Rak sromu / choroba Castelmana naczyniowo-szklista
Witam!
Znalazłam Wasze forum szukając informacji na temat raka sromu, który niestety wystąpił u mojej 65-letniej mamy.
Jakiś rok temu na jej wzgórku łonowym pojawiło się przebarwienie, które z czasem otoczyło się skorupą.
Ginekolog zalecił wycięcie tej zmiany.
Wynik histopatologii wykazał płaskonabłonkowego raka sromu.
Ginekolog który wyciął zmianę stwierdził, że jest już po sprawie, aczkolwiek zalecił obserwację.
Po moich naciskach mama skonsultowała się także z lekarzem w CO w Gliwicach.
Już wtedy zaczęła narzekać na ból w pachwinie. Mimo to lekarka nie zbadała węzłów, nie wykonano żadnych badań.
Zaleciła jedynie wykonanie za trzy miesiące USG i wizytę kontrolną.
Ból w pachwinie nie dawał mi spokoju dlatego zasugerowałam mamie aby poprosiła swoją lekarkę pierwszego kontaktu o skierowanie na TK.
W czwartek mamy umówioną wizytę u ginekologa.
Mama czuje się dobrze, poza bólami w pachwinie nie skarży się na nic.
Od 30 lat leczy się na nadciśnienie tętnicze, które pojawiło się u niej po operacji usunięcia macicy (mięśniaki).
Od kilku lat ma też dosyć niską liczbę krwinek białych i co za tym idzie znacznie obniżoną odporność,
ale hematolog nie stwierdził potrzeby leczenia tego stanu.
Jak będzie wyglądać teraz leczenie, skoro w TK widać podejrzane zmiany?
Jakie są rokowania?
O co powinnam zapytać lekarza? Na co zwrócić szczególną uwagę?
Według opisu było to początkowe stadium, o bardzo małym zasięgu, tak więc leczenie operacyjne z wycięciem zmiany w granicach zdrowych tkanek powinno wystarczyć. W takim przypadku i rokowanie powinno być bardzo dobre.
Tymczasem w śródbrzuszu po stronie lewej widoczny obszar tkankowy śr. 3 cm, odpowiada pakietowi węzłów chłonnych, nie można też wykluczyć nacieku innego pochodzenie. Taki jest jest obraz TK. No i ten bóle w pachwinach...
Według mnie wynik badania tomograficznego miednicy jest bardzo niepokojący i należy jak najszybciej skonsultować z dobrym onkologiem.
Jak będzie wyglądać teraz leczenie, skoro w TK widać podejrzane zmiany?
Jakie są rokowania?
O co powinnam zapytać lekarza? Na co zwrócić szczególną uwagę?
Ze względu na wczesne stadium (początkowe, in situ) raka sromu i jego usunięcie w granicach zdrowych tkanek przed trzema miesiącami
uważam, że jest mało prawdopodobne, by zmiana stwierdzona w śródbrzuszu miała z tym związek.
Jednak wynik tego TK budzi niepokój, jeśli są to węzły chłonne powiększone i zgrupowane w pakiet (czego jednak z całą pewnością nie wiadomo),
to byłoby to dość charakterystyczne jako możliwy objaw ich przerzutowego zajęcia,
w takim przypadku możliwe, że np. jako przerzut z innego niż srom ogniska pierwotnego,
co jednak (zarówno złośliwość tych zmian jak i w takim razie źródło ich pochodzenia) jest tylko rozważaniem jednej z możliwości.
Wynik TK jest o tyle niejednoznaczny, że zmiana ta może być także innym naciekiem,
co jednak także nie zwalnia z konieczności dalszej diagnostyki,
gdyż naciekanie obok innych możliwości, jest także jednym ze sposobów rozprzestrzeniania się nowotworów.
W tej sytuacji pilna konsultacja u onkologa, jak wspomniała Jolana, jest konieczna.
Przykładowe pytania do lekarza:
- interpretacja i ocena wyniku badania TK,
- jak ocenia on możliwość związku zmian uwidocznionych w TK z rakiem sromu,
- jakie proponuje dalsze postępowanie diagnostyczne (lecznicze będzie zależało od jego wyników).
Na pytanie o rokowanie nie da się odpowiedzieć nawet w przybliżeniu,
ponieważ nie wiemy, jaki jest charakter zmian uwidocznionych w TK (łagodne czy złośliwe).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję serdecznie za tak szybkie odpowiedzi. Zgodnie z tym co jest napisane na opisie z TK mam zamiar poprosić lekarkę o TK jamy brzusznej. Być może to nam jakoś pomoże w określeniu co to za zmiana. Nasunęło mi się też pytanie. Czy może być tak że lekarz po prostu zadecyduje o operacji i dopiero w czasie jej trwania, w zależności od tego co będzie w środku, wytnie coś lub zostawi tak jak jest. Czy takie operacje się wykonuje? Bo tego rozwiązania moja mam boi się najbardziej.
