1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nerki jasnokomórkowy ze wznową
Autor Wiadomość
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #16  Wysłany: 2013-02-22, 09:25  


Witaj aniutka34
Mój kochany tatko czuje się bardzo dobrze zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym. Gdyby ktoś nie wiedział to na pewno by się nie domyślił, że jest tak ciężko chory :cry: Wymodliłam dla niego siły tam z góry.
Dziękuję za pamięć o Nas, przytulam Cię mocno do serca ::thnx:: ::thnx::
_________________
marta
 
wiki4000 


Dołączyła: 05 Paź 2009
Posty: 167
Pomogła: 36 razy

 #17  Wysłany: 2013-02-23, 10:31  


Wszystkiego najlepszego dla Twojego Taty. Dobre samopoczucie u pacjentów onkologicznych to bardzo ważny czynnik w procesie leczenia. Korzystajcie z każdej wspólnej chwili. Oby takie właśnie chwile trwały jak najdłużej
Wiki
 
marysia5 


Dołączyła: 04 Kwi 2012
Posty: 975
Pomogła: 107 razy

 #18  Wysłany: 2013-03-29, 11:09  


Marto281 - co u Was słychać, trzymam kciuki aby wieści były dobre i pozdrawiam serdecznie. |buziaki|
_________________
marysia5
 
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 504
Pomogła: 98 razy

 #19  Wysłany: 2013-04-17, 18:53  


Marta281 napisał/a:
Mój kochany tatko czuje się bardzo dobrze zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym


Marta281, mam nadzieję, że Twój Tata nadal czuje się dobrze i wszystko idzie w dobrym kierunku, pozdrawiam serdecznie :!:
 
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 504
Pomogła: 98 razy

 #20  Wysłany: 2013-05-21, 08:27  


Marta281, co u Was słychać, czy Tata otrzymał jakieś leczenie :?:
Twój Tata brał 3 miesiące afinitor, możesz mi napisać jak znosił leczenie, jakie były skutki uboczne, jak się czuł w tamtym czasie ?
Dziękuję i pozdrawiam Was mocno,
Ania
 
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #21  Wysłany: 2013-05-24, 21:30  


Witajcie kochani dziękuje Aniutko i Marysiu za pamięć i zainteresowanie o Nas. U nas trochę zmian. Znalezienie badań klinicznych w naszym kraju nie jest taką prostą sprawą jak by się mogło wydawać. Leki są testowane rzadko. Albo dane badanie było już nieaktualne i nie przyjmowali nowych uczestników do badania, albo testowany był lek dla pacjentów chorych na raka nerki ale z miedniczka nerkową, albo badanie kliniczne dotyczyło zażywania przez pacjentów dwóch leków: schemat afinitor (jedna tabletki) plus nowy lek (jedna tabletka, i do takiego badania mój tatuś tez się nie kwalifikował ponieważ już wcześniej zażywał afinitor) .A skoro afinitor przestał działać takie badanie kliniczne jest bezskuteczne.I się nie kwalifikuje. Teraz trzeba czekać na badanie nad całkiem nowym lekiem dla pacjentów , którzy przeszli już ta ścieżkę leczenia jak mój tata. Cały czas czekamy jestem w kontakcie z ośrodkami.Jesteśmy na dobrej drodze. A co przez ten okres ? No cóż na pomoc Państwa nie ma co liczyć obdzwoniłam NFZ, Ministerstwo Zdrowia i pomocy znikąd. Trzeba szukać pomocy u dobrych ludzi. I samemu walczyć o życie ukochanej osoby. Narazie udało się dla mojego tatusia zakupić sutent i zażywa go oczywiście pod kontrola lekarza. Dzięki Bogu nie ma przerwy w leczeniu i to paskudne choróbsko nie daje dalej spustoszenia. Byle do zakwalifikowania sie do badań. Co do Twojego pytania Aniutko mój tata w miarę dobrze znosił afinitor problemem była dość duża zadyszka , skoki ciśnienia . A teraz męczymy się z bardzo dużym spadkiem płytek krwi. Co lek to inne skutki.Ale najważniejsze by leki były!!!!Dziękuje raz jeszcze za pamięć o nas, przytulam wszystkich do serca :) Marta
_________________
marta
 
marek_1980 


Dołączył: 07 Mar 2013
Posty: 81
Pomógł: 4 razy

 #22  Wysłany: 2013-12-17, 17:28  


Jak tam tata?
 
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #23  Wysłany: 2013-12-24, 10:14  


Witaj Marku
Długo nie opisywałam nic na forum bo w Naszym przypadku kompletnie nic się nie zmieniło, mogłabym przepisać mój ostatni post słowo w słowo. Naszą nadzieją jest przyszły rok być może wtedy jakiś ośrodek w Polsce dostanie badania kliniczne do , których mój tatko by mógł się zakwalifikować. Mam nadzieję, że z Bożą Pomocą tak się własnie stanie.

