1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nowotwor pecherza moczowego |
EwaEwa
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4540
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2019-02-07, 11:09 Temat: Nowotwor pecherza moczowego |
Beata30,
czy ten lekarz to urolog czy onkolog? Czy ustalił już konkretną datę badań? operacji? Na jakim oddziale?
Leczenie radykalne, czyli w tym przypadku operacja, zawsze daje największe szanse choremu.
W przypadku przerzutów (zmian meta) leczenie się komplikuje. Lekarze nie będą przecież usuwali kolejno zaatakowanych narządów (pęcherza, wątroby, płuca, itd.).
Decyzja w sprawie wyboru ścieżki leczenia podejmowana jest przez lekarza - najczęściej zespołu specjalistów, wśród których na pewno jest onkolog.
[ Dodano: 2019-02-07, 11:17 ]
Mój Tata i moja Mama też byli do końca palaczami. Mam świadomość, że palenie tytoniu nie przynosi nic dobrego nikomu i dobrze byłoby, gdyby Twój Tato rzucił palenie. Ale wiesz czego bardzo żałuję? Tego, że gdy Tato w ostatnich swoich dniach prosił mnie, żebym dała mu papierosa, ja odmawiałam - mówiłam, że absolutnie nie podam mu tej trucizny, że jeśli Mama lub siostra mu dadzą,to proszę bardzo, ale że ja absolutnie nigdy.
Te sceny były naprawdę zbędne. Każdy lekarz Ci powie, że ten papieros już niczego nie zmieni. Chory nie będzie przez niego miał "bardziej raka". Nawet w hospicjum pozwalają pacjentom na dymka lub łyk piwa, czy wina.
A ja mojemu Tacie odmawiałam obrażając się na Niego, że pali. Mam nadzieję, że mi to wybaczył. |
Temat: Nowotwor pecherza moczowego |
EwaEwa
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4540
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2019-02-07, 07:50 Temat: Nowotwor pecherza moczowego |
Beata30,
witaj na forum.
U mojej mamy też po TURBT i hist-pat zaplanowano całkowite usunięcie pęcherza (cystektomię). Ale po wykonaniu TK jamy brzusznej okazało się, że guz nacieka na okoliczne tkanki i że są zmiany meta w wątrobie. Po tych badaniach lekarz powiedział, że operacji nie zrobią, bo choroba jest w zaawansowanym stadium.
Nie wiem czy Twój Tato odczuwa już jakieś skutki choroby, czy coś mu w związku z chorobą dokucza, ale jak pisze marzena66, warto zastanowić się nad sensem okaleczania bądź, co bądź Taty.
Sama cystektomia ma przecież bardzo duży zakres i jest ciężką, znacznie obciążającą organizm operacją. Dodatkowo, wyłonienie stomii znacznie pogorszy komfort życia, a być możne trzeba będzie pokonać wiele innych trudności związanych np. z naświetlaniami i radioterapią).
Przykro mi, że choroba spadła na bliską Tobie osobę. Ciężki czas przed Wami. Życzę sił. |
Temat: tak tu jeszcze sobie z wami posiedzę... |
EwaEwa
Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 19843
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2019-02-06, 18:19 Temat: tak tu jeszcze sobie z wami posiedzę... |
Reszka.78,
bardzo dobrze mówisz
Cytat: | teraz czeka tam na Ciebie i rodzinę, patrzy na Was z chmurki, czuwa nad Wami, a kiedyś znowu się spotkacie i nigdy nie rozstaniecie |
Kiedyś bardzo bałam się śmierci. Nie wiem dlaczego, ale na myśl o tym, że kiedyś umrę, ogarniał mnie totalny paraliż z bólem brzucha i ściskiem gardła. Straszne uczucie.
Po śmierci mojego Taty przestałam się bać. Miałam nawet takie momenty (gdy było mi źle), że przychodziło mi do głowy, że jakbym umarła, to miałabym spokój i spotkałabym się z Tatą.
Mam pewność, że kiedyś spotkam się z moimi Rodzicami. Nie wiem kiedy, ale na pewno to nastąpi.
A dzisiaj tu, na tym świecie, wyczekuję tych nocy, gdy we śnie przychodzą do mnie Rodzice. Zdarza się to z różną częstotliwością. Ale zawsze (poza jednym wyjątkiem) śnią mi się zdrowi i zadowoleni. Często w tych snach robimy wspólnie różne, zwykłe rzeczy dnia codziennego. Nie ma w tych snach nic nadzwyczajnego, ale dla mnie to są wielkie cuda
emes,
Tobie życzę takich pięknych snów |
Temat: tak tu jeszcze sobie z wami posiedzę... |
EwaEwa
Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 19843
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2019-02-04, 17:05 Temat: tak tu jeszcze sobie z wami posiedzę... |
emes,
przytulam. Wiem, jak wiele emocji targa Twoim sercem i Twoim umysłem. Chciałabym powiedzieć Tobie, że to wszystko minie, ale sama nie jestem pewna tego stwierdzenia. W moim przypadku minęło już tyle czasu, a ból po stracie nie mija. Może trochę złagodniał, może nie pali już "żywym ogniem"... ale ciągle mi towarzyszy.
Bardzo rzadko udaje mi się powiedzieć coś o rodzicach bez załamania głosu, bez tej kluchy w gardle i bez wilgotnych oczu. Ale tłumaczę sobie (i innym niestety też), że widocznie taki jest mój sposób na przeżywanie tej podwójnej żałoby.
Przepraszam, bo zamiast Cię wspierać i pocieszać, zaśmiecam Twój wątek swoimi żalami.
Tak emes, oboje moi Rodzice zmarli na raka. Tata, podobnie jak Twój Tato, na raka płuc, a Mama na raka pęcherza. Tutaj możesz przeczytać moją historię
http://www.forum-onkologi...h_tauthor=18457
emes, masz Mamę i siostrę. Dbajcie o siebie i wspierajcie się. Oprócz więzów krwi, połączyła Was wspólna, ogromna strata. Dla wszystkich nas jest wielkim pocieszeniem myśl, że nasi bliscy już nie cierpią.
A po nocy przychodzi dzień... |
Temat: tak tu jeszcze sobie z wami posiedzę... |
EwaEwa
Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 19843
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2019-02-03, 18:09 Temat: tak tu jeszcze sobie z wami posiedzę... |
emes,
mam nadzieję, że część emocji już opadła. Pogrzeb jest bardzo trudnym momentem. Swoją drogą zastanawiam się, dlaczego pogrzeb Twojego Taty był tak wiele dni po śmierci.
Ten okres pomiędzy zakończeniem życia, a pochówkiem jest takim okresem zawieszenia. Jest ogromna rozpacz i niezmierzony ból, ale jednocześnie jest gdzieś świadomość, że walka się skończyła, że już nie musimy pomagać, trwać, podejmować mega trudnych decyzji, że już nic od nas nie zależy, że już noc nie można zrobić. Pojawia się pustka.
Doskonale Cię rozumiem, że wracasz tutaj, jak do siebie. Od śmierci mojego taty minęło już dwa i pół roku. Mama zmarła rok i dwa miesiące temu. A ja jestem tutaj każdego dnia. I chociaż się nie odzywam, to jestem, czytam, płaczę, cieszę się razem z resztą forumowiczów.
Jest mi tutaj źle i dobrze jednocześnie.
Ale tutaj czuję, że jestem wśród swoich. I tak bardzo blisko Mamy i Taty. Tutaj jest część mnie i część moich Rodziców.
Nie mogę przestać tutaj bywać. |
Temat: I znowu Bóg się rodzi... a Ich nie ma z nami |
EwaEwa
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7597
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2019-01-01, 16:16 Temat: I znowu Bóg się rodzi... a Ich nie ma z nami |
marzena66,
dziękuję. Twoje słowa są ukojeniem. Niezmierzoną ilość razy. |
Temat: I znowu Bóg się rodzi... a Ich nie ma z nami |
EwaEwa
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7597
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-23, 14:37 Temat: I znowu Bóg się rodzi... a Ich nie ma z nami |
Liszka,
jesteś mega mądrą osobą. Dziękuję Ci za te słowa. Wiele do zrobienia, do uporządkowania w mojej głowie.
Twój wpis muszę sobie wydrukować i powiesić na lodówce.
Spokojnych Świąt. |
Temat: I znowu Bóg się rodzi... a Ich nie ma z nami |
EwaEwa
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7597
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-22, 16:25 Temat: I znowu Bóg się rodzi... a Ich nie ma z nami |
Mam nadzieję, że w dobrym dziale.
To już trzecie Święta bez Taty i drugie bez Mamy.
To nieprawda, ze z czasem jest lżej. Gdyby nie to, że mam w domu 13 letnią córkę, to wcale nie obchodziłabym Świąt. Zwinęłabym się pod kocem i spała. Tylko ze względu na córkę mobilizuję się do działania. Lepimy razem uszka i pierogi, pieczemy i zdobimy pierniki, ubieramy choinkę i ozdabiamy dom. Potem przyjdzie kolej na sałatki, ciasta, śledzie, karpia, barszcz i resztę. Robię to wszystko, rozmawiamy z córką, śmiejemy się, a mnie momentami, aż dusi w środku od powstrzymywania łez i smutku.
W Wigilię obchodzę imieniny. Od dwudziestu lat mieszkam daleko od domu rodzinnego. Każdej Wigilii rano, dzwonił do mnie mój Tata, aby pierwszy złożyć mi życzenia imieninowe i świąteczne - potem oddawał słuchawkę Mamie.
Już dwa lata temu było mi mega ciężko, bo gdy zadzwonił telefon, wiedziałam, że tym razem będzie inaczej. Że usłyszę tylko Mamę.
Ale rok temu nie było już ani Taty, ani Mamy. Na każdy dźwięk telefonu pękało mi serce. Dzwonili znajomi, rodzina... a ja nie miałam siły z nimi rozmawiać. Za każdym razem, gdy dzwonił telefon umierałam na nowo mając świadomość, że telefon na który czekam, już nigdy nie zadzwoni.
Zastanawiam się, czy w tym roku całkiem nie wyłączyć telefonu.
Przepraszam, że może zaśmiecam forum. Ale wiem, ze wielu z Was doskonale rozumie o czym mówię. I nie muszę Wam tłumaczyć dlaczego Bóg się rodzi, a ja umieram po stokroć.
Życzę Wam, aby Święta minęły... No właśnie jak? Bez smutku. Życzę sobie i Wam, aby kiedyś nadeszły takie dni, że na myśl o bliskich, którzy odeszli, będziemy czuli w sercu tylko ciepło. |
Temat: Leczenie w podeszlym wieku |
EwaEwa
Odpowiedzi: 48
Wyświetleń: 21862
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2018-11-20, 17:02 Temat: Leczenie w podeszlym wieku |
Olu, bardzo mi przykro. Przyjmij wyrazy współczucia.
Rok temu, to Ty mi składałaś tutaj kondolencje. A dzisiaj ja Tobie.
Przytulam Cię mocno. |
Temat: Zaczynamy |
EwaEwa
Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 4804
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2018-07-07, 16:39 Temat: Zaczynamy |
Witaj.
O szpitalu w Sosnowcu niewiele powiem.
Mój Tato miał przez wiele lat brodawczaki w pęcherzu moczowym. Leczył się u dr n. med. Jana Kaweckiego. Pan doktor jest ordynatorem w szpitalu urologicznym w Katowicach na ul. Strzeleckiej. Fachowe leczenie, właściwy kontakt z pacjentem.
Moja Mama miała raka pęcherza. Leczyła się w Katowickim Centrum Onkologii na ul. Raciborskiej. Mama w kwestiach urologicznych była konsultowana właśnie z lekarzami z Urologii w Katowicach - jest też fajnie, że obydwa te szpitale są w tym samym miejscu.
Mama miała Cystoskopię , a potem TURBT w szpitalu w Jaworznie, bo tam mieszkała. Ale po otrzymaniu wyników hist-pat, ordynator skierował Mamę do onkologa - nie chciał nic więcej robić sam, chociaż twierdził, ze trzeba wykonać Cystektomię.
Życzę zdrowia, sił i wytrwałości Wam obojgu. |
Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
EwaEwa
Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 26035
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-11-12, 23:13 Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
Moja Mama odeszła dzisiaj o godz. 5:05. Byłam przy mamie cały czas, do ostatniego wdechu.
Umarła tak, jak żyła - cichutko, bez skargi.
Zdecydowanie zbyt szybko musiałyśmy się rozstać.
I nie mam już rodzców. Czuję się dzisiaj jak mała, zagubiona dziewczynka.
Dziękuję wszystkim za możliwość zadania na forum bardzo ważnych pytań oraz za uzyskane odpowiedzi, za wszystkie przeczytane historie i za ciepło i wsparcie. |
Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
EwaEwa
Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 26035
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-11-10, 05:03 Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
Dojeżdżam do Katowic. Z mamą gorzej.
Nie robiono naświetlań bo mama jest zbyt słaba, bardzo mocno krwawk z pęcherza. Hemoglobina spadła do 6 i podano 2 jednostki krwi.
Przeprowadzono konsultację z urologiem. Zacewnikowano mamę i podano dożylnie leki przeciwkrwotoczne. Podają mamie tlen przez wąsy. Mama prawie cały czas śpi.
Jedynym pociezeniem jest fakt, że mama nie cierpi i mam nadzieję że tak będzie do końca. |
Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
EwaEwa
Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 26035
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-11-06, 21:39 Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
marzena66, dziękuję.
Jak myślisz, ile czasu nam jeszcze zostało? Wiem, że nikt nie poda dokładnej daty, ale czy to są godziny, dni, czy tygodnie?
