Witajcie,
U mojego 64-letniego Taty zdiagnozowano w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na Płockiej w Warszawie niedrobnokomórkowego raka płuc.
Tata palił od lat, z małymi przerwami, w pracy miał kontakt z pyłami metali ciężkich.
Wiosną przyplątała mu sie infekcja z kaszlem, która nie mijała po kilku kuracjach antybiotykowych. Lekarze zlecali RTG płuc, które nie wykazyła nic podejrzanego, wiec wdrożono leczenie przeciwastmatyczne (które nie przynosiło ulgi w kaszlu). Mimo sugestii pacjenta, że kaszel u palacza to może być "coś złośliwego", poprzestano na 2 RTG, które nie budziły niepokoju.
W końcu Tata poszedł na Izbę Przyjęć do Instytutu na Płockiej, tam zrobiono tomografię komputerową i przyjęto go na oddział.
Załączam wyniki badań.
Nie mam jeszcze zeskanowanego wypisu ze szpitala, ale to kwestia czasu.
[ Dodano: 2013-07-19, 15:52 ]
Wczoraj otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne i Tata został wypisany do domu.
Zalecono leczenie w Centrum Onkologii, stosowanie Hydroxyzyny 25mg, DHC Continius 60mg, Bisocard 2,5mg.
Rozpoznanie z wypisu:
Rak niedrobnokomórkowy niskozróżnicowany neuroendokrynny płuca lewego w st. IV (meta do obu płuc). Nadciśnienie tętnicze. Hiperlipidemia. Choroba wrzodowa w wywiadzie.
Badanie histopatologiczne - data otrzymania materiału 11.07.2013
Rodzaj materiału:
biopsjo przezoskrzelowej
1. TBNA guza ; mat.z bloczka
2. TBNA guza
Obraz mikroskopowy:
1. cellulae et foci carcinomatosi - carcinoma non-microcellulare maledifferentiatum
2. massae necroticae et cellulae carcinomatose carcinoma male differentiatum - non-microcellulare neuroendocrinale
Wyniki reakcji immunohistologicznych: TTF-1 (+), p63 (-), NCAM (+), AE1/AE3 (+)
Skany wypisu wstawię wkrótce.
Dzisiaj jesteśmy prywatnie umówieni z onkologiem.
Jestetm zaskoczona oceną, że to aż stadium IV. Liczyłam na niższe - przecież nie ma przerzutów do mózgu ani jamy brzusznej. Do tego samego stadium są przecież zaliczane osoby odległymi przerzutami, rakiem rozsianym po całym ustroju, a tu mamy "tylko płuca".
Chciałabym prosić o klasyfikację guza wg TNM.
Kolejne pytanie - rak neuroendokrynny, co to znaczy? Nie bardzo mogę dopasować ten opis do informacji o raku płuc z Wikipedii.
Tata nie może leżeć na płaskim podłożu, bo odczuwa silny ból w klatce piersiowej. Prawdopodobnie ucisk guza na coś. Dodatkowo stale kaszle i ma podwyższone tętno - lekarz tłumaczą to uciskiem guza na spoty nerwowe. Czy da sie z tym coś zrobić, tzn. zmniejszyć masę guza, żeby nie uciskał?
Powiedzano nam już w momencie przyjęcia do szpitala, że guz jest niepoeracyjny. Czy tylko ze względu na niebezpieczną lokalizację w okolicy wielkich naczyń?
Czy/jak można go zmniejszyć, żeby stał się operacyjny?
Czy w grę wchodzą metody Nanoknife i Cyberknife - od kilku dni szukam w internecie kryteriów, jakie należy spełniać, żeby zastosować te metody leczenia i nie mogę znaleść nic konkretnego.
Jestetm zaskoczona oceną, że to aż stadium IV. Liczyłam na niższe - przecież nie ma przerzutów do mózgu ani jamy brzusznej. Do tego samego stadium są przecież zaliczane osoby odległymi przerzutami, rakiem rozsianym po całym ustroju, a tu mamy "tylko płuca".
