Pocałowałam Syrenke w ogonek i wróciłam do domu. Pan profesor oglądał dość długo płytkę z mojego rezonansu, obejrzał mnie i stwierdził że on nie widzi nic niepokojącego. Zadzwonił do mojej pani doktor, pogratulował jej świetnego wyniku pooperacyjnego i tyle. W sumie poświęcił mi jakieś 1,5 godziny. Proponował zrobienie peta i poddanie się radioterapii. Ufam że miał rację. Dzis jestem zmęczona ale jutro pojadę do mojego szpitala i zobaczę co dalej.
Czy w tej resztce ściany torbirli mogą być kom. rakowe?
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Mral - też uważam że mogą być komórki rakowe w tej resztce. Dlatego profesor proponował pet ale na badanie w dobrym ośrodku czeka się miesiąc a czasem dłużej, potem jeszcze tydzień na wynik i znów odsunie się radio. Dobrze,że mam tylko G1. a jak bedą komórki to co dalej - będą czekac aż urosnie czy ciąc zaraz i kto to zrobi?
Wiem że zadaję pytania na które nikt mi nie odpowie natychmiast. po prostu piszę o tym co mnie w danym momencie męczy.
[ Dodano: 2009-07-28, 22:42 ]
Tak sobie myślę czy nie poprosić o konsultację onkologów z kliniki nowotworów głowy i szyi w centrum onkologii w Warszawie?
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Tak sobie myślę - profesor jet b.dobrym chirurgiem i otolaryngologiem, ale nie onkologiem.
Pewnie warto się skonsultować. Można przecież codziennie przyjechać, zarejestrować się i tego samego dnia jest się przyjętym. Koszty - bilet i czas.
Tak,juz byłam w c.o. Szkodaże nie pomyślałam o tym będąc juz w Warszawie. Trudno. pogadam jutro z moja lekarką i poprosze ja by mi przygotowała jeszcze jedną epikryzę i pojadę do Warszawy. Peta moge zrobic w miedzyczasie. mam przecież G1 i jeśli do tej pory mnie oszczędzał jest nadzieja że bedzie tak dalej. Niepokoi mnie tylkoże lekarka uważała że zostawiła kawałeczek 2x2 mm może 4 mm a w ostatnim rezonansie jest widoczna pozostałość 3x8 mm.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Nie, juz nigdzie nie jadę. Daruje sobie Warszawę. Co ma być to będzie. radio mnie nie ominie. moja radioterapeutka wraca w poniedziałek do pracy po urlopie więc niech się mną zajmie.
Czytam niemal wszystkie wątki choć nieczęsto odpowiadam. Widzę, że czasem przesadzamy z ilościa badań jakie fundujemy sobie lub najbliższym. Zwykle jednak jest to skutkiem sugestii lekarza że może nowotwór jest w miejscu jeszcze nie zbadanym. i przedłużamy oczekiwanie na właściwe leczenie. Czasem głupi zbieg okoliczności albo czyjaś niekompetencja zabiera nam ten cenny czas. U mnie zadziałało wszystko. Dziś postanowiłam sama sobie zrobić plan leczenia i w miarę możliwości się go trzymać. Na początek już dziś idę do mojej rodzinnej by mi doradziła jak usprawnic rękę po usunięciu mięŚnia MOS i po coŚ przeciwbólowego w razie konieczności bo niestety często ból nie pozwala mi normalnie funkcjonować. # sierpnia na radioterapię i w międzyczasie wybiorę jakiegoś onkologa niech mnie prowadzi. Potem wracam do pracy bo przeciez będę zdrowa (tak sobie planuję, zakładam,że tak będzie) BĘDĘ ZDROWA.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Dziś postanowiłam sama sobie zrobić plan leczenia i w miarę możliwości się go trzymać.
I to jest Jogi bardzo dobry plan - tak trzymać. Radio Cie pewnie nie omnie, ale na Twoim miejscu pogadałabym z lekarką prowadzącą, czy jest szansa usunięcia pozostałości tej torbieli.
