Jestem po przeszczepie szpiku, to mam wykasowaną swoją starą odporność, a odporność od dawcy się nie przenosi. To fakt, że miałam ospę w dzieciństwie teraz nie ma żadnego znaczenia.
..... ale jest nadzieja, że sobie nie zdążyłaś wiruska załapać (tylko, że to jest choroba zakaźna).
Trzymam kciuki za Ciebie i Twoją Mamę
Mam tylko morfologię: białe i płytki poniżej normy, ale tendencja wzrostowa (bardzo powolnie wzrostowa), pozostałe w normie.
Na specjalistyczne (chimeryzm i (moją) inv16) czekam. Myślę, że za jakiś tydzień będę mieć.
Gdy będę miała wypis, przepiszę do wątku merytorycznego.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Telefoniczne info: w wynikach krwi utrzymuje się chimeryzm 100% oraz nie ma inv16. Czyli OK. Remisja trwa
Wypis będę miała we wtorek po Świętach, wtedy przepiszę do kroniki.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Kronika medyczna
I najpierw wynik PET-a, data badania 2012/02/03
Zwiększone gromadzenie znacznika w tkance tłuszczowej brunatnej w typowej lokalizacji -wariant normy
Głowa i szyja - Mózg w równomiernym gromadzeniu znacznika bez zmian ogniskowych. Nie uwidoczniono powiększonych, aktywnych metabolicznie węzłów chłonnych, ognisk patologicznego gromadzenia znacznika.
Klatka piersiowa - Sutki - obraz jak w badaniu poprzednim bez zmian ogniskowych o wzmożonym metabolizmie glukozy. W dołach pachowych drobne węzły o zachowanych zatokach tłuszczowych bez wzmożonego metabolizmu glukozy. W segmencie 3 płuca prawego zagęszczenie 11x17 mm (o niższej gęstości w porównaniu do poprzedniego badania) bez wzmożonego metabolizmu glukozy. Pozostały miąższ płucny bez zmian ogniskowych, fizjologiczny metabolizm. Jamy opłucnowe wolne.
Zamostkowo w śródpiersiu zmiana tkankowa bez wzmożonego metabolizmu glukozy odpowiadająca grasicy. W śródpiersiu, wnękach bez powiększonych, aktywnych metabolicznie węzłów chłonnych, ognisk patologicznego gromadzenia znacznika.
Jama brzuszna i miednica - wątroba o fizjologicznym, jednorodnym gromadzeniu FDG bez zmian ogniskowych.
Śledziona, trzustka, nadnercza, nerki bez nieprawidłowości, ognisk patologicznego gromadzenia znacznika. Prawidłowe wydalanie znacznika z moczem.
Nie uwidoczniono powiększonych , aktywnych metabolicznie węzłów chłonnych, ognisk patologicznego gromadzenia znacznika. Narządy miednicy małej bez ognisk gromadzenia znacznika.
Układ kostny - bez zmian podejrzanych, fizjologiczny metabolizm glukozy w kośćcu.
Wnioski:
W porównaniu do badania poprzedniego 27.09.2011 obraz bez istotnych różnić. Nie uwidoczniono zmian o wzmożonym metabolizmie glukozy odpowiadających aktywnemu metabolicznie procesowi rozrostowemu.
KARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO
Z DN. 13.03.2012
Rozpoznanie Ostra białaczka szpikowa M2 wg FAB (inv16) - CR2
Stan po alloHSCT od brata z powodu AML M2 (inv16) - II 2010
Stan po reindukcji Ida-FLAG (15.-20.03.2011) i konsolidacji HAM (21.-24.04.2011)
Stan po radioterapii chloroma piersi prawej (5.-29.07.2011)
Wynik badania stopnia chimeryzmu poprzeszczepowego: 100% DNA dawcy ( )
Badanie molekularne: w krwi obwodowej metodą RQ-PCR stwierdza się obecność poniżej 0,001 transkryptu CBFB-MYH1 inv(16)(p13;q22)
([hura] )
Epikryza wypisowa
36-letnia chora w CR2 po chemio- i radioterapii pozaszpikowej wznowy AML w postaci chloroma guza prawej piersi została przyjęta do kliniki celem wykonania badań kontrolnych.
