1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi potrójnie ujemny
Autor Wiadomość
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #16  Wysłany: 2013-07-04, 18:58  


Jarosz napisał/a:
Prosimy o wyrozumiałość i odpowiedź na jeszcze kilka pytań.

Spoko, w końcu przede wszystkim po to tutaj jesteśmy. |luzik|

Jarosz napisał/a:
1) co to znaczy że guz jest „policykliczny” i jakie to ma znaczenie w dalszym leczeniu (np. chemioterapii)?

Policykliczny oznacza, że guz daje obraz nieregularny, dosłownie 'wielookręgowy',
poza tym, że jest to dość typowe dla nowotworów złośliwych, nie ma innego szczególnego znaczenia.

Jarosz napisał/a:
2) jak zrozumieć, że tkanka mastopatyczna stanowi ok. 60 % utkania (czy to znaczy, że całość którą wycieli stanowiła 60 procent raka)?

Tak jak napisałeś - tkanka z cechami mastopatii stanowi 60 % przebadanego materiału.

Jarosz napisał/a:
3) czym są te oznaczenia: gs, gp, gA1, gA2, gA3, gA4, x, xx, III-5, II-5, I-3

Są to oznaczenia lokalizacji (umiejscowienia) usuniętych tkanek: guza oraz węzłów chłonnych.

Jarosz napisał/a:
4) dlaczego carcinoma invasium jest G2 (średnie zaawansowanie) a za chwilę komponent CIDIS jest NG3-czym jest podyktowana ta różnica?

W przeważającej (inwazyjnej) części guza jest G2, i tę należy traktować jako dominującą,
NG3 (nuclear grade) występuje jedynie w komponencie nieinwazyjnym (DCIS) guza.
Cecha G oznacza stopień złośliwości (fachowo mówiąc: zróżnicowania histologicznego) nowotworu,
a nie stadium (czy stopień) zaawansowania.

Jarosz napisał/a:
5) co to znaczy COMEDO czy ma jakieś znaczenie?

Dosłownie: [rak] czopiasty, będący jednym z rodzajów DCIS,
poza tym wobec istnienia komponentu inwazyjnego nie ma, podobnie jak cały DCIS, szczególnego znaczenia
(rak inwazyjny jako bardziej agresywny determinuje całą sytuację, w tym diagnostykę i leczenie).

Jarosz napisał/a:
6) czy to że rak jest (NST) może mieć dla nas znaczenie np. w leczeniu, rokowaniu?

Nie ma znaczenia. Na rokowanie oraz sposób leczenia wpływają:
1. Stadium zaawansowania choroby: IIB - średnie: regionalne wczesne (czynnik najważniejszy),
2. Stopień złośliwości (średni, G2) i podtyp molekularny nowotworu (trójujemny, niekorzystny).

Jarosz napisał/a:
Czy taki stan można w y l e c z y ć czy już nie?

Zdecydowanie można i obecnie prowadzone leczenie ma charakter radykalny, tzn. z zamiarem wyleczenia.
Trzeba wprawdzie powiedzieć, że ten nowotwór nie należy do grupy o rokowaniu bliskim pewności wyleczenia,
zaawansowanie IIB i trójujemność z pewnością uczynią leczenie trudniejszym i obarczonym większym ryzykiem niepowodzenia,
jednak nawet w tej sytuacji szanse powodzenia leczenia są duże - moim zdaniem nawet większe, niż prawdopodobieństwo niepowodzenia.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Jarosz 


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 15

 #17  Wysłany: 2013-07-05, 09:59  


Dziękujemy za odpowiedź.
Jesteśmy jeszcze ciekawi kilku spraw.

1) Czy margines wycięcia 0.6 cm w głębi (tak jest w opisie) jest wystarczający i bezpieczny?
Pytamy ponieważ jak wspomniałeś Rechelieu, w zajęciu dwóch węzłów, wg. standardów nie poddaje się pacjenta naświetlaniu.
Wiążemy te "małe", jak nam się wydaje marginesy wycięcia, z ewentualną potrzebą naświetlania w celu uniknięcia dalszych problemów (wznowy)

2) skąd się wzięła martwica guza aż w 25%-tach, skoro to "dziadostwo" rosło w piersi tak szybko? Czy taka martwa tkanka i w takiej ilości procentowej ma jakiś wpływ na rokowanie?

