No i zaczęły się skutki uboczne :(
Nagle, wczoraj, w 6 dniu stosowania nawet nie poznałam taty przez telefon, miał tak mocny głos i duużo więcej siły! Troszkę bolały go kości, ale mówił, że miał bardzo dobry dzień, dużo chodził po mieszkaniu i siedział, a położył się do łóżka dopiero wieczorem
A dziś mówi, że czuje się bardzo źle, wszystko go boli, ma nudności, puchną mu kostki...
To straszne, już tak się cieszyłam, że jest tak dobrze... Nie wiem jak pomóc. Tata jest nastawiony anty do środków przeciwbólowych, dziś co prawda wziął jeden ketonal. Ja wzięłabym więcej. Nie wiem jak pomóc, co poradzić :(
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Witaj Zdeterminowana. Zrobiło mi się bardzo smutno, że tak szybko skutki uboczne dotknęły Twojego Tatę. Miej nadzieję że to chwilowe. Wiem że to trudna sprawa potrafić tak myśleć. Może jeśli jeszcze bardziej się będzie nasilać dokuczliwość to trzeba się porozumieć z lekarzem prowadzącym i może coś na to zaradzi /może kilkudniowa przerwa - były takie przypadki na forum/. U nas też podobnie się dzieje, od wczoraj męża tak bolą biodra i ramiona, że ma duże problemy ze wstaniem z tapczanu i zajściem do łazienki chociaż jest bardzo blisko.Zaczynam tracić głowę i nie wiem co dalej.Zastanawiam się czy tak nagle może wystąpić przerzut do kości i tak się objawiać, czy to głównie skutki uboczne leku.Powiedz sama ile trzeba stoczyć walki o sutent, a teraz okazuje się on sam taką trucizną. Ale bądźmy dobrej myśli i miejmy nadzieję że ta nasza walka o życie bliskich będzie jeszcze trwała długo i tak łatwo się nie poddamy. Może wiesz czy np. można brać sutent i korzystać z przeciwbólowych plastrów? Bardzo Wam życzę poprawy zdrowia i lepszego samopoczucia i pozdrawiam mile. :o
U nas tez skutki uboczne są nadal dokuczliwe,też bolą kości - biodra , ramiona ,też ciężko tacie wstać z łóżka.potem jak rozchodzi to jest lepiej.Są silne bóle brzucha i biegunki.teraz doszło krwawienie z nosa , ból gardła.Takie objawy były u nas na początku brania ( krew ) i teraz po 2 latach znowu wróciły.W nocy od 4 już nie śpi.
Ale żyję !!!! jak mówi tata.
Piszę to żeby jakoś Was pocieszyć - że te skutki ma każdy biorący lek ,że czasami jest tak,że ma się już dość , ale potem jest 2 tygodnie przerwy i chce się żyć.
Jak mówił Jermal- tęsknię za skutkami sutentu....
Mój tata też się wzbrania przed lekami przeciwbólowymi, ale cały czas bierze tabletki osłonowe na żołądek,ecomer tabletki ,na biegunkę.
Czy mam pogodzić się tym co może nadejść w najbliższym czasie? Czy jeszcze coś da się zrobić? Choroba jest bardzo zaawansowana, bardzo agresywna, tata od 2 tyg jest w szpitalu, ordynator mówi, że w ciągu tygodnia nastąpił ogromny spadek, tata jest bardzo wyniszczony, waży 45 kg, nie chodzi już praktycznie, nie ma siły. Dostaje krew (czasem hgb spada do 5), glukozę, jest nawadniany. Pani dr mówi, że jest za słaby na sutent i już koniec, być może w każdej chwili.
Nie wiem, już się niby z tym trochę pogodziłam, przewartościowałam sobie wszystko, że jeśli trzeba, to musimy dać mu odejść, zamiast na siłę go przetrzymywać w cierpieniu i przykutego do łóżka.
Ale jeśli jest szansa, żeby go troszkę wzmocnić (może odżywianie pozajelitowe- nie wiem czy tak się to nazywa, ale przez tydzień tata dostawał kroplówkę 1000 kcal z białym mleczkiem), krew i może jeszcze dałoby się podać mu jakiś słabszy lek, żeby chociaż do wiosny w niezłym stanie wytrzymał, żeby chociaż pójść (on na wózku, ale i tak będzie ok) na kilka wiosennych spacerów.
Bo wczoraj już się z tym pogodziłam, widzę, że on- jako ostatni, też...
Ale może przedwcześnie?
[ Dodano: 2012-12-22, 08:51 ]
Aha i jeśli mogę, to przepraszam z góry, ale proszę o konkrety, a nie o wyrazy współczucia, bo to jakoś ostatnimi dniami mnie rozbija, nie wiem czemu. Ale naprawdę wiem, że jesteście ze mną i jestem wdzięczna.
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
zdeterminowana,
Konkret, może nieco brutalny: do wiosny w żadnym wypadku nie uda Ci się Taty "przetrzymać".
Tata niestety umiera i - tak jak piszesz - nie ma sensu przetrzymywać go w cierpieniu. Byłoby to przedłużanie nie życia, a umierania.
Bardzo mi przykro.
Myślę o Was ciepło...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję za odpowiedź...
Lekarz zapytał, czy umieszczamy tatę w hospicjum 50 km od domu (było wolne miejsce za jakieś 2 h od pytania- miałam zdecydować już w tej chwili!), czy wziąć do domu, przy czym podkreślił wielokrotnie, że w domu sobie nie poradzimy.
To był chyba najgorszy moment od początku choroby taty...
Ja zgłupiałam- nie wiedziałam co robić.
Ale szybko przyjechała mama i powiedziała, że nie odda taty i koniec, że tata ma być w domu i sobie poradzimy. Tacie chyba ulżyło, wtedy dopiero przyznał, że woli do domu.
Do znajomej z bloku obok przyjeżdża 2 razy w tygodniu hospicjum domowe. Byłyśmy tam z mamą, nam powiedzieli, że mogą raz na 2 tyg- za rzadko. Ale myślę, że to się jeszcze dogada. Ciocia znalazła pielęgniarkę z miejscowości obok, która pracuje w hospicjum i na oddziale onkologii, zawsze też w razie potrzeby może podjechać.
Boję się, bardzo. Niby w szpitalu tata głównie śpi, wstanie zrobić siku do kaczki i zjeść i nie ma żadnego problemu. Ale tam ma podawane leki przeciwbólowe, glukozę 2 razy dziennie (ma duże wahania cukru, zdarzało się, że spadł nawet do 40) i inne kroplówki od czasu do czasu, w których nawet nie wiem co jest. W dodatku u taty pojawiła się padaczka (tomografia mózgu nie wykazała przerzutów), a eeg wskazało na padaczkę. Tata dostaje leki, już tak się tych ataków nie boi, zresztą występują od czasu przyjmowania leków rzadko, jak już, to wtedy gdy cukier spada.
Boję się bezradności, że nie będę wiedziała co robić w razie czego, a pomoc się nie będzie zjawiać.
Ale hospicjum odpada- przynajmniej jeszcze nie teraz...
Dla taty choroba jest bardzo brutalna i agresywna. Mam nadzieję, że u Was jest dużo lepiej...
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Zdeterminowana - przyznaję Wam rację, Wasza decyzja jest słuszna, dobrze że tato będzie z Wami w domu. Sama widzisz, że tato też chce być w domu, z Wami. Bycie wśród swoich jest dla chorego olbrzymim dobrem. Również dla Was opieka nad tatą wyzwoli w Was siłę. Nie bój się tak bardzo, dasz radę i będziesz się później cieszyć że właśnie tak było, że zrobiłaś dla taty wszystko co tylko mogłaś. U nas jest tylko hospicjum domowe, tzn. że przyjeżdżają do domu i gdy jest taka pilna potrzeba to jadą nawet w nocy. Musicie porozmawiać z lekarzem aby mieć pod ręką konieczne lekarstwa żeby móc tacie podać.Bycie taty w takim ciężkim stanie 50 km od domu byłoby i dla taty i dla Was ogromnym ciężarem, większym niż bezpośrednia opieka nad tatą. Bądźcie ze sobą jak najdłużej i niech ten okres ma jak najmniej boleści i cierpień. Przytulam Was mocno i jestem z Wami myślami.
zdeterminowana,
Dacie sobie radę. Wiem to na pewno. I Ty i Twoja Mama jesteście zdeterminowane - chapeau bas, moje panie. Poradzicie sobie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum