1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
ostra białaczka szpikowa
Autor Wiadomość
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #1  Wysłany: 2016-04-05, 19:10  ostra białaczka szpikowa


Witam,

W obecnej chwili poszukuję metod pomocy, leczenia dla mojej 63 letniej
mamy u której stwierdzono białaczkę ostrą szpikową

Mama w 2013 roku zachorowała na chorobę Hodgkina, rzadko spotykanego
podtypu, była w bardzo ciężkim stanie, ale choroba ta została
wyleczona 6 cyklami chemioterapii całkowicie, obecnie jest w remisji (brak oznak choroby i wynik badania PET ujemny)

W ubiegłym roku pojawiła się ostra białaczka szpikowa, mama dostała
dwie dawki chemioterapii, remisja choroby nie była całkowita, lekarze
postanowili przerwać leczenie i zastosować leczenie paliatywne, które
trwało przez około pół roku i trwa do dziś ciągle

Teraz, w święta stan się pogorszył, wzrosła drastycznie liczba
blastów(90%), liczba płytek PLT spadła do 5 już po raz trzeci,

Lekarze ze szczecina powiedzieli że klinika w szczecinie wyczerpała
możliwości leczenia i że nic więcej nieda się zrobić, jednak inni
lekarze, w rozmowach "nieoficjalnych" sugerują aby próbować w innych
klinikach

My mieszkamy w województwie zachodniopomorskim

Szukam wsparcia, informacji gdzie możemy uzyskać naprawdę
profesjonalną pomoc, ośrodków specjalizujących się w białaczce
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #2  Wysłany: 2016-04-05, 19:59  


Najbliżej ze Szczecina macie do Poznania
http://www.skpp.edu.pl/od...otworczego.html

Jednym z najbardziej uznanych ośrodków hematologicznych jest Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
http://www.ihit.waw.pl/
http://www.ihit.waw.pl/od...otworczego.html

mar19861986 napisał/a:
święta stan się pogorszył, wzrosła drastycznie liczba
blastów(90%), liczba płytek PLT spadła do 5 już po raz trzeci,

Przykro mi, Sytuacja jest b. trudna i jeśli już, to należy działać szybko. I niestety mogą dojść do tego problemy z transportem.

Pozdrawiam :/pociesza:/
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #3  Wysłany: 2016-04-05, 20:42  


To najlepsze miejsce w poznaniu do leczenia białaczek ?
http://www.skpp.edu.pl/od...otworczego.html

Identyczną drogę mamy do Bydgoszczy, może tam jest coś lepszego ? Ewentualnie może coś lepszego jest w Trójmieście ?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #4  Wysłany: 2016-04-05, 20:56  


Tutaj jeszcze kontakt do Kliniki Hematologii na Szamarzewskiego
http://www.hematologia.um...z&strona=adresy

Skontaktuj się z jednym i drugim (tzn. z Poznaniem i Bydgoszczą).
Ja słyszałam o Poznaniu, nie słyszałam o Bydgoszczy. Dlatego w pierwszej myśli przyszedł mi na myśl Poznań.
Natomiast sprawa jest taka, tak jak Ci pisałam, sprawa jest b. 'poważna', i trzeba pilnie działać i ten kto będzie chciał przyjąć i szybko przyjąć to wtedy należy skorzystać.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #5  Wysłany: 2016-04-05, 21:19  


Dziękuję, a co jest bardziej krytyczne, ta liczba blastów, czy liczba PLT ?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #6  Wysłany: 2016-04-06, 07:50  


Oba te parametry na takim poziomie są 'krytyczne'.

Liczba płytek na poziomie 5 tys./mm3 stanowi zagrożenie życia. Może dojść do samoistnego krwotoku, b. trudne do zahamowania.