Wszystkim chorym i ich rodzinom z okazji Świat Bożego Narodzenia z całego serca życzę wiary w Moc Bożego Miłosierdzia, zdrowia, wielu sił w walce , i nadziei która potrafi przezwyciężyć wszystko.
Niech Was wszystkich Bóg Błogosławi :)
Marta z rodziną
_________________
marta
 
izajarz 


Dołączyła: 27 Lip 2013
Posty: 130
Pomogła: 27 razy

 #24  Wysłany: 2014-03-06, 22:19  


Marta281
Co słychać,jak tata?
_________________
izajarz
 
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #25  Wysłany: 2014-03-09, 11:12  


Witaj Izajarz
U nas sytuacja wygląda tak jak poprzednio. Póki co sami szukamy dla taty leczenia , i dzięki pomocy dobrych ludzi i mojej determinacji udaje nam się nam tatę leczyć sutentem oczywiście pod kontrolą lekarza.
W chwili obecnej nie ma dla mojego taty leczenia finansowanego przez nasze ukochane państwo owszem wchodzą nowe leki jak np. aksytynib ale co z tego jak w przypadku mojego taty on się do nich nie kwalifikuje aksytynib jest w drugiej linii leczenia po sutencie. I tak jest ciągle co wchodzi nowy lek i pojawia się jakaś nadzieja na leczenie to kryteria kwalifikacji do tegoż leku zaraz weryfikują wszystko i nadzieja niestety umiera.
Zastanawiam się ile jeszcze przyjdzie nam czekać na lek , do którego tata się w końcu zakwalifikuje. Oby nie było za późno.
Paradoks całej naszej sytuacji jest również w tym , że o ile wszystkie leki które tata zażywał w ramach finansowania przez Państwo Interferon, Nexavar, Afinitor nie działały na niego choroba nadal postępowała o tyle sutent , który jesteśmy zmuszeni sami szukać działa na mojego tatę i choroba nie dość , że się dalej nie posuwa do przodu to jeszcze guzy mu maleją co potwierdzają tomografy . Pisaliśmy już pisma i wnioski wszędzie z prośba o pomoc przedkładając tomografy , wyniki badań i nic . Nikogo nie interesuje , że lek działa nie dostanie sutentu, bo zażywał wcześniej interferon. Tak są skonstruowane sprytnie przepisy. Leki są ale kryteria kwalifikacji do nich nie pozwalają ich chorym ludziom zażywać.
Powinno się liczyć życie ludzkie a nie pieniądze.
Długo nie pisałam na forum i pewnie dalej bym nie pisała gdybyś Izajarz nie spytała co u Nas bo po prostu nie chce jeszcze zasmucać innych chorych lub ich rodzin.
Zamiast walczyć z rakiem walczy się jeszcze z przepisami, ustawami.

Szukam także badań klinicznych dla taty ale na razie nic nowego nie ma.
Pozdrawiam wszystkich :)
Marta
_________________
marta
 
izajarz 


Dołączyła: 27 Lip 2013
Posty: 130
Pomogła: 27 razy

 #26  Wysłany: 2014-03-09, 11:34  


Marta281
napisz na priv
_________________
izajarz
 
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #27  Wysłany: 2014-09-12, 19:51  


Witam serdecznie wszystkich
Oj bardzo dawno nic nie pisalam w swoim watku . Przez caly ten czas bylam najszczesliwsza corka na swiecie udawalo nam sie leczyc tate sutentem, ktory zdobywalismy sami dzieki pomocy aniolow , dobrych aniolow chodzacych po swiecie. Lek dobrze dzialal na mojego tatusia choroba nie postepowala dalej a nawet niektore guzki poznikaly. Moje , Nasze szczescie trwalo do czasu tomografu gdy sie okazalo ze pojawilo sie nowe ognisko. Lekarz zlecil radioterapie i sie zaczelo. Minal jakis miesiac od ukonczenia 10-ciu cykli radioterapi i tata zaczal miec duze dolegliwosci bolowe dokladnie w okolicy guzow , dretwieje mu noga. Nie wiem czy jest to spowodowane radioterapia czy jak twierdzi lekarz spowodowane to moze byc brakiem lekarstwa bo choroba szybko postepuje. Prosze o rade.
Niestety ilu lekarzy tyle opini, sama juz nie wiem co mam myslec. Jedno jest pewne nie potrafie patrzec jak ukochana osoba cierpi, jak bardzo boli a ja nie moge nic zrobic.
Nie dopuszcam do siebie mysli ze to juz tak bedzie tylko cierpienie , opieka hospicyjna i ....... :|

Lekarz pozostawil mi jeszce jeden plomyk nadzieji leki z Indii

Jesli ktos z Was ma doswiadczenie w sprowadzaniu lekow z Indii to blagam o pomoc. Lekarz zasugerowal pazanonib choç stwierdzil ze w naszym przypadku kazdy lek bedzie opoznial postep choroby
Prosze o pomoc , jakakolwiek pomoc.
_________________
marta
 
izajarz 


Dołączyła: 27 Lip 2013
Posty: 130
Pomogła: 27 razy

 #28  Wysłany: 2014-09-12, 21:35  Marta 281


Cześć
Ja nie sprowadzałam żadnego leku z Indii, ale z takiej stronki może skorzystasz [- - - -] - pisałam do nich w sprawie odpowiednika sorafenib nexawar firmy Natco Pharma Ltd i odpisali, że dwie butelki po 120 szt (200mg) z przesyłką będą kosztowały 770$. Odpowiedź na zapytanie z formularza przyszła do mnie z takiego adresu - [- - - -]
pozdrawiam
Iza J

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-09-12, 23:21 ]
Ocenzurowane adres strony i adres email: Regulamin Forum, cz. II, pkt 13, 14, 15.
_________________
izajarz
 
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #29  Wysłany: 2014-09-13, 12:27  


Bardzo dziękuje Izajarz za wsparcie trzymajcie się i bądźcie silni!!! :) :) :)
_________________
marta
 
Marta281 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 39
Skąd: kraków
Pomogła: 9 razy

 #30  Wysłany: 2015-01-04, 01:21  


Dzisiaj o godzinie 20.40 odszedł mój najukochańszy Tatuś. Spoczywaj w pokoju mój tatusiu kocham Cię . Twoja córeczka.
_________________
marta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group