1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ostra białaczka szpikowa. Przeszczep czy nie przeszczep...
Autor Wiadomość
Qba250 


Dołączył: 01 Gru 2017
Posty: 2
Skąd: Wrocław

 #1  Wysłany: 2017-12-01, 23:58  Ostra białaczka szpikowa. Przeszczep czy nie przeszczep...


Cześć!

U mojej Żony (34 lata) zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową NPM1 ( M4 wg FAB), w sierpniu tego roku. Udało nam się w ekspresowym tempie trafić do szpitala, bo już po 3 dniach od diagnozy byliśmy na oddziale hematologii na Pasteura we Wrocławiu. Stwierdzono prawie 40% blastów. Przeszła chemię indukującą po której MRD było ujemne, potem I konsolidującą po której również było ujemne. Teraz jest na II konsolidującej chemii. Od samego początku przygotowywano nas psychicznie do przeszczepu. Oczywiście na początku nie było wiadomo czy będzie remisja, dawca itd. Ogólnie Żona znosi wszystko świetnie. Chemia nie robi na niej większego wrażenia, szybko się odbudowuje i ma bardzo dobre wyniki. Jest w świetnej kondycji fizycznej. Trapi nas jedynie jedna rzecz: Czy rzeczywiście potrzebny jest przeszczep.

Dwa tygodnie temu znalazł się dawca w 100% zgodny. Młody, zdrowy i piękny Niemiec :-D Lekarze w sumie pozostawiają decyzję mojej Żonie. Powiedzieli, że w jej przypadku można w 50% procentach iść na przeszczep i w 50% nie iść. Widzą jednak tendencję, że jeśli się nie pójdzie na przeszczep i jest wznowa choroby to z reguły z mutacją lekooporną. Widzimy jednak, że są trochę za przeszczepem. Sami nie wiemy już co o tym myśleć. Po przeszczepie również może być wznowa... Mówią też, że zalecają przeszczep osobom z AML lekoopornymi i osobom, których szpik "nie odbił" po chemii i to jest dla nich jedyny ratunek. Na szczęście moja Żona do tych osób nie należy. Chciałbym się spytać o Wasze zdanie. Jakie macie doświadczenie. Może sami przez to przeszliście. Może jesteście w stanie nam polecić osobę (inny szpital), u której możemy skonsultować przypadek mojej Żony. Nie chcę, żeby moja podjęła decyzję, która jest moim zdaniem życiową polegając na zdaniu tylko jednego ośrodka, chociaż wiemy że jest jednym z najlepszych w Polsce.
Z tego co przedstawili nam lekarze to są dwie drogi:

1. Jeszcze dwie chemie konsolidujące - ARA-C,
2. Po tej chemii na której jest obecnie miesiąc w domu i pod koniec stycznia przeszczep.

Wiemy, że przeszczep może nieść ze sobą wiele skutków ubocznych. Niektóre są nawet trudne do przewidzenia (trochę się ostatnio naczytaliśmy zarówno dobrych jak i złych historii). Jesteśmy jednak gotowi to przejść jeśli rzeczywiście zajdzie taka potrzeba. Nie wiemy jedynie czy jest...
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #2  Wysłany: 2017-12-02, 13:30  


Zmutowany gen dla nukleofosminy (NPM) z prawidłowym kariotypem i bez zmutowanego FLT3 to bardzo dobrze rokująca mutacja z niskim ryzkiem nawrotu (ok. 25-30%). W tej sytuacji wydaje się, że wykonanie przeszczepienia od dawcy zgodnego niespokrewnionego (MRD) jest niewskazane i nie jest rekomendowane w żadnych zaleceniach, zarówno amerykańskich NCCN jak i europejskich. W przypadku allo od dawcy rodzinnego można by się zastanawiać. Ryzyko choroby przeszczep-przeciwko-gospodarzowi i powikłań infekcyjnych przy całkowitej remisji i negatywnej chorobie resztkowej - przemawia za niewykonaniem przeszczepienia.
Cytat:
AML with favorable-risk genetics are not a priori assigned to allogeneic HCT in first CR
http://www.bloodjournal.o.../4/424.full.pdf

Takie postępowanie jest stosowane powszechnie w wiodących ośrodkach hematologicznych. Tym, co ewentualnie można byłoby rozważyć, jest wykonanie autoprzeszczepu z własnych komórek. W jednym z opublikowanych badań takie postępowanie było ocenione jako skuteczniejsze.
Twardych dowodów brak.

Reasumując, w mojej ocenie, allo nie, konsolidacja tak, auto do rozważenia. Standardem w CR1 nie jest tu wykonanie allo. Oczywiście, MRD można oceniać i wykonać allo w razie nawrotu molekularnego, wyprzedzając u pacjenta nawrót kliniczny (czyli przeszczepić zanim białaczka "zakwitnie"). Kogoś do konsultacji mogę polecić na priv'ie. Niestety, w tej sytuacji tylko życie przynosi odpowiedź, jaka decyzja była słuszna.

łączę pozdrowienia,
Michał
 
Qba250 


Dołączył: 01 Gru 2017
Posty: 2
Skąd: Wrocław

 #3  Wysłany: 2017-12-02, 14:39  


Dzięki za odpowiedź MisiekW. Jest bardzo budująca!

Nie raz prosiłem lekarzy o podanie źródła statystyk, które mówiłyby o wyleczalności, ewentualnych nawrotach, czy konieczności wykonania przeszczepu. Prawie zawsze dostawałem odpowiedź, że statystyki to statystyki, a życie to życie. W pełni się z tym zgadzam. Tylko, że jak mówią o procedurach leczenia na których opiera się polska medycyna (w sumie to światowa), to właśnie te procedury zostały wypracowane na statystykach. W sumie to sami sobie zaprzeczają... MisiekW gdzie mogę znaleźć te liczby?
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #4  Wysłany: 2017-12-02, 14:57  


http://www.bloodjournal.o...7/1/62.full.pdf

chociażby w tym artykule.

Niemniej dla osób niezwiązanych z hematologią, nawet lekarzy, może być trudno przez to przebrnąć.
Zakładając, że ryzyko nawrotu to około 30% (czyli 3/10 leczonych chorych nam nawróci), a ryzyko zgonu w wyniku przeszczepienia od dawcy niespokrewnionego to również około 20-30% (w doświadczonym ośrodku!), to to po prostu się wyrównuje. Nie jestem zwolennikiem narażania pacjentów na procedury, które nie mają twardego uzasadnienia. Jeśli byłaby to np. mutacja FLT3 czy MLL, należałoby dążyć do bardzo szybkiego przeszczepu.

Oczywiście, każdy pacjent jest indywidualny i nieraz widuje się sytuacje, kiedy coś, co pomóc nie powinno, jednak pomaga, albo mimo bardzo złego rokowania pacjent przeżywa. Niemniej - statystyka jest dla nas jakąś pomocą - nikt normalny nie podejmuje decyzji na podstawie tego, co mu się przyśniło w nocy...
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group