Natomiast mamy do czynienia z nawrotem ostrej białaczki szpikowej (obs), a wcześniej nie uzyskano remisji całkowitej.
W takiej sytuacji b. trudno będzie o wyleczenie.
Przykro mi, że nie mam dobrych wieści.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #7  Wysłany: 2016-04-06, 20:54  


dawkowania leków
na przykłąd 2x1t - rozumiem (dwa razy po jednej tabletce)
a co znaczy 1x2c ?

czy są w Trójmieście jakieś dobre specjalistyczne ośrodki leczące białączkę ?

Rodzina (mama i tata) nie są świadomi że sytuacja jest tak krytyczna (jeśli chodzi o blasty) bo płytki są przetaczane gdy spadną do niskich wartości, były przetaczane w poniedziałek ostatnio
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #8  Wysłany: 2016-04-07, 07:21  


W Gdańsku
http://www.uck.gda.pl/ind...ransplantologii
mar19861986 napisał/a:
co znaczy 1x2c ?

W jakiej postaci jest lekarstwo?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #9  Wysłany: 2016-04-07, 15:31  


w kapsułkach
 
Stefan K 


Dołączył: 07 Kwi 2016
Posty: 1

 #10  Wysłany: 2016-04-07, 19:13  


Witam.
To będzie mój pierwszy post na tym forum. Mam nadzieję, że moje doświadczenie na coś komuś może się przyda.
Przeszedłem, a może raczej w dalszym ciągu przechodzę ostrą białaczke szpikową. Niedawno temu przeszedłem przeszczep szpiku. Wyszedłem już ze szpitala i dalsze leczenie odbywa się juz w domu.
Pytałeś o ośrodki leczące OBS. Oczywiście nie znam wszystkich, miałem jednak kontakt z dwoma warszawskmi, czyli IHiT i CSK WAM na Banacha. Jeśli mogę coś polecić, to zdecydowanie ten drugi.
Zaznaczam jednak, że są to moje subiektywne odczucia.
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #11  Wysłany: 2016-04-09, 19:13  


Ahh, jest ciężko, jak przygotować się na śmierć, gdy wie sie, że sie umiera, normalnie w dzień jest się w dobrej kondycji, a organizm jest tak chory, że w każdej chwili może dojść do śmierci :(

Ale może lepiej nie pokazywać yuch emocji i żyć normalnie aż do końca

[ Dodano: 2016-04-09, 20:46 ]
w gdańsku przyjmuje hematolog prywatnie, ale w poznaniu prywatnie przyjmuje jakiś profesor, on też jest ordynatorem oddziału hematologicznego w poznaniu - więc uważam, że to będzie najlepsze rozwiązanie

w mamie jest tyle pozytywnej energii i chęci życia, siły, aż się sam dziwię, myśle, że nie jest świadoma tego jak szybko może przyjść zagrożenie

[ Dodano: 2016-04-10, 15:08 ]
W tym tygodniu będziemy próbowali prywatnie u jednego z trzech lekarzy:
Krystyna Zawilska poznań
Wojciech Baran Gdańsk
Mieczysław Komarnicki poznań
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #12  Wysłany: 2016-04-10, 19:25  


mama dzisiaj w domu dostała gorączki 38,5
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #13  Wysłany: 2016-04-10, 19:49  


Ja polecam profesora tego ostatniego bo z nim miałam do czynienia. Naprawdę konkretny i z dużym doświadczeniem.
 
mar19861986 


Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 31

 #14  Wysłany: 2016-04-10, 20:11  


Mieczysław Komarnicki - kazał nam dzwonić jutro po 18 godzinie, ale czytałem złe opinie na jego temat w internecie, że liczą się dla niego tylko pieniądze, że jest arogancki itp. są też dobre, ale opinie są podzielone - nie wiem co mysleć

Krystyna Zawilska - o tej Pani opinie w internecie sa najlepsze
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #15  Wysłany: 2016-04-11, 17:11  


Ja tej Pani Doktor nie znam ale u profesora była i pomógł mi na tyle ile tego potrzebowałam. ja nie powiedziałaby że jest arogancki. Ale może każdy może mieć zły dzień.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group