Witam
Przeglądam forum już od pewnego czasu – wiele razy Wasze historie dodawały mi otuchy, nadziei, a czasem pozwalały w miarę obiektywnie spojrzeć na sytuację, w której znajduje się moja mama.
Chciałabym podzielić się z Wami Jej historią.
Od ok 2009 roku moja mama( obecnie 64l) zaczęła chudnąć.Kolonoskopia w lipcu 2010 wykazała że to nowotwór złośliwy zgięcia esiczno – odbytniczego IV stopnia C19 z przerzutami do wątroby oraz podejrzenie przerzutów do płuc i kości.
Okazało się, że mama ignorowała od długiego czasu zaparcia i wstydziła się iść z tą „błachostką” do lekarza.
Szybko wykonano operację( lipiec 2010), wycięto guza, obyło się bez stomii.
Następnie mama była leczona w szpitalu onkologicznym we Wrocławiu – po dwóch programach chemii( chyba cis-platyna, brak mi dokumentacji z tego okresu) doszło do polineuropatii – mama od tego momentu nie czuje prawie zupełnie jednej stopy, porusza się o kuli.
Następnie zmieniono jej chemię – nie pamiętam jaką, pogubiłam się już w tych papierach, a wspomnienia z ostatniego roku to jedna wielka plama chemii, badań, szpitali i tomografii, w każdym razie brała ją co 2 tyg przez 3 dni w szpitalu, co zmniejszyło ogniska meta w wątrobie – 7,6 x 7,1 cm(poprzednio 9,5 x 8,5cm), 6,5 x 5, 2 (wcześniej 7,6 x 6,7)( dane z listopada 2010). Mama czuła się całkiem nieźle( pomijając zupełnie zdrętwiałą nogę), przytyła.
Nie pamiętam co brała potem, w każdym razie do lipca podano jej VII kursów cetuksimab
Z tego co pamiętam markery nowotworowe wzrastały, mama nieco słabła). Przed wakacjami kilka razy przebywała w szpitalu z powodu duszności i trudności w oddychaniu – ostatecznie tomograf w lipcu wykazał „rozsiane i dość liczne cienie na płucach odpowiadające zmianom meta.
od sierpnia 2011 mama wzięła jeszcze 4 kursy mitomycyny – niestety, tomograf wykazywał zwiększenie licznych zmian w płucach ( tomograf z sierpnia informuje o zmianach w płucach wielkości 3.4 x 2.8cm( z 2.6 x 2cm), w lewym płucu zmiany do 2.3cm.
Oto opis z tomografu jamy brzusznej z października:
„Wątroba powiększona, zwłaszcza w zakresie lewego płata, który sięga poziomu pępka i modeluje żołądek. W obu płatach wątroby obecne duże, niejednorodne, hipodensyjne ogniska meta, w porównaniu z badaniem poprzednim ich wielkość uległa progresji o ok. 20-30%, poszczególne ogniska zlewają się ze sobą.
W górnym biegunie nerki torbiel korowa śr 1cm.
Między aortą i VCI, poniżej poziomu naczyń nerkowych węzeł chłonny 1,7 x 1cm w przekroju poprzecznym, 2 cm w wymiarze CC.
W górnym zakresie badań liczne ogniska meta do płuc o wym. 2,3 x 1,9 cm – znaczna progresja w porównaniu z badaniem poprzednim.”
Wczoraj mama miała wziąć V kurs mitomycyny, czuła się jednak bardzo źle, chodzenie sprawiało jej dużą trudność. Generalnie wyjazd na chemie to była jedna wielka trudność – mieszkamy 70 km od Wrocławia. 2 godziny jazdy, badania krwi, ponad 2 godziny czekania na lekarza, po których odesłano nas do innego budynku ( przejście na wietrze i zimnie tych parunastu metrów zgrzanej od czekania w zaduchu kobiecie chorej na raka naprawdę może sprawić trudność, dziwię się, że nikt o tym nie pomyślał).
