Witam
jestem nowa, czytam Wasze forum od kilku miesięcy i trzymam za Was mocno kciuki.
Niestety u mojego męża również wykryto nowotwór wątroby HCC w maju 2011. Od tamtej pory przeszedł 3 chemioembolizację oraz niedawno 21 lutego radioembolizację. Zacznę od początku, zaczeliśmy od szpitala na Banacha w Warszawie z nadzieją na przeszczep niestety guz ma 7 cm i przekracza normy, guz musi być mniejszy bądź równy 5 cm. Teraz walczymy o to aby guz się zmniejszył. Niestety po 3 chemioembolizacjach guz jest tych samych rozmiarów, jedyny plus to że choroba się zatrzymała i wyniki troszkę sie polepszyły, dodam jeszcze że mąż ma marskość wątroby. W grudniu mąż został zakwalifikowany do badania sponsorowanego przez Niemcy radioembolizacja i nexawar. Tutaj już trafiliśmy do doc. J.Ćwikła na Wołoskiej (przemiły lekarz). W tej chwili mąż jest pod jego opieką oraz innych lekarzy z Wołoskiej, radioembolizację mąż przeszedł bardzo dobrze, wyników jeszcze nie znamy za szybko. Lekarze mówią aby sprawdzić czy guz się zmniejszył to może za 3 mesiące. Po 3 dniach od radioembolizacji mąż zaczął brać nexawar, przez 7 dni po 2 tabletki (bez skutków ubocznych), schody zaczeły gdy zaczeliśmy od większej dawki 2 razy po 2 po jednej dobie mąż dostał uczulenia na całym ciele i na podniebieniu. Pojechał do warszawy na kontrole i tam zatrzymali go w szpitalu na dermatologi przez 4 dni. Powiedzili że to rumień wielopostaciowy, czy ktoś również miał podobny problem po nexawarze? Po 7 dniach ponownie wrócił do brania nexawaru w mniejszej ilości i widzimy że wysypka delikatnie się pojawiła, w jamnie ustnej jest ok., jutro albo pojutrze jedzie na kolejną kontrolę, boimy się że będą kazali mu całkowicie odstawić nexawar. Czy ktoś był w pdobnej sytuacji co do rumienia i czy udało się jakoś z nim uporać? Dodam że mąż ma 30 lat i mamy dwóch synków 15 miesięcy i 4 mięsiące. Więc mamy dla kogo walczyć. Pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-14, 15:20 ] Post wydzielony do osobnego wątku zgodnie z Regulaminem Forum.
kochana bardzo mi przykro proszę przeczytaj mój wątek a dowiesz sie jaka drogę przeszłam z HCC i nexawarem i jeszcze też sie z tym nie uporałam u mnie po nexawarze również wystapił rumień byłam u dermatologa przepisała mi jakąs maść robioną zapłaciłam 5 zł w aptece odstawiłam nexawar na tydzien i potem było dobrze jak na swoim przypadku bym powiedziała to przez te skutki uboczne wszystkie trzeba przejsc zacisnąć zęby i to minie np ręce ból okropny porobiły się żółte zrgubienia cos się sączyło potrm się zrobiły strupy i juz więcej się nie pojawiło, po dłuzszym czasie pojawiły sie skoki ciścienia i osłabienie jeśli byś miała jakies pytania to pytaj jeśli będę umiała to opdpowiem na pewno, szkoda że guz się nie zmniejszył ale musisz się cieszyc z tego że sie nie powiększył równiez jestem pod opieką lekarzy z wołowskiejale tego Twojego doktora tak po nazwisku nie kojarze mówiłam im wiele razy o radioembolizacji ale oni mi mówili ze chirurgia jest najlepszym sposobem jeszce będę próbować o tym rozmawiać ale wątpie hmm sama nie wiem już co myslec trzymam kciuki i jakby cos to pytaj możemy sie podzielic jakimiś doswiadczeniami... macie dla kogo walczyc mój skarb ma 4 latka juz niedługo i nie moge tak łatwo sie dać... kurcze ale dziwię się że przeszczepu nie zrobia skoro nie ma przerzutów mi powiedzieli na banacha że jak nic się nie da zrobić więcej to pomyślą o przeszczepie guz miał 13 cm usuięto ale pojawiły sie przerzuty na węzły chłonne no niestety z przeszczepem nici :( jeszcze wracając do nexawaru to ja tez się bałam że mi go zabiorą cały czas mi zmniejszali dawke i po chwili wracałam do normalnej i sie wszystko uregulowało jeśli chodzi o skutki uboczne ostatnio spotkałam pana na Wołowskiej który od 4 lat bierze naxawar i czuje się świetnie i trzymam kciuki aby z Twoim mężem też było wporządku wszystko pozdrawiam
