Witam wszystkich.
Chcę się podzielić swoją dość przykrą historią.
Moja mama (l. 56) w grudniu 2013r. u lekarza rodzinnego została zdiagnozowana, lekarz bez owijania w bawełnę powiedział (a poszła z bólami kości) że ma guza na prawym płucu na podstawie rtg i fosfatazy gdzie była bardzo wysoka. W styczniu 2014r. byłam z mamą u onkologa ponoć bardzo dobrego gdzie on nam rak wykluczył i od tego czasu zaczęły się wycieczki po różnych specjalistach REUMATOLOG, PULMUNOLOG (ten też uznał że poza POCHP na które mama jest leczona od 2011r to nic nie ma a ten guz co jest widoczny na rtg to sutek), ORTOPEDA zlecił kolejne prześwietlenie tym razem kręgosłupa gzie okazało się że są złamania patologiczna kręgu szyjnego stwierdził że wszystko jest ok i on tu nie widzi nic nadzwyczajnego.
W lutym 2014r. mama trafiła do szpitala gdyż nie chodziła już o własnych siłach (a miesiąc wcześniej jeszcze pracowała fizycznie). Lekarz zlecił tomografię płuc, wątroby, nerek, kolejne prześwietlenia i skierowanie do szpitala w Otwocku na oddział onkologii. W tym dniu zawalił mi się świat moja mama ma raka płuc drobnokomórkowego z przerzutami do kości, wątroby, do nadnerczy węzłów chłonnych i chyba mózgu (ale to nie jest potwierdzone bo już nie robią żadnych badań) i złamania patologiczne kręgów szyjnego piersiowego i lędźwiowego.
W Otwocku leżała 3tyg. obecnie jeździmy co 3tyg. na chemię paliatywną to już nasza trzecia seria (3/3) a w domu jest pod opieką hospicjum domowego bo bez tego to nie dalibyśmy rady.
Obecnie stan zdrowia wygląda tak mama jest leżąca oczywiście już po pierwszej chemii włosy wyszły zaczyna się problem z oddychaniem lecz tlenu odmawia, podnosi się tylko do łazienki o balkoniku ale z wielkimi bólami, ma całkowity zanik mięśni zaczyna się problem z głową. Lekarz prowadzący powiedział że choroba u mojej mamy jest galopująca.
Mama się załamała już przy pierwszej chemii prosiła pielęgniarkę o magiczny le po którym by już się nie obudziła. Ale muszę powiedzieć że moja mama nie zna całej prawdy o stanie swojego zdrowia bo wie że ma raka płuc z przerzutami do kości. I teraz się zastanawiam czy to dobrze że ją w ten sposób chronimy, bo nie chcemy żeby przestała walczyć o ile to można tak nazwać.
Proszę pomóżcie czego mogę się spodziewać, ile nam zostało czasu jaki jest cykl chemii paliatywnej, jak może wyglądać nasz koniec i czy dobrze robimy że nie mówimy całej prawdy.
Witaj Edyto,
domyślam się, jak bardzo jest Ci ciężko. Jednocześnie o dużej dojrzałości świadczy fakt, że zastanawiasz się nad poinformowaniem mamy o jej rzeczywistym stanie mimo bólu, jaki te wieści mogą jej sprawić.
Wielu bliskich - oczywiście w dobrej wierze, tai prawdę do końca. Tymczasem chory ma prawo wiedzieć, że musi się pospieszyć z załatwieniem pewnych spraw, powiedzeniem ważnych słów, ma również prawo powiedzieć, jak ma np. wyglądać jego pogrzeb, osoba wierząca być może chce się wyspowiadać. Są to z jednej strony sprawy pragmatyczne, z drugiej - emocje. Wiele zależy od Waszego wyczucia - czy mama jest osobą, która chce wiedzieć? Czy można mówić wprost, czy lepiej tylko zasygnalizować jej rzeczywisty stan? Trzymam kciuki, żebyście odnaleźli się w tej bolesnej sytuacji.
Zapewniam Cię, że chory gdzies w środku czuje, że być może nie zostało mu wiele czasu. Słowa najbliższych lub lekarza będą jedynie potwierdzeniem.
Nikt tu nie powie, ile czasu Wam zostało. Sądząc z Twojego opisu - stan mamy jest bardzo, bardzo poważny.
każda historia choroby jest inna, odpowiedź na leczenie nie będzie identyczna u wszystkich chorych. Musicie zadbać, by mama nie cierpiała - w tym pomoże Wam załoga hospicjum. To jest Wasza walka na dziś i najbliższy czas. Natomiast chory sam wie, ile ma jeszcze sił do walki. Trzeba szanować jego wolę.