W każdym razie po dowleczeniu się do pokoju lekarskiego, moja mamę przyjęła nieznana jej lekarka, która zakwestionowała podawanie mitomycyny co miesiąc( silna chemia, powinna być wg niej podawana co 6 tygodni). Stwierdziła, ze moja mama nie nadaje się do chemii, i że możemy ewentualnie spróbować przyjechać za 2 tygodnie jak mamy stan się polepszy- jeśli nie, lepiej zarejestrować się na zwykłe konsultacje do onkologa. Mama domagała się powiedzenia jej prawdy o stanie zdrowia. Doktor powiedziała, że wg jej doświadczeń pozostały „tygodnie albo miesiące życia”. Dała nam skierowanie do lekarza medycyny paliatywnej aby dobrał mamie odpowiedni leki przeciwbólowe( bierze tylko tramal, ale raczej nie pomaga), przepisała leki na zaparcia i to właściwie tyle.
Od niedawna – właściwie, nie wiem kiedy to się stało – moja mama staje się coraz bardziej osłabiona. Chodzenie przychodzi jej z dużym trudem, mało je ( ostatnio kupiłam jej nutridrinki i na szczęście jakby trochę odzyskała apetyt), właściwie ciągle śpi, jest jej zimno, bardzo kaszle, ma trudności w oddychaniu podczas leżenia, brzuch boli, przede wszystkim cały czas chce jej się strasznie pić, cierpi na suchość w ustach, na języku dostrzegłam chyba biały nalot.
Jeszcze miesiąc temu były inne – większość badań mieściła się jednak w granicach normy.
Przepraszam za długiego posta – krócej jednak chyba by się nie dało. Proszę o interpretację badań krwi – czy naprawdę jest tak źle? Chciałabym mieć nadzieję, że za 2 tygodnie mama będzie w lepszym stanie i dostanie chemię, ale jednocześnie widzę, jak jej stan pogarsza się z dnia na dzień. Czy to są faktycznie tygodnie albo miesiące? Czy nie da się przepisać mamie czegoś, co by choć trochę postawiło Ją na nogi?
Bierzemy pod uwagę pomoc hospicjum w przyszłości( oby dalekiej), jednak w naszym mieście na łóżko czeka się ponoć nawet kilka miesięcy. Cieszymy się, że mama zachowuje jasność umysłu ( choć czasem jest nieco splatana od osłabienia), sama jednak idzie do ubikacji i je. Co będzie, kiedy te zdolności się pogorszą, nie wiem, nie damy sobie rady zająć Nią sami, jestem nieco przerażona. Nie wiem, czego się spodziewać po następnych dniach, tygodniach i miesiącach.
Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów, Wasza jakakolwiek odpowiedź na posta będzie dla mnie dużym pocieszeniem
Przykro mi , że również Ciebie spotkała ta okrutna choroba. Wygląda na to, że możliwości leczenia się wyczerpały, a mama wchodzi powoli w ostatni etap choroby nowotworowej.
Niepokoi podwyższona billirubina, która jeżeli będzie się ciągle podwyższać doprowadzi w końcu do zatrucia organizmu
Mój tata również walczy z tą chorobą (od lutego 2011) - duże przerzuty do wątroby i pojedyncze (małe do 0,5 cm) w płucach.
3mam kciuki, żeby mam mogła być z wami jak najdłużej. Jednak prawda jest taka, że w tym stadium jest to choroba nieulczalna. Od początku mama była leczona tylko i wyłącznie paliatywnie - w celu wydłużenia życia.
zakwestionowała podawanie mitomycyny co miesiąc( silna chemia, powinna być wg niej podawana co 6 tygodni).
A nie zakwestionowała podawania dlatego, że chemia po prostu nie działa...?
