Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zamknięty przez: Richelieu
2015-01-03, 00:15
Czerniak sromu
Autor Wiadomość
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #76  Wysłany: 2014-10-26, 00:32  


Jest mniej odruchów wymiotnych.
Pracujemy nad pojeniem i posiłkami.
Robimy"gimastykę", by mięśnie rąk i nóg nie zapominały co to ruch.
Mozolnie to wszystko przebiega.
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #77  Wysłany: 2014-10-26, 09:00  


Obertas kiedy badanie efektów radioterapii?

Kiedy kolejny wlew?

Dużo siły dla Was, mocno trzymam kciuki!
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #78  Wysłany: 2014-10-26, 19:22  Ot -znak zapytania


Z wlewem to znak zapytania trzeba postawić?

Kilka zadań do wykonania.
A czasu mało.

Jeśli w ciągu 16 tygodni od podania pierwszej dawki Yervoy nie będzie poprawy-(do 24 grudnia)
nie ma szans na kontynuację tego leczenia .


Sama o własnych siłach musi wejść do gabinetu.

Zmiany w mózgu muszą zostać ustabilizowane.
Wyniki krwi odpowiednie.

W sumie to nie wiem, czy dobrze interpretuję program leczenia.
Jest tyle obostrzeń.

Może się jedynie łudzę i już teraz drzwi do ipilimumabu ma zamknięte?

NFZ stoi na straży publicznych pieniędzy, a te zawsze trzeba dobrze wydawać na tych, którzy rokują szansę w leczeniu.

Gorzko mi myśleć i pisać ów sarkazm.

Trawi mnie niewypowiedziana ogromna złość.

Muszę obmyśleć dalszy tok postępowania.

Trzeba najpierw stanąć na nogi i to mocno.
To pierwszy cel bez jego realizacji -szkoda słów.
A jest zwyczajnie za słaba.
Owszem przebieżki robi po pokojach, lecz to jest za mało i okupione dyżym wysiłkiem.
Mało je- nawodnienie jest ok.

Ostatnio lepiej sypia, mniej odruchów wymiotnych i coraz mniej czasu.

obertas
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #79  Wysłany: 2014-10-26, 19:51  


Bardzo smutne to co piszesz, ale trzeba wierzyć ze niedługo przyjdzie taki dzień kiedy poczuje sie lepiej i będzie dalsze leczenie.

W tym, że czerniak jest dziwny trzeba doszukiwać sie pozytywów- nie powiedzieliście jeszcze ostatniego słowa i nic nie jest przesądzone!

Mocno ale to mocno trzymam kciuki!
spróbuj ja jakoś wzmocnić- ja niestety nie wiem jak.
Możne ktoś ma jakieś sposoby ? Co można podać do jedzenia i w jakiej formie czy jak jeszcze można pomoc ?

pozdrawiam
Ola
 
Iza-55 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Maj 2010
Posty: 239
Skąd: opolskie
Pomogła: 48 razy

 #80  Wysłany: 2014-10-26, 19:56  


Postarajcie się ustabilizować te wymioty i powolutku wzmacniać organizm. A jak żona znosi nutra drinki z apteki? Polecane przez lekarzy dla chorych po operacjach, mają dużo wartości, są płynne, coś jak mini jogurt, o różnych smakach. Dziennie też próbujcie jeść jajko w różnej postaci, kogel mogel, jajecznica. A może trochę rosołu z podrobionym mięskiem drobiowym? Najlepsze byłoby mięsko - pieczeń z jakiejś chudej polędwicy wieprzowej, albo tatar wołowy, ale nie każdy lubi.
Wietrz też mieszkanie, na balkon niech żona na chwilę wyjdzie ciepło ubrana. Uważajcie też na gości, teraz jest okres panowania rota wirusów, w przychodni pełno ludzi. Do 24 grudnia jest trochę czasu, powoli a dacie radę. Będzie dobrze.
Pozdrawiam
 
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #81  Wysłany: 2014-10-27, 00:34  


Torsje to teraz temat do opanowania nr 1.