Rozpoznanie AML M2 z inv16 postawiono w 2008r. Po indukcji DAC uzyskano CR. Następnie podano 2 konsolidacje i leczenie podtrzymujące (6 cykli). W III 2010 wykonano allHSCT od brata (kondycjonowanie BuCy120). We IX 2010 stwierdzono guz prawej piersi. W tou przeprowadzonej diagnostyki w I/II 2011 postawiono rozpoznanie chloroma, stwierdzono jednocześnie wznowę molekularną szpiku. W dniach 15.-20.02.2011 podano chemioterapię Ida-FLAG. PO reindukcji uzyskano opisywaną w TK prawie całkowitą regresję guza sutka oraz całkowitą remisję molekularną w szpiku. W dniach 21.-24.04.2011 podano chemioterapię HAM. Po konsolidacji uzyskano dalszą regresję guza sutka. Ostatni chemioterapia powikłana była prawostronnym zapaleniem płuc oraz bakteremią Staphylocuccus epidermidis i Hafnia alvei. Obserwowano również długi okres regresji hemopoezy (ok. 8 tygodni). W kwietniu 2011 pacjenka została zakwalifikowana do poszukiwania niespokrewnionego dawcy szpiku. potencjalnego w pełni zgodnego dawcę znaleziono w rejestrze USA-NMDP.
W badaniach kontrolnych szpiku w czerwcu 2011 stwierdzono utrzymywanie się CR, w USG sutka prawego nadal stwierdzano w jego górnej części litą zmianę hipoechogeniczną o lekko policyklicznych zarysach w owym. 50x45x11mm.
W lipcu pacjentka otrzymałam uzupełniającą radioterapię sutka prawego w Zakładzie Teleradioterapii COI w W-wie. W VI i IX 2011 pacjentka była konsultowana w Klinice Hematologii w Poznaniu, gdzie nie została zakwalifikowana do rozpoczęcia procedury doboru dawcy niespokrewnionego. Zalecono rozważenie podania immunoterapii z zastosowaniem niskich dawek azacytydyny +/-DLI, ewentualnie drugi alloSCT od tego samego dawcy.
Od VIII 2011 obserwowano leukopenię i małopłytkowość. W X i XII stwierdzono utrzymywanie się CR w szpiku,. 100% chimeryzmu dawcy. w TK ze I 2012 stwierdzono obecność nieprawidłowej masy w śródpiersiu przednim. W badaniu PET-TK nie stwierdzono jednak wzmożonego metabolizmu w żadnym obszarze. W badaniu histopatologicznym z X i XII 2011 opisano szpik o nierównomiernej komórkowości, miejscami zubożały z odmłodzeniem w linii granulocytowej i zmniejszoną liczbę megakariocytów oraz polimorfizm ich postaci. Z tego powodu nie rozpoczęto leczenia podtrzymującego wg schematu PALG.
Na postawie badań krwi wykonanych w trakcie aktualnej hospitalizacji stwierdzono 100% chimeryzm dawcy oraz obecność poniżej 0,001% transkryptu CBFB-MYH11 inv(16)(p13;q22) metodą RQ-PCR. Pacjentka została wypisana do domu do dalszej obserwacji ambulatoryjnej.
Męczy mnie jeden 'problem'. Mam podwyższony poziom żelaza (hemoglobinę w normę). Pani Doktor nic z tym nie robi, tylko mnie ostrzegła, żebym nie brała przypadkiem tabletek żelaza (oczywiście, ze sama z siebie bym nie brała ).
Mam pytania: jaka tego może być przyczyna oraz czy rzeczywiście nic z tym nie robić? (Oczywiście przy najbliższej wizycie nie omieszkam o to zapytać, o ile nie zapomnę. Ale jeśli ktoś mógłby mnie udzielić odpowiedzi na te pytania).
Wynik z dnia 13.03.2012: 205 mikrog/dl (N: 37 - 145 mikrod/dl)
Wynik z dnia 13.12.2011: 257 mikrog/dl
Wynik z dnia 22.09.2011: 207,96 mikrog/dl
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witaj JustynaS1975
Biorę każdą ilość żelaza. Mam go za mało 45ug/dl a moja gromadka skorupiaków potrzebuje na nowe pancerzyki. W zamian proponuję trochę glukozy, kreatyniny i eozynocytów. Jak wolisz dokonać wymiany, pocztą czy kurierem? Myślę, że stawka VAT od takiej transakcji wynosi "0".
A tak poważnie to warto zbadać UIBC, TIBC i ferrytynę co może troche rozjaśni sytuację.
(tak robili u mnie, gdy nie wiedzieli co jest grane)
Życzę wszelkiej pomyślności, pozdrawiam.
jermal
Biorę każdą ilość żelaza. Mam go za mało 45ug/dl a moja gromadka skorupiaków potrzebuje na nowe pancerzyki. W zamian proponuję trochę glukozy, kreatyniny i eozynocytów. Jak wolisz dokonać wymiany, pocztą czy kurierem? Myślę, że stawka VAT od takiej transakcji wynosi "0".
