczenie przeciwbólowe nie jest wystarczające - koniecznie trzeba zmodyfikować albo dawkę leku albo czas podawania. Na pewno nie można czekać na te ataki z przygotowanymi innymi lekami do podawania doraźnego, ratunkowego.
Konieczna jest pomoc specjalisty i ustalenie odpowiedniej i skutecznej podstawowej terapii przeciwbólowej.
Litania i Ola Olka pisały Ci już o bardzo istotnej pomocy HD.
Ja rozumiem, że Ty masz wielkie chęci i możliwości ogarniania wielu problemów, ale pewne sprawy trzeba oddać w ręce fachowców. Leczeniem bólu nowotworowego zajmują się na co dzień lekarze med.paliatywnej. Naprawdę nie warto czekać ze zgłoszeniem się do HD.
Dodatkowo uzyskacie tam pomoc w kwestii okropnie ciężkich dla chorego skutków ubocznych stosowania opioidów - chodzi o zaparcia. Profilaktyka przeciwzaparciowa powinna być włączona razem z rozpoczęciem stosowania tych leków.
Cytat:
Najczęściej obserwowanymi działaniami niepożądanymi opioidów są zaparcia stolca i inne objawy poopioidowych zaburzeń jelitowych. Od początku leczenia opioidami zwykle konieczne jest profilaktyczne stosowanie drogą doustną leków przeczyszczających osmotycznych (makrogol lub laktuloza), samodzielnie lub w skojarzeniu ze środkami drażniącymi (pochodne senesu lub bisakodyl), niekiedy również drogą doodbytniczą (np. czopki glicerynowe).
Dodatkowym problemem jest ograniczona aktywność chorych i często mała ilość pokarmu (brak apetytu, obawy chorych), to też nie pomaga w przywracaniu i utrzymywaniu prawidłowej perystaltyki jelit.
Co do problemów z wynikami wątrobowymi i zażółceniem twarzy - opisany w MRI naciek nowotworowy w obrębie głowy trzustki mógł zacząć powodować problemy w przepływie żółci przez przewód wspólny żółciowy. Rezonans z listopada pokazał problem z przewodem trzustkowym ( poszerzenie) - te wszystkie struktury są dosłownie tuż obok siebie i pojawienie się wyraźnych objawów klinicznych może oznaczać lokalne pogorszenie sytuacji ( powiększenie nacieku, okolicznych węzłów chłonnych?).
Co do zasadności wykonywania jakiegokolwiek zabiegu chirurgicznego powinien wypowiedzieć się wyłącznie specjalista - i to po obejrzeniu aktualnych wyników badań obrazowych i po ocenie stanu ogólnego pacjenta. Jeżeli Mama ma aktualnie problem z prawidłową morfologią ( tylko hemoglobina jest niska czy inne parametry też poniżej normy?) to decyzja o zabiegu chirurgicznym nie jest taka łatwa.
Wiem, ze chcesz zrobić wszystko co możliwe - i robisz to bez przerwy, naprawdę. Ale kolejna linia chemioterapii paliatywnej nie musi niestety być tak skuteczna jak pierwsza. I organizm też ma swoje ograniczenia.
Mam nadzieję, że onkolog wszystko z Wami przedyskutuje a Ty z kolei bez odwlekania zapiszesz Mamę do HD.
Missy ma rację z tym HD i z tym, że Twoje chęci i zaradność to może się okazać na tym etapie zbyt mało. Ja mam wspaniały kontakt z lekarką z HD. Jak coś mnie niepokoi to po prostu dzwonię. Nie bierz na siebie takiej odpowiedzialności. To cudowna wygrana jak wszystko idzie dobrze albo coraz lepiej ale też ogromne wyrzuty sumienia jak coś idzie nie tak. Lekarze z HD mają najlepsze pomysły w skomplikowanych sytuacjach - taka moja opinia.
Co do wartości w życiu, to się z Tobą zgadzam. Poza najważniejszymi rzeczami reszta to przygodne pierdoły. Buty się znoszą, samochód popsuje, z pracy wywalą a znajomi się rozpierzchną. I tak bywa. Ale z perspektywy czasu ponad rodzinę stawiam zdrowie, bo sam widzisz, że bez niego pełnego rodzinnego ciepła i spokoju nie ma. To prawda, że nic nie cieszy w pełni w chorobie własnej albo bliskich.