Czy może być tak że lekarz po prostu zadecyduje o operacji i dopiero w czasie jej trwania, w zależności od tego co będzie w środku, wytnie coś lub zostawi tak jak jest.
Co do pierwszej części pytania odpowiadam twierdząco: jest możliwe, że lekarz uzna za wskazane usunięcie podejrzanej zmiany,
oczywiście w przypadku, jeśli usunięcie takie będzie możliwe (wykonalne).
Co do części drugiej: jeśli już lekarz podejmie się operacji, to usunie raczej więcej niż mniej (w granicach możliwości),
tak, aby mieć pewność, że usunięte i następnie przebadane histopatologicznie zostaną wszystkie chorobowo zmienione tkanki.
Cytat:
tego rozwiązania moja mam boi się najbardziej.
Jeśli chodzi o sam przebieg zabiegu operacyjnego, to nie ma obaw - współczesna chirurgia i anestezjologia czynią takie zabiegi bardzo bezpiecznymi.
Natomiast co do zakresu operacji, to jak wyżej napisałem, również nie powinno być obaw: lekarz będzie postępował zgodnie z zasadą kierowania się dobrem pacjenta.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Mama przeszła operację podczas której wycięto guza przestrzeni zaotrzewnowej.
Postawiono diagnozę: choroba Castelmana naczyniowo-szklista.
W chwili obecnej wiadomo, że guz odrasta i mama stoi przed decyzją czy poddać się drugiej operacji.
Jako, że pierwszą zniosła bardzo źle, nie jest specjalnie szczęśliwa, że miałby ją czekać replay.
"Jedyne" na co się skarży mama to ból brzucha przy dotykaniu,
kładzenie się na lewym boku powoduje silny ból, utrzymują się zaparcia i problem z gazami.
Będę wdzięczna za jakiekolwiek sugestie, bo lekarze też trochę błądzą po omacku.
Ze względu na rzadkość występowania choroby, brak jest procedur postępowania.
Ze względu na rzadkość występowania choroby, brak jest procedur postępowania.
Przyznaję, "wrzuciłaś" nietypowy i trudny temat, stąd też potrzebna była dłuższa "chwila" na przygotowanie odpowiedzi.
Na temat rozpoznanej choroby Castelmana naczyniowo-szklistej mogę polecić np. tę pracę, gdzie czytamy m.in.:
Cytat:
Klinicznie wyróżnia się 2 postacie choroby: postać zlokalizowaną i postać wieloośrodkową (rozsianą).
[...]
Wyróżnia się 3 postacie histopatologiczne choroby Castelmana: naczyniowo-szklistą, plazmatyczno-komórkową i postać mieszaną [5].
[...]
U chorych z postacią naczyniowo-szklistą przebieg choroby jest najczęściej bezobjawowy. Czasem występuje suchy kaszel lub duszność, jako objawy ucisku tchawicy lub oskrzeli przez masę guza [1, 5]. Mogą pojawiać się nawracające infekcje. Zmienione węzły chłonne u ok. 70 proc. chorych zlokalizowane są wewnątrz klatki piersiowej, najczęściej w śródpiersiu przednim [5]. Rzadką lokalizacją zmian tego typu są szczeliny międzypłatowe płuc, sugerujące zmianę nowotworową. Najczęstsze lokalizacje poza klatką piersiową to węzły chłonne przestrzeni zaotrzewnowej, krezki, centralny układ nerwowy, oczodoły, miednica, szyja, doły pachowe, mięśnie szkieletowe [16].
Ten typ histopatologiczny występuje częściej w postaci zlokalizowanej choroby Castelmana.
Rokowanie u chorych z tą postacią po radykalnym leczeniu chirurgicznym jest dobre, 5-letnie przeżycie sięga 100 proc. [2, 5].
owcake napisał/a:
W chwili obecnej wiadomo, że guz odrasta i mama stoi przed decyzją czy poddać się drugiej operacji.
Jako, że pierwszą zniosła bardzo źle, nie jest specjalnie szczęśliwa, że miałby ją czekać replay.
Z podanych przez Ciebie informacji wynika, iż do czynienia mamy raczej z postacią zlokalizowaną,
tzn. ograniczoną do jednego miejscowo występującego guza,
zatem przynajmniej potencjalnie możliwego do operacyjnego usunięcia,
a skoro operację proponuje Wasz lekarz, to usunięcie guza jest rzeczywiście możliwe.
Biorąc pod uwagę wyżej cytowany fragment, gdzie jest mowa o dobrym rokowaniu przy radykalnym usunięciu zmiany
uważam, że bardzo warto "zawalczyć" o pozbycie się tej zmiany i związaną z tym dużą szansę powodzenia leczenia,
nawet kosztem ewentualnych dolegliwości związanych z samym zabiegiem operacyjnym.
Z uwagi na rzadkość tego rodzaju przypadku leczenie powinien jednak prowadzić doświadczony lekarz onkolog,
do którego ostatecznie należy zaproponowanie najlepszego sposobu leczenia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum