Witajcie kochani
Śledzę losy uczestników tego Forum i ich bliskich. Jestem pełna podziwu, ile można spotkać tutaj wspaniałych i życzliwych ludzi, służących bezinteresowną pomocą.
Trafiłam do Was jak wielu-nieprzypadkowo. Szesnaście lat temu zakończyłam leczenie ziarnicy złośliwej. Jestem zdrowa, nie miałam nawrotów, ani innych powikłań. Ale nie o mnie chciałam napisać. Chodzi o koleżankę, którą poznałam dzięki współpracowniczce-z uwagi na moją "przeszłość" nowotworową-czuła jestem na osoby, które osobiście lub pośrednio spotkały się z tą paskudną chorobą. Basia poznała mnie wreszcie ze swoją przyjaciółką, byłam pod wrażeniem-to cudowna kobieta o oryginalnym poczuciu humoru.
W listopadzie 2010 roku wykryto u niej raka esicy. Dodam, iż nowotwór wykryto już w zaawansowanym stanie, gdy trafiła na stół operacyjny z rozlanym zapaleniem otrzewnej. Okazało się, iż prócz guza esicy znaleziono przerzut do wątroby. Operację określono jako nieradykalną, wyłoniono stomię, wynik histopatologiczny: adenocarciroma G-3 necroticans, przerzuty do węzła chlonnego (pobrano jeden do badania) W CO Gliwice zalecono chemioterapię neoadjuwantową wg schematu XELIRI.CEA wyjściowe to 24,6 ng/ml. Tolerancja chemioterapii była dobra, wyznaczono termin TK (18.02.20011), które wykazało stagnacje procesu npl. Marker 4,87 ng/ml. Po sześciu kursach chemioterapii, tomografia z dnia 28.04.2011 wykazało progresję zmian przerzutowych w wątrobie. Wdrożono chemioterapie wg schematu XELOX. I tutaj zaczęły sie "schody"...Koleżanka żle znosiła leczenie, długotrwałe wymioty spowodowały odwodnienie, skończyło się to kroplówkami na ostrym dyżurze. USG z 28.06.2011, wykazało płyn w otoczeniu wątroby i śledziony, a obrębie miednicy małej widoczny torbielowaty guz, wielkości nie mniejszej niż 21 cm, w korelacji z TK wychodzący z przydatków. Wniosek: obraz USG przemawia za obecnością guza przydatków, najpewniej o charakterze złośliwym, z podejrzeniem rozsiewu do otrzewnej. Następnie koleżanka trafiła do szpitala z powiększającym się brzuchem (wodobrzusze) i dusznościami. Nie kontynuowano chemioterapii z uwagi na stan (gorączka, osłabienie, odwodnienie), po badaniu RTG zdiagnozowano zapalenie płuc. Dziewczyna jest ok. 1,5 miesiąca bez leczenia (jedynie antybiotyki), wczoraj, w sumie dosyć nagle trafiła na chirurgię, gdzie wycięto chory jajnik i zlikwidowano "przeszkodę" blokującą jelita (nie wypróżniała się ok 10 dni). Wiadomości o operacji mam niestety z "drugiej" ręki. Chciałabym zapytać, czy są jakiekolwiek szanse przedłużenia jej życia, bo wiem, że o wyzdrowieniu nie ma mowy. dodam, że wyniki krwi ma nie najgorsze (o czym świadczy możliwość przeprowadzenia ostatniej operacji), alat, aspat wahają się, ale są w normie. Niestety rośnie bilirubina, jest już ponad normę. Dziewczyna prawie nic nie je, wymiotuje, co robić???Jej rodzina jest beznadziejna, izolują się od problemu, a jej narzeczony nie ma siły przebicia i boi się chyba bardziej niż ona...Dopiero teraz "dostałam się " do jej wyników,jako osoba obca, nie mogłam z butami wchodzić w czyjeś życie. Teraz robię to za zgodą Władzi, ale czy nie za późno? Proszę, poradźcie coś, może jakieś konsultacje, metody...Władzia ma 45 lat i 11-letnią córkę. Pozdrawiam serdecznie
Biorąc pod uwagę fakt rosnącej bilirubiny, wymioty, brak apetytu można się domyślać, że zablokowane są przewody żółciowe, postępować będzie żółtaczka. Wówczas można by spróbować protezowania dróg żółciowych, ale nie wiem, czy w tym stadium zaawansowania choroby ktoś się tego podejmie..
Czy koleżanka jest pod opieką hospicjum? Nic jej nie boli?
Witaj absenteeism, dziękuję za odpowiedź
Niestety, koleżanka stara się chyba ignorować wszelkie niepokojące objawy i stara się o nich nie mówić. Tak tez jest z bólem, ale czasami wspomni " coś mnie tam rano bolało", dostaje zresztą środki przeciwbólowe, niestety nie wiem jakie. Z tego co widać, ból dotyczy brzucha, bez określenia konkretnego miejsca.Jak już wspominałam, koleżanka nie ma w swoim otoczeniu kogoś, kto byłby jej "ambasadorem", pomógł zrozumieć, że słowo hospicjum, to nie jest umieralnia. Owszem, któryś z lekarzy wspomniał o możliwości opieki hospicjum, jednak rodzina nie podjęła tego tematu, sądząc może, że to za wcześnie. Zresztą teraz Władzia przebywa w szpitalu, więc sprawa się odwleka. Czy naprawdę pozostało tylko hospicjum? Psychicznie jest cudowna, żadnych łez, czy narzekania." Tylko gdyby nie ta d...a na brzuchu"...(przepraszam, to są jej słowa).Kogo pytać o protezowanie dróg żółciowych Pozdrawiam
Hospicjum byłoby wartościowe z racji stałej pomocy - lekarza czy też pielęgniarki. Wsparcie w trudnych momentach, fachowa porada naprawdę potrafią czynić cuda. Poza tym byłoby też zabezpieczenie p/bólowe, gdyby nagle zaczęło boleć mocniej. Sama napisałaś, że przecież hospicjum to nie umieralnia.
O protezowanie najlepiej byłoby pytać chirurga w konsultacji z onkologiem prowadzącym, ewent. hepatolog, ale na pewno konieczne byłoby wykonanie wcześniej odpowiednich badań. Pytanie, czy pacjentka w ogóle ma na to ochotę i siłę?
Bierze chociaż jakieś preparaty wspomagające wątrobę, np. Hepa Merz? Dużo to nie pomoże, ale zawsze...
Z tego co wiem, preparatów wspomagających wątrobę nie zalecono. W ogóle mam wrażenie, że mamy do czynienia z bardzo dziwną sytuacją; Władzia nie ma jednego lekarza prowadzącego. Z tego co mi mówiła, przy każdej wizycie w CO, była przyjmowana przez innego lekarza. W moim przypadku wyglądało to na pewno inaczej, moja (wspaniała zresztą) prowadząca Pani doktor była zawsze "pod ręką". Co do hospicjum, wiem tyle, że potrzebne jest skierowanie. I tutaj pada moje pytanie: czy podczas hospitalizacji można jednocześnie załatwiać opiekę hospicjum, jak w ogóle wygląda taka procedura?
Władzia jest otwarta na wszystkie "pomysły". Bardzo chce żyć, ale jak już pisałam, nie ma kogoś kto podejmowałby jakieś zdecydowane kroki w jej imieniu, nikt z rodziny nie stara się szukać dla niej pomocy, wszyscy są dziwnie obojętni, jakby nie rozumieli że to walka o życie...Trudno mi ingerować w jej sprawy rodzinne jako osoba obca. Ale serce mnie boli, gdy czytam na tutejszym forum, jak rodziny zażarcie walczą o chorych, szukają lekarzy, konsultacji..A tutaj? Lipa po prostu
Dziękuję serdecznie za pomoc, choć szkoda że tak niewiele mogę. Jestem teraz na wakacjach i z koleżanką mam wyłącznie kontakt telefoniczny. Po powrocie, postaram się zebrać więcej informacji "z ostatniej chwili" i pozwolę sobie (pewnie jeszcze nie raz) skorzystać z Waszych porad. To Forum to skarbnica wiedzy i mnóstwo wspaniałych ludzi
Witam ponownie,
jestem już po wakacjach , mam co prawda skąpe wiadomości o Władzi, ale coś już przynajmniej mogę napisać i zapytać co można jeszcze zrobić. Otóż jak już pisałam, koleżanka miała operację wycięcia dużego guza jajnika. Podczas zabiegu okazało się, że istnieją dwa guzy. Wycięto tylko jeden, ponieważ drugi w taki sposób nacieka na jelita, że jest wręcz w nie "zaplątany". Zasugerowano klinikę w Zabrzu, gdzie istnieje specjalista mogący podjąć się wycięcia nowotworu, ale na razie Władzia nie jest w stanie znieść drugiego zabiegu. Z tego co wiem, przed operacją miała bardzo wysoką leukocytozę (teraz leukocyty "opadły", ale nie wiem do jakiej wartości), niską hemoglobinę. Około tygodnia po zabiegu, została przetransportowana do CO (przebywała wcześniej w Szpitalu Miejskim). Tam przetoczono krew, poprawiły się niektóre parametry, zwłaszcza hemoglobina (wynosi teraz ok. 10g/dl). Potem nadeszły wyniki badań histopatologicznych. Okazało się, że guz jajnika nie jest przerzutem raka jelita grubego. Jest to zupełnie "nowy" rak Jak to określiła lekarka- niezależny rak jajnika. Nie wiem niestety jaki rodzaj, ani nie znam też poziomu markera. Powiedziano tylko tyle, że na dwa rodzaje nowotworów stosuje się dwa różne schematy leczenia, i dwóch różnych chemii żaden organizm nie wytrzyma...Władzi podano chemię, ale to w mojej ocenie jest chemia paliatywna, a może się mylę? Nie mam na razie dostępu do bardziej precyzyjnych danych. Jeśli chodzi o skierowanie koleżanki do hospicjum, nie chce o tym słyszeć. Nie dopuszcza do siebie myśli, że opieka hospicjum może jej być niedługo bardzo potrzebna. Jednocześnie wydaje mi się, że zdaje sobie sprawę z powagi swego stanu, jednak siła jej nadziei jest niesamowita,dlatego tak odwleka pewne decyzje...Moje pytanie nie będzie oryginalne, co jeszcze można zrobić?Może istnieje jakiś program badawczy dla takich chorych? Pozdrawiam
Niestety bez wyników, konkretnych danych niewiele można pomóc.
Na pewno lekarka ma rację - koleżanka dwóch różnych chemii naraz nie zniesie, nie w tym stanie. A że na różne nowotwory stosuje się różne rodzaje leczenie również ma rację.
Dziękuję za szybką odpowiedź.
Wiem, że lekarka ma rację. Sama pamiętam jak wygląda samopoczucie podczas leczenia, jak gwałtownie potrafią zmienić się na niekorzyść parametry krwi-choć ja nie byłam poddawana aż tak agresywnej chemioterapii. Postaram się zdobyć jakieś konkrety. Dowiedziałam się natomiast, że rodzina Władzi załatwia jakieś leczenie na Węgrzech, wypełniła jakiś dziwny formularz i czeka na zakwalifikowanie. Jest to kosztowne (zbierane są pieniądze), koszt to kilka tysięcy Euro. Czy to nie jest znowu jakiś cudowny znachor, czy bioenergoterapeuta wyciągający ze śmiertelnie chorych ostatni grosz? Czy ktoś z Was słyszał o podobnych ośrodkach? (drugi istnieje ponoć w Meksyku). Określenie" medycyna niekonwencjonalna" działa na mnie jak płachta na byka. Jedynie w kontekście jako wsparcie medycyny konwencjonalnej jestem w stanie przełknąć odwoływanie się do tego typu sposobów. Znałam kilka przypadków rezygnacji z leczenia tradycyjnego na rzecz różnych "czary-mary". Nie skończyło się to dobrze...
