badanie, o którym wspominasz wyklucza chorych, którzy uprzednio otrzymali chemioterapię.
Polega ono bowiem na alternatywnym leczeniu I rzutu:
Grupa I: pemetrexed + cisplatyna (lub karboplatyna) versus
Grypa II: Nivolumab + Ipilimumab
Dziękuję za pomoc. My próbujemy dodzwonić się do nich od czwartku, po kilka godzin dziennie, na cztery różne numery telefonu i nigdy jeszcze nikt nie odebrał. Byłbym bardzo wdzięczny za pomoc w skontaktowaniu się z ich oddziałem, bo wygląda na to, że celowo ignorują telefony. W ostateczności pojedziemy tam osobiście, ale to ponad 300 kilometrów drogi w jedną stronę i kolejny dzień pracy zmarnowany.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-12, 09:29 ] Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, post w całości jest widoczny powyżej.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Niestety dużo nieciekawych wieści się dzisiaj pojawiło. Tata zakwalifikował się do badania klinicznego, ale oczywiście dostał się do grupy leczonej chemią więc straciliśmy szansę na darmową immunoterapię. Stwierdziliśmy, że w takim wypadku jedziemy do Opola, ponieważ doktor Cezary Juda twierdzi, że w swojej prywatnej klinice leczy Nivolumabem i innymi lekami do immunoterapii. Niestety doktor Dariusz Kowalski z Warszawy stwierdził, że doktor Juda kłamie i wyłudza pieniądze od chorych na raka, ponieważ podanie tego leku poza badaniami klinicznymi jest nielegalne. Czy ktoś potrafi mi powiedzieć co jest prawdą? Nastawiliśmy się, że w przypadku porażki z badaniami klinicznymi zaczynamy leczenie w Opolu, a tymczasem okazuje się, że takie leczenie na własną rękę jest niemożliwe? Proszę o pomoc, bo nie wiemy czy mamy zaczynać chemie, która jest kompletnie nieskuteczna czy może jechać do tego Opola i brać to co tam podadzą?
Jedyna dobra wiadomość jest taka, że na TK nie widać żadnej progresji w porównaniu z TK sprzed sześciu tygodni.
Czy ktoś ma jakieś doświadczenie z Avastinem? Doktor Juda zaproponował włączenie tego leku do terapii, ale google nic nie mówi o jego skuteczności w leczeniu międzybłoniaka.
Witam! Czy nie ma możliwości zeby samemu opłacić ten lek ? Jesteśmy właśnie w podobnej sytuacji i myśleliśmy ze jeśli lek jest nierefundowany, ale dalibyśmy zebrać odpowiednie środki to mama mogłaby dostać ten lek ?
Czy nie ma możliwości zeby samemu opłacić ten lek ?
Tuss napisał/a:
ale dalibyśmy zebrać odpowiednie środki to mama mogłaby dostać ten lek ?
Można zebrać pieniądze, można kupić lek tylko trzeba znaleźć lekarza, który poda ten lek.
Mówię to na podstawie dziewczynki, której mama zebrała fundusze na ten lek i szpital podaje lek dziecku.
Dr Juda z kliniki "Samarytanin" w Opolu poda każdy potrzebny lek, oczywiście odpłatnie. Jesteśmy już po konsultacjach z nim i tak długo jak pacjent płaci, to doktor poda to co trzeba. Wszystko odbywa się legalnie, nasze wcześniejsze wątpliwości zostały rozwiane.
Czas na aktualizację sytuacji taty.
Jest już po czterech chemiach [końska dawka Pemetreksedu + Cisplatyna]. W dzień przed ostatnią chemią zrobiliśmy badanie TK i okazało się, że nowotwór stoi w miejscu, nie powiększył się od czasu rozpoczęcia chemioterapii. Postanowiliśmy że do chemii dołożymy Avastin co powinno spowolnić raka jak tylko się da. Ilość płynu w opłucnej również zmalała do około 800 ml [przed leczeniem uzbierało się go 5 litrów] co daje nam nadzieję na szybkie rozpoczęcie radioterapii. Nie możemy tego jeszcze zrobić, ponieważ obecność płynu to uniemożliwia.
Samą chemię tata przechodzi wyjątkowo dobrze. Jedyne efekty uboczne to nudności oraz zmiana smaku jedzenia, co jest uciążliwe, ale do przeżycia. Wyniki krwi jak na pacjenta chemicznego są również zadowalające, doktor podaje chemię bez żadnych "wspomagaczy" krwi. Oczywiście wciąż liczymy na jak najszybszy dostęp do immunoterapii, bo tylko to daje nam realne szanse na wyleczenie taty. Kolejne wyniki TK będziemy znali w połowie lutego i miejmy nadzieję, że będą tak samo dobre jak te pierwsze.
Wczoraj poznalismy wyniki drugiego TK. Lekarz powiedzial, ze nie potrafi tego wyjasnic, ale raka juz nie ma. Zostaly tylko zrosty, ale to juz bedzie na oplucnej do konca zycia. Poziom d-dimerow spadl ze 199 do 116 i zapewne bedzie wciaz spadac, az do normalnego poziomu. Do tej pory slyszalem tylko o jednym przypadku wyleczeniu zlosliwego miedzybloniaka, ale wiazalo sie to z przyjeciem 48 dawek pembrolizumabu. Wyglada na to, ze zdarzyl sie jakis cud, ale tata pokonal raka.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
