Ab., to szpital pulmunologiczny. Rozmawiałam z lekarzami, twierdzili, że nie mają psycholoonkologa, nie mają nawet psychologa. Mają psychiatrę na zlecenie. Trzy tygodnie nie zdołali go ściągnąc.
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Kochana, nie poddawaj się, walcz. Jesteśmy z tobą. Ciężka walka przed Tobą ale jeszcze cięższe przed Twoją mamą. Dużo siły i odwagi życzę. Modlę się za was
Wszyscy, którzy zostali zagnani wiatrem życia na to forum muszą być silni. Wszyscy o tym wiemy!
Cytuję pełną odpowiedź hospicjum:
"W odpowiedzi na pani pytanie – kwalifikację do opieki paliatywnej określa rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki palatywnej i hospicyjnej. Zgodnie z którym:
§ 3.1. Świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej to wszechstronna, całościowa opieka nad świadczeniobiorcami chorującymi na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu , postępujące choroby. Opieka ta ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych.
Pod opiekę hospicyjną przyjmowani są chorzy u których zakończono leczenie przyczynowe czyli onkologiczne. Chory, który jest w trakcie chemioterapii nastawionej na leczenie nowotworu, nie może być pacjentem Hospicjum. Kwalifikacją do Hospicjum jest informacja od lekarza onkologa o zakończonym leczeniu przyczynowym."
Nie wiem co o tym sądzić, bo ja z tego § przeczytałam, że to "choroby" mają sie nie poddawać leczeniu przyczynowemu, a nie chory. Ale... Może po prostu źle interpretuję przepis?
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Rzeczywiście jest tam napisane, że choroba nie może się poddawać leczeniu przyczynowemu.
Ale z praktyki wiem, bo mój Tata jest pod opieką hospicjum, że leczenie chemioterapią nie dyskwalifikuje od opieki w Hospicjum.
Jak już pisałam moj Tato w trakcie wszystkih cykli chemioterepii był i jest nadal pod opieką Hospicjum - lekarz przychodzil co dwa tygodnie a pielęgniarka co tydzień, nawet jeden dzień pot ym jak Tata wyszedł ze szpitala po chemii.
Przecież chemioterapia paliatywna nie jest leczeniem, które ma zapewnić wyzdrowienie, jest leczeniem mającym na celu zatrzymanie lub lekko cofnąć chorobę. Są róźni chorzy, jedni potrzebują Hospicjum już podczas chemii a niektórzy dopiero miesiac prze smiercią potrzebują.
Mój Tata jest 8 miesiecy pod opieką i nikt z tego powodu nie robi problemów - jest to opeika kompleksowa, więc pielęgniarka nawet pomaga nam załatwić wszelkie zasiłki, wspiera moją mamę psychicznie, wspiera mojego Tatę namawia go do aktywności - i chyba do takiego charakteru opieki Hospicyjnej dążymy, ale widać że niektóre ośrodki nie idą z duchem czasu.
Nie wiem czy macie skierowanie od onkologa do Hospicjum, my takowe mieliśmy jeszcze przed podjęciem chemioterapii i lekarz nic nie pisał o zakońxczeniu leczenia, tylko napisał " prosze o objęcie chorego opieką domową"
I wiele osób również ma taką opieką mimo że mają chemię jeszcze.
Podpisuję się pod postem kubanetki.
U nas było podobnie mama była pod opieką hospicjum a brała chemię, mało tego pielęgniarka zaglądała do mamy po wlewie zobaczyć jak się czuje czy nie jest odwodniona, czy chemia nie daje mamie za bardzo popalić, ale widać, że każdy interpretuje prawo jak chce a dobro chorego odchodzi na plan dalszy.
Smutne to.
W najbliższych dniach zwrócimy się, jako Fundacja, z oficjalną prośbą do Instytutu Praw Pacjenta o pomoc w uzyskaniu odpowiedniej interpretacji prawnej zapisu z cytowanego fragmentu rozporządzenia Ministra Zdrowia.
Fragment ten brzmi:
Cytat:
Świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej to wszechstronna, całościowa opieka nad świadczeniobiorcami chorującymi na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące choroby. Opieka ta ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych.
Linijki niżej cytowane to subiektywna interpretacja hospicjum.
Od siebie dodam, że interpretacja ta przeczy idei onkologicznego leczenia paliatywnego, które na celu ma poprawienie jakości życia chorego poprzez złagodzenie objawów wynikających z progresji choroby. Nie ma ono na celu "leczenia" nowotworu (zresztą z założenia leczymy chorych, a nie choroby), ponieważ jest on już w fazie nieuleczalnej.
Leczenie paliatywne najczęściej również nie wydłuża okresu przeżycia, lub wydłuża go jedynie nieznacznie. Nie to jest zatem jego celem.
Ponadto w leczeniu paliatywnym stosuje się niejednokrotnie leki, które wg wyników badań klinicznych przeprowadzonych z udziałem dużych grup pacjentów mogą okazać się skuteczne jedynie u np. u 10-30 % chorych. Odpowiedź na leczenie ocenia się dopiero po tygodniach lub miesiącach.
Nielogiczne byłoby w tym okresie pozbawienie pacjentów prawa/możliwości skorzystania z pomocy ośrodków hospicyjnych.
Jeśli nic nie stoi na przeszkodzie - prosiłabym Cię o przesłanie mi informacji, które konkretnie hospicjum udzieliło Ci takiej odpowiedzi. Oczywiście Wasze dane (Twoje czy Pacjentki - nie są potrzebne).
pozdrawiam ciepło i zabieram się do pracy
No i widzicie! Człowiek zaginie w gąszczu przepisów i "spychoterapii".
Przyznam się, ze to wszystko są rozmowy, a nie załatwianie spraw związanych z opieką. A dlaczego na takim a nie innym jestem etapie? A dlatego, że zapytałam lekarza prowadzącego w szpitalu co z hospicjum (które notabene zostało zalecone na wypisie ze szpitala), odpowiedział mi, że to kieruje lekarz rodzinny. Co powiedział rodzinny pisałam wyżej (że jeszcze jest czas, żeby mamy nie straszyć).
Ponieważ jestem osobą zapobiegawczą (tego niestety nauczyło mnie życie), zabrałam się za szukanie gdzie mogę znaleźć pomoc, jak ona wygląda, jakie są wymogi. Idąc za ciosem napisałam emaila. Niestety hospicjum miało coś nie tak z serwerem, bo dostałam automatem, że nie doszło zapytanie. Zatem zadzwoniłam do nich, na zadane pytania pani mi odpowiedziała, że potrzebne jest TYLKO i WYŁĄCZNIE skierowanie od lekarza (może być rodzinnego) i karta pacjenta (tzw dyskietka). W tym samym dniu, (czy też następnego) dostałam odpowiedz emailową z owego hospicjum (czyli serwer jednak był czynny?), którą Wam zacytowałam.
Na dzień dzisiejszy mama jest „fajna”, obserwując ją można stwierdzić, że to lekkie osłabienie. Fakt, że nie biega po mieszkaniu jak nastolatka… Ale już raz miałam tak, po przywiezieniu jej ze szpitala, za pierwszym razem, że w piątek do wieczora była jak „naspidowana”, a w sobotę nawet do toalety nie umiała wstać. Skoczyła jej temperatura do 39,4 stopnia, nie chciała jeść ani pić. Pozostało wezwanie pogotowia. Poza tym niestety marnie z psychiką. Niby na pozór jest pogodna i żartuje sobie ze swojego „obżarstwa”, a kiedy nikt nie patrzy popłakuje. Niestety, nikt się nie zastanawia nad tym jak będzie przechodził to pacjent. Wiem, że dla lekarzy to tylko praca… Ale przepisy, że trzeba pacjenta poinformować i koniecznie zaraz, następnego dnia wypisać do domu… Bez pomocy psychoonkologia czy nawet samego psychologa, to koszmar. Zresztą wszyscy dobrze wiecie jakim szokiem to jest dla nas, dla rodzin, jak nie umiemy się z tym pogodzić. A co dopiero przeżywa ktoś kto dostaje wyrok.
Rozmawiałam ze znajomymi, których bliscy byli pod opieką tego konkretnego hospicjum i byli bardzo zadowoleni. Wiem, ze zorganizowali nawet opiekę wolontariuszy, że kiedy była potrzeba to zawsze ktoś przy chorym był. Nie chciałabym żeby zrobiła się afera…
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Afera jest niepotrzebna, bo niczemu by nie służyła
Do niejednego już hospicjum zadzwoniłam po odmowie przyjęcia danego pacjenta (brak owego nieszczęsnego zaświadczenia o 'zakończeniu leczenia onkologicznego') i pacjent ów był bez żadnych problemów "od ręki" przyjmowany. Dodam, że nie przeprowadziłam jeszcze żadnej rozmowy w atmosferze, ehm, nieprzyjaznej
Dane hospicjów, z którymi są problemy wędrują do mojego notatnika - tym sposobem możemy w przyszłości przewidzieć co kolejnych chorych w danym regionie może czekać.
Tymczasem jeszcze przypominam zapis z omawianego Rozporządzenia MZ, tym razem § 9:
Ciekawe, że hospicja zapisów § 9 nigdy nie przywołują..
Jeszcze dodam, że własnie te 2 pukty, które przytoczyła DSS spełniał mój Tata - posiadaliśmy skierowanie oraz wskazanie medyczne - Tato nie może zostać wyleczony, czyli wiadomo, ze dolegliwości bedą się nasilały.
Poza tym, sama Pani w Hospicjum, kiedy poszłam tylko porozmawiać jak to wyglada i podzieliłam się obawami, czy napewno już teraz Tatę zapisywać, powiedzała mi, że warto, ponieważ później będzie gorzej, a teraz warto się poznać, żeby potem w trudnych bardzo chwilach mieć zaufanie do osób przychodzących z pomocą.
Poza tym mój Tata na pierwszą chemią pojechał na wózku, nie mógł wstać w ogóle, więc pielęgniarka z Hospicjum załatwiła nam wózek.
Podczas chemii, Tata z powodu zabuerzenia pracy nerek miał całą spuchniętą nogę i gdyby nie opieka Hospicjum nie wiem co by było, wdrożyli odpowiednie leki i Taty noga jest zdrowa.
Nawet może nic nie znaczące zaparcia, które sie pojawiały po chemii były w obrębie zainteresowania pielęgniarki, tkóra chociażby doradzała co jeść a czego lepiej unikać, zeby dolegliwości się nie nasilały.
Ataki nerwicy również zostały opanowane przez lekarza z Hospicjum.
A dodam że konsultacje u onkologa również mamy planowane, następna w marcu - ale nie wyobrażam sobie czekać tylko na te konsultacjre, albo jeździć za kązdym razem do lekarza rodzinnego.
Dlatego jest to opieka nieodzowna w niektórych przypadkach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