Masa w lewej wnęce jest spora (nie doszukałem się dokładnych wymiarów), poza tym, w histpacie są cechy martwicy i płyn w lewej jamie opłucnej, stąd może być taka kwalifikacja (czyli IV).
lipiec napisał/a:
Kolejne pytanie - rak neuroendokrynny, co to znaczy? Nie bardzo mogę dopasować ten opis do informacji o raku płuc z Wikipedii.
Czy da sie z tym coś zrobić, tzn. zmniejszyć masę guza, żeby nie uciskał?
W tym celu stosuje się leczenie zachowawcze (chemioterapie i/lub radioterapię).
lipiec napisał/a:
Powiedzano nam już w momencie przyjęcia do szpitala, że guz jest niepoeracyjny. Czy tylko ze względu na niebezpieczną lokalizację w okolicy wielkich naczyń?
Na tej kwestii znam się bardzo słabo i poruszam się po omacku, ale wydaje mi się, że z uwagi na liczne meta o obu płuc, powiększone węzły, naciekanie dużych naczyń oraz cechy martwicy guza i płyn w opłucnej operacja jest nierozsądna.
lipiec napisał/a:
Czy/jak można go zmniejszyć, żeby stał się operacyjny?
To nie jest tylko kwestia wielkości guza, ale też martwicy komórek, licznych ognisk w obu płucach i powiększonych węzłów.
Dziekuję za edycję posta - stał się bardziej czytelny.
Tata jest po pierwszej wizycie w CO na Ursynowie. Zakwalikowano go do chemioterapii. Niestety, nie wiemy, jakie leki będą stosowane.
Zaproponowano 2 kursy, w trybie ambulatoryjnym: poniedziałek, wtorek, środa, potem 3 tygodnie przerwy i powtórka. A potem ocena efektów przy pomocy tomografii.
Lekarka uprzedziła o działaniach ubocznych dotyczących nerek (tata ma pić dużo płynów) oraz zaparciach.
Na podstawie skutków ubocznych zgaduję, że chodzi o cisplatynę i winorlebinę, ale może ktoś bardziej doświadczony się wpowie? Co to może być za schemat leczenia?
Tata jest po pierwszym kursie chemioterapii - podano cisplastynę i etopozyd. Stopniowo odzyskuje apetyt, humor i siły, Za tydzień będzie kolejny kurs.
Czytam o teorii total cell kill - kluczowe jest zniszczenie każdej komórki rakowej, niezależnie od tego, czy występują objawy.
I tu pojawiają się moje pytania:
- Dlaczego proponuje się 4 kursy chemii, a nie chemię "do skutku"?
- Dlaczego czeka się na wznowę i dopiero potem reaguje?
Czy chodzi o toksyczność leków, czy o paliatywny charakter kuracji (tzn. tego pacjenta i tak na pewno nie wyleczymy, celem jest "tylko" wydłużenie życia)? [Podejście "na pewno nie wyleczymy" oznaczałoby 100% śmiertelność, a chyba nie jest ona AŻ tak wysoka?]
Tata jest po pierwszym kursie chemioterapii - podano cisplastynę i etopozyd.
Czyli jaki nowotwór stwierdzono - drobnokomórkowy?
lipiec napisał/a:
Dlaczego proponuje się 4 kursy chemii, a nie chemię "do skutku"?
Bo nie zawsze nowotwór jest wrażliwy na podawaną chemię, po 2 cyklach sprawdza się więc reakcję na leczenie.
lipiec napisał/a:
Dlaczego czeka się na wznowę i dopiero potem reaguje?
Ponieważ czasem nie ma innej możliwości leczenia - w przypadku rozsiania kom. nowotworowych po całym organizmie nie da się ich zwalczyć np. naświetlaniem (nie naświetli się całego ciała).
Obraz mikroskopowy:
1. cellulae et foci carcinomatosi - carcinoma non-microcellulare maledifferentiatum
2. massae necroticae et cellulae carcinomatose carcinoma male differentiatum - non-microcellulare neuroendocrinale
Lekarze opisują go nam tak, że jest niedrobnokomórkowy, ale zachowujący się jak drobmokomórkowy, tzn. agresywny i jednocześnie chemiowrażliwy (akurat tego się dopiero dowiemy).
Ta neuroendokrynność sprawia mi problem przy poszukiwaniu informacji, statystyk itd, bo to nie jest najpopularniejszy wariant raka płuc.
Gdyby ktoś z Was mógłby mi podać angielską nazwę tego rodzaju raka, byłoby mi łatwiej szukać info - gdy używam określeń z badania histopatologicznego, wyniki wyszukiwania są mierne.
U mojej mamy był:rak niedrobnokomórkowy neuroendokrynny płuca lewego,wysyłaliśmy jej dokumenty do USA,tłumaczenie było takie:neuroendocrine non-small cell carcinoma of left lung....
Pozdrawiam
Magda
Obecnie Tata jest po drugim kursie chemii PE, opóźnionym o tydzień z powodu kiepskich wyników krwi.
Jest skierowanie na kontrolną tomografię. Myślimy, że jest odpowiedź na lecznie, bo bardzo zmniejszyły się wcześniejsze dolegliwości bólowe. Zobaczymy.
Jeszcze sie poskarżę na lekarzy - drugą chemię przepisał lekarz na zastępstwie za lekarza prowadzącego - wszystko na odwal - nawet leków przeciwwymiotnych nie przepisał, zastrzyku z furosemidu (podawany standardowo na koniec wlewu PE) też nie, o wszystkim pacjent musi pamiętać, o wszystko się upomnieć, wystać w kolejce i wywalczyć. No, to tyle żalów.
Po dwóch cyklach chemii (PE: cisplatyna, etopozyd) zrobiono kontrolną tomografię - główny guz zmniejszył się ponad połowę, drobne guzy w drugim płucu zaniknęły prawie wszystkie. Czyli odpowiedź bardzo dobra.
Niestety, ze względu na nieprawidłowe wyniki kreatyniny (1,7), zaprzestano leczenia; nie podano dotychczas żadnej następnej chemii.
W ramach "naprawy" nerek był tygodniowy pobyt w szpitalu, gdzie podawano kroplówki z solą fizjologiczną i glukozą oraz furosemid czyli "płukanie nerek" i wymuszona diureza. Efekty prawie żadne, potem wypis do domu z zaleceniem 3 litry wody dziennie, furosemid, milurit, teofilina.
Po ok. 2 miesiącach od ostatniego wlewu PE kontrolna tomografia bez kontrastu pokazała progres choroby - głowny guz zaczął naciekać opłucną, wróciły też dolegliwości bólowe. Tym razem nie szukano przerzutów w innych miejscach.
Czyli jest tak, jak mówili lekarze na początku - guz jest chemiowrażliwy, ale złośliwy i daje szybkie nawroty.
Teraz stan nerek poprawił się, choć nadal kreatynina nie jest w normie (ostatnio było 1,5). Pozostałe wyniki krwi nie są idealne, ale dopuściłby podanie dotychczasowej chemii PE (akurat PE nie jest brana pod uwagę).
Zaproponowano radioterapię, ale ponieważ nie można jej powtarzać wielokrotnie, tata chce ją sobie zostawić na koniec.
Nowy lekarz (poprzedni nie widział już sensu w chemii) proponuje:
- Navelbina (winorlebina) doustnie; w ramach NFZ
albo
- cyklofosfamid (Endoxan) plus Mitomycyna C; odpłatnie.
Pytanie: którą chemię wybrać?
