[Viola]

imago, widzę, że Twój Tata ma ten sam typ nowotworu, co mój, tj. leiomyosarcoma. Tyle że ja mam G2.
U mnie nowotwór odrastał po chemii, operacjach, radioterapii.
Wciąż z tym walczę, a u mnie ponoć nie można wyciąć guza w całości, bo nacieka na naczynia biodrowe.
Czym był leczony Twój tata? Bo mnie mówiono, że w tym nowotworze najbardziej obiecujące jest leczenie docetakselem z gemcytabiną (gemzarem), ale u mnie nie było możliwe dalsze stosowanie tej chemii, bo uczuliłam się na docetaksel.
Potem jest jeszcze leczenie trabektedyną, czyli Yondelisem. No i radioterapię też mogą zaproponować, ale to chyba nie pomaga w naszym przypadku (u mnie nie pomogło).
Ten nowotwór jest bardzo rzadki, więc nawet nie udało mi się znaleźć zbyt wiele osób na to chorujących.
Jeśli chcesz pogadać, to pisz do mnie na priv.

[imago]

Tata chyba nie ma takich plamek, ale ja coś takiego mam... Fakt faktem mam te plamki już dwadzieściaparę lat. Czy to coś niebezpiecznego?

[plamiasta]

poczytaj o nerwiakowłókniakowatości lub horobie recklinghausena jak masz takie plamki. ja to mam, ale jak masz plamki to od razu nie zakładaj tej choroby. bo większość ludzi to może mieć takie plamki znaczy się i one mogą same w sobie nic nie znaczyć
problemu można szukać jak są problemy guzkowe to trzeba drążyć.

jak chcesz podam ci link na forum o tej chorobie ale na priw pisz bo moge przegapić post

acha i nie przejmuj się tym co wyczytasz o tej chorobie w necie piszą same najcięższe przypadki

[imago]

Z tym, że ja tu już mam dwadzieściaparę lat i nic się z tym nie dzieje. Nie rośnie, nie ma formy guzków, nie rozprzestrzenia się. Mam to pod pachą. Wydawało mi się dotychczas, że to zmiany skórne od słońca.

[plamiasta]

wiesz.. być może

ja jestem przewrażliwioa jak słysze i widze plamki.
ja mam 26 lat i dużo plamek na skórze , no ni guzy w jamie brzusznej

[imago]

A od dawna masz te plamki? Dzięki, poczytam o tym.

[plamiasta]

wiesz nigdy nie zwracałam na to uwagi ale od urodzenia mam te większe, zawsze mówiliśmy że to po mamie bo mama ma takie same nawet ten sam kształt.
w momencie diagnozowania moich guzów nie było to istotne, ot plamki nie rzucały się w oczy , ale jak przyszły wyniki wycinków i diagnoza - choroba recklinghausena to okazało sie że już po samych plamkach no i plus guzki można by było zakładać tą chorobę,

to jest głupia i wredna choroba daje mnustwo zdradliwych objawów ja
czeste poroienia
głuchota
skolioza
glejak
guzy podskórne, ruchome i nie, bolesne i nie,

i wiele innych
można też być chorym i nie mieć plamek

ale można mieć plamki i być zdrowym
80% ludzi ma jakieś znamiona

[imago]

Gdzie się udać z tymi plamkami żeby sprawdzić co to jest? Wczoraj dowiedziałam, że moj tata ma przerzuty wszędzie płuca, pęcherz, wątroba, węzły chłonne. Jestem załamana.

[plamiasta]

pierwsze kroki do dermatologa, tylko musi być taki wiesz dobry. z kąd jesteś?

a z tata to wiesz u mnie też jak osłabiona jestem wyskakują mi guzy na węzłach , nawet diagnozowali ziarnice, chłoniaka itd. może trzeba podpowiedzieć lekarzom o nerwiakowłukniakowatości , bo ta choroba maskuje się i lubi podszywać pod inne, wiesz to taka wredna paskudna. dziedziczy się . dzieck chorego ma 50% szans że będzie miało to samą chorobę, z tym że nie zawsze ten sam typ

podam ci link do 2 typu http://pl.wikipedia.org/w...9B%C4%87_typu_2 ja mam prawdopodobnie pierwszy typ


ale najnowsze opracowania pokazują ze jest 6 typów i każdy dzieli sie na 3 podtypy.



a i jeszcze powiem możesz być chora i mieć tylko plamki , więc głowa do góry. i sorki że cię nastraszyłam , ale uważam że lepiej wiedzieć z czym trzeba walczyć , lepiej żeby wykluczli lub potwierdzili niż , masz przeżywać to co ja

[ Dodano: 2012-02-27, 11:02 ]
ps na wątrobie żeby nie skłamać mam guz 15x3x4cm i jakoś daje radę, trzymam kciuki za twojego tatę