3) Zapytaliśmy wczoraj chirurga onkologa, który dawał nam hist-pat, kto od teraz będzie prowadził żonę. Powiedział, że chemioterapeuta.
Czy zatem od teraz, lekarzem pierwszego kontaktu w sprawie skierowań na wszystkie badania diagnostyczne, będzie wydawał chemioterapeuta?

4) Czy jest potrzeba aby teraz, czyli przed chemioterapią, a w niecałe 4 tygodnie po mastektomii, wykonać jakiekolwiek dodatkowe badania (chcemy być świadomymi pacjentami) Czy mamy prosić o to chemioterapeutę?

5) I jeszcze jedno BARDZO nurtujące nas pytanie z opisu hist-pat.
"Przerzuty raka bez cech przekraczania torebek, znaleziono w 2/13 wezłach chłonnych pachy". Czy to dla nas dobra wiadomość czy bez znaczenia i dlaczego?

Wprawdzie mamy jeszcze pytania, ale na razie prosimy o pomoc w tych powyżej

Pozdrawiamy i dziękujemy :)
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #18  Wysłany: 2013-07-05, 10:47  


1. Taki margines raczej należy uznać za wystarczający, skoro w 'Zaleceniach' jest mowa o wskazaniu uzupełniającej RTH przy marginesie poniżej 1 mm.

2. Informacje znajdziesz np. w tym poście, o czynnikach wpływających na rokowanie pisałem dwa posty wyżej.

3. Tak, skoro jest on lekarzem prowadzącym leczenie.

4. Standard postępowania nie przewiduje takiej konieczności,
badania wstępne przed podjęciem leczenia są opisane na str. 205, a kontrolne po leczeniu na str. 240 poprzednio linkowanych 'Zaleceń'.

5. Stwierdzenie przerzutów w węzłach chłonnych generalnie zawsze jest wiadomością złą,
dobre jest to, że jest to wczesne stadium tych przerzutów bez przekraczania torebek węzłów,
co daje dużą szansę na brak dalszego ich rozsiewu po usunięciu zajętych węzłów chłonnych.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #19  Wysłany: 2013-07-05, 16:32  


Richelieu, jestem pełna podziwu dla Twojej wiedzy _littleflower_

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-07-05, 19:58 ]
::thnx::
_________________
iwex
 
Jarosz 


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 15

 #20  Wysłany: 2013-07-06, 23:10  


My też :) .
Mamy jeszcze pytania.
Lekarze na Wawelskiej wstępnie zaproponowali standardowe leczenie systemowe.
Leki trójskładnikowe (Doxorubicyna, Docetaxel, Cyklofosfamid). Nie znamy szczegółów bo pierwsze spotkanie z chemiczką będzie dopiero za 1.5 tygodnia, ale natenczas tyle już wiemy.
Zapytaliśmy o ich doświadczenie w leczeniu trójujemnego. Odpowiedzieli że leczą lekami tymi samymi co w Europie i w USA więc standardowymi. Będą leczyć,żeby wyleczyć, ale nie jest to łatwy przypadek.
Szczerze zasugerowali nam, że możemy się jeszcze skonsultować w tej sprawie z pewnym profesorem, konsultantem w dziedzinie raka piersi, kiedyś pracownikiem CO Ursynów. Ma człowiek dużą wiedzę bo specjalizuje się w temacie raka piersi.
Chyba ma też większe możliwości. Szpital w którym pracuje wprawdzie jest prywatny ale ma podpisane umowy z NFZ (własnie chemioterapia).
Lekarze z Wawelskiej wspomnieli że standard leczenia jest taki sam wszędzie ALE Pan profesor może wiedzieć coś o lekach o których oni nie wiedzą lub mieć nawet do nich dostęp. Chodzi o leki niestandardowe (triale czy jakoś tak).
O jakie sprawy Waszym zdaniem można wypytać takiego profesora podczas konsultacji biorąc pod uwagę przebieg choroby żony (zapisaliśmy się na wizytę)?

Za wszelkie sugestie dziękuj
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #21  Wysłany: 2013-07-07, 08:19  hej


Podaj proszę nazwisko tego doktora i nazwę tego szpitala
_________________
iwex
 
Jarosz 


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 15

 #22  Wysłany: 2013-07-07, 18:39  


Europejskie Centrum Zdrowia Otwock
Profesor T. Pieńkowski
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #23  Wysłany: 2013-07-08, 15:32  


http://www.ecz-otwock.pl/stronaglowna,1,l1.html
Wygląda na to, że jest to super klinika i to w ramach NFZ. Ja bym zaufała. Jednak musisz sobie zadać pytanie czy będziecie mieć siły na ewentualne dojazdy?

[ Dodano: 2013-07-08, 16:37 ]
Ja bym się spytała w jakich odstępach czasu i jak długo podawana byłaby chemia.(dojazdy i nocowanie!!!!) Spytałabym się o efekty uboczne tej niestandardowej chemii. Czy tam, czy gdzie indziej, musicie ten etap przejść, :roll:

[ Dodano: 2013-07-08, 19:23 ]
W USA w standardzie jest cis platyna i tamoksifen dla 3-, a Polsce jest tj. w całej unii europejskiej czyli bez cis platyny i bez tamoksifenu - tak mi powiedziała moja pani doktor genetyk, która odradziła mi tamoksifen (jestem też 3-, poza tym mam BRCA1+ )

[ Dodano: 2013-07-08, 19:31 ]
Czasem myślę , że teraz pacjenci są zbyt świadomi, przez co "utrudniają" pracę lekarzom. Ale i tak jesteśmy jak dzieci we mgle. Kiedy skonsultowałam się z dr. Lubińskim - najsłynniejszym genetykiem i dostałam od niego instrukcje odnośnie tamoksifenu- moja "pierwsza" genetyczka z CO w Warszawie była zniesmaczona, jakby "zdradzona". Podważyła to co mi powiedział Lubiński i odradziła tamoksifen.
_________________
iwex
 
delete 


Dołączyła: 04 Lip 2011
Posty: 16
Pomogła: 4 razy

 #24  Wysłany: 2013-07-08, 19:46  


"W USA w standardzie jest cis platyna i tamoksifen dla 3-, a Polsce jest tj. w całej unii europejskiej czyli bez cis platyny i bez tamoksifenu - tak mi powiedziała moja pani doktor genetyk, która odradziła mi tamoksifen (jestem też 3-, poza tym mam BRCA1+ )"

Tamoksifen jest antagonistą receptorów estrogenowych, których w przypadku raka potrójnie ujemnego nie stwierdza się. W związku z tym podawanie tamoksifenu czy jakichkolwiek innych leków przeciwestrogenowych nie ma najmniejszego sensu
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #25  Wysłany: 2013-07-09, 15:00  


Nieprawda, niektórzy zalecają dla trój-ujemnych tamoksifen. W USA mają to w schemacie. U nas prof. Lubiński (genetyk) też uważa ,że tamoksifen działa prewencyjnie u trój -ujemnych z mutacją BRCA1. Ja jestem 3- i dostałam od prof. Lubińskiego zalecenie do prewencji 5-letniej tamoksifenem. Mam to na piśmie!!! Z pieczątką i podpisem profesora!!!!
_________________
iwex
 
Jarosz 


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 15

 #26  Wysłany: 2013-07-09, 18:56  


Iwona napisał/a:
[...] (całość posta #25)


Witaj Iwona.
Powiedz jakim schematem w końcu Cię leczyli?

Nam jak do tej pory żaden lekarz nie zaproponował badania genetycznego. Nie mamy żadnych badań w tym kierunku.
Nawet nie wiemy jakiego lekarza o to prosić, pytać i czy aby już nie jest za póżno bo we wtorek mamy pierwsze spotkanie z chemiczką.

Czy leczenie zaproponowane żonie jest gorsze, mniej rokujące niz to które zaproponował Ci prof. Lubiński?

Dziękujemy i pozdrawiamy

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-07-09, 20:01 ]
Nie ma potrzeby cytowania całości widocznego na tej samej stronie bezpośrednio poprzedzającego posta (poprawiłem).

 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #27  Wysłany: 2013-07-09, 19:34  