Za nim zaraz apetyt do poprawy.

Jest jajko, jest rosół, jest Nutri Drink-(cały zestaw tylko nie ma smaku -są za słodkie!).

Jest ćwiczenie mięśni by nie zapomniały swej pracy.

Walczymy.
obertas

[ Dodano: 2014-10-27, 08:15 ]
Nie ma powrotu do terapii Yervoy.

W kraju nie ma dla niej innego leczenia niż paliatywne.

Skutecznie patrzyłem na wszystko sercem a nie rozumem.
Dopiero teraz do mnie to dotarło.

obertas
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #82  Wysłany: 2014-10-27, 09:00  


Obertas a jakieś leczenie eksperymentalne w ramach badania klinicznego?
Wiem, że sytuacja jest ciężka ale może warto umówić się do profesora może on posunięcie jakiś pomysł na temat leczenia zagranicą, może podsunie jeszcze jakaś możliwość.

Trzymaj się ciepło!
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #83  Wysłany: 2014-10-27, 09:15  


Tak otrzymałem od Pana Profesora informację:
wyryfkowo cytuję:

po ipilimumabie jedynym lekiem, który może działać jest
pembrolizumab - jest on niezarejestrowany w Europie ale dostępny w ramach
programu dostępu np. w Niemczech. (w Polsce władze nie wyraziły jak
dotąd
zgody na sprowadzenie terapii) np. u Prof. Dirk Schaddendorf w
Uniwersytecie w Essen"

Tak to wygląda.
obertas

PS.
Będę szukał wiedzy.
Może ktoś z naszych forumowiczów wie więcej?
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #84  Wysłany: 2014-10-27, 09:28  


Przetłumacz historie choroby i skontaktuj się z tym ośrodkiem.
Sprawdź też kto produkuje ten lek- może byli by skłonni dostarczyć w ramach ratowania życia.

[ Dodano: 2014-10-27, 09:30 ]
A ten lek chyba w przyspieszonym tempie został zarejestrowany w USA.
Tyle że nie jest to takie proste... ale poszukać informacji warto
 
Fredka 


Dołączyła: 11 Lis 2012
Posty: 77
Pomogła: 1 raz

 #85  Wysłany: 2014-10-27, 13:43  


Iza-55 napisał/a:
Postarajcie się ustabilizować te wymioty i powolutku wzmacniać organizm. A jak żona znosi nutra drinki z apteki? Polecane przez lekarzy dla chorych po operacjach, mają dużo wartości, są płynne, coś jak mini jogurt, o różnych smakach. Dziennie też próbujcie jeść jajko w różnej postaci, kogel mogel, jajecznica. A może trochę rosołu z podrobionym mięskiem drobiowym? Najlepsze byłoby mięsko - pieczeń z jakiejś chudej polędwicy wieprzowej, albo tatar wołowy, ale nie każdy lubi.



Jeśli chodzi o wzmacnianie organizmu, to proponuję się zapoznać z filozofią pięciu przemian. Proszę odrzucić wszystkie produkty surowe, zimne i kwaśne (jogurty, serki itp) z jadłospisu oraz przestać robić zakupy w marketach, Biedronkach itp., a postawić na jedzenie gotowane, energetyczne, które dzień po dniu będzie wzmacniało organizm chorej. Oczywiście nie jesteście z dnia na dzień zmienić trybu życia, ale spróbujcie, ta filozofia to "leczenie przez jedzenie", też jestem chora i stosuję ją od ponad roku, oczywiście robię odstępstwa i niekiedy (bardzo rzadko) pozwalam sobie na lody czy słodycze, a nawet na coca colę; jednak staram się jadać większość posiłków gotowanych z produktów, które rosną u nas w Polsce, najlepiej w promieniu 100 km, unikam surowych warzyw i owoców (za to jem pieczone jabłka, gruszki gotowane w winie), wszelkich soków, nektarów "marketowych", wody mineralnej itp, piję gotowane herbatki, kompoty własnej produkcji, co najmniej ciepłe, nie zimne. Nie jadam kurczaków i wieprzowiny, tylko wołowinę, cielęcinę, ewentualnie indyk. Używam bardzo dużo przypraw, które powodują, że zupa ugotowana na wodzie (bez mięsa) jest smaczna, jak nigdy dotąd. Póki co mam siłę i energię, bardzo dobre wyniki krwi i od ponad roku stabilizację choroby (od lutego przyjmuję leczenie). Jeśli jesteś zainteresowany mogę udostępnić więcej informacji.

