1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak krtani ze wznową
Autor Wiadomość
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #16  Wysłany: 2012-03-02, 16:35  


januszk napisał/a:
Poprzez leczenie niestandardowe rozumiem tu leczenie prowadzone w ramach tzw. klinicznych badań.

Ale jaki konkretnie preparat mieli Ci podać w tej klinice, którą znalazłeś?

Za badania kliniczne nie płaci pacjent, tylko producent leku, jeśli nie płaci, to nie wierzy w powodzenie badań klinicznych, a co to za lek, w który nie wierzy nawet jego producent?
_________________
 
 
januszk 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 15 Gru 2011
Posty: 16
Pomógł: 2 razy

 #17  Wysłany: 2012-03-02, 17:05  


Proszę nie łapać mnie tak dokładnie za słówka dot. definicji co to jest i czym badanie kliniczne. Być może wyrażam się nieprecyzyjnie, ale jestem przecież tylko zwykłym pacjentem. Pisząc w poprzednim poście miałem na myśli leczenie (terapia) - jak zwał tak zwał - przy zastosowaniu leku dopuszczonym do obrotu w Unii Europejskie, a u nas nie stosowanym w otwartym leczeniu refundowanym.
Rzeczywiście padło takie zdanie, iż producent w którymś to momencie leczenia może zrefundować jakąś jego część, ale to po jakimś czasie.

Tyle w kwestii wyjaśnienia – pozdrawiam.
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #18  Wysłany: 2012-03-02, 17:41  


Witaj januszk :tull:

Być może chodziło o leczenie cetuksymabem (nazwa handlowa leku: Erbitux) ?
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
januszk 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 15 Gru 2011
Posty: 16
Pomógł: 2 razy

 #19  Wysłany: 2012-03-02, 18:02  


Szczegóły podałem na PRIV.

[ Dodano: 2012-03-02, 18:30 ]
Nazwa leku to: VECTIBIX.
 
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #20  Wysłany: 2012-03-02, 19:41  


januszk napisał/a:
Proszę nie łapać mnie tak dokładnie za słówka dot. definicji co to jest i czym badanie kliniczne.

Nasze posty nie są wymierzone w Ciebie, nie odbieraj tego tak! Po prostu musimy tu na forum niwelować takie nieporozumienia, tak by potem następni pacjenci, którzy tu wejdą i przeczytają mieli pełny obraz sytuacji.
_________________
 
 
januszk 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 15 Gru 2011
Posty: 16
Pomógł: 2 razy

 #21  Wysłany: 2012-03-02, 19:59  


Oczywiście, rozumiem.
Zresztą intencją moich postów jest domniemanie, iż któraś z moich podanych informacji będzie komuś, gdzieś w czasie przydatną nieznanemu dziś potrzebującemu. ( a, o szczegóły personalne pytaj admina Magdę )

Dziekując za wykazanie zainteresowania przyjmij pozdrowienia - JanuszK.
 
 
januszk 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 15 Gru 2011
Posty: 16
Pomógł: 2 razy

 #22  Wysłany: 2012-03-23, 10:40  


Czy ktoś jest w stanie pomóc ?

Na załączonym zdjęciu szyi widać guza, a na nim dosłownie żywe rany, Swędzoną, rwą i bolą niemiłosiernie. Proszę lekarzy (hospicjum domowe) o sposoby zagojenia tych ran. Każdy proponuje antybólowe medykamenty, ale nie w tym rzecz. Mi chodzi jak wygoić/zagoić te piekące rany. Na forum tez nie znalazłem podobnego wątku. Spać się nie da, żołądek siada. Bardzo proszę o jakieś wskazówki, uwagi
Czy ktoś miał też do czynienia z podobnym problemem?

Oczkując porady, pozdrawiam


guzRany.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 677 raz(y) 115,41 KB

 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #23  Wysłany: 2012-03-23, 20:36  


Januszu, wysłałam opis Twego problemu (wraz ze zdjęciem) do współpracujących z naszą Fundacją lekarzy specjalistów medycyny paliatywnej.
Gdy otrzymam informację zwrotną - zaraz zamieszczę ją w tym wątku.
pozdrawiam ciepło.


[ Dodano: 2012-03-23, 23:24 ]
Januszu, proszę o kontakt (pw / mail).
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
januszk 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 15 Gru 2011
Posty: 16
Pomógł: 2 razy

 #24  Wysłany: 2012-04-02, 19:13  


I cóż powiedzieć ? Ponownie admin tegoż forum Magdalena wcieliła się w anioła wielce mi pomagając.

Otóż przy szukaniu ratunku od bólów nowotworu ratowałem się wizytami u różnych lekarzy. Co lekarz, to dosłownie inny lek przeciwbólowy. Tak więc brałem: Majamil, DicloDuo, Paracetamol, Ketonal Forte,Mydocalm, plastry Fentanyl, morfinę z lignocainum. I szereg innych jeszcze, których nawet już nie pamiętam. Cała apteka. Ponieważ mam zróżnicowanie bólu co do miejsca jego występowania, jego natężenia, ujawniania się w różnych porach dnia/nocy dosłownie zgłupiałem co kiedy, jakie dawki zażywać. Zacząłem brać leki na tzw. czuja. Raz ten, raz tamten. Nie powiem pomagało (oprócz plastrów) doraźnie. Ale też pojawił się nowy problem. Żołądek ! Do tego stopnia, iż niekiedy zacząłem odczuwać większy ból żołądka niż raka. Już nie wspomnę, iż w konsekwencji straciłem apetyt, schudłem. A odżywianie to podstawa.

I tu ponownie wielką empatię okazała Magdalena. Mianowicie umówiła mnie ze specjalistą medycyny paliatywnej (Dyrektorem Hospicjum Domu Sue Ryder w Bydgoszczy) doktorem Andrzejem Stachowiakiem. Pojechałem w te pędy.
Z czym się spotkałem ? Oprócz bardzo życzliwego przyjęcia , doktor bardzo dobrze ujął temat, iż problemem w uśmierzaniu bólu jest znalezienie danemu organizmowi najlepiej odpowiadających mu leków wraz z właściwą proporcją i ich dawkowaniem. Zaproponował więc kompleksowe leczenie antybólowe. I tak. Przypisał dawkę plastrów Transtec (1/3 część), a w zależności od efektów oddziaływania kaspsulki Amitriptylinum i z kolei w zależności od reagowania na te ostatnie ew. krople Haloperidol.

Może przydługa moja wypowiedź, ale chciałem nią wyrazić pogląd, iż leczenie bólu nie musi być prowadzone metodą doraźnych prób i błędów (kosztem pieniążków, czasu czy żołądka), ale ciągłą i spójną terapią jaką właśnie doświadczam.

Kreślę pozdrowienia - JanuszK
 
 
Gazda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 31 Paź 2010
Posty: 5152
Skąd: Beskid
Pomógł: 1581 razy

 #25  Wysłany: 2012-04-02, 19:40  


Świetna wiadomość :)
_________________
Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
 
ja100 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Cze 2010
Posty: 1343
Skąd: Dolny Śląsk
Pomogła: 162 razy

 #26  Wysłany: 2012-04-02, 19:48  


januszk, super :)

a dla Madzi |buziaki|
 
Margareth 



Dołączyła: 27 Wrz 2011
Posty: 139
Pomogła: 6 razy

 #27  Wysłany: 2012-04-06, 18:31  


januszk,
wspaniale słyszeć, iż znalazłeś ulgę w swym bólu - zarówno raka, jak i żołądka.
Trzymaj się dzielnie! :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group