1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Policzmy się z rakiem!
Autor Wiadomość
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #1  Wysłany: 2010-05-11, 11:34  Policzmy się z rakiem!


Nie wiem, czy wiecie o ciekawej inicjatywie:

Policzmy się z rakiem!

To akcja, która skupia ludzi walczących aktualnie z nowotworem lub tych, którym udało się z nim wygrać. Chodzi o to, aby każda z takich osób jednym kliknięciem dała o sobie znać, aby pokazać, że z rakiem można walczyć i wygrywać, pomagając tym samym innym.

Akcja trwa od 10 do 17 maja, więc jest czas na Wasze jedno małe kliknięcie :)
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #2  Wysłany: 2010-05-11, 11:54  


Nie chcę nikogo pozbawiać zapału, ale - jak rozumiem - 'kliknąć' może każdy, i może wpisać tam co zechce?
Czy dobrze rozumiem, że są to statystyki niczym nie udokumentowane, tylko "na słowo"?

Ok, popieram akcję jako 'szum medialny' i nagłośnienie sprawy dot. chorób nowotworowych i ich wyleczalności.
Choć zauważyłam, że można 'kliknąć' również - jeśli się jest rok po leczeniu onkologicznym.. (z wyleczeniem - rozumianym jako trwałym pozbyciem się choroby nowotworowej i ryzyka jej nawrotu - nie ma to wtedy nic wspólnego).
A tytuł akcji brzmi "Pokonaliśmy raka. Teraz wspieramy innych. Przyłącz się do akcji." (i jest aż nadto sugestywny!)

Do prezentowanych tam statystyk nie miałabym kompletnie żadnego zaufania.
Do tez głoszonych przez lekarzy, którzy wezmą w tym udział - TAK. Tego, co powiedzą - na pewno warto posłuchać.

I na koniec - mówiąc ogólnie - warto wierzyć w możliwość wyleczenia raka. Samo określenie 'rak' nie oznacza bowiem automatycznie choroby nieuleczalnej.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #3  Wysłany: 2010-05-11, 12:05  


To raczej (wg mnie) ma być akcja nastawiona na emocjonalne wsparcie a nie udokumentowane przypadki wyleczeń. Ma pokazać to, o czym wielokrotnie się wspomina i warto to powtarzać sto razy - że rak to nie wyrok i nigdy nie należy się poddawać. W końcu ktoś, kto np. niedawno dowiedział się o diagnozie będzie na takiej czy podobnej stronie szukał wsparcia i informacji, że można z tego wyjść, a nie statystyk.

Ciężko by było swoją drogą stworzyć akcję, w której wpisy chorych byłyby weryfikowane, bo niby jak? Każdy musiałby zeskanować swoją dokumentację choroby i wysłać do admina, które dopiero wtedy akceptowałby rejestrację danego użytkownika? :)

Mnie podoba się każda inicjatywa, która zmusza do rozmów o nowotworach, namawia do wczesnej diagnostyki i profilaktyki, dlatego zalinkowałam. Kto będzie chciał, to sobie spojrzy, a kto nie to nie zmuszam ;)
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #4  Wysłany: 2010-05-11, 13:06  


absenteeism napisał/a:
To raczej (wg mnie) ma być akcja nastawiona na emocjonalne wsparcie a nie udokumentowane przypadki wyleczeń.

Pewnie masz rację, atmosfera akcji jest pociągająca i być może o to tu chodzi i jest to pozytywne.
Jednak żal mnie chwyta, że nie postarano się trochę bardziej i autorzy akcji poszli nieco 'na łatwiznę'. Są tam wywiady z kilkoma osobami wyleczonymi.

Mamy dwie ziarnice złośliwe (nowotwór odsetkowo wysoce wyleczalny nawet gdy jest zdiagnozowany jako zaawansowany) - poza tym to nowotwór hematologiczny, a nie rak.
Kolejny przypadek to rak szyjki macicy, który we wczesnym stadium jest faktycznie całkowicie wyleczalny. Następnie miejscowo zaawansowany rak piersi - 7 lat po leczeniu. To nie jest wyleczenie, bowiem w raku piersi obowiązuje 'karencja' 10 letnia. Wznów i przerzutów odległych po 10 latach jest sporo.
Osobiście znam osobę, która jest po leczeniu raka migdałka, zaawansowanego raka migdałka, opartego o aortę i z przerzutami do węzłów chłonnych szyi. Jest 8 lat po leczeniu i on jest wyleczony. A miał na to niecałe 30% szans.
Takich osób powinno się poszukać! Są też osoby wyleczone z raka płuca, w tym drobnokomórkowego! To ich twarze powinny się w tej akcji pokazać.
A nie osób, które od samego początku miały 80-90% szans na wyleczenie, lub osób jeszcze nie wyleczonych.
Być może jednak się mylę i 'pójścia na skróty' nikt prócz mnie nie zauważy :)

Dobrze, że umieściłaś ten link,
tak czy siak - masz rację: to jednak pozytywna inicjatywa.
Pozdrawiam cieplutko.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Aniaha 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 21 Mar 2010
Posty: 655
Skąd: trzeci swiat
Pomogła: 136 razy

 #5  Wysłany: 2010-05-11, 18:25  


Dalam sie policzyc, chociaz wg standardow onkologicznych do wyleczonych bede mogla zaliczyc sie dopiero za kilka lat; bo... wlasnie dalam poniesc sie radosci i atmosferze. I pewnie takich jak ja jest wiekszosc. Na tym etapie (do licha, nie chce pisac choroby, jak mam wiec ten stan okreslic???) zyje sie w euforii, chce sie dzialac, podzielic z innymi radoscia. Calkowicie wyleczeni maja chyba wiecej dystansu w sobie i tak latwo nie ulegaja medialnej otoczce akcji. Stad pewnie wieszkosc wpisow od osob, ktore dopiero co zakonczyly leczenie...

Moze tworcy akcji polszi troche na latwizne, moze zabraklo konsultacji specjalistycznych podczas tworzenia projektu, tego nie wiemy. Fakt faktem, ze tworzac projekt medialny, zwykle trzeba isc na kompromis i wybierac miedzy rzetelna informacja, malo dostepna dla tzw ogolu, a nosnoscia uzyskana dzieki spektakularnemu wydarzeniu. Ja zwykle zloszcze sie na rozne "ambasadorki" - aktorki pokazujace sie z ubogimi dziecmi afrykanskimi, ale przyznac musze - takie akcje po prostu zwracaja nasza uwage na samo istnienie problemu.
Dlatego :uhm!: dla akcji
_________________
jest dobrze
http://raknieborak-aniaha.blogspot.com/
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #6  Wysłany: 2010-05-11, 19:59  


DSS napisał/a:
Mamy dwie ziarnice złośliwe (nowotwór odsetkowo wysoce wyleczalny nawet gdy jest zdiagnozowany jako zaawansowany) - poza tym to nowotwór hematologiczny, a nie rak.

Pewnie ok. 90% społeczeństwa nie wie, że są mięsaki, raki czy nowotwory hematologiczne. My na forum jesteśmy mądrzy, bo dowiedzieliśmy się tego od innych mądrych, ale nie wszyscy są pewnie uświadamiani przez swoich lekarzy czy sami chcą szukać informacji na ten temat. Dla tych 90% to wszystko to po prostu "rak", pewnie dlatego organizatorzy użyli akurat tego hasła :)

Swoją drogą, właśnie widziałam reklamę akcji w TV, więc dość szeroko to propagują - to dobrze, bo może jak ludzie wejdą na stronkę i pooglądają sobie nawet tych nie do końca jeszcze wyleczonych, to zastanowią się "hm. może i ja pójdę zrobić cytologię/mammografię/RTG klatki/cokolwiek".
 
agax 


Dołączyła: 14 Cze 2010
Posty: 103
Pomogła: 10 razy

 #7  Wysłany: 2010-06-15, 15:04  


Cytat:
Osobiście znam osobę, która jest po leczeniu raka migdałka, zaawansowanego raka migdałka, opartego o aortę i z przerzutami do węzłów chłonnych szyi. Jest 8 lat po leczeniu i on jest wyleczony. A miał na to niecałe 30% szans.
Takich osób powinno się poszukać! Są też osoby wyleczone z raka płuca, w tym drobnokomórkowego! To ich twarze powinny się w tej akcji pokazać.


Właśnie znalazłam tą wypowiedź DSS i dała mi ogromną nadzieję, że jednak warto! Bardzo bardzo dziękuję.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group