Pozdrawiam Cię.
Dziękuje jak czytałam te wszystkie posty to łzy leciały jakby padał deszcz na co dzień tego nie robię nie pokazuję emocji. Robię to dla mamy i dla dzieci żeby nie widział, lecz przychodzi taki dzień że trzeba te emocje w jakiś sposób wyrzucić.
To jest straszne jak najbliższe nam osoby odchodząc cierpią a my patrząc z boku nic nie możemy zrobić, robimy wszystko a mam wrażenie że nic.
Mama poza masą leków przeciwbólowych morfina (doltard, sevredol), apap pyralgin w tabletkach i zastrzykach który musi wypić, bo te dwa to tylko na kości działają bierze taż leki na podtrzymanie różnych narządów. Do tego pielęgniarka z hospicjum przyjeżdża i przetacza jej pamifos lek na regenerację kości.
Mama bardzo wierzy w bioenergioterapie i do takiego człowieka wozimy ją co tydzień, skoro ona tak bardzo wierzy w niego to robimy wszystko aby czuła się lepiej.
Nie mogę się pogodzić z tym bo ona zawsze była osobą bardzo energiczną wszędzie jej było pełno sama ociepliła dom, ułożyła kostkę na podwórku a w tej chwili leży i sama nie jest w stanie nic zrobić. Myślę że z tym mnie może się pogodzić.
U nas o chorobie całej tej sytuacji się nie rozmawia bo mama nie chce, nawet jak przyjeżdża psycholog czy ksiądz to zawsze rozmawiają o pogodzie.
Cieszę się że się odważyłam założyć tu swój profil, bo czuję że z waszymi doświadczeniami, wsparciem łatwiej będzie się przygotować. Dziękuje
Mediana czasu przeżycia w DRP w stadium rozsianym wynosi 7-11 miesięcy przy zastosowaniu chemioterapii. Niemniej jednak tutaj choroba została wykryta w stadium bardzo zaawansowanym, z licznymi przerzutami, więc niestety czasu może być mniej.
Edyta2014 napisał/a:
jaki jest cykl chemii paliatywnej
Nie wiem jaką chemię mama otrzymuje, ale zwykle podaje się 2-3 cykle z oceną w TK odpowiedzi na leczenie. Jeśli odpowiedź jest, następuje regresja bądź chociaż stabilizacja, kontynuuje się leczenie do max. 6 cykli. Jeśli nie ma, można spróbować włączyć inny schemat chemii, jeśli stan pacjenta na to pozwala.
Chciałam powiedzieć, że jestem załamana postawą taką a nie inną tylu specjalistów!
Jeżeli chodzi o to, czy powiedzieć Mamie o jej stanie zdrowia, to wydaje mi się, że lepiej nie, dlatego, że po pierwsze jak pisałaś prosiła pielęgniarkę o magiczny lek, wiedząc tylko o przerzutach do kości, więc informacja o innych przerzutach mogła by ją jeszcze bardziej załamać. No i po drugie ta wiara w tego bioenergoterapeutę daje jej siłę w walkę, więc może niech jej wiedza zostanie na tym etapie, ktorym jest. Tutaj też sam fakt, że niechce rozmawiać o chorobie też w jakiś sposób coś przekazajue...!
Chemioterapia cytostytaczna po drugiej serii nastąpiła regresja płuca, co to oznacza?
Wczoraj (27.05) mama dostała pierwszą chemię z trzeciej serii i wieczorem było całkiem dobrze, lecz dziś jej stan się pogorszył przed kolejną chemią.
Nie wstaje, nic nie pije, nie je, nie jest wstanie wziąć leków, bardzo ją wszystko boli i nie jest wstanie rozmawiać.
Czy to oznacza? Jak mam to interpretować? Czy to może oznaczać koniec?
Chemioterapia cytostytaczna po drugiej serii nastąpiła regresja płuca, co to oznacza?
"Regresja płuca" to dość dziwne określenie (może regresja W płucu?), ale można się domyślać, że zmiany w płucu zmniejszyły się. Nie wiemy jednak jaki schemat chemii mama otrzymuje (to też na pewno jest na wypisie).
Edytko,
Chciałabym zwrócić Twoją uwagę na problem, który opisujesz:
Edyta2014 napisał/a:
nie chcemy żeby przestała walczyć
a dlaczego nie chcecie? Czy Wy chcielibyście długo żyć w takim stanie jak piszesz:
Edyta2014 napisał/a:
problem z oddychaniem, podnosi się tylko do łazienki o balkoniku ale z wielkimi bólami, ma całkowity zanik mięśni zaczyna się problem z głową.
