| Autor |
Wiadomość |
 Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
 Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-11, 17:23 Temat: Czerniak sromu |
Nie wierzę. ....
Tak bardzo mi przykro żadne słowa nie wyraża tego co można w takich momentach czuć. ...
dużo siły dla Was ....
 |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-28, 23:42 Temat: Czerniak sromu |
Napisać do producenta z prośbą o udostępnienie 2 cykli?
Napisać do NFZ?
Nie wiem... dwa cykle to pewnie ok 160 tys złotych.
Może ktoś poradzi? |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-27, 09:28 Temat: Czerniak sromu |
Przetłumacz historie choroby i skontaktuj się z tym ośrodkiem.
Sprawdź też kto produkuje ten lek- może byli by skłonni dostarczyć w ramach ratowania życia.
[ Dodano: 2014-10-27, 09:30 ]
A ten lek chyba w przyspieszonym tempie został zarejestrowany w USA.
Tyle że nie jest to takie proste... ale poszukać informacji warto |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-27, 09:00 Temat: Czerniak sromu |
Obertas a jakieś leczenie eksperymentalne w ramach badania klinicznego?
Wiem, że sytuacja jest ciężka ale może warto umówić się do profesora może on posunięcie jakiś pomysł na temat leczenia zagranicą, może podsunie jeszcze jakaś możliwość.
Trzymaj się ciepło! |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-26, 19:51 Temat: Czerniak sromu |
Bardzo smutne to co piszesz, ale trzeba wierzyć ze niedługo przyjdzie taki dzień kiedy poczuje sie lepiej i będzie dalsze leczenie.
W tym, że czerniak jest dziwny trzeba doszukiwać sie pozytywów- nie powiedzieliście jeszcze ostatniego słowa i nic nie jest przesądzone!
Mocno ale to mocno trzymam kciuki!
spróbuj ja jakoś wzmocnić- ja niestety nie wiem jak.
Możne ktoś ma jakieś sposoby ? Co można podać do jedzenia i w jakiej formie czy jak jeszcze można pomoc ?
pozdrawiam
Ola |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-26, 09:00 Temat: Czerniak sromu |
Obertas kiedy badanie efektów radioterapii?
Kiedy kolejny wlew?
Dużo siły dla Was, mocno trzymam kciuki! |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-14, 20:21 Temat: Czerniak sromu |
| Ja również, bardzo bardzo mocno! |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-13, 12:22 Temat: Czerniak sromu |
[quote="Radi"] | Aleksandra_A napisał/a: |
Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/
Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki ! |
Z tego co ja zaobserwowałem i doświadczyłem po miesięcznym pobycie na oddziale czerniaka w CO w Warszawie, ta choroba jest z zasadzie nieprzewidywalna i w niektórych przypadkach postępuje wolno , lub zatrzymuje się, a niekiedy jest bardzo szybko postępująca, dlatego praktycznie cały czas trzeba mieć rękę na pulsie i być " o krok przed nią"
Pisząc o standardach miałam na mysli słowa lekarzy. Bardzo chciałam zrobić wszystkie dodatkowe badania prywatnie. PET, Rm, TK wszystko co mogło by być potrzebne.
Niestety usłyszałam, że nie ma takiej potrzeby. I badania pokazują, że wcześnie wykryty przerzut nie wydłuża przeżywalności. Nie wiarygodne. Bo przecież 3 mm powinno lepiej rokować niż 30 mm? nie sądzicie ?
Jestem w kropce.
To samo odnoście badania mutacji BRAF. podobno nie ma takiej potrzeby.
Radi, jakie hospicjum?! to zdanie zmartwiło.
Trzymam kciuki za nas i naszych bliskich.
Pozdrawiam
Ola |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-12, 06:49 Temat: Czerniak sromu |
Obertas
Pierwsze informacje, ze żonę boli głowa były z listopada 2013 Czy wykonaliscie wtedy tk mózgu ?
Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/
Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki ! |
| Temat: Czerniak sromu |
Aleksandra_A
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140431
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-12, 00:28 Temat: Czerniak sromu |
Bardzo mi przykro.
Kiedy odkrylisie zmianę w mózgu ?
Czytając wątek nie zauważyłam, żeby lekarza sugerowali badanie 
Czy nastąpił progres w czasie przyjmowania leku?
Czy przed,a przerzut mógłbyś niezdiagnozowany?
A może operacja gamma knife? W tej kwestii nie pomogę ale czytałam o takich opisach.
Mocno trzymam za Was kciuki!
[ Dodano: 2014-09-12, 01:30 ]
Przepraszam za błędy. Pisze z telefonu. |
| |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj