[Marta281]

Witam
Choć na tym forum piszę po raz pierwszy o chorobie raka nerki, którą ponad dwa lata temu zdiagnozowali u mojego tatusia wiem już bardzo wiele.
Nie będę opisywać co teraz czuję bo praktycznie wszyscy użytkownicy tego forum przechodzą przez ten dramat w podobny sposób. Strach, ból i ta okropna niemożność .
Czekanie na wyniki, lekarstwa, całe życie mojej rodziny toczy się wokół choroby mojego TATUSIA.
Dobrze,że jest takie forum gdzie można się wygadać,przysłowiowo wypłakać i wzajemnie pocieszać.

Zacznę może od początku po radykalnej nefrektomii rak jasnokomórkowy C64,
było dobrze przez niecały rok, potem wznowa w loży po usuniętej nerce.
Tradycyjnie Interferon 3 miesiace brak rezultatu leczenia ,
kolejny lek nexavar po 3 miesiącach kontrolny tomograf i:
w obrębie niektórych zmian zaczęły się tworzyć strefy hypodensyjne odpowiadające rozpadowi,
ale pojawiło się jedno malutkie ognisko i to niestety zaważyło na tym, że zaprzestano leczenia nexavarem,
kolejny lek Afinitor (ewerolimus) tata zażywał 3 miesiące ale niestety brak odpowiedzi na ten lek.

Sytuacja na ta chwilę wygląda tak , że mój ukochany tatuś pozostaje bez jakiegokolwiek leczenia.
Dla mnie jako dla dziecka jest to sytuacja dramatyczna, nie mogę nic zrobić tym bardziej, że tata czuje się naprawde bardzo dobrze.
Onkolodzy chcieliby przepisać sutent ale stwierdzili kto go zrefunduje , nie można podobno po nexavarze wrócić do sutentu.

Prosze o jakieś podpowiedzi , jak mam napisać pisma do NFZ, co mam w takim pismie zawrzeć, co dalej robić , jestem bezradna jak dziecko
Zrozpaczona

[alaslepa]

Marta281 napisał/a:

Prosze o jakieś podpowiedzi , jak mam napisać pisma do NFZ, co mam w takim pismie zawrzeć

Marto niestety nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie, nie chciałabym Cię wprowadzać w błąd. Odpisałam w Twoim wątku żeby podbić temat. Myślę że znajdzie się ktoś, kto coś sensownego doradzi, podpowie.
Życzę dużo siły do walki i pozdrawiam Ala

[Marta281]

Kochana Alu Dziękuję za słowa otuchy , będę walczyć o tatę ze wszystkich sił

[aniutka34]

Marta281, bardzo Ci współczuję, bo Wasza sytuacja jest poważna. Leczenie RCC w naszym kraju niestety nie jest usłane różami, a wręcz jest bardzo, bardzo trudne. Obawiam się, że Tata "wyczerpał" już ścieżkę leczenia w Polsce. To prawda, że po interferonie, nexavarze i eworolimusie nie można powrócić już do sutentu, jak również do żadnego z "nowoczesnych" celowanych leków (nota bene w Polsce nie refundowanych).

[ Dodano: 2013-02-03, 09:33 ]

Marta281 napisał/a:

Prosze o jakieś podpowiedzi , jak mam napisać pisma do NFZ, co mam w takim pismie zawrzeć, co dalej robić , jestem bezradna jak dziecko Zrozpaczona

Lekarze mogą wystosować wniosek do NFZ o udział Taty w programie leczenia niestandardowego, niestety w większości przypadków te podania są odrzucane przez NFZ


Co robić w tej sytuacji To bardzo trudne pytanie...
pozostaje udział w badaniach klinicznych, leczenie Taty na własny koszt, albo leczenie za granicą...

[Marta281]

Droga Aniutko
Zainspirowana Twoimi postami wnikliwie zaczęłam czytać wszystkie tomografy mojego taty, i sytuacja opisu przez naszego radiologa wydaje się być bardzo podobna do Waszej sytuacji, będę to sprawdzać. Dziękuje za odpowiedź Marta

[aniutka34]

Marta281, nowe ognisko oznacza zawsze progresję, chyba, że ono było już wcześniej, a ponieważ było tak małe nie zauważono go. Być może decyzja o przerwaniu leczenia nexavarem była zbyt pochopna, być może, lecz teraz to trudne do stwierdzenia. W razie czego można się odwoływać, żeby włączono Tatę znów do programu i kontynuowano leczenie nexavarem.
Marta281, a od kiedy Tata jest bez leczenia Jak się czuje...?

[Marta281]

W środę będę to konsultowała z lekarzem, być może się mylę ale zawsze warto spróbować
tata jest bez leczenia od miesiąca , a jeśli chodzi o jego formę fizyczną to niejeden zdrowy człowiek mógłby mu pozazdrościć, czuje się bardzo dobrze . Dlatego też jestem tak bardzo zdeterminowana o walkę w jego sprawie, bo wiem, że naprawdę warto!!!!!!!!

[aniutka34]

Marta281, oczywiście, że warto, zawsze warto...a nawet trzeba Życzę powodzenia i daj znać, co udało się ustalić.

[Marta281]

Witajcie
Moje wielkie nadzieje związane z tym, że nowe ognisko wznowy opisane w tomografie kontrolnym po nexavarze było już wcześniej legło w gruzach , niestety moje nadzieje z tym związane okazały się złudne. Niestety pojawiło się nowe choć inne zaczęły się rozpadać jak napisano. Moje nadzieje związane z powrotem mojego tatusia do nexavaru legły w gruzach.
Szukam teraz innych alternatyw dla taty, trzymajcie kciuki żeby się udało!!!!Muszę znaleźć jakieś inne rozwiązanie dla niego !!!MUSZĘ I KONIEC!!!!!!! Tylko JAKIE

[marysia5]

Droga Marto281 - witaj.
Ta myślę o Was i czekam na wiadomości - czy jesteście na dobrej drodze w sprawie ponownego leku? trzymam kciuki i pozdrawiam Was.

[aniutka34]

Marta281, jak Tata Ja też o Was myślę i czekam na wieści,
pozdrawiam.

[Marta281]

Niestety sprawa mojego tatusia nie jest prosta, wykorzystał już limit trzech leków w programie raka nerki Potem niestety rób co chcesz Nic więcej nie refundują. Miałam wielkie nadzieje, że w opisie CT był błąd , jednak pojawiło się nowe ognisko. Teraz wiem, że były to tylko moje złudne pragnienia
Ręce opadają jak się na to wszystko patrzy, a serce ściska z bólu i rozpaczy.
Dowiaduję się jeszcze o badania kliniczne ale to również nie jest taka prosta sprawa, jak by się mogło wydawać. Przeszukam Polskę wzdłuż i wszerz i zapukam do wszystkich drzwi , może gdzies znajdę!!!!!
Dziękuje za pamięć miło jest gdy wiem, że jest ktoś blisko kto wesprze w tych trudnych chwilach. Dziękuje raz jeszcze

[bd]

Marta.
W dzisiejszej GW jest artykuł o lekach i terapiach .Podali tam taką informację-cyt.Rozszerzono tez grupę chorych ,którzy beda mogli korzystać z programow lekowych juz istniejących -chodzi o pacjentów z rakiem nerki .Dopytaj o co chodzi,moze otwrzy sie droga do Sutentu dla Twojego Taty.
Pozdrawiam Bogda

[Marta281]

Droga Bogdo
Od razu po Twojej wiadomości pobiegłam kupić wyborczą była tam informacja , że te informacje są w obwieszczeniu MZ i z tego co zdołałam wyczytać to chodzi o lek pazonanib, stosowany po leczeniu cytokinami czyli min tym nieszczęsnym interferonem. Tylko teraz pytanie w , której linii go będą stosować czy zamiennie z którymś z leków , które już są w programie raka nerki czy jako lek , następny czwarty. W przyszłym tygodniu podejdę do lekarza taty to może się czegoś dowiem,
Dziękuję bardzo za informację i za wszystko!!!!Pozdrawiam Marta

[aniutka34]

Marta281, a jak Tata się czuje