Zwłaszcza dla osoby bardzo aktywnej, jaką kiedyś była Twoje Mama stan obecny może być ogromnie przygnębiający. Badania pokazują, że chorzy bardziej cenią jakość życia niż jego długość.
Należy Mamie pomóc w leczeniu objawów choroby, ale nie należy prowadzić tzw. uporczywej terapii. Myślę, że to jest moment na zadanie sobie pytania (i szczerą odpowiedź): Czy to jest przedłużanie życia, czy przedłużanie umierania?
Jeśli chodzi o mówienie "całej prawdy" to dobrą metodą jest szczera odpowiedź na pytania, które stawia chory. Jeśli Mama zapyta: "Czy lekarze mówią, że mam przerzuty w brzuchu? Bo jakoś ostatnio boli mnie brzuch..." to nie wolno Wam zaprzeczyć - ona chce to wiedzieć. Jeśli się będzie bała odpowiedzi, to nie postawi pytania. Ale jeśli w takiej sytuacji powiecie: "Jakie przerzuty w brzuchu?! Mówiłam, żebyś nie jadła wczoraj pomidora ze skórką..." to Mama z dużym prawdopodobieństwem pomyśli, że ją oszukujecie i zostanie zupełnie sama ze swoimi pytaniami, ze swoim lękiem, który zawsze towarzyszy odchodzeniu.
Trudne chwile przed Wami. Trzymajcie się
[ Dodano: 2014-05-28, 10:23 ]
Edyta2014 napisał/a:
Czy to może oznaczać koniec?
Niestety może oznaczać to koniec.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Chciałam powiedzieć, że jestem załamana postawą taką a nie inną tylu specjalistów!
Mam ogromny żal do pulmunologa, który leczył mamę na pochp od 2011r i żadnych badań nie zlecał miała tylko spirometrię, po czym dostała sterydy i koniec.
A w wywiadzie było podane że mamy tata zmarł na raka płuc, mama przewlekle chorowała na zapalenie płuc i oskrzeli jej siostra też była chora na raka tylko że jelita grubego i od 10 lat jest dobrze.
A on nic nie widział podejrzanego gdzie onkolog w Otwocku nam powiedziała że to jest jego błąd bo raz na rok powinna mieć zrobiony rtg płuc, lub tomograf. Ale po co obciążać nfz lepiej pacjenta wysłać na tamten świat.
[ Dodano: 2014-05-28, 10:46 ]
Madzia70 napisał/a:
mówienie "całej prawdy" to dobrą metodą jest szczera odpowiedź na pytania, które stawia chory
Ja się w pełni z tym zgadzam, ale mama nie zadaje pytań u nas o tym się nie rozmawia bo ona nie chce.
Staramy się unikać wszelkich odpowiedzi typu będzie wszystko dobrze, lecz twierdzącą mówimy że zrobimy wszystko aby jej pomóc.
Madzia70 napisał/a:
Czy Wy chcielibyście długo żyć w takim stanie jak piszesz
Nie ale ona w to wierzy że się uda zwalczyć w części tą chorobę.
Jeżeli chodzi o mnie to ja z wydłużania życia bym zrezygnowała, bo widzę jak cierpi.
Ale jak skoro ona uważa że to ją uleczy, no jak mam jej powiedzieć że umiera i to wszystko jest na wydłużenie jej życia w cierpieniu, bo przecież choroba się nie cofnie lecz postępuje galopująco.
[ Dodano: 2014-05-28, 10:53 ]
Cytat:
Tak od wczoraj.
Chemioterapia cytostytaczna i to tylko tyle mamy wpisane.
To nie ma co ukrywać jest tutaj duże zaniedbanie ze strony specjalistów...!
Jest taka książka pt. "Rozmowy o śmierci i umieraniu" tytuł jest troszkę dołujący ale są w niej rozmowy z osobami chorymi na raka, gdzie dzielą się swoimi obawami, troskami, nadziejami i oczekiwaniami dotyczącymi zachowania rodziny, duchownych i personelu medycznego opiekującego się. Może pomóc Ci stawić czoło, uświadamiając w ten sposob jak ważną rolę odgrywa każdy z nas w takiej sytuacji. Ja ja przeczytałam parę razy i pomogła mi popatrzeć na to z innej strony! Może uda Ci się ją dostać, jest naprawdę pomocna, o tym czy powiedzieć prawdę czy nie Mamie o tym stanie, też tam jest i to musisz Ty sama mniej więcej wiedzieć jak zareaguje Mama na to, znasz ją przecież... Ja jestem za tym żęby nie mówić, a Madzia70 żeby powiedzieć, jak będzie zadawać pytania, ale jak Ty czujesz wewnętrznie, że powinnaś powiedzieć to zrób to!
