[mamanel]

Scyntygrafia
jest
dobra!!!!!

[DumSpiro-Spero]

To dobrze, że wynik scyntygrafii jest ok,
jednak kwestia jamy brzusznej wymaga badania uzupełniającego -

fakty:
1. pacjent z chorobą nowotworową w wywiadzie
2. bóle w podbrzuszu
3. słaba morfologia
4. USG jamy brzusznej: niewiadomej etiologii obszar hypoechogeniczny
5. brak wyjaśnienia powyższego w badaniu i USG ginekologicznym

= pkt.6 --> TK jamy brzusznej.

Tak to powinno wyglądać.

Nie sądzę, by coś złego się działo (czyt. mającego związek ze sprawami onkologicznymi) jednak wyjaśnić sprawę należy.
Jeśli lekarz odmówi wydania skierowania na TK jamy brzusznej - powinien otrzymać do podpisu oświadczenie, iż przyjmuje do wiadomości, że (tu wymienić pkt 1-5) i bierze na siebie odpowiedzialność za ryzyko wynikające z zaniechania dalszej diagnostyki mającej wyjaśnić ten stan rzeczy.
Oczywiście taki dokument nic Ci nie da, droga mamanel, jednak sądzę, że gdy tak postawi się sprawę nie otrzymasz tego podpisu, a skierowanie

Za dużo masz do stracenia by sprawy nie drążyć.
Powinnaś 'spać spokojnie' i mieć "na papierze" że jest ok.

TK powinno być rzecz jasna z kontrastem - inaczej nie ma sensu.

Opory, by dać skierowanie, mogą wynikać ze stanu limitów - jest jesień, limity o tej porze bywają już mocno 'skurczone'. Niestety często w tej sytuacji badanie zostanie przyznane temu, kto ... go zażąda i -brzydko mówiąc- się o nie wykłóci.
ściskam mocno.

[mamanel]

Witaj DSS,
Dziękuję za bardzo cenną wskazówkę.
Dostanę to skierowanie na pewno - wiem, bo nie wyjdę bez niego z gabinetu
Jeśli nie będzie wyjścia poproszę o skierowanie na badanie prywatne i już.

[jogi45]

Mamanel napisz proszę jak sie teraz czujesz,jak wyglada twoja skóra.
mam jeszcze 4 lampy i dopiero teraz zaczynają się uciążliwe objawy. Boli mnie gardło, za uchem zrobiła się ranka i jestem coraz bardziej zmęczona. Chyba częsciej pokaszluję takmna sucho i miewam odruchy wymiotne. Myślę że wszyscy to przechodzą. Jeszcze trochę i licze że szybko dojdę do siebie.
Mam nadzieję że u ciebie wszystko dobrze, że to paskudztwo już nie wróci. serdecznie ci tego życzę.

[mamanel]

[ Dodano: 2009-10-19, 16:01 ]
Z najnowszych wiadomości o mnie - czuję się coraz lepiej. Może jeszcze czasem robi mi się słabo, jestem często zmęczona ale i tak widzę poprawę względem tego co było 2 miesiące temu.
Zrobiłam sobie znowu badania krwi no i...
jest poprawa Lekko poniżej normy, ale właściwe są super:)
[...]
W środę mam wizytę kontrolną w CO. Ciekawe co mi powiedzą.

Jogi, jeśli chodzi o skutki radioterapii, to u mnie już odrastają włosy, mam osłabione zęby i dziąsła, jestem lekko opuchnięta ale mniej niz kiedyś (niestety opuchlizna jest widoczna - znajomi pytają czy nie jestem spuchnięta) no i zasychanie w ustach pozostało.
Ale to wszystko jest do wytrzymania. Smaki powróciły
Także głowa do góry!

[mamanel]

Witajcie, byłam dziś u lekarki prowadzącej. Byłam poprosić ją o wypełnienie druku o świadczenie rehabilitacyjne, ale mi odmówiła i kazała iść do lekarza pierwszego kontaktu.
Ale przy okazji zadałam jej kilka pytań. Oto czego się dziś dowiedziałam:
1. W ciąże mogę zajść najwcześniej po roku od zakończenia leczenia, a najlepiej po 3 latach, ponieważ w ciąży układ immunologiczny jest bardzo osłabiany i łatwiej o wznowę.
Nie wolno też zmieniać za bardzo klimatu w tym okresie.
2. Mam wykonywać raz w roku badanie RTG klatki piersiowej, USG szyi i USG jamy brzusznej najlepiej na własną rękę. O skierowaniu na PET nie ma mowy.
3. Inne badania będą wykonywane, jeśli pojawią się jakieś niepokojące objawy.
4. Nawet jeśli będą jakieś przerzuty, to będzie brana pod uwagę operacja wycięcia przerzutów, więc generalnie warto się badać w moim przypadku.
5. Czas przeżycia w przypadku wznowy lub przerzutów jest uzależniony od tego jak szybko się pojawią od diagnozy oraz w jakim miejscu - ale nie wiem jakie są granice minimum i maximum.
Tak więc generalnie dużo się dowiedziałam. Mam się pokazać na kontroli latem, w międzyczasie nie myśleć o chorobie i wrócić do pracy.