Cały czas mam wyrzuty sumienia, że jednak nie zostałam z mamą. Rozmawiałam z mamą o przedłużeniu mojego urlopu, ale mama mówiła, że jeszcze jest samodzielna i czuje się na siłach żeby ogarniać wszystko i że jak poczuje się gorzej to da mi znać.
Teraz boję się, że to wszystko może posypać się szybciej niż myśleliśmy, a ja mam do mamy 9 do 10 godzin jazdy. W dodatku pociągiem bo nie jeżdżę samochodem.
Już sama nie wiem co robić. |
Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
EwaEwa
Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 26035
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-11-06, 20:41 Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
Wróciłam wczoraj z tygodniowego pobytu u mamy.
Nie widziałyśmy się 3 i pół miesiąca. Mama wygląda źle. Ale po kolei.
W poniedziałek 30.10.2017 r. byłam z mamą na onkologii, bo miała mieć podaną chemię. Niestety złe wyniki badań oraz zły stan ogólny mamy nie pozwoliły na wlew.
Lekarz powiedział, że szpik się nie regeneruje, jest co raz niższa hemoglobina (ciągły krwiomocz - przeraził mnie mamy mocz koloru barszczu czerwonego), parametry wątrobowe wskazują na uszkodzenie wątroby, do tego najprawdopodobniej zakrzepica (D-dimery). Powiedział nam, że mama dostawała najsłabszą chemię z możliwych, a organizm i tak sobie z nią nie radzi, w związku z tym więcej chemii nie będą mamie podawać.
Zaproponował paliatywną radioterapię pęcherza moczowego, w celu zmniejszenia krwawień. Mama od dzisiaj jest na oddziale onkologicznym i od jutra, przez 5 kolejnych dni będzie miała naświetlania.
Mama słabnie z dnia na dzień. Od piątku 3.11.2017 zażółciła się jej skóra. Występuje też świąd skóry oraz senność i zmęczenie. Obrzęki nóg trochę zmalały, ale nadal się utrzymują. Pojawiają się również wymioty (raz na dwa, trzy dni) i czasami zaparcia.
Mama mimo przyjmowania Megalii nie ma apetytu i je naprawdę niewiele. Nawet na Nutri Drinka trudno ją namówić.
Dzisiaj na oddziale dostała kroplówkę Sterofundin (2x500ml) i najprawdopodobniej dostanie dwie jednostki krwi (dzisiaj hemoglobina 8,2).
Rozmawiałam z mamą na temat opieki Hospicjum Domowego. Mama przyjęła tą propozycję z aprobatą (mama chyba myśli o docelowym pobycie w hospicjum stacjonarnym). Poprosiłam lekarza o skierowanie i załatwiłam HD - czekamy w kolejce, która na szczęście nie jest długa i myślę, że jak mama w sobotę wyjdzie ze szpitala, to przejdzie od razu pod ich opiekę.
Nie wiem jak to się wszystko potoczy. Ciężko patrzeć jak mama niknie w oczach i wygląda bardzo mizernie. Dobrze, że odważyłam się opowiedzieć o całej sytuacji swojemu lekarzowi rodzinnemu i poprosić o coś na uspokojenie - trzeci miesiąc biorę Eliceę. Ale mimo to zdarzają mi się słabsze dni.
Pojutrze jadę do Szczecina do Poradni Genetycznej na badania. To też budzi jakiś niepokój. Ale dam radę - zawsze daję.
Wklejam wypis sprzed tygodnia. Bieżące wyniki dostaniemy z wypisem ze szpitala.
|
Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
EwaEwa
Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 26035
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-10-24, 18:31 Temat: Rak pęcherza u mojej mamy |
marzena66 napisał/a: | Dopiero po 3 cyklu zrobią badania obrazowe i dopiero będzie można rozmawiać o remisji/stabilizacji czy progresji. |
Wiem Marzenko, tylko te cykle chemii tak się rozciągają w czasie przez te odroczenia kolejnych wlewów. Minęło już prawie pięć miesięcy od Hist-patu, a my nadal nie wiemy czy mama ma dobrze dobraną chemioterapię. A do tego za każdym razem inny lekarz onkolog badający mamy przypadek i kwalifikujący lub nie do kolejnego wlewu.
Wiem, wiem... Pewnych rzeczy nie przeskoczymy i nie mamy na nie wpływu. Ale strach o bliskich nie sprzyja cierpliwości.
marzena66 napisał/a: | dziwne, że mając taki opis żaden lekarz nie dał na TK płuc, bo tutaj mamy tylko mały fragment, który został złapany. |
Mam cały czas dokładnie takie samo zdanie. Ale może w końcu się doczekamy na TK płuc. |
|
|