[sadness]

Witam.

Rozpoczęto u mojej mamy leczenie hormonalne.
Na ulotce leku tamoxifen napisane jest by w trakcie zażywania leku nie przyjmować leków przeciwzakrzepowych ze względu na zwiększone działanie przeciwzakrzepowe, natomiast mama przyjmuje clexane - heparynę.

Póki co odstawiliśmy clexane. Czy słusznie?

[Richelieu]

Moim zdaniem tego rodzaju decyzje powinny być uzgadniane z lekarzem prowadzącym leczenie.
W takim przypadku wydaje mi się, że wystarczyłaby nawet krótka konsultacja telefoniczna
(a wiem, że często lekarze prowadzący leczenie onkologiczne udostępniają pacjentom numer telefonu
na wypadek właśnie takich sytuacji).

[sadness]

Niestety lekarze z kliniki, w której mama się leczy nie udostępniają swoich numerów telefonu. Poza tym mama nie ma przypisanego żadnego lekarza prowadzącego.

Niestety chemioterapii nie będzie. Pojechaliśmy w wyznaczonym terminie przyjęcia na oddział i... odjechaliśmy z kwitem! Niesłychane. Każdy onkolog zalecał chemioterapię jako jedyną możliwość nieznacznego cofnięcia się choroby, zmniejszenia objawów. Czekaliśmy na to jak na zbawienie.

Lekarz przepisał mamie Aminidex, ponieważ tamoxifenu nie tolerowała. Występowały po nim obrzęki ciała i potworne wymioty. Nie była w stanie nawet połknąć tabletki. Siłą rzeczy należało ten lek odstawić.

Wydaje mi się, że hormonoterapia w przypadku mamy jest zbyt łagodnym działaniem.

Może udać się do innej kliniki po poradę? Słyszałem że chwalone są Gliwice..

Dołączam jeszcze zdjęcia karty informacyjnej ze szpitala, gdzie wykonywane były 2 pierwsze punkcje oraz tomografia komputerowa. Ta karta chyba najlepiej przedstawia aktualny stan zdrowia:






Do tej pory mama miała 5 punkcji jamy opłucnej. Trzy ostatnie punkcje dały uzysk 4200ml płynu.
Najgorsze jest to jak ciężko dostać się do jakiegokolwiek szpitala, by można było odbarczyć płuca. Odmówiono nam już wiele razy... Jeśli już się uda, to po 2-3 dniach mama dostaje wypis. Dodam tylko, że w zaleceniach onkologa w ramach przygotowania do chemioterapii mama miała mieć opróżnione opłucne z płynu...
To jest koszmar.

[ Dodano: 2013-08-07, 13:37 ]
P.S. Zgodnie z zaleceniami udaliśmy się z tą kartą do kliniki onkologii i tam podtrzymano decyzję o chemioterapii.

[sadness]

Widzę, że namieszałem.
Jeśli chodzi o to co ddałem, to chodziło mi o to, że na tydzień przed terminem chemii udaliśmy się na konsultację zgodnie z zaleceniem z karty informacyjnej. Jeszcze wtedy decyzja o chemii została podtrzymana. Gdy pojawiliśmy się w wyznaczonym terminie do przyjęcia na oddział - odeszliśmy z kwitkiem.

--------------------------------------------------------------------------

Życie samo pisze scenariusze.
Zarejestrowałem mamę na konsultację w Gliwicach, postarałem się o potwierdzenie zgodności z oryginałem kopii wyników badań histopatologicznych jakie dostaliśmy, ale wszystko na nic.
Mama nie była w stanie odbyć podróży. Musieliśmy zrezygnować.