Edytko,
można tak - zapytać mamę, czy w związku z tym, że teraz słabo się czuje i nie może sama zadbać o swoje sprawy, możecie ją w czymś wyręczyć. Czy jest coś pilnego, co nie może czekać. Nie trzeba mówić - jesli mama jest osobą, która od cieżkiej wiedzy ucieka - sama już tego nie załatwisz, tylko - nie wiemy, kiedy mogłabyś sama się tym zająć, może my weźmiemy to na siebie. Dajecie w ten sposób szansę, by mama nie pozostawiła po sobie spraw niedokończonych. Jak piszesz była osoba bardzo operatywną, odpowiedzialną, może więc jest to dla niej ważne.
Na pytanie czy lek pomoże, odpowiedzieć - nie wiemy, lekarze też nie wiedzą.
Mam nadzieję, że macie jeszcze trochę czasu - przy lepszym samopoczuciu Twojej mamy, żeby wszystko sobie powiedzieć, pożegnać się.
Ściskam.
[quote="Edyta2014"]
Nie ale ona w to wierzy że się uda zwalczyć w części tą chorobę.
Jeżeli chodzi o mnie to ja z wydłużania życia bym zrezygnowała, bo widzę jak cierpi.
Ale jak skoro ona uważa że to ją uleczy, no jak mam jej powiedzieć że umiera i to wszystko jest na wydłużenie jej życia w cierpieniu, bo przecież choroba się nie cofnie lecz postępuje galopująco. [ Dodano: 2014-05-28, 10:53 ]
Cytat:
U nas było podobnie ...
Podczytuję Twój wątek, odpowiedzi dziewczyn i wszystko wraca ...
Niestety obojętnie jakiej decyzji nie podejmiesz to i tak w ostatecznym rozrachunku nie będzie dobrze.
Tylko Mama ma prawo decydować w swojej sprawie.
Dobrze by było, żebyście mogli o tym rozmawiać - ja nie miałam takiej szansy, bo moja Mama nam jej nie dała, chciała decydować sama prawie do końca ... przy tym była pełna optymizmu, nie dopuszczała do siebie możliwości przegranej, więc my również stanęliśmy przed dylematem : mówić czy nie ? stanęło na tym że NIE.
Więc Wy musicie się z tym pogodzić.
Zapewne nie pocieszy Cię to ale później wcale nie jest łatwiej :(
Trzymaj się, dużo siły życzę Tobie i całej rodzinie.
Zakończone leczenie Mamy w Otwocku.
Niepokoją mnie skoki ciśnienia, dziś od rana ma 74/51 t.90, 66/48 t.80 jest ciśnienie monitoruje co 15 min i nie rośnie pomimo tabletek i nawadniania.
Dodatkowo pojawiły się wymioty, biegunka i ma lodowate stopy i koniuszki dużych palców trochę sine.
W szpitalu mama miała nogi jak balony i podawali jej "furosemid" czy to skutki leku?
Czy to może oznaczać, że zbliża się już koniec?
Lekarz prowadzący w szpitalu określiła że nie będą jej trzymać na siłę, lepiej żeby była w domu.
Proszę o pomoc.
Jeśli zakończono leczenie, to lepiej żeby była w domu z Wami.
Moja Mama wróciła ze szpitala w piątek a odeszła w niedzielę. Nagle, dla nas nagle...
Nasz znajomy lekarz uprzedzał że może pojawić się zator płucny, i prawdę mówiąc tak byłoby lepiej, bo chory nie cierpi, w każdym razie nie aż tak bardzo, zator ma objawy podobne do zawału serca.
Moja Mama miała lewą nogę jak balon, i w ogóle lewa strona była "gorsza" bo nowotwór lewego płuca, potem niebotyczne ilości płynu w opłucnej lewej w rezultacie cała lewa strona po całkowitym drenażu opłucnej "siadła" o jakieś 5-7 cm.
Jeśli chodzi o same objawy zbliżającego się końca - to poczytaj koniecznie osobny wątek :
mnie bardzo bardzo pomogło, dzięki wiedzy tam zamieszczonej - pozwoliłam mojej Mamie odejść spokojnie w domu, wprawdzie przy "małym" zamieszaniu z pogotowiem, ale jednak odeszła wśród nas.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
a w tej chwili leży i sama nie jest w stanie nic zrobić. Myślę że z tym mnie może się pogodzić.