Mama jest po IV kursach, mimo to mamy progresję. Tak samo progresja była po cetuksimabie. Nowotwór prawdopodobnie wykształcił już chemiooporność...
ness87 napisał/a:
Dała nam skierowanie do lekarza medycyny paliatywnej aby dobrał mamie odpowiedni leki przeciwbólowe( bierze tylko tramal, ale raczej nie pomaga)
Bardzo dobrze zrobiła, odpowiednie leczenie p/bólowe to podstawa. Nie dziwię się, że przy tak zaawansowanej chorobie Tramal już nie pomaga - spokojnie można zastosować tutaj inne leki, które powinny znieść dolegliwości bólowe.
ness87 napisał/a:
ma trudności w oddychaniu podczas leżenia
Kiedy było ostatnie RTG / TK klatki?
ness87 napisał/a:
Proszę o interpretację badań krwi – czy naprawdę jest tak źle?
Wyniki nie są dobre - niska hemoglobina, bardzo niskie płytki (lekarz nie sugerował przetoczenia?), bilirubina ponad normę (wątroba zaczyna kiepsko funkcjonować z powodu przerzutów), bardzo wysoka fosfataza (wynik zarówno choroby nowotworowej, jaki prawdop. upośledzenia funkcji wątroby), podwyższone GGTP (też związane z wątrobą).
Nie wiem, czy za 2 tygodnie mama będzie zakwalifikowana do chemioterapii...
ness87 napisał/a:
Bierzemy pod uwagę pomoc hospicjum w przyszłości( oby dalekiej), jednak w naszym mieście na łóżko czeka się ponoć nawet kilka miesięcy.
Witam cię serdecznie na forum. Przykro mi że i waszą rodzinę spotkała ta okropna choroba. Merytorycznie nie jestem osobą która przekaże wam jakieś istotne wiadomości, jednak chciałam napisać wam abyście walczyły o każdy miesiąc, tydzień, dzień. Przed moją mamą dopiero to wszystko od stycznia zaczyna chemię, boję się skutków i dalszego rozsiewu tej paskudy i nie wyobrażam sobie życia bez mojej mamy. Dlatego wiem co przeżywacie i chciałam was "duchowo" wesprzeć, tak jak tego potrzebowałam na początku choroby mojej mamy a takie wsparcie właśnie dostałam na tym forum
_________________ [*] śpij spokojnie kochana moja (27.09.2015)
Ostatnie badanie płuc było we wrześniu, na tomografiach brzucha i rtg kości kończyny górnej( mamę boli bark) z października i listopada są jeszcze wzmianki dodatkowo o ogniskach meta i cieniach znalezionych na płucach w zakresie badania. Kolejny tomograf ma odbyć się w styczniu, ale nie wiem czy jest sens ciągać Mamę znów do Wrocławia na badania.
Myślałam o hospicjum domowym, ale nie wiem czy to by się udało. Mamą opiekuję się tylko ja i brat - tzn. on zawozi głównie Mamę do lekarza i załatwia zakupy, ja zajmuję się resztą i praktycznie od rana do wieczora jestem z tym sama. Boję się, że po prostu nie dam rady sama pomagać Mamie wykonywać wszystkie higieniczne czynności, kiedy przyjdzie na to czas, albo nie będę w stanie Jej odpowiednio pomóc, kiedy będzie Ją bolało albo stanie się jakaś sytuacja kryzysowa.
Czytałam na forum wątki o hospicjach domowych, i wiem, że forumowicze mają z nimi bardzo różne doświadczenia. Dziś porozmawiamy o tym z bratem poważnie, może uda nam się coś sensownego wymyślić w tym zakresie.
Mama z powodu ciągłego picia płynów często chodzi nocą do łazienki. Kończy się to na tym, że nie śpię, tylko czatuję, kiedy będzie trzeba Ją przeeskortować do toalety. Wczoraj nakłoniłam Ją na pampersa - przespaliśmy dzięki temu większość nocy, ale wiem, jak to jest przykre dla Mamy, kobiety, która zawsze była niezwykle samodzielna i silna. Dla mnie to okropne spać w pokoju obok i myśleć, jak to schorowane ciało bardzo szybko przestaje pasować do silnego ducha mojej Mamy. Siedzę w pokoju, a tuż obok jakaś nieszczęsna bilirubina zatruwa Jej organizm, a ja nie mogę nic zrobić.