Jedno jest pewne - propagowany przez media zachodni styl odżywiania, tzn, zimne soki z lodówki, surówki, jogurty, surowe owoce, warzywa, nie wspominam już o całej pozostałej chemii, którą oferują nam "producenci" żywności (sprawdzajcie etykiety) na pewno nie pomogą w budowaniu silnego organizmu. Organizm należy wzmacniać energetycznymi, zdrowymi, pożywnymi zupami, duszeninami, składającymi się z naszych polskich warzyw, które "pykają" przez 1-2 godz. na maleńkim ogniu, oddając nam najcenniejsze składniki.
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #86  Wysłany: 2014-10-27, 14:19  


Te kilka podstawowych spraw, które wymieniłaś realizuję.

Ja i jej mamusia, gotujemy specjalnie dla niej świeże,ciepłe jak najmniej chemii w pożywieniu.

Ech, trudno pisać.

Bardzo dziękuję za list.

obertas
PS.

Nutri drinki stoją i czekają na lepszy czas- nie wchodzą zwyczajnie. |hmm|
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #87  Wysłany: 2014-10-27, 14:21  


Kurde ciężko naszym domownikom teraz,Jarek nie ma ochoty nic jeść kupuje nutridrink ,ale ciężko nawet to wypić.Najgorszy jest brak apetytu.Jak zje na siłę to są wymioty.Malutko i powolutku trzeba jeść ,dobre i tyle.Tyle co stracił wagi już niestety nie nadrobi,Patrząc na to jak choroba zmęczyła Jarka jestem załamana.Ostatnio usłyszałam że ma dość jest zmęczony ,ogromne duszności ,raczysko zjadło tłuszcz i zanika tkanka mięśniowa :cry: u nam leczenie pozostało paliatywne ,chociaż na chemię się nie nadaje już.Straszne bóle ma.
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #88  Wysłany: 2014-10-27, 14:52  


Bardzo dolujace sa takie informacje.
 
Maryna 


Dołączyła: 11 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Warszawa
Pomogła: 10 razy

 #89  Wysłany: 2014-10-27, 15:02  


obertas, jeżeli zdecydujesz się szukać pomocy w Niemczech, o tłumaczenie dokumentacji medycznej można poprosić charytatywnie - jeżeli będziesz potrzebował, mogę napisać taki apel i podpowiem gdzie go umieścić (tylko nie jutro - bo mój mąż tez jest chory, jutro będzie operowany i będę wyłączona).
A musisz działać szybko. Napisz do mnie na priv dziś, jeżeli się zdecydujesz.
 
Iza-55 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Maj 2010
Posty: 239
Skąd: opolskie
Pomogła: 48 razy

 #90  Wysłany: 2014-10-27, 18:00  


Obertas powalcz o to leczenie w Niemczech. Profesor podał Ci dość szczegółowe informacje, może masz spróbować...
A co do odżywiania to czy żonie nie należałaby się taka kroplówka na wzmocnienie organizmu? Wiem, że w domowych warunkach też można podać.
Może nasza Pani Madzia coś by podpowiedziała?
Pozdrawiam i nie traćcie nadziei.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group