dziękuję za odpowiedź, z tego co wyczytałam to jesteś pod opieką onkologów z wołoskiej? my musieliśmy wybrać czy radiolodzy czy onkolodzy (i tu i tu proponowali nam sponsorowane badanie) tylko u onkologów bez radioembolizacji ale bardzo nam zależało na radioembolizacji. ale jest to przykre kiedy pacjent zostaje z tym sam i musi sam decydować co jest dla niego najlepsze, pytaliśmy się onkologów czy może lepiej bybyło podjąć się radioembolizacji to onkolodzy mówili że jeśli chemioembolizacja nie pomogła to radioembolizacja też może nie pomóc i odwrotnie było to samo z radiologami, każdy się trzyma swojej racji. A co do przeszczepu to mąż na początku miał naokoło guza jeszcze ogniska satelitarne, które znikneły prawdopodobnie po 3 chemioembolizaji i wynik AFP też bardzo się poprawił ponieważ dochodziło nawet do 45 000 tys. ale i tak skierowali nas na Wołoską więc już sami nie wiemy o co chodzi, chcemy jeszcze raz pojechać na Banacha i dokładnie się dopytać co i jak. ale poczekam na najnowsze wyniki po radioembolizacji.
Pozdrawiam
no tez zauwazyłam że każdy trzyma sie swojego u mnie hematolodzy juz skonczyli swoje wziełam 3 chemie dlatego teraz próbuję dalej właśnie dzwonie na banacha ale nie odbierają..aha jeszcze zakup mężowi krem do rak zawierający dużą ilość mocznika kermuren 15% albo cerkodrem30% w aptece kupicie, trzeba je mocno natłuszczac
no faktycznie trudno dodzwonić się na banacha, a zlapać jakiegoś lekarza też nie jest łatwo, prawie zawsze są na bloku, a czy konsultowałaś swój przypadek z radiologami? jeśli chcesz to mogę podać Ci telefon do sekretariatu do doktora Ćwikła, wystarczy że wpiszesz w google, jest sporo wywiadów z nim na temat radioembolizacji. Skąd otrzymujesz informacje np. w sprawie kremów do rąk? od lekarzy czy sama wyszukujesz takie informacje, jestem ciekawa bo nas nikt nie informuje co robić gdyby.... mężowi na dermatologi przepisali masc cholesterolową, dość dobrze ją znamy, pediatra nam ja przepisuje jak syn ma jakąś wysypkę.
jeśli chodzi o krem do rąk to w internecie wyczytałam i sprawdziłam na sobie i mi pomogło ale tak jak pisałam ja to chyba miałam wszystkie skutki uboczne u stwierdziłam że przez wszystko trzeba przejść i to kiedys minie. Umówiłam wizyte dopiero na 23 keietnie do Cieślaka taj jakoś na niego jestem pewna byłam jego pacjętka 2 razy i zawsze był wporządku, z radiologami nie konsultowałam się nigdy chyba nadszedł ten czas by to zrobic ... mi lekarze jak stosowałam sam nexawar na początku nie mówili jak LECZYĆ skutki uboczne tylko zawsze odstawiali nexawar albo zmniejszali dawke a ja też dużo szukałam w internecie na ten temat i wyczytałam że skutki tzreba leczyć np jak zaczęłam mniec wysokie ciśnienie to nie odstawiam leku tylko rodzinny przepisał mi taka tabletke i pomogło a mój lekarz prowadzący powiedzał że mogę to brać także ze skutkami trzeba walczyć , bo widzisz ja co chilę miałam zmniejszaną dawkę nawet zachorowałam na ospę i niestety nastąpiło pogorszenie i mi lek zabrali :( także jak tylko będę umiała wam pomóc w tej sprawie to pomogę !!!!!
Beatko a możesz mi przyblizyć dlaczego wy nie macie rdioembolizacji i nexawaru sponsorowanego przez NFZ tylko przez sponsora z niemiec, jak do tego doszło lekarz wam to zaproponował? bardzo jestem tego ciekawa ponieważ mi fundusz po raz drugi nexawaru nie zrefunduje tzn nie jestem pwena na 100% bo moja lekarka do nich nie pisała prośby.