Badania genetyczne można zrobić w centrum onkologii na Ursynowie- można się zapisać -telefon-22 5462935 (bardzo ciężko się dodzwonić) Potrójnie ujemne raki to bardzo często (ale nie zawsze) raki o podbudowie BRCA1+ czyli są to raki uwarunkowane uszkodzonym genem. Co daje przebadanie tego genu?? Jeśli okaże się , że żona ma uszkodzony gen BRCA1 /2 to zostanie objęta specjalnym programem dzięki któremu będzie miała raz w roku rezonans magnetyczny piersi, usg, mammografia, badania ginekologiczne i inne badania szczegółowe utrzymane w reżimie czasowym. Warto w międzyczasie podjechać do CO w Warszawie, w oddzielnym budynku jest Centrum Profilaktyki Nowotworów- tam znajduje się Poradnia Genetyczna, szefową jest dr Dorota Nowakowska. Twoja żona wg ogólnego schematu dostanie chemię AC. Ja dostałam cztery kursy AC i żyję już 6 lat bez przerzutów . U Lubińskiego w zasadzie po raz drugi się przebadałam genetycznie (siebie i syna) oraz dostałam instrukcje . Między innymi była instrukcja odnośnie tamoksifenu - z czego nie skorzystałam. Prewencyjnie mam usunięty dół czyli- macicę i jajniki. Moja mama umarła na raka jajnika. Profesor Lubiński proponuje kobietom potrójnie ujemnym z BRCA1+ - jako chemię zamiast AC - cis platynę. Cis platyna jest strasznie mocna. AC -tzw. czerwona też jest silna. To co robi Lubiński to badania kliniczne, ja bym w tej kwestii bym mu nie ufała bo on jest genetykiem a nie onkologiem. Poza tym Twoja żona nie ma zrobionych badań genetycznych! Ale nawet w Wikipedii piszą , że raki 3- z BRC1+ dobrze się leczą cis platyną. Jednak u Was ważny jest czas, zresztą , możecie zadzwonić i się spytać czy potrzebne skierowanie od rodzinnego? kiedy możliwa wizyta? Ale tam teraz kolejek wielkich nie ma. Może postawić na żywioł i tam po prostu podjechać i od razu się zapisać? Leczenie AC jest bardzo dobre. Dla mnie cis platyna byłaby ostatecznością, gdybym wiedziała,że prawdopodobnie będą przerzuty. Podobno cis platyna cofa u trójujemnych -( ale z BRCA1+) nawet przerzuty i zaawansowane stany. Tylko nie rozumiem dlaczego jeśli tak jest nie wprowadzono tego leczenia jako schemat leczenia. Tamoksifen to nie jest chemia. To taki lek na wyciszenie hormonalne organizmu.

[ Dodano: 2013-07-09, 20:38 ]
Jeśli coś przkabaciłam to przepraszam, Richelieu- możesz skomentować....
Żeby skomentować, trzeba znacznie więcej, niż coś wiedzieć na ten temat. Sam jestem tego ciekaw ... / R.

[ Dodano: 2013-07-09, 20:44 ]
http://pl.wikipedia.org/wiki/BRCA1

[ Dodano: 2013-07-09, 20:45 ]
Te raki z BRCA1+ to najczęściej 3-
Wyczytaj w linku z Wikipedii wyżej o tamoksifenie i cis platynie

[ Dodano: 2013-07-09, 20:52 ]
Ale może być tak, że żona ma 3- a gen BRCA1 - ma prawidłowy!!!!! Zaufajcie lekarzom, nie szukajcie dziury w całym. Na pewno zaproponują Wam najlepsze leczenie. Spokojnie, wszystko jest do przejścia, choć nie będzie łatwo. Trzymajcie się!
_________________
iwex
 
Jarosz 


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 15

 #28  Wysłany: 2013-07-09, 20:07  


Dziękujemy za błyskawiczną odpowiedź.

Żona najprawdopodobniej będzie miała schemat (doxorubicyna, Docetaxel, Cyklofosfamid)

A zapytamy jeszcze. Jak długo czeka się na wyniki takich badań genetycznych?

My :-)
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #29  Wysłany: 2013-07-09, 22:26  


Odnośnie leczenia chorych BRCA-dodatnich cisplatyną polecam  » tę lekturę « .

Odnośnie leczenia tamoksyfenem polecam  » zalecenia Polskiej Unii Onkologii oraz Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej « .
Nie ma wyników badań klinicznych potwierdzających zasadność innego postępowania.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Jarosz 


Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 15

 #30  Wysłany: 2013-07-10, 07:37  


Dziękujemy za pomocne materiały. Z uwagą przeczytamy.
Jakkolwiek zastosujemy się do wskazówek naszej onkolog klinicznej, niemniej interesuje nas jeszcze znalezienie odpowiedzi na pytanie dotyczące tych badań genetycznych.
Wynika z faktu, że USG drugiej piersi wykazało jakąś nadpobudliwość zrazika i zalecono bacznie to obserwować.

Kiedy robi się takie badanie genetyczne:
koniecznie przed chemioterapią?
można zrobić w czasie przyjmowania chemii?
koniecznie po chemioterapii i to w konkretnym czasie?

Poza tym czy to znaczy, że jak nie mamy tych badań genetycznych to nie będziemy objęci „reżimową” kontrolą onkologiczną jak to napisała Iwona trzy posty wyżej?

Pozdrawiamy
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group