[jogi45]

Mamanel dobrze że choć toświadczenie ci przedłużyli i możesz zająć sie małą. Nie wiem czyświadczenie rehabilitacyjne i zasiłek chorobowy to to samo. ja mam zasiłek chorobowy do czerwca. Dostałam bez zadnego starania na rok ale nie spodziewam się żeby mi przedłużyli. Czy miałaś niepokojące wyniki badań ?

[mamanel]

Jogi, u mnie było tak, że bardzo dużo i właściwie non stop chorowałam przed wykryciem raka. Siedziałam w domu na zwolnieniu a sytuacja się pogarszała. W sumie ciągle byłam na zwolnieniu z powodu bólu i bólów gardła, potem po operacji też, i tak aż do radioterapii. Skończyło mi się prawo do zwolnienia i przyznali mi świadczenie rehabilitacyjne - najpierw na pół roku, a teraz na kolejne pół.
Rok to jest maksymalna długość świadczenia. Potem wracam do pracy.
Wyniki jak na razie miałam ok, oprócz wyników krwi.
Kolejne badania będę miała teraz na wiosnę - RTG klatki, USG jamy brzusznej i laryngologiczne. Może jak dam radę, to w czerwcu pójdę do lekarki prywatnie na wizytę i zapytam o PET.

[mamanel]

Ostatnio poszukałam trochę w necie informacji na temat Adenoid Cystic Carcinoma.

Podaję kilka linków do interesujących stron dotyczących ACC:

Opis histopatologiczny na YouTube http://www.youtube.com/watch?v=QUDIkWIPYdQ

Forum wspierające w walce z rzadkimi rodzajami raka: http://www.rare-cancer.org/forum/

Warte przeczytania pytania pacjentów i odpowiedzi lekarza, który od 29 lat zajmuje się leczeniem Adenoid Cystic Carcinoma w USA: http://www.rare-cancer.or...oma/drsuen.html

Aktualne próby kliniczne dot ACC: http://clinicaltrials.gov...a&submit=Search


Często zadawane pytania i odpowiedzi dot. ACC : http://www.rare-cancer.or...cinoma/faq.html

Podsumowując, to czego się dowiedziałam:
1. Najczęściej jest to nowotwór rosnący bardzo powoli i jest często wykrywany po kilku latach od powstania. Powoduje to, że często rozsiewa się po organizmie zanim ognisko pierwotne zostanie wykryte.
2. Najczęściej przerzuty tez rosną powoli.
3. Najczęstsze przerzuty pojawiają się w płucach.
4. Należy wykonywać raz w roku RTG klatki piersiowej. Jeśli pojawią się meta, trzeba robić RTG co 3 miesiące aby ocenić jak szybko rosną przerzuty. Jeśli powoli, to najkorzystniejsze dla pacjenta jest jedynie obserwacja, bez interwencji chirurgicznej, ponieważ możliwe jest życie przez wiele lat bez uciążliwości.
5. Ze względu na to, że ACC wrasta w nerwy i rozrasta się nimi, konieczna jest diagnostyka obrazowa miejsca po wycięciu guza.
6. Najczęściej ten rodzaj raka występuje w śliniankach.
7. ACC daje często wznowy miejscowe, że względu na bardzo utrudnione wycięcie raka z odpowiednio dużym marginesem.
8. Jak dotąd nie wynaleziono skutecznej chemioterapii na ACC, ale trwają badania.
9. Jest to powoli rosnący ale "uparty" rodzaj raka. Jest wysoce prawdopodobne, że prędzej czy później znowu się odezwie.


A na koniec cytat, który mną potrząsnął - poprzestawiał mi trochę w głowie na lepsze:

Should I be scared? How long will I live?

Chances are you are going to live for a long time, since AdCC is generally slow growing (although sometimes it can be very aggressive). You can make AdCC the primary factor in life, and you can live your life in fear. Alternatively, you can make yourself aware of the care you need to take. Make sure that you follow up with an oncologist or specialist on a regular basis. Keep abreast of developments. Plan for your future and then go live a full life.

