Moja mama lat 56 we wrześniu 2009 r.miała stwierdzonego mięsaka przewodu pokarmowego poza przewodem pokarmowym typ egist w miednicy mniejszej,z wyników badań molekularnych z lutego 2010r. wynika,że jest to tkz.typ dziki.od września do stycznia 2010r.leczona glivec w dawce 400mg,natomiast od stycznia do kwietnia 2010 r.dawką 800mg.w międzyczasie dokonano paliatywnego naświetlania w styczniu tej nogi-i znacznie guz się zmniejszył,teraz powtórzono drugi raz oraz naświetlono okolice klatki piersiowej też paliatywnie.w kwietniu mama przeszła zator płucny-obecnie przyjmuje clexane 0,6. Moje pytanie do państwa to apel o pomoc czy coś dla mamy się jeszcze da zrobić? Bo sutentu nie chcą mamie przepisać a czytałam,że na ten typie tkz.dzikim jest ponoć stosowany receptor kinazy tyrozynowej igf-1r,bo przeprowadzano jakieś badania w usa,że ma tą sporą skuteczność.niestety nie mogę lub nie umiem znaleźć informacji gdzie ten lek można by uzyskać by ratować mamie życie.poniżej cytuję wynik histopatologiczny i ostania tomografię. Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc i radę.
Ostatnia tomografia jamy brzusznej i miednicy z 6 kwietnia wyglądała tak:
W porównaniu z badaniem poprzednim z dnia 21.12.2009 r.zwraca uwagę przede wszystkim znaczne powiększenie się obserwowanych zmian związanych z nadnerczami-aktualnie w ich lokalizacji rozległe masy guzowate.po stronie prawej masa o wymiarach 87x64mm i wysokości 95mm,wydaje się wrastać w miąższ wątroby i prawdopodobnie znacznie uciska (nacieka?)żyłę główną dolną,której światło na tej wysokości jest szczelinowate. Uciśnięta przez guza jest także szypuła naczyniowa prawej nerki i górny biegun tej nerki.po stronie lewej w lokalizacji nadnercza masa o wymiarach 68x45x64mm. Tuż pod nią,ale już nadprzeponowo rozległa masa guzowata 92x86x93mm o podobnej morfologii i charakterze wzmocnienia, otoczona płynem w jamie opłucnej i niedodmowo uciśniętym miąższem płuca. Kolejne na skanach początkowych związane z biegunem prawej wnęki. Nie uległa zmianie wielkość monitorowanych hipodensyjnych zmian ogniskowych w wątrobie,zmniejszyły się natomiast znacznie zmiany naciekowe w miednicy mniejszej i górnej części uda lewego.w miejscu obserwowanym poprzednio zmian obszar o gęstości płynowej otoczony rąbkiem intensywnego wzmocnienia kontrastowego, o wymiarach 68x44mm(poprzednio 11cm na 11 cm)mogący odpowiadać zmienionej martwiczo pozostałej po leczeniu masie guza.
wynik histopatoligiczny z września 2009 r.]
Fragmenty nowotworu zbudowane głównie z komórek wrzecionowatych z
cechami atypii,miejscami z obecnością komórek olbrzymich.
cd 117(+)reakcja ogniskowa
cd34(-)
sma(+)ogniskowo
desmina(-)
s-100 reakcja niemiarodajna
ckae1-ae3 reakcja ogniskowa
im-45/50 hpf
Obraz morfologiczny odpowiada guzowi podścieliskowemu przewodu pokarmowego.
[ Komentarz dodany przez: DumSpiro-Spero: 2010-05-11, 23:46 ] Agnieszko - zmieniłam czcionkę w Twoim poście, wszystko pisane drukowanymi (wielkimi) literami było bowiem po prostu nieczytelne. Z góry dziękuję za zrozumienie. Pozdrawiam, Administrator.
[ Dodano: 2010-05-11, 23:55 ]
Chciałam jeszcze dodać,że ten nowotwór w nodze który wykryto mamie w lipcu 2009r.był uważany jako przypadek nieoperacyjny bo miał wtedy 7cm.Tą zmianę w klatce piersiowej wykryto dopiero w kwietniu 2010r.,mimo że wcześniej od stycznia do marca ściągnięto jej 13 litrów płynu z lewej jamy opłucnej.Proszę bardzo jeszcze raz o pomoc.
Witaj Agnieszko, dziękuję, że zdecydowałaś się napisać jednak na forum.
Na początek zapytam, gdzie leczy się Mama?Warszawa?
Jak się czuje?
Agnieszko, co do badań klinicznych z wykorzystaniem tego receptora kinazy tyrozynowej, spróbuję poszukać w internecie, narazie znalazłam artykuł na ten temat, ale z 2007 roku, mówiący, że takowe badania są prowadzone ( w Krakowie), jednak skuteczność stosowania tego receptora nie jest potwierdzona do końca i wiąże się również ze skutkami ubocznymi.
Agnieszko, bardzo mi przykro, ale stan Mamy jest bardzo poważny, co potwierdza ostatnia tomografia pokazująca dalszy postęp choroby.
Nie sądzę, żeby można było stosować receptor, który jako taki sam w sobie jest i nic z nim nie można zrobić. Może chodzi o INHIBITOR RECEPTORA Igf1, ciała monoklonalne?
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
ASCO:Missing Mutations Hold Clue to Imatinib (Gleevec) GIST Resistance
By Michael Smith, North American Correspondent, MedPage Today
Published: May 16, 2008
Reviewed by Dori F. Zaleznik, MD; Associate Clinical Professor of Medicine, Harvard Medical School, Boston.
PHILADELPHIA, May 16 -- Some imatinib (Gleevec)-resistant patients with gastrointestinal stromal tumors (GIST) don't respond because they are missing the mutations in two genes that are usually integral to the disease. Niektorzy pacjenci chorujacy na GIST nie reaguja na leczenie imatinibem (Gleevec) poniewaz nie posiadaja mutacji w dwoch genach bedacych zazwyczaj integralnym elementem choroby.
Instead of mutations in c-KIT or PDGFRα, found researchers here, the GIST patients have extra copies of a gene for insulin-like growth factor 1 receptor (IGF-1R) and markedly higher expression of the protein created by the gene.
Zamiast mutacji w c-KIT lub PDGFRa pacjenci z GIST maja dodatkowe kopie genu receptora IGF-1R i wyraznie wieksza ekspresje bialka kodowanego przez ten gen.
The same also appears to be true in many cases of pediatric GIST, which are also resistant to imatinib, reported Andrew Godwin, Ph.D., of the Fox Chase Cancer Center and colleagues.
In laboratory studies, Dr. Godwin said, blocking the gene's expression led to the death of tumor cells, suggesting that such an approach might have therapeutic value.
"Our real excitement," Dr. Godwin said, "is that we think this might be the oncogenic driving force" behind wild-type GIST.
Some compounds aimed at blocking the gene are already in early clinical studies in other types of cancer and Dr. Godwin and colleagues are hoping to leap on that bandwagon.
"We're talking to companies right now about possible clinical trials," Dr. Godwin said.
The research results are to be presented orally at the American Society of Clinical Oncology meeting from May 30 through June 3 in Chicago. A full paper is slated to appear in the June 1 issue of the Proceedings of the National Academy of Sciences.
Most patients with GIST have mutations in either c-KIT or PDGFRα that cause the genes to be more active, mutations that are blocked by imatinib. But between 10% and 15% of patients don't have such mutations and their tumors are resistant to the drug, Dr. Godwin said. Wiekszosc pacjentow z GIST posiada mutacje w C-KIT lub PDGFRa. Gleevec blokuje te mutacje. 10 do 15 % pacjentow mutacji tych nie posiada i ich guzy sa odporne na dzialanie Gleevec'u.
Instead, they have from three to five extra copies of the IGF-1R gene, compared with standard GISTs that have c-KIT or PDGFRα mutations. The difference was statistically significant at P=0.0163, the researchers found.
Zamiast tego pacjenci Ci maja 3 do 5 dodatkowych kopii genu IGF-1R.
On the other hand, expression of the IGF-1R protein is about 50 times higher in wild-type than in mutated GIST, a difference that was significant at P=0.000002.
The extra gene copies are not enough to cause the additional protein expression[/b], Dr. Godwin said, and he and colleagues are now trying to figure out else is going on.
Niemniej jednak te ekstra kopie genu nie sa wystarczajace by spowodowac dodatkowa ekspresje bialka.
The researchers tested an inhibitor of the gene -- a compound dubbed NVP-AEW541 and made by Novartis, as is imatinib -- and found that, both alone and in combination with imatinib, it induced a "strong cytotoxic response." Badacze przetestowali inhibitor genu nazwany NVP-AEW541 (wyprodukowany, podobnie jak Gleveec, przez firme Novartis) i stwierdzili, ze zarowno dzialanie samego inhibitora jak i w polaczeniu z imatinibem powodowalo silna reakcje cytotoksyczna.
