Znalezionych wyników: 14

Burza w szklane wody.....

Bardzo proszę o usuniecie wszystkich moich nie odpowiedzialnych wypowiedzi. 4 ostatnie z tego wątku zapewne.

Nie mam już siły tlumaczyc co miałam na myśli. Pisałam jedynie o aspekcie REFUNDACYJNO REJESTRACYJNYM ( na czym się znam)

Proszę o usuniecie moich wpisów od wpisu o zelborafie.

Ps.A do DSD mam przestronny szacunek porostu pisze z komórki i wytykaniem mi literówki nic tu nie zmieni

Eweluta musisz porozmawiać z lekarzem, najlepiej z profesorem R.
Czasem jest tak, że lekarz podały lek ale z powodów refundacyjnych podać go nie może.

Musisz działać szybko zawsze pod opieką lekarza oczywiście

Na forum jest wątek gdzie dsd poszukiwana kilkunastu tabletek zelborafu dla pacjenta. ... sytuacja była podobna.

Sama tego nie wymyśliłam a i podobnie postąpiłabym gdyby sprawa dotyczyła moich bliskich.

Nie podjęcie działań to nie najlepsze perspektywy.
Ale nie moja sprawa a odpowiedź była tak agresywna ze nie chce mi się juz radzić.

Pozdrawiam

[ Dodano: 2014-12-13, 20:59 ]
Ps nie pisałam o NIE LEGALNYM PODANIU LEKU.

ale o wskazaniach do refundacji a wskazaniach rejestracyjnych. Wystarczy poczytać CHPL ZELBORAFU żeby upewnić się czy są to dokładnie te same wskazania...

A poza lekiem to można jeszcze się modlić i podać chemie.

[ Dodano: 2014-12-13, 21:04 ]
absenteeism może Ty coś poradzisz?

Bo na razie skrytykowałas jedynie moja rade która została przez Ciebie bardzo źle zinterpretowana.

Niestety Twój mąż na chwile obecna nie kwalifikuje się do podania zelborafu w ramach programu lekowego.

dodatkowo zatajenie informacji o wynikach było by nierealne bo do podania zelborafu trzeba mieć wyniki tomografii z maksymalnie 4 tygodni wstecz.

pytasz co możesz zrobić?
Jeśli mąż ma mutacje Braf ( a pisałaś ze ma)
Załatwić zelboraf na własną rękę. Przynajmniej na 28 dni.
jeśli stan się ustabilizuje, zmiany się zmniejsza mąż dostanie lek.
w tym czasie załatwicie tez sprawę oznaczenia Braf.

Zelboraf w przeciwieństwie do Ipi do wydatek ok 13 tys pewnie a nie 35....
ja bym zrobiła tak. Znalazła dobrego onkologa który pomoże to zorganizować i zalatwila lek.
to może uratować Twojego męża.

Trzymam kciuki i rozważ to co napisałam. On szybko powinien dostać lek.

wg kryteriow do podania leku niestety nie,
ale popytaj np Obertasa. jego żona również przerwała branie leku i on wie więcej na temat tego jak i kiedy można do niego wrócić.

Trzymam mocno kciuki!
pozdrawiam

A czy zelboraf działa na przerzuty w mozgu?

Poza tym kryterium wykluczajacym są przerzuty objawowe do mózgu.

Eweluta mąż ma tylko przerzuty w mózgu? Miał tomografie?

Być może zakładają ze na samą głowę nie zadziała. Przez barierę krew - mózg (?)
Sama nie wiem.

a dlaczego chemie ? co z chemią niestandardową czyli z ZElborafem ?

a co z ipilimumab ?

eweluta stan ogólny jest niebywale ważny! więc to bardzo dobrze, że mąż czuje sie dobrze

Mam pytanie. A co z leczeniem systemowym ?

Obertas skąd masz informacje, ze radioterapia działa też na mikro przerzuty?

Na forum czytałam ze niestety nie działa.

Wśród tego wszystkiego najgorsza jest ta niewiedza i sprzeczne informacje płynące z każdej strony.

Jedyny pewnik to to, że każdy pacjent jest inny i ze zawsze warto mieć nadzieję.

I choć na forum jest jeden optymistyczny przypadek na 100 tragicznych pamiętajcie że nie wszyscy pacjenci tutaj piszą! W Coi pełno jest pacjentów którzy po wycięciu węzłów przychodzą na kontrolę przez kolejne. ... 10 lat! Wiec jedyna pewną jest nadzieja.

Eweluta czy zmiany ograniczają się tylko do mózgu?
Myślę, że do oceny stanu przydałoby się na tym etapie sprawdzić cały organizm.

Dopóki jest szansa na laczenie trzeba mieć nadzieję.
Trzymam mocno kciuki! !!
Pozdr

Jeśli mogłabym coś doradzić to zrób możliwie szybko pełna diagnostykę (jeśli jeszcze nie masz) poza TK głowy warto sprawdzić tez klatkę piersiową i jamę brzuszna.

Poza tym te badania ( ważne 28 dni) niezbędne są aby zakwalifikować pacjenta do programu lekowego.

Każdy zasługuje żeby żyć.

Dobry onkolog podał by Zelboraf. W tym momencie nie ma już odpowiedniejszego leczenia. Sprawdź warunki kto się kwalifikuje.

Eweluta, nie jestem ekspertem ale czy Twój mąż był jakoś leczony systemowo ( leki, chemia)?
Czytałam tylko o radioterapii.
Czy ma mutacje Braf ?

Niestety przerzuty są objawowe co wg kryteriów dyskwalifikuje pacjentów do podania leków, ale przecież powinno być można opanować objawy ( radioterapii mózgowia, gamma knife) i podać lek. Można ? ( może ktoś sie wypowie)

Bardzo chciałabym coś doradzić ale niestety nie jestem lekarzem :(
Natomiast z opisu na forum są jeszcze możliwości leczenia ( np leczenie systemowe).

Bądz dzielna, mocno trzymamy kciuki!
pozdr
Ola