Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak dróg żółciowych - poszukiwanie badania klinicznego
Autor Wiadomość
GabrielaSz 


Dołączyła: 12 Mar 2018
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2018-03-12, 18:06  Rak dróg żółciowych - poszukiwanie badania klinicznego


Witam,
mój brat ma zdiagnozowany nowotwór wywodzący się z nieokreślonych dróg żółciowych. Jest w trakcie chemioterapii, jednak cały czas szukamy również innej metody leczenia. Prawdopodobnie lek nivolumb OPDIVO (Bristol-Myers Squibb Company) mógłby pomóc w leczeniu mojego brata. Niestety nie znaleźliśmy otwartych badań klinicznych korzystających z tego leku. Moje pytanie jest czy posiadają Państwo może jakieś informacje na temat tego leku i ewentualnych badań, których nie znalazłam. Słyszałam również o możliwości rozpoczęcia takich badań. Bardzo proszę o każdą informację na ten temat.

Pozdrawiam
Gabriela
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4496
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1178 razy


 #2  Wysłany: 2018-03-12, 20:56  


GabrielaSz,
Witaj na forum.
Poprosimy o wklejenie pełnego rozpoznania ( jako załącznik do posta) oraz opisu zaawansowania ( wyniki badań obrazowych).
Jaki schemat chemioterapii jest podawany?
 
GabrielaSz 


Dołączyła: 12 Mar 2018
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2018-03-15, 18:41  


Witam,
w załączniku przesyłam wszystkie dokumenty, o których Pani wspominała.
















[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-03-19, 15:01 ]
Załączając wyniki badań,karty ze szpitala itp., proszę usuwać dane lekarzy i pacjenta.



DM str. 1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 667 raz(y) 98,21 KB

DM str. 2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 502 raz(y) 108,79 KB

DM str. 3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 486 raz(y) 144,97 KB

DM str. 4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 491 raz(y) 100,45 KB

DM str. 5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 500 raz(y) 39,61 KB

dm str. 6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 456 raz(y) 95,64 KB

DM str. 7.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 473 raz(y) 93,86 KB

DM str. 8.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 462 raz(y) 137,5 KB

DM str. 9.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 457 raz(y) 61,92 KB

DM str. 10.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 484 raz(y) 73,62 KB

 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4496
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1178 razy


 #4  Wysłany: 2018-03-16, 13:27  


GabrielaSz,
Przejrzałam badania - wiesz zapewne, że sytuacja jest bardzo poważna. Ogromnie mi przykro, rak został wykryty w stadium nieoperacyjnym.
Z wyników wiadomo, że chemioterapia działa w pewien pozytywny sposób, ogranicza rozwój choroby - i dlatego będzie póki co kontynuowana.
Pytasz o badanie kliniczne z niwolumabem - niestety nie znalazłam nic w Polsce. Jest natomiast inne badanie, z użyciem entrectinibu:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02568267?cond=Cholangiocarcinoma&cntry=PL&rank=2&show_locs=Y#locn
Rekrutacja jest prowadzona np. w COI w Warszawie, w Gliwicach i w innych ośrodkach ( dalszych od Waszego miejsca zamieszkania).
Wyszukaj Badanie 04:
http://www.io.gliwice.pl/...ikl_02.2018.pdf
Nie wiem niestety czy Brat się będzie kwalifikował, bo wymagane jest stwierdzenie w komórkach guza konkretnych mutacji genetycznych. Ale to muszą sprawdzić lekarze.
Jeśli znajdę cokolwiek jeszcze to na pewno napiszę.
Dopytam jeszcze tylko czy leczenie dodatkowe ( przeciwbólowe, przeciwwymiotne) jest skuteczne? Czy Poradnia Leczenia Bólu się sprawdza? Wygodniejszą dla Brata formą pomocy może być opieka hospicjum domowego - nie musiałby nigdzie jeździć na wizyty. To lekarz i pielegniarka odwiedzaliby go w domu, zaopatrywali w recepty, na bieżąco dopasowywali leki do pojawiających się dolegliwości. Jeśli jeszcze nie organizowaliście tego rodzaju pomocy to zdecydowanie warto, trzeba zachowywać siły na wyjazdy do onkologów i przyjmowanie chemii. W Waszych okolicach jest HD np. w Nowym Targu, w Rabce.
Pozdrawiam najserdeczniej.
 
GabrielaSz 


Dołączyła: 12 Mar 2018
Posty: 3

 #5  Wysłany: 2018-03-16, 18:32  


Dziękuje bardzo za pomoc. Będziemy się kontaktować w sprawie polecanych przez Pania badań. Oczywiście będziemy wdzięczni za każde dodatkowe informacje.
Jeżeli chodzi o leczenie przeciwbólowe to teraz jest już bardzo dobrze, korzystaliśmy z poradni bólu i to rzeczywiście pomogło. W momencie diagnozowanie ból był bardzo znaczący, teraz sytuacje się polepszyła i brat czuje się dużo lepiej i używa zdecydowanie mniej środków przeciwbólowych niż na początku. Jeżeli chodzi o wymioty to czuje czasem mdłości, ale jest to kontrolowane naturalnymi środkami, więc leki nie są zażywane. Ogólnie stan zdrowia i samopoczucia jest naprawdę dobry, są słabsze dni, ale w pozostałe funkcjonuje normalnie.
Pozdrawiam serdecznie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group