Tomuś. Mojej mamie lekarz przepisał na poprawę perystaltyki Zirid (albo jakoś tak Ziryd?). Nawet czopek glicerynowy może coś by pomógł. Jak mama nie chce lewatywy, to może chociaż ten czopek? Jak nie będzie prawidłowo się wypróżniała, to mogą nasilać się inne problemy np: reflux. Przepraszam, za szczegóły, ale jak moja mama się "zatkała", to nawet manualnie, palcem w rękawiczce wydobywałam kawałki suchych mas kałowych...samo życie. Spróbuj wytłumaczyć mamie, że to nie ważne jak ale lepiej aby miała drożny przewód pokarmowy. I że są gorsze metody niż lewatywa albo czopek...
Pozdrawiam i trzymam kciuki że będzie lepiej,
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Wszystkim życzę Zdrowia i Rodziny w komplecie, bo w moim krótkim życiu, przekonałem się, że nie ma wartości ważniejszej. Mnóstwo pieniędzy, praca, domy, samochody, znajomości, wiedza, spełnienie hobbystyczne, czas wolny to wszystko GÓWNO, w porównaniu do Rodziny.
Zgadzam się z tobą całkowicie. Życzę Ci wiele siły i wytrwałości w nowym roku. Jesteś wspaniałym synem.
Nadal jednak twierdzę że są momenty kiedy wyzwania życiowe nas przerastają i musimy dać sobie pomóc. Dlatego nadal namawiam do zgłoszenia mamy do HD. Jeżeli będzie ok to po prostu nie skorzystacie ale w razie czego będziesz miał fachowe wsparcie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Cześć, nie otrzymaliśmy drugiej chemii III-rzutu "Taxol weekly" przez wyniki żółtaczki mechanicznej (GGTP, ALP, AST około 1200). Próbujemy załatwić zabieg endoskopowy protezowania tych dróg ale jest z tym problem w Opolu, bo "zepsuty aparat", "nie robimy na cito", "raz w tygodniu", a były święta, więc spotykamy się dzisiaj z ordynatorem by sytuację wyjaśnić.
W międzyczasie wzięliśmy dwa wlewy z kwasu askorbinowego i wyniki spadły o 400. Mama czuje się bardzo dobrze. Prawdopodobne bóle z którymi trafiliśmy na SOR to były te zastoje kałowe. Zapytam się lekarza czy może nam od czasu do czasu przepisać taką dorektalną kroplówkę...
Jeżeli chodzi o ból to jest co raz lepiej, tzn. nie zwiększyliśmy fentanylu do 100ug, a doretę/ibum rozszerzamy z sześciu na nawet dziewięć godzin, więc wygląda na to, że ten pierwszy Taxol już pomógł...
Co do MD to rozmawiałem z lekarką, która nam pomaga i tam pracuje i powiedziała, że na razie jeszcze nie bo można przychodzić do niej jak coś potrzeba, ale żeby były recepty, medykamenty itd. to rozważymy taką opcję.
W południe zapewne poinformuję co udało się ustalić.
Z uwagi na znacznie poprawiające się wyniki Bilirubiny, GGTP 600, ALP, AST podobnie i Mama już prawie nie jest żółta to podobno nie ma teraz wskazań do protezowania dróg żółciowych... ale i tak umawiamy termin (staramy się).
W związku z tym jutro będziemy mieli toczoną krew bo HGB 8.8 i w piątek kolejną dawkę Taksolu weekly.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2020-01-09, 14:39 ]
Wyszliśmy dzisiaj ze szpitala bez drugiego cyklu Taxol weekly.
Mama miała przetoczoną tylko krew bo HGB 8.5, Bilirubina 1.6, spadła do 1.1. GGTP 900, więc za dużo na CHT.
Mamy umówiony zabieg protezowania dróg żółciowych na 27.01, ale postaram się zrobić to szybciej.
Mamy zmieniony schemat przeciwbólowy, na fentantyl 100ug/1h co 3 dni + morfina 20mg co 4h + gabapentin 3xd. Oprócz tego syrop na apetyt i syrop na perstaltykę jelit.
Zapisaliśmy się do MD ale jesteśmy piąci na liście "oczekujących"
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