Uświadomiłam sobie, że wolno mi normalnie żyć. Przestać się bać o siebie. Przestać żyć w strachu - do tej pory strach mnie nie opuszczał. Wiem, że najprawdopodobniej w końcu rak się odezwie, ale ta wiedza jakoś mnie wyzwoliła. W końcu mam trochę czasu - mam nadzieję, że będzie to wiele lat. Mam nadzieję, że trafiłam na super wolno rosnącego, leniwego raka No i skoro mam trochę czasu, to po co ma on być wypełniony myślami o raku? Szkoda na to czasu! Nie będę myślała w kółko o czymś, czego nie lubię.

Pozdrawiam wszystkich!

mamanel

[Iga]

Mamanel, czy w zwiazku z tym bolem twoj lekarz nie proponowal ci PET? Ja jestem dobrej mysli ze to "wiosenne bole" po zabiegowe... W koncu to tez ma duzy wplyw na nasz organizm i samopoczucie! I to na pewno na dluzej. Trzymam kciuki aby dopisywalo ci zdrowie i witalnosc oraz minely te wszystkie niepozadane "szpileczki".

[dottor.f]

Witam. Chciałbym wrócić co do przyczyn tej choroby. Duże prawdopodobieństwo przyczyn, jest:

- przebyte wcześniej jakieś nieleczone zapalnie w obrębie głowy,

- czy mając wypełniania w uzębieniu tzn. plomby amalgamatowe w której znajduje się srebro i rtęć jak i cynk.

Oczywiście najpewniejszą przyczyną są wadliwe geny, które powodują nad czynną lub bierną postawę organizmu na choroby. Nie są to potwierdzone informacje, ale jeśli ktoś może autentycznym przykładem to potwierdzić lub zaprzeczyć proszę o opisanie. Pozdrawiam

[mamanel]

Witam,
Zaczęłam wykonywać badania kontrolne przed wizytą w COI, wyznaczoną na 9 czerwca.
Jak na razie mogę się pochwalić, że badania krwi, USG jamy brzusznej i RTG klatki piersiowej wyszły PRAWIDŁOWO
Teraz czekam na USG laryngologiczne.
Niepokoją mnie 2 sprawy - silny ból stawu łokciowego (ale miałam pękniętą kość 15 lat temu a ostatnio mogłam rękę nadwyrężyć) oraz pobolewania i skurcze podbródka.
Z pierwszym problemem idę w piątek do ortopedy.
A na wizycie u pani onkolog powiem o bólach podbródka.
Tak ogólnie, oprócz piekielnie bolącej ręki, czuję się wreszcie bardzo dobrze
Pozdrawiam,
mamanel

[mamanel]

Wróciłam od ortopedy (boląca ręka) i z USG laryngologicznego.
Z ręką jest tak jak myślałam - odezwało się stare złamanie i tyle. Kości w stawie łokciowym wyglądają dobrze.
Natomiast USG laryngologiczne - cytuję doktora Zajkowskiego "nie można powiedzieć, że jest bardzo dobrze - JEST ZNAKOMICIE!"
Wszystko się wygoiło, nie ma śladu po operacji i radioterapii. :tadam:

W środę mam wizytę w COI na Ursynowie. Zastanawiam się, czy powinnam prosić o wykonanie MRI lub CT - tak dla świętego spokoju? Przynajmniej spytam, co moja doktor o tym myśli.

[mamanel]

Lekarka powiedziała, że wyniki mam bardzo dobre i że nie widać nawet, że miałam radioterapię.
Powiedziała, że nie ma sensu robić w moim przypadku TK czy RM, bo gdyby była wznowa miejscowa to od razu byłoby widać na USG laryngologicznym.
Ewentualne rozszerzanie guza po nerwach powinno zostać uniemożliwione przez zastosowaną radioterapię ( na 95%).
Mam się zgłosić z USG laryngologicznym za pół roku - tj. w grudniu 2010r.
A do tego czasu nie myśleć o chorobie

[mamanel]

Niestety muszę znów coś dopisać do swojego wątku. Od jakiegoś czasu zauważyłam opuchlizne na policzku. Normalne po radioterapii. Ale od jakichś 2 tygodni zaczęło boleć i uciskać :( Poza tym wydaje mi się, że gorzej słyszę na prawe ucho.
W związku z tym, byłam dziś u laryngologa. Pani doktor stwierdziła, że jest wyraźny obrzęk i trzeba zrobić TK zatok obocznych nosa. W ogóle kazała mi się z tym zgłosić do lekarza prowadzącego i że ona uważa, że powinni mi zrobić PET (łatwo powiedzieć ).
Jutro mam TK (dzięki wykupionemu ubezpieczeniu).
Podejrzewam, że jest to jakiś obrzęk spowodowany naświetlaniami. Mam nadzieję, że nie jest to wznowa ani uszkodzenie kości po radioterapii. Ani żaden inny nowotwór - jeden mi wystarczy