Też mam od lat wielu ustalony plan działania i dałam już sobie spokój z konsultacjami - choć te które odbyłam były potrzebne i ustalone z moim medykiem prowadzącym. Czasami mam problemy z realizacją planu, ale (tu smutna polska rzeczywistość) są one związane po prostu z brakiem funduszy na lek (nie jest refundowany w moim przypadku ).
jogi45 napisał/a:
Potem wracam do pracy bo przeciez będę zdrowa (tak sobie planuję, zakładam,że tak będzie) BĘDĘ ZDROWA.
Już pisałam,że szanse na usunięcie całości torbieli były od początku ale po pierwszw w czasie operacji dopiero było widać jak duża naprawde jest torbiel i jaki ma kształt. Zeby ją usunąc trzeba by uszkodzić żuchwę a to na dłuższy czas uniemożliwiłoby radioterapię. Nikt nie wiedział że w torbieli będzie ognisko pierwotne. takie umiejscowienie guza nie jest częste. Teraz profesor stwierdził że pozostałośc jest dyskretna (tak to określił oglądając rezonans na płytkach). Jeśli tam są komórki to t=radio je zniszczy a torbiel podobno nie ma szans się "odnowić" Jeśli będzie inaczej to znów uderzę do profesora i niech myśli. Nie powiemżebym była zupełnie spokojna bo w lutym miałam badaną tą okolicę tomografią. coś znależli, wycięli dosłownie nożyczkami i po trzech dniach stwierdziliże jest dobrze a w czerwcu była torbiel z guzem. Razem wielkości mandarynki. Jak obrobię dokumenty to prześlę epikryzę. Tam napisane dokładnie co mi zrobili. Nie lubię tego czytać a dlaczego zobaczycie sami. Nie robie tu z siebie męczennicy ani bohaterki ale nikomu nie życzę takiej operacji.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
No to oby radioterapia rozprawiła się z pozostałością po torbieli raz na zawsze - a dokładniej z ewentualnymi komórkami neo w niej..
Jogi - wiem, że operacje w tej okolicy anatomicznej są trudne i paskudne - moja teściowa ma guza (lagodnego co prawda) w okolicy podżuchwowej i nigdy nie udało się go w całości usunąć. Odrastał już kilka razy, ale po radio ma spokój od wielu lat.
Sama mam pozostałości po guzach w wątrobie (łagodne były na szczęście) które są jak kameleon - pojawiają się i znikają; zwłaszcza ognisko FNH, ale to jest po prostu zależne od leków które dostaję - jak sterydy to od razu moje FNH 'rozkwita'...
jogi45 napisał/a:
Nie robie tu z siebie męczennicy ani bohaterki ale nikomu nie życzę takiej operacji.
Nie robisz - też nikomu i nigdy nie życzę takiej 'niespodzianki', która stała się naszym udziałem.
Nie pisałam wcześniej - miałam czerniaka 9 lat temu, od prawie 8-miu borykam sie z pęcherzycą paraneoplastyczną (rzadkie to to jest i wredne).
Juz od 2 osób na tym forum słyszę że nowotwory z okolicy żuchwy powracają. pocieszające jet to że da sie z tym żyć długie lata. Ale ja przecież zakładamże bedę zdrowa. I jak najlepszego zdrowia wszystkim życzę.
No i wreszcie znów zaczęło sie cos dziać w mojej sprawie.
Nie wiem czy to przypadek czy ktoś zadziałał ale na radioterapii zajmuje sie mna pani ordynator. Dzis mnie obejrzała i stwierdziła że mimo malego wycieku możemy planować naświetlania. Pierwsze wolne terminy są dopiero na koniec miesiaca niestety. Do jutra powinnan podjąc decyzje czy dojeżdżam czy zostaje w hoteliku.Jutro mam tomograf i maskę. Dziś już było za późno. Długo czekałam na lekarza. Muszę dostarczyć wszystkie badania. Dzis miałam tylko te od ostatniej operacji. Wstepnie wiem, że planują mnie na ok. 6 tygodni a wiec nie paliatywnie tylko radykalnie. Usunięte jest ognisko pierwotne i to jest duży plus. Może dawka bedzie mniejsza? a może ilośc zabiegów mniejsza? Co ma być to będzie. Teraz już z górki.