Witam
Mam nadzieję że może ktoś czasem zagląda do tego posta. Pisze, żeby się wyżalić, nie chcę męczyć telefonami mojego chłopaka, pewnie i tak jest przerażony tą nową dla niego sytuacją, może nawet bardziej niż ja.
Choroba postępuje naprawdę szybko - od napisania przeze mnie pierwszego postu Mama już prawie nie chodzi. Z rana jeszcze przejdzie się o kuli do kuchni, posiedzi, dziś nawet włączyła laptopa i przeglądała internet. Niestety, wieczorami robi się już dużo gorzej. Nakłoniłam ją, żeby na noc zakładała pieluchy, ale boję się, że i tak będzie próbować pieszych wędrówek noca do toalety, więc malo śpię, cały czas czuwam. Właściwie teraz też boję się zasnąć, tym bardziej, że mama co chwilę kaszle. Powstrzymuję się, zeby co 5 minut nie biec do jej pokoju sprawdzić czy wszystko ok.
Mama najczęściej jest całkiem trzeźwa umysłowo, ale zdarza się, że myli dni tygodnia, mówi trochę bez sensu, trzęsą Jej się ręce, puchną nogi, malo je. Chciała sama zakładać sobie pieluchy, ale mam wrażenie, że to dla Niej jest dużym wyzwaniem - nie daje rady zapamiętać, jak należy ją ułożyć.
Dziś odwiedziła nas ciotka z wujkiem i kuzyn, byli załamani, zwłaszcza, że miesiąc temu też byli u nas i Mama była w dużo lepszej formie. Wszystcy się porozklejali, słyszałam słowa typu: "ile ty teraz musisz miec w sobie siły". Co niestety nie pomogło mi w niczym.
Pogarszający się stan Mamy i to rozklejanie rodzinne chyba sprawiło, że mam kryzys.
Boję się jutra, tym bardziej, że nie wiem, co nas tam czeka. Opieka nad Mamą nie jest dla mnie łatwa - nie wiem nawet jak zmienić Jej pieluchę, nawet już nie myślę o myciu.
Mama często płacze, próbuję Ją rozweselić, pogadać o tym, co czuje, ale tez o jakichś błachostkach. Zapewniam Ją, że wszystko będzie z nami ok - ja skończyłam studia, brat pracuje, mamy za co żyć i damy sobie radę. Dobrze że przynajmniej nie muszę kłamać w tej kwestii.
Mama mojej przyjaciółki jest pielęgniarką, obiecała, że przyjdzie jutro pomóc, to dla mnie wielkie pocieszenie. W poniedziałek także przyjedzie pielęgniarka z przychodni. W środę mamy wizytę w hospicjum - pani ordynator zadecyduje, jakie dalsze kroki podjąć i jakie przeciwbólowe leki przepisać.
Bardzo się dziwię sobie, że piszę o tak intymnych sprawach, ale w końcu kto zrozumie moja sytuację lepiej niż Wy? Pozdrawiam wszystkich i życzę spokojnej nocy.
Witam Cię bardzo serdecznie!
