1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Autor Wiadomość
beata0970b 


Dołączyła: 16 Wrz 2010
Posty: 169
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 24 razy

 #16  Wysłany: 2012-07-11, 08:45  


Witaj Mierzeja

My byliśmy u Profesora tylko dwa razy i na drugiej wizycie w Otwocku właśnie zaproponował włączenie sutentu.

Wcześniej lekarze nas odsyłali z kwitkiem.

Sam zadzwonił do Ośrodka w Poznaniu do lekarza który się tym zajmuje i tam kazał nam się udać oraz dał nam numer swój telefonu żeby urolog prowadzący tatę w Poznaniu się z nim skontaktował.

Mam więc powód uważać ,że jeśli ma takie możliwości to pomoże.

Pozdrawiam
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #17  Wysłany: 2012-07-11, 12:24  


Witaj beata0970b
BArdzo się cieszę, że Wam udało.Najważniejsze jest zdrowie i tyle w tym temacie. Ja chciałam tyko przedstawić swoją historię i doświadczenie.
Pozdrawiam serdecznie
 
Weronika1973 


Dołączyła: 11 Lip 2012
Posty: 6
Pomogła: 4 razy

 #18  Wysłany: 2012-07-11, 13:56  Cybernoz


Witam!
Kasienkakasienka,pytaz o cybernoz .Cybernozem mozna usowac pojedyncze zmiany (guzy),ktore sa nie wieksze jak 2-3cm .Piszesz ze twojemu tacie zostaly wyciete wszystkie guzy ,jesli nie ma zadnych innych to nie musi brac Sutentu zadne tabletki na raka nerki nie dzialaja zapobiegawczo ,one opozniaja rozwoj raka . Najlepsza metoda na raka nerki jest jego wyciecie i wyciecie przerzutow .
Pozdrawiam
 
agakonkol 


Dołączyła: 10 Lip 2012
Posty: 7
Pomogła: 1 raz

 #19  Wysłany: 2012-07-11, 17:47  


pragnę tylko dodać, iż może jestem tu nowa, bo odważyłam się napisać to co najbardziej mi dopiekło przez te 4 lata leczenia, ale na pewno nie jestem NOWA na tym forum, bo obecna jestem tu ciągle i doskonale wiem, jak pozytywnie oceniany jest pan profesor, zresztą po tych opiniach do niego trafiłam :-)) Ja wcale go krytycznie nie oceniam, gdyż wiedzę ma ogromną, ale nas tak potraktował i jest to tylko moja sugestia, aby nie wierzyć ślepo w to co obiecuje.... nikogo nie chcę urazić. To są fakty i tyle!!! TAK BYŁO W MOIM PRZYPADKU i proszę tego nie negować!!!!!

[ Dodano: 2012-07-11, 18:55 ]
Witaj Mierzeja ..dziękuje, ze mnie wsparłaś, bo chyba doszloby do linczu :-)) )) Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo sily w walce!!! Bez sensu się spalać na opinie o ludziach...trzeba pukać od drzwi do drzwi i szukać ratunku, takie jest moje zdanie..ale trzeba też uczciwie mowić co się myśli... KOCHANI TRZYMAJCIE SIĘ DZIELNIE!!!! Uda sie!!!

[ Dodano: 2012-07-11, 23:25 ]
Kasienakakasienka
Lekarze chyba mają rację z tym czekaniem.
Jak piszesz tata miał operację 10 dni temu, czyli rana się jeszcze nie zagoiła to po pierwsze, a po drugie to tata ma usunięte przerzuty i na tą chwilę jest czysty.A jednym z kryteriów otrzymania leku są właśnie występujące zmiany przerzutowe.

Droga beata 0970b...na jakiej podstawie piszesz, że jedynym kryterium otrzymania leku są zmiany przerzutowe!!! To jakaś totalna bzdura!!! Po operacji mój tata otrzymywal sutent, mimo, iż nie miał przerzutów!!! Fakt, że zależy to od stopnia zaawansowania choroby, u nas 4, ale stan taty był super. Droga kasienakasienka, konsultuj już sprawę z chemioterapeytami. U nas pomogla doktor ze szpitala we Wrocławiu!! Kryterium otrzymania sutentu jest zaawansowany rak nerki i/ lub przerzuty... jeśli mogę jeszcze w czymś pomóc to sluże wiedzą. Aha dodam jeszcze , ze proponowano tacie leczenie interferonem. W żadnym wypadku nie można sie godzić na takie leczenie !!!!!!! Potem nie można już przyjmować leków celowanych! POZDRAWIAM
_________________
aga
 
beata0970b 


Dołączyła: 16 Wrz 2010
Posty: 169
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 24 razy

 #20  Wysłany: 2012-07-15, 14:14  


Witaj Aga

Poniżej wklejam , program terapeutyczny dotyczący leczenia sutentem,jakie warunki muszą być spełnione żeby otrzymać lek.

"Kryteria kwalifikacji
Leczenie raka nerki przy wykorzystaniu substancji czynnej sunitynib - patrz pkt.5

1. histologicznie potwierdzone rozpoznanie jasnokomórkowego raka nerki lub mieszanego raka nerkowokomórkowego z przeważającym (powyżej 60% utkania) komponentem jasnokomórkowym;
2. nowotwór w stadium zaawansowanym (pierwotne uogólnienie lub nawrót po pierwotnym leczeniu chirurgicznym);
3. brak wcześniejszego leczenia farmakologicznego raka nerki;
4. uprzednie wykonanie nefrektomii;
5. udokumentowana obecność przerzutów narządowych;
6. zmiany możliwe do obiektywnej oceny w badaniach obrazowych metodą komputerowej tomografii (KT) lub magnetycznego rezonansu (MR) z zastrzeżeniem konieczności potwierdzeniazmian w układzie kostnym przy użyciu konwencjonalnej rentgenografii (RTG) lub MR;
7. nieobecność przerzutów w ośrodkowym układzie nerwowym (dopuszczalne wcześniejsze usunięcie przerzutów);
8. stan sprawności 80-100 wg skali KarnofskyâÂ�Â�ego;
9. korzystne lub pośrednie rokowanie według skali MSKCC (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center);
10. wykluczenie ciąży i okresu karmienia piersią;
11. nieobecność innych nowotworów złośliwych z wyjątkiem przedinwazyjnego raka szyjki macicy oraz raka podstawnokomórkowego skóry;
12. adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie badań laboratoryjnych krwi:
* wyniki badań czynności wątroby:
o stężenie bilirubiny całkowitej nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy (z wyjątkiem pacjentów z zespołem Gilberta),
o aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczające 5-krotnie górnej granicy normy,
* stężenie kreatyniny nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy,
* wyniki badania morfologii krwi z rozmazem:- liczba płytek krwi większa lub równa 105/mm3,
o bezwzględna liczba granulocytów obojętnochłonnych większa lub równa 1500/mm3,
o poziom hemoglobiny większy lub równy 9,5 g/dl;
13. czynność tarczycy prawidłowa lub wyrównana farmakologicznie;
14. nieobecność niekontrolowanych chorób układu sercowo-naczyniowego.

Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie."
źródło: http://www.mz.gov.pl/wwwf...at_28102011.pdf

[ Dodano: 2012-07-15, 15:17 ]
Cały czas miałam taką wiedzę, ale nie neguję ,że jest inaczej.Tym bardziej ,że lekarze mówili tacie jak usunie zmiany z nerki to sutent już mu się nie będzie należał.

Pozdrawiam serdecznie
 
kasienkakasienka 


Dołączyła: 24 Maj 2012
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #21  Wysłany: 2012-07-15, 18:47  


jak się okazuje tata miał jeszcze małego guza na płucu lewym( którego usunięto wraz z zajętymi węzłami chłonnymi z śródpiersia)...widać jeszcze ognisko na wątrobie...mówią, że najprawdopodobniej źle został odczytany obraz TK- bo w tym miejscu guz został usunięty w marcu..komu wierzyć...kolejna konsultacja za 2 tygodnie u nowej onkolog w naszym szpitalu...tak czy inaczej czekamy na wizytę u profesora Szczylika- pierwszy tydzień września....a czas płynie....

[ Dodano: 2012-07-15, 19:49 ]
stan taty jest super- ale do tej pory jak tylko napomkniemy o sutencie to każdy mówi ze nie potrzeba- bo zmiany zostały wycięte...dlatego tak czekamy na Prof Szczylika, bo powiedział do taty, że bedą walczyli, a nie takie przypadki już widział
_________________
Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.

- Gustaw Herling-Grudziński
 
beata0970b 


Dołączyła: 16 Wrz 2010
Posty: 169
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 24 razy

 #22  Wysłany: 2012-07-15, 19:39  


Witaj

Może warto byłoby żeby płytę TK obejrzał inny radiolog w porównaniu do tej z przed operacji gdzie była widoczna zmiana na wątrobie, czasami dobre usg + dobry radiolog ??

Pozdrawiam :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group