[ Dodano: 2009-08-07, 16:49 ]
Jestem już po masce,symulacji i tomografie. Ale ta maska ciasna. Pewnie tak musi być. Teraz czekam na termin pierwszej dawki.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Ja dojeżdżałam na naświetlania całe sześć tygodni. I bardzo sobie chwaliłam takie codzienne "ładowanie" w domu. Własne łóżko, własna kuchnia z przyzwyczajeniami kulinarnymi, własny kibel - no i stały kontakt z domownikami. A w hoteliku ciągle rozmowy o chorobach, o objawach - no i stały zapach szpitalny, kuchnia szpitalna, obyczaje szpitalne.
Wydaje mi się, że Ci"dojeżdżający" lepiej znoszą radioterapię, mniej chudną, mniej słabną.
Faktem jest jednak, że mąż nawalał pracę, "urywał się", żeby wrócić wcześniej do domu i codziennie pchał się ze mną w warszawskie korki. My bardzo się wtedy do siebie zbliżyliśmy, ale nie wszyscy tak mogą....
Samej podróżować, szczególnie od połowy naświetlań - nie odważyłabym się. Duża słabość, traciłam na chwilę czucie w stopach (a więc leciałam twarzą na bruk), zero odporności, a w autobusach mnóstwo rozmaitych wirusów. Nie ma nic gorszego - jak w trakcie naświetlań złapać infekcję - bo przesuwają na koniec kolejki, a sama infekcja cudownie się rozwija.
Dzieki Inka. To ważne co powiedziałaś.Własne łóżko i kibelek to jest to czego naprawdę potrzebuje najbardziej. I świety spokój od niechcianych tematów. Byłam przekonana że w hoteliku sama sie żywię i nawet o to nie pytałam. Pewnie różnie jest w różnych ośrodkach. Wiem że niektóre panie dojeżdżały autem (kierując) całą radioterapię ale nie wszyscy mieli 6-7 tygodni. Nie zawsze będę miała auto a od operacji jeszcze sama nie prowadziłam. Boli mnie czasem ramie tak że szklanki wody nie podniosę i "ciągnie" mnie blizna na szyi. Będę chyba chciała na początek dojeżdżać z kierowcą, może czasem sama a potem zobaczę. Do ośrodka mam ze 40 km ale droga nieskomplikowana choć w godzinach szczytu są korki trudne do przewidzenia. Boję się zmęczenia, o dodatkowych atrakcjach w postaci dodatkowej niepełnosprawności nawet nie słyszałam ale może to nie dotyczy naswietleń okolic głowy i szyi.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Słuchaj, jeszcze jedno. Ja bardzo nie lubię czekać, więc zapisałam się fix na godz. 18. Obsługujący kończyli o 19, więc przyjmowali mnie od razu. A wcześniej bywało różnie: a to aparat się zepsuł, a to pacjent jakoś dłużej zabawił, a to ktoś bez kolejki...
Zresztą rano wstawałam z nowymi silami i mogłam sobie w domu dreptać, a wieczorem i tak byłam zmęczona, więc po prostu padałam.
Te różne dodatkowe atrakcje - to są indywidualne sposoby reakcji. Niektórzy mają problemy ze skórą (poparzenia), inni ze słabością, z zaburzonym odczuwaniem całego ciała, z mdłościami, itp. Ale spora grupa nie odczuwa nic specjalnego. No, może poza zmęczeniem, które przychodzi gdzieś tak po dwóch tygodniach. I wtedy z samodzielnym prowadzeniem samochodu może być problem.
W ogóle trzeba bardzo uważać z informacjami przekazywanymi przez innych - bo rzeczywiście szczególnie w przypadkach raka i w procedurach jego leczenia - widać wyraźnie, że każdy jest inaczej zrobiony i może mieć inaczej. Poza tym widziałam już nie raz, że "starzy" pacjenci z wielka satysfakcją straszą "nowych" opowiadając ze szczegółami różne straszne, acz przesadzone objawy.
Pogadaj jeszcze w domu. Może znajdziesz np. kilku "rezerwowych" kierowców na zmianę - co chyba byłoby dla Ciebie najlepiej. Albo możesz poprosić o hotelik od połowy naświetlań - i najwyżej zrezygnować w trakcie, gdy wszystko będzie szło dobrze.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
- tak trzymać. Radio Cie pewnie nie omnie, ale na Twoim miejscu pogadałabym z lekarką prowadzącą, czy jest szansa usunięcia pozostałości tej torbieli.
).
