Czy Tata miał sprawdzaną gospodarkę żelazową tzn. - stężenie zelaza ferrytyny transferyny? Być może jedną z przyczyn niedokrwistości jest niedobór żelaza, który można uzupełniać.
Afinitor jest refundowany w ramach programu terapeutycznego NFZ.
Może producent leku będzie umiał odpowiedzieć na temat zakupu leku poza refundacją.
_________________ OnkologM.
Nowa Poradnia Onkologiczna w Przychodni Specjalistycznej NZOZ Magodent, ul. Narbutta 83 w Warszawie www.magodent.com.pl
A jeśli ta sytuacja ma związek z tym, że tata ma za niską hemoglobinę, by móc podać Afinitor, to ten lek po prostu nie powinien być podany - czy na 100%, czy na 30%, czy za ile ktoś go kupi.
Nie zgodzę się z tym-jeśli wartość hemoglobiny jest niższa zaledwie o 0,5 od wymaganej to nawet na zdrowy rozsądek nikt mi nie powie, że lek nie powinien zostać podany. Bo niby dlaczego? Pacjent, który ma hemoglobinę 9,5 powinien dostać lek, a ten, który ma 9,3 nie? Jakiś rozsądny argument? Te wartości powinny być raczej sugestią, a nie wyrocznią w przyznawaniu leku pacjentowi.
asia_asia, masz rację, ratujcie tatę wszelkimi możliwymi sposobami - pewne jest tylko jedno- bez leku choroba sama się nie zatrzyma, a każdy dzień tu się liczy.
Rozsądnym argumentem jest charakterystyka produktu leczniczego, jakim jest Afinitor, w której przeczytać można o najczęstszych działaniach niepożądanych wywoływanych przez ów lek, w tym o obniżeniu poziomu hemoglobiny u pacjentów.
Stąd, zapewne na podstawie badań, określono graniczny poziom hemoglobiny u pacjentów kwalifikowanych do leczenia Afinitorem - taki, by móc założyć, iż spadek po podaniu leku nie będzie dla pacjenta niebezpieczny.
Tak jak pisze gomama, kluczowy jest oczywiście powód niedokrwistości, bo jeśli można jej zapobiec i wówczas podać lek, to świetnie.
Mam na myśli wyłącznie jedno - ratować Tatę ile się da. Kasa się nie liczy.
5 miesiecy temu na moim tacie lekarze też już postawili kreskę, jakkolwiek brutalnie to brzmi. I to właśnie z tego powodu, że wyniki nie odpowiadały tym wymaganym. Jednakze ja postanowiłam, ze nie poddamy sie bez walki i za wszystkie oszczędności kupiliśmy tacie leki na kilka miesięcy. Mija właśnie 3 miesiąc jak tato je bierze i czuje się coraz lepiej, a my moze doczekamy sie w koncu upragnionego wniosku o refundacje. Nie załuje zadnej złotówki wydanej na leki, a jeśli przyjdzie nam czekać jeszcze dłużej, sprzedam mieszkanie, a leki tacie kupię, bo dla mnie jego życie i zdrowie jest bezcenne, a kazdy dzień z nim na wagę złota !
Szkoda, ze nasze 'kochane państwo' zgotowało chorym i ich rodzinom taki los ! To, co w innych krajach jest normalne- zachorowałeś- dostajesz leki od ręki, nie każą ci czekać miesiącami - u nas jak zwykle jest problemem Utrzymuję kontakt z zaprzyjaźnioną pacjentką z Niemiec, więc wiem co mówię. Tam chorzy na raka nerki mają duże szanse na normalne leczenie i co za tym idzie- znaczne przedłużenie życia, u nas- być moze dostaniesz taką szansę, jak będziesz miał dużo szczęścia lub pieniędzy.
Witam!
Sprawa tej hemoglobiny ma dwa aspekty.
Pierwszy - medyczny i tu według mnie czy jest 9,3 czy 9,5 nie ma większego znaczenia. W moim przypadku załatwiono to podając krew, żelazo i sutent. Efekt postaram sie pokazać w załączniku.
Drugi - ekonomiczny, szpital dostaje refundacje za lek przy ściśle określonych parametrach krwi określonych w rozporządzeniu NFZ. Dla hemoglobiny to poziom większy, równy 9,5. Oczywiście granica jest tu czysto umowna, ale niestety taka zostala określona.
Pozostaje pytanie - czy lek można kupić na receptę decydując się na pełną odpłatność. Są bowiem leki, którymi dysponują tylko szpitale i nie można ich kupić w aptece, nawet na receptę.
Pozdrowienia dla Taty.
jermal
Witam,
Tamta sprawa skończyła się przetoczeniem krwi bo poziom hemoglobiny spadł jeszcze bardziej i Tata dostał Afinitor.
Przez całą serię jadł codziennie mięso na tatara, na przemian surowe i podsmażane lekko.
I sok z buraków na okrągło. Cudem hemoglobina podskoczyła do prawie 12 aż w klinice nie wierzyli. II turę Afinitoru dostał więc bez problemu.
Jedyny problem jaki teraz widzę to Tata pokasłuje, pochrząkuje, urywa mu się głos, często poci się w nocy a ostatnio przez kilka dni miał temperaturę dochodzącą do 39 prawie.
Był u lekarki, ona wybadała, wysłuchała oglądnęła wyniki i nic nie znalazła.
A ja czytam tu w którymś poście Jermala że takie objawy oznaczają, że rozwija się przerzut płucu.
Witam asia asia!
Tak jak wspominałaś wspomniane przez Ciebie objawy dotyczyły nawrotu choroby w płucach, ale dotyczy to mojego przypadku (spory udział zmian mięsakowatych -G3) i nie można ich traktować jako reguły. Zarówno przy odkryciu guza jak i podczas pierwszej i drugiej wznowy pierwszym objawem był narastający kaszel, wieczorny stan podgorączkowy, z czasem rosnący do 38 i wyżej, oraz nocne pocenie. Może warto zbadać poziom żelaza, bo to przysmak RCC oraz poziom CRP. Jeszcze przed zakwalifikowaniem się do programu dostałem steryd, by niepotrzebnie nie osłabiać organizmu wysoką gorączką (z czasem trzeba go było odstawić). Teraz też praktycznie nie mówię, wygląda jak jazda non stop z klimatyzacją lub codzienny doping na stadionie.
Życzę, by lek działał jak najdłużej.
Pytaj o co chcesz.
Pozdrawiam.
jermal
Asiu, nie zawsze jest aż tak źle, jak wygląda...mój Tata w grudniu zeszłego roku też był w takim stanie, że bałam się, że może nadchodzi to najgorsze :( Ale podniósł się z tego i teraz jest dobrze (o ile można mówić , że w tej strasznej chorobie jest coś "dobrze"). Ale doszedł do siebie na tyle, że jest w domu i funkcjonuje prawie normalnie. Daj znać co z Tatą. Pozdrawiam i życzę Ci dużo sił. Anna.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Utrzymuję kontakt z zaprzyjaźnioną pacjentką z Niemiec, więc wiem co mówię. Tam chorzy na raka nerki mają duże szanse na normalne leczenie i co za tym idzie- znaczne przedłużenie życia, u nas- być moze dostaniesz taką szansę, jak będziesz miał dużo szczęścia lub pieniędzy.
(