Skoro ja nie spię i Ty również,to Ci napisze kilka słów.Piszesz o wychodzeniu Mamy do toalety.Jak jutro,a pewnie już dzisiaj przyjdzie pielęgniarka,to zapytaj czy jest możliwość wypożyczenia takiego bardzo przydatnego mebelka do postawienia w pokoju Mamy.Cos w rodzaju fotela z dziurą w siedzisku,a pod spodem stosowne naczynie.Ma to jakąś fachową nazwę,ale nie znam jej.Możesz również rozejrzeć się w domu czy nie masz mebelka,który mogłabys tak wykorzystac.Wiadomo,że gdy zrobi się w nim dziurę,to potem jedynie można coś dodatkowego na siedzisko położyc.Pod spód wiaderko.Do siusiania pieluchy załóż,może Mama pogodzi się z Nimi,a do czegoś większego właśnie ów mebelek.Na tym forum widziałam również rady jak pielęgnować takie leżące osoby.Poszperaj prosze trochę.Myslę,o myciu,zmianie pampersów,kosmetyków.Jak przyjdzie pielęgniarka niech wszystko Ci pokaże.To można sobie zorganizować.Moja Córka,co prawda w Anglii,ale zawsze-pracuje jako opiekunka ludzi będących w takiej potrzebie i mówi,że można się tego nauczyć.Nie jest tak żle.Oczywiście dochodzą jeszcze emocje,ale poradzisz sobie.Acha,tę Mamy przyjaciółkę pielęgniarkę o wszystko pytaj.
Ja wiem,że to marne pocieszenie,ale moja kuzynka lat 60,sama opiekuje się niesprawnym po wylewie Ojcem,który ma 89lat i Mamą po amputacji kończyny też stareńką.Jak ją zapytałam jak sobie radzi,to mówi,że już całkiem dobrze.Zorganizowała się.To ona ma taki mebelek-toaletkę.
Zorientuj się,czy nie należy się z funduszu opieka kilkugodzinna pielęgniarki w domu.To byłaby ogromna pomoc.I jeszcze jedno.Musisz również myśleć o sobie.Może miałabys kogos na zmianę do Mamy na noc do dyżuru?powinnaś też miec możliwość wysypiania się.Zwyczajnie musisz mieć siły i zdrowie,aby Mamą się opiekować.
Bardzo,bardzo mocno Cię
Przepraszam, że tak napiszę, ale czytając Twoje wpisy uśmiechnęłam się, ponieważ dobrze pamiętam walkę o nocne siusianie
Wówczas byłam tak samo przerażona, zmęczona, zakłopotana, czasami poddenerwowana Mamy upartością.
To urządzenie nazywa się krzesło lub fotel z wc/toaletą, można kupić w internecie. Moja Mama zgodziła się na nie i bardzo ucieszyła z tego rozwiązania, niestety w domku miała szansę z niego korzystać jedynie kilka godzin
Nie będę Ci pisać, żebyś na siłę wszystkim sama się zajmowała, ponieważ wiem, że często po prostu może i fizycznie jeszcze można, ale psychicznie to już np. niekoniecznie, więc korzystałam ze wszystkich możliwości pomocy lekarzy, pielęgniarek, przychodni, hospicjum dom., w końcu stacjonarn., bo chyba nie o to chodzi, aby bliska Ci osoba widziała Cię umęczoną i wychudzoną, ale o to żebyś mogła Jej dawać miłość, a zamiast zastanawiania się jakie czynności pielęgnacyjne wykonać, żebyś miała czas trzymać Ją za rękę, głaskać, rozmawiać i kochać, kochać, kochać
_________________ "Bywają rozłąki, które łączą trwale."
Mama najczęściej jest całkiem trzeźwa umysłowo, ale zdarza się, że myli dni tygodnia, mówi trochę bez sensu, trzęsą Jej się ręce, puchną nogi, malo je. Chciała sama zakładać sobie pieluchy, ale mam wrażenie, że to dla Niej jest dużym wyzwaniem - nie daje rady zapamiętać, jak należy ją ułożyć.
Mój Tata miał też takie objawy chodził do toalety sam do konca dwa dni przed śmiercia miał założony cewnik ,ale tak bardzo mało moczu oddawał .Miał bardzo wysoką bilurubinę ,nie chce Cie martwić ale nie jest dobrze
_________________ Tatulek [*] 12-12-2011 godz 7:50 .Spoczywaj w Pokoju.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