Tata skłania się chyba do cyklofosamidu i mitomycyny, bo jak coś jest płatne, to lepsze oraz boi się zaparć po Navelbinie, bo i tak już ma z tym poważny problem. Navelbina nie obciąża zbytnio nerek i ogólnie wydaje mi się mniej toksyczna niż cyklofosfamid+mitomycyna. Z drugiej strony pewnie monoterapia jest mniej skuteczna niż schematy wielolekowe. Czujemy się zdezorientowani wyborem.
Mnie najbardziej interesują badania dotyczące skuteczności tych leków. Oraz informacja o toksyczności.
W tym tygodniu mamy dać odpowiedź lekarzowi w sprawie wyboru chemii. Czy macie jakieś sugestie?
Lipiec, to wydaje się nieco nietypowe, aby pacjent był pozostawiony samemu sobie z decyzją o wyborze schematu leczenia. Mam nadzieję, że przynajmniej lekarz przedstawił Wam dokładnie wszystkie 'za i przeciw' posiłkując się statystykami - w przeciwnym przypadku sytuacja wydaje mi się niezmiernie osobliwa.
Niskozróżnicowane nowotwory neuroendokrynne (niedrobnokomórkowe) nie są częste i niektóre z nowszych zaleceń sugerują aby leczone były schematami odpowiednimi dla raka drobnokomórkowego. Idąc tym tropem, i jednocześnie notując, że pierwsza linia chemii była charakterystyczna dla SCLC, można zauważyć, że bardziej 'naturalny' w tym przypadku byłby schemat z cyklofosfamidem (stosowanym w SCLC). Natomiast znacznie trudniej jest przedyskutować kwestię skutków ubocznych - samodzielna chemioterapia ma na celu spowolnienie choroby, a więc w przypadku gdyby została podana tylko jedna dawka (bo pojawią się kłopoty) chemia nie spełni swojego zadania wcale.
Bardzo trudno jest mi w tej sytuacji cokolwiek poradzić, gdyż nie potrafię dotrzeć do wyników dużych prób klinicznych z wykorzystaniem wymienionych przez Ciebie leków na tym typie raka płuca.
Myślę, że trzeba posiłkować się zdaniem lekarza - z pewnością On ma więcej doświadczenia.
Dzięki za odpowiedź.
Co do wyboru leczenia - na początku wizyty lekarz zaproponował Endoxan i Mitomycynę C, potem rozmowa zeszła na kontrolną tomografię, a potem lekarz powiedział,żze chyba ma lepszy pomysł, czyli Navelbinę.
Mam jeszcze pytania odnośnie bólu.
Tata ma DHC Continus 60mg i powoli ta dawka robi się za niska. Dostał też po 5 szt. plastrów Transtec w dawce 35 i 52,5. Dziś będzie je testował.
Do czego zmierzam - z onkologiem widuje się rzadko (wiadomo, na Ursynowie są tłumy i nie można sobie przyjść ot tak) i nie ma za bardzo skąd brać recept (lekarze w rejonowej przychodni nie chcą zbytnio wypisywać drogiego Clexane i opoidów; trzeba żebrać).
Umówiłam wizytę w poradni leczenia bólu w szpitalu praskim, ale to dopiero na grudzień. Jeszcze nawet nie zdobyliśmy skierowania do takiej poradni.
Skierowanie do takiej poradni może wypisać onkolog? Z lekarzem pierwszego kontaktu tata nie widział się od lat, z onkologiem widuje się częściej.
Jeśli już dostanie skierowanie do poradni leczenia bólu, to czy inni (gł. onkolog) lekarze nie zaczną odmawiać leków przeciwbólowych, bo przecież tata "jest leczony w poradni"?
No i podstawowa sprawa, jeśli okaże się, że nie tylko na pierwszą wizytę trzeba długo czekać, ale i na kolejne, to czy/jak można się przenieść do innej poradni leczenia bólu?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