Maniu jak skierowano nas na Wołoską to pierwsza wizyta była u onkologów tam od razu lekarze przedstawili nam propoazycję badań klinicznych nexawar + jakiś dodatek w kroplówce, który nie jest jeszcze zarejestrowany (bądź w tej kroplówce mogło się znaleść placebo) to było sponsorowane przez Stany Zjednoczone, lekarz wspomniał że jakbyśmy chceli nexawar z NFZ to potrzebnaby była biopsja tego guza a my od początku bardzo się tego bronimy żeby go nie naruszyć, później kolejna wizyta u radiologów (doktor Ćwikła) i tam również zaproponowano nam badanie kliniczne radioembolizacja + nexawar sponosorowane przez Niemcy, na Wołoskiej radiolodzy wykonują radioembolziajcę nawet do 70 % zajętej wątroby przez nowotwór, później decyzja należała do nas, zdecydowaliśmy się na radiologów
[ Dodano: 2012-03-17, 20:34 ]
a jeszcze jedno my do doktora Ćwikła weszliśmy prosto z ulicy nie umawialiśmy się na wizytę
dziękuje Ci duzo mi pomogłaś nie wiedziałam że tak można nikt mnie o tym niepoinformował miałam tydzień na poczytanie i faktycznie jest wiele innych sposobów by uporac się z rakiem a nie tylko chemie i chemia tylko dlaczego onkolodzy ciągle wokól jednego ja wiele razy pytałam lekarki i ona tylko chemie proponowała zobaczymy ale szykuje się do niej na poważną rozmowę !! mój guzek na wątrobie jest maluteńki ma 6mm tylko mam 2 przerzuty na węzły chłonne :( i tu tkwi problem ale postaram również skontaktować się z tym doktorem, życzę Wam wszystkiego najlepszego i mam nadzieję że dojdzie do transplantacji mam przyjaciółkę również ja poznałam na Banacha co miała przerzuty na płuca, śledzionę, trzustkę i zajęta całą wątrobę oni wycieli jej wszystkie przerzuty a po roku oczekiwania dostała nową wątrobę i dziś czuję się świetnie i to mnie trzyma jeśli ona się tego pozbyła a było z nia kiepsko MY TEŻ DAMY RADE !!!!!!! pozdrawiam
hej Betao czytalem Twoj wątek, kazdemu co innego pomaga na uczulenie i zgrubienia na skórze i musicie znależć swój sposób na zlagodzenie tych objawów, ale taka prawda, ze na nexavar po prostu tez trzeba samemu troche sie uodpornic i przyzwyczaic organizm jesli chodzi o skóre i rozwolnienia, tak miala moja mama i wielu innych z tego forum orza forum pro salute tam też mozesz zajrzec sa mili ludzie. Po prostu trzeba czasu i Twoj maz sie przyzwyczai , wg mnie jak czytalem wyniki badan z niemiec i hiszpanii to w tej chwili Twoj mąż ma najlepsze leczenie jakie moze byc przy HCC radioembolizacja+nexavar naprawde super i życzylbym tego wszystkim pacjentom z HCC ,ale niestety u nas NFZ i radioembolizacji + nexavar nie da zwyklemu pacjentowi no chyba ,ze komus o nazwisku Tusk czy Wałęsa , a tak to trzeba sie po radioembolizacji jesli komus uda sie ja dostac w ogole trzeba sie starac o nexavar w firmie soramic z Magdeburga , ktora jest przedstawiaielem radioembolizacji na europe , bo nfz nexavaru nie da pomimo ,że wlasnie wtedy sa najlepsze wyniki leczenia. Ciesze sie ,że Twoj mąż to dostal , bo gdyby moja mama miala te leki to prawdopodobnie żyłaby do dzis, staralismy sie o to. Nie slyszalem o tej kroplowce fajnie ,że napisalas o czyms nowym i moze znow jest jakas nadzieja dla chorych. Pozdrawiam i życzę zwycięstwa z tym raczyskiem. Pozrdów mężą i bądzcie silni