Sory winetu wymiany nie będzie
za odpowiedź mogę przesłać same serdeczności
[ Dodano: 2012-05-18, 09:22 ]
jermal napisał/a:
(tak robili u mnie, gdy nie wiedzieli co jest grane)
Ja myślę, że Pani Doktor wie od czego to jest, tylko ja się nie dopytałam. Na najbliższej kontroli się dopytam.
Natomiast nieoceniona Iwka podpowiedziała mnie, że prawdopodobnie może to wynik z powodu regeneracji krwi.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Miałam jeszcze zlecone na badania: żelazo, TBIC, ferrytyny i jeszcze coś (pewnie) w związku z tą podwyższoną ferrytyną, ale nie pamiętam co. I wyników tych jeszcze nie było. Oczywiście wysoka ferrytyna, to będzie wyjaśniane (+TK)
(Jak wspominałam w wątku niemerytorycznym) nie była robiona trepanobiopsja.
20.06. mam mieć: TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy (nie tylko z powodu podwyższonej ferrytyny, tzn. czy to ma związek z wątrobą, ale również powoli zbliża się rocznica zakończenia leczenia, tzn. koniec lipca)
27.06. kolejna kontrola, tym razem z przytupem i obrotem, czyli z trepanobiopsją.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Badanie TK z dn. 20.06.2012
Kontrolne badanie TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy w porównaniu do poprzedniego badania z dnia 04.01.2012 uwidacznia:
- klatka piersiowa
- w segmencie 3 płuca prawego guzek z przejaśnieniem o wym. 10x9mm (poprzednio 13x8mm), otoczony zmianami włóknistymi
- poza tym miąższ płucny bez zagęszczeń
- w śródpiersiu przednim zmiana lita o wym. 15x15x30 mm (jak poprzednio)
- węzły chłonne wnęk płucnych i śródpiersia niepowiększone
- jamy opłucnowe bez cech płynu
- zwraca uwagę asymetria ilości tkanki gruczołowej/litej w gruczołach sutkowych - większa ilość po stronie lewej (to akurat czuję ręcznie i widzę naocznie )
-jamy brzuszna i miednica:
-wątroba powiększona (175mm w wym. CC, poprzednio 180mm), bez zmian ogniskowych
-drogi żółciowe nieposzerzone, pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez złogów
-śledziona o wym. 40x86x44mm (31x91x53mm), bez zmian ogniskowych
-trzustka nieposzerzona, bez zmian ogniskowych
-obie nerki niepowiększone, bez zmian ogniskowych i złogów
-oba nadnercza niepowiększone
-we wnęce wątroby dwa węzły chłonne wielkości 15mm i 10 mm, niewidoczne w badania poprzednim
-w przestrzeni zaotrzewnowej powiększone do 15 mm nieliczne węzły chłonne
-pozostałe węzły chłonne jamy brzusznej i miednicy nie powiększone
-ślad płynu w miednicy
Na temat tych węzłów chłonnych Pani Doktor powiedziała, żeby się nie martwić
Na razie mam takie wyniki badań. Czekam na wyniki molekularne i chimeryzm z krwi oraz wyniki trepanobiopsji.
Jeśli chodzi o tę bardzo wysoką ferrytynę, to zostało wymyślone:
podejrzenie: hemochromatoza pierwotna
Dostałam: skierowanie do przychodni Polskiej Fundacji Gastroenterologii (do prof. Habiora).
Zapisałam w CO w W-wie na 10.09.2012 oraz dostałam namiary na prywatną przychodnię do profesora. No i pewnie 'skorzystam' z tej prywatnej wizyty
[ Dodano: 2012-06-27, 19:33 ]
JustynaS1975 napisał/a:
Zapisałam w CO w W-wie na 10.09.2012
inaczej: na 09.10.2012
[ Dodano: 2012-06-28, 10:11 ]
Na 10 lipca jestem umówiona na wizytę w sprawie mocno podwyższonej ferrytyny.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Po konsultacji w przychodni gastroenterologii (w sprawie wysokiej ferrytyny; pokrótce):
po przeszczepie szpiku przestałam miesiączkować, potem miałam dużo toczeń krwi, i nagromadziły się duże zapasy żelaza (wysoka ferrytyna).
Blastów (komórek białaczkowych) w szpiku nie ma.
Czekam na wyniki badań molekularnych szpiku i chimeryzmu.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
To super wiadomość Justynko oby tak dalej. Buźka
![[hura]](images/smiles/hura.gif "[hura]")
)
).
(laboratorium dwa razy sprawdzało)
)
)
![[ostr]](images/smiles/ostr.gif "[ostr]")
więcej niż ja 
)