Dzięki poli za informację właśnie tego się obawiałam...Teraz, kiedy wiem czego szukać poczytałam troszkę. Lewatywy z kawy Spróbuję delikatnie porozmawiać z bliskimi koleżanki, może coś wskóram...
hospicjum to dobry pomysł. Mój tato jest pod opieką takiego domowego hospicjum. Przychodzi lekarz i pielęgniarka, ma zapewnione leki przeciwbólowe bez wychodzenia z domu, badania krwi i jest kontrolowany przez lekarza. Jednak po złożeniu skierowania w Łodzi na miejsce trzeba czekać około miesiąca. Nam udał się załatwić prawie od ręki, ale przyjeżdza Pani doktor ze Zgierza. Ci lekarze to specjaliści medycyny paliatywnej, anastezjolodzy, wiedzą jak ulżyć choremy, żeby nie cierpiał. Polecam.
Dziękuję ada1223 za poradę,postaram się sprawę hospicjum naświetlić rodzinie koleżanki właśnie w sposób jaki napisałaś. Czy trzeba wypełnić jakieś dokumenty, czy wystarczy skierowanie? Różnych rzeczy już się nasłuchałam na temat przyjęć do hospicjum
Polecałam stronę naszej Fundacji już wyżej, ale zacytuję:
Cytat:
Zgodnie z treścią §9 Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej warunkami zakwalifikowania pacjenta do opieki hospicyjnej są:
1. przedstawienie skierowania wystawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego;
2. wskazania medyczne a w szczególności występowania u świadczeniobiorcy jednostki chorobowej (...) nierokującej nadziei na wyleczenie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pozdrawiam
, mam co prawda skąpe wiadomości o Władzi, ale coś już przynajmniej mogę napisać i zapytać co można jeszcze zrobić. Otóż jak już pisałam, koleżanka miała operację wycięcia dużego guza jajnika. Podczas zabiegu okazało się, że istnieją dwa guzy. Wycięto tylko jeden, ponieważ drugi w taki sposób nacieka na jelita, że jest wręcz w nie "zaplątany". Zasugerowano klinikę w Zabrzu, gdzie istnieje specjalista mogący podjąć się wycięcia nowotworu, ale na razie Władzia nie jest w stanie znieść drugiego zabiegu. Z tego co wiem, przed operacją miała bardzo wysoką leukocytozę (teraz leukocyty "opadły", ale nie wiem do jakiej wartości), niską hemoglobinę. Około tygodnia po zabiegu, została przetransportowana do CO (przebywała wcześniej w Szpitalu Miejskim). Tam przetoczono krew, poprawiły się niektóre parametry, zwłaszcza hemoglobina (wynosi teraz ok. 10g/dl). Potem nadeszły wyniki badań histopatologicznych. Okazało się, że guz jajnika nie jest przerzutem raka jelita grubego. Jest to zupełnie "nowy" rak 
Jak to określiła lekarka- niezależny rak jajnika. Nie wiem niestety jaki rodzaj, ani nie znam też poziomu markera. Powiedziano tylko tyle, że na dwa rodzaje nowotworów stosuje się dwa różne schematy leczenia, i dwóch różnych chemii żaden organizm nie wytrzyma...Władzi podano chemię, ale to w mojej ocenie jest chemia paliatywna, a może się mylę? Nie mam na razie dostępu do bardziej precyzyjnych danych. Jeśli chodzi o skierowanie koleżanki do hospicjum, nie chce o tym słyszeć. Nie dopuszcza do siebie myśli, że opieka hospicjum może jej być niedługo bardzo potrzebna. Jednocześnie wydaje mi się, że zdaje sobie sprawę z powagi swego stanu, jednak siła jej nadziei jest niesamowita,dlatego tak odwleka pewne decyzje...Moje pytanie nie będzie oryginalne, co jeszcze można zrobić?Może istnieje jakiś program badawczy dla takich chorych? Pozdrawiam