_________________ Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
co do uczulenia to juz na szczęście go nie ma jest jeszcze lekko zachrypniety głos ale tak jak piszecie o skutkach ubocznych to mąż naprawdę ładnie znosi działanie nexawaru - zobaczymy jak będzie po zwiększeniu dawki, ale chyba faktycznie organizm musi się do niego przyzwyczaić, maniu super sprawa z Twoją przyjaciółką a pamiętasz może ile miała guzów na wątrobie i jakiej wielkości? męczy nas to dlaczego nie chcą męża zapisać na przeszczep, ma tylko jednego guza ponad 7 cm i bez przerzutów, planujemy wybrać się do warszawy na banacha na rozmowę jak juz będziemy mieli najnowsze wyniki. krzysiu dziękuję za słowa otuchy
ona miała całą wątrobę zajęta i praktycznie przeszczep to jej jedyny ratunek ponieważ jej ogranizm nie przyjmował chemioterapii my mamy to szczęście że możemy leczyc się chemią, przeszczep tez nie daje 100procentowej gwarancji że te guzy nie wrócą, ja podejrzewam że jeśli wam to obecne leczenie nie podziała to przeszczep będzie w planach Twój mąż jest pod dobrym okiem ma fantastyczne leczenie i mam nadzieje że podziała i obedzie się bez przeszczepu , ja tez tak usłyszalam ale u mnie niestety pojawiły się przerzuty :( a może dobrze by było pojechac na prywatna wizytę do ordynatora tego oddziału on ma tam najwięcej do powiedzenia i lekarze i tak współnie z nim o wszystkim na kominku rozmawiaja pisz jak się czegoś dowiesz czekam na same dobre wiadomości
hej, uczulenia już niema mąż przyjmował mniejszą dawkę 2 razy po 1 ale teraz przyjmnuje jeszcze mniejszą raz dziennie, był w czwartek na rezonansie w Warszawie i na kontrolnych wynikach krwi, spadły mu leukocyty na 2,7 kazali zmnieszyć dawkę na jedną dziennie ogólnie to wszystko mi się do końca nie podoba, brakuje nam takiego lakarza który by spojrzał ogólnie na męża wyniki, jego historię choroby (mąż już jako dziecko leżał w centrum zdrowia dziecka) i doradziłm poprowadził co będzie najlepsze, co dalej robić jakie leki (ochronne) przyjmować itp. myśleliśmy już o konsultacji w Gliwicach ale już sama niewiem. tak samo jak w Twoim przypadku Maniu o wyszystkim musisz pamiętać i o wszystkim sama myśleć jak dalej się leczyć.....mam nadzieję że Twoja wizyta u chirurga będzie bardziej optymistyczna niż ta u onkologa pozdrawiam
jeśli chodzi o Gliwice to ja tam tez byłam i jestemm zadowolona z wizyt lekarze maja więcej czasu dla pacjęta niż ci w Warszawie na pokoju jest 1 albo 2 lekarzy i 2 sekretarki dlatego lekarz rozmawia z Tobą a papierkami zajmuje sie sekretarka czy pielęgniarka, ale oni mnie włanie na Warszawe skierowali. jeśli chodzi o mnie mam wizyte we wtorek u mojej lekarki ponieważ ma dla mnie 2 opakowania nexawaru i zobaczymy co mi tam powie trzymam za was kciuki na leukocyty niestety nie ma nic same muszą się podnieść chyba że mu jeszcze bardziej spadną do może mu zastrzyki zapiszą, trzymam kciuki i obyście jak najpręędzej pełną dawkę zaczeli przyjmować, dobrze że juz po radioembolizacji guz sie pewnie zmniejszy i dojdzie do przeszczepu. Czytałam ostatnio te kryteria mediolańskie o przeszczepach i faktycznie normy nie zaciekawe jeśli chdzi wielkość guzów. no ale wiezę że Wam się uda
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pozdrawiam
na 2,7 kazali zmnieszyć dawkę na jedną dziennie ogólnie to wszystko mi się do końca nie podoba, brakuje nam takiego lakarza który by spojrzał ogólnie na męża wyniki, jego historię choroby (mąż już jako dziecko leżał w centrum zdrowia dziecka) i doradziłm poprowadził co będzie najlepsze, co dalej robić jakie leki (ochronne) przyjmować itp. myśleliśmy już o konsultacji w Gliwicach ale już sama niewiem. tak samo jak w Twoim przypadku Maniu o wyszystkim musisz pamiętać i o wszystkim sama myśleć jak dalej się leczyć.....mam nadzieję że Twoja wizyta u chirurga będzie bardziej optymistyczna niż ta u onkologa pozdrawiam