W ostatnim czasie mama zaczęła bardzo narzekać na opuchliznę ręki.
Poszukałem informacji na temat obrzęku limfatycznego i tak trafiłem na stronę producenta bandaży uciskowych, gdzie wszystko jest pięknie opisane: http://www.thuasne.pl/metoda# może komuś się przyda.
Jednym z ośrodków które zajmują się takim bandażowaniem w naszej okolicy jest hospicjum. Mama przebywa już tam 2 dni.
Z efektów bandażowania, obsługi i atmosfery jaka tam panuje jesteśmy bardzo zadowoleni, jednak martwi mnie i nie daje mi spokoju jedno. Nie jest możliwe wykonanie tam punkcji opłucnej. Mama coraz bardziej się dusi, nie będę opisywał jak ciężko było ją choćby odbyć podróż do hospicjum. Podawana jest jej morfina w dużej dawce, czego mama nie toleruje - strasznie wymiotuje mimo środków przeciwwymiotnych, jest apatyczna i jakby otępiała. Przestaje być sobą. Bardzo mi się to nie podoba.
Obawiam się, że w ten sposób mama szybko się wykończy. Czy jakiekolwiek hospicjum ma możliwość wykonywania takich zabiegów jak punkcja opłucnej? Może tylko to w którym jest mama tego nie umożliwia?
Boję się wypisywać stamtąd mamę, skoro nie chce jej przyjąć żaden szpital, a jeśli już się uda to po 2 dniach wypisują ją do domu. Zależy mi żeby mama miała fachową opiekę. Dzięki temu hospicjum w którym mama jest przestałem mieć uprzedzenia do takich instytucji.

Nie wiem co robić...

[DumSpiro-Spero]

Wskazania w takiej sytuacji to:

1. chemioterapia (dopiero potem hormonoterapia)
2. pleurodeza lub założenie na stałe drenu odprowadzającego płyn z opłucnej.

W/w punkty wyłącznie pod warunkiem odpowiedniego stanu ogólnego chorej.

Podstawowe pytanie to czy chora jest umierająca? - wtedy nie wykonuje się nawet punkcji opłucnej, CTH (chemioterapia) również w takiej sytuacji nie jest wskazana.

Jeśli jednak chora jest w złym stanie ogólnym wyłącznie z powodu np. duszności spowodowanej płynem w opłucnej, a pozostałe narządy krytyczne (nerki, wątroba, szpik kostny, układ sercowo-naczyniowy) działają w miarę prawidłowo - zaniechanie leczenia (pleurodeza, CTH) jest błędem.
Oczywiście w/w procedur hospicjum nie zapewni.

Wysyłam prywatną wiadomość w tej sprawie i proszę o kontakt.

[sadness]

Mama przeżyła w hospicjum ponad miesiąc. Spędziliśmy jeszcze wiele wspaniałych chwil...

Gdy organizm mamy przyzwyczaił się do morfiny było prawie tak jak dawniej. Zniknął kaszel, uczucie duszności się zmniejszyło. Często wychodziliśmy na spacer (mama na wózku oczywiście. Z dnia na dzień stawała się coraz bardziej słaba).

Lekarze hospicyjni podziwiali silny organizm mamy i to jaka była dzielna. Uznają to za cud, że mama zyskała jeszcze tyle życia.

Przez ten czas nie wykonano mamie nawet punkcji. W szpitalu specjalistycznym pani ordynator z żalem oznajmiła mi, że w żaden sposób nie może już mamie pomóc...


Moja rada, to nie zatrzymywać chorego w domu!!!
Jeśli wszystko jest już stracone, każda możliwość wykorzystana i nie ma już nadziei na wyzdrowienie, to można przynajmniej ulżyć choremu w cierpieniu i zapewnić dobrą opiekę.

Ja co dzień dziękuję Bogu, że naprowadził mnie na Hospicjum św. Łazarza.
Wg mnie to raj dla ludzi chorych na raka.
Prawdziwie fachowa opieka nad chorym, przy zachowaniu dużej delikatności.
Byłem tam co dzień przy mamie i do tej pory jestem wzruszony ich wkładem pracy.
Co najważniejsze: KTO W DOMU PODAWAŁBY MAMIE MORFINĘ PODSKÓRNIE CO 4 GODZINY? Bez tego mama tyle by nie przeżyła.
Odwiedzałem wcześniej różne hospicja i przez to zraziłem się do takich instytucji. Postanowiłem, że nigdy nie oddam tam mamy.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Jeśli jesteś w tej sytuacji w której ja byłem, chcesz pomóc i czytasz ten post, to weź sobie do serca moją radę. Poszukaj dla chorego(/ej) dobrego hospicjum!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-10-11, 12:23 ]
Sadness, bardzo dziękuję Ci za cenną opinię na temat hospicjów i serdecznie współczuję.