The findings might usher in an age of "personalized medicine" for GIST, which is now treated with imatinib in a one-size-fits-all fashion. Other inhibitors of c-KIT and PDGFRα are also available, but are usually reserved for second-line therapy.
But Dr. Godwin said his institution, which already tests GISTs for c-KIT and PDGFRα mutations, will soon be able to test for the copy number changes in IGF-1R, although no therapy is approved for those patients.
Robert Benjamin, M.D., of the University of Texas M.D. Anderson Cancer Center in Houston, who was not involved with the New York research, called the report exciting. "It opens the distinct possibility that inhibiting the IGF pathway may be a new approach to therapy for these patients," he commented.
The study was supported by the NIH and the GIST Cancer Research Fund. The researchers reported financial links with Novartis, Pfizer, MedImmune, Human Genome Sciences, Johnson & Johnson, Transgenomic Inc., and MolecularMD.
Primary source: Journal of Clinical Oncology
Source reference:
Godwin AK, et al "Insulin-like growth factor 1 receptor (IGF-1R): A potential therapeutic target for gastrointestinal stromal tumors (GIST)" J Clin Oncol 26: 2008 (May 20 suppl; abstr 10507).
Tutaj jest lista aktywnych badan klinicznych dot odpornego na Gleevec /Sutent GIST
(stan na 8/05/2010). Niestety zaden polski osrodek na niej nie figuruje
Insulin-like growth factor 1 receptor is a potential therapeutic target for gastrointestinal stromal tumors
Chi Tarn*,†, Lori Rink*,†, Erin Merkel*, Douglas Flieder‡, Harsh Pathak*,Daphne Koumbi§, Joseph R. Testa§, Burton Eisenberg,Margaret von Mehren*, and Andrew K. Godwin*,‖
In conclusion, we have shown that IGF1R is amplified and overexpressed in the majority of GISTs that lack c-KIT or PDGFRα mutations. More importantly, we have shown that imatinib-sensitive and -resistant GIST cells respond equally well to a small molecular inhibitor of IGF1R, suggesting an alternative and/or complementary therapeutic regimen in the clinical management of GIST, especially in tumors that respond less favorably to imatinib-based therapy, including pediatric cases. These findings are particularly exciting given the number of agents targeting IGF1R that are currently being tested in clinical trials. It is feasible in the near future to initiate clinical trials by using IGF1R-targeted therapies for imatinib-refractory GIST patients, initially focusing on adult and pediatric GIST patients lacking c-KIT or PDGFRα mutations and expanding possibly to all GIST patients. http://www.pnas.org/content/105/24/8387.full
Mama była leczona w Poznaniu-czas jednak przeszły.Bo od maja nie ma już przepisanej żadnej chemii-bo stwierdzili że na sutent mama jest za słaba.Chociaż próby wątrobowe i wydolność nerek jest w normie.Występują tylko określone spadki hemoglobiny.Byliśmy 2 razy na konsultacjach w Warszawie w Centrum Onkologii.Jeżeli chodzi o to Igf-r1 to jest tak napisane,że cytuję:szczególnie przeciwciała monoklonalne o drobnocząsteczkowe infibitory kinazy tyrozynowej blokujące aktywację igf-1r są przedmiotem badań klinicznych.Bardzo proszę o pomoc.Zawdzięczam Mamie bardzo dużo,bardzo ją kocham, pomagała mi w wychowaniu mojego niepełnosprawnego syna.dlatego chcę zrobić dla niej wszystko co możliwe.
[ Dodano: 2010-05-12, 17:34 ]
Mam pytanie i wielką prośbę o odpowiedź.A gdzie najlbiżej od Polski prowadzone są badania klinczne pacjentów opornych na sutent/glivec?Bo niestety w szkole podstawowej,średniej i na studiach uczyłam się tylko języka niemieckiego:(
I drugie pytanie jak można się skontaktować z tymi ośrodkami medycznymi?Trzeba jechać tam osobiście czy wystarczy np.przesłanie dokumentacji medycznej?
Dziękuję serdecznie za każdą odpowiedź.Mam tylko jeszcze takie pytanie:czy istnieje możliwość wycięcia np.tych przerzutów?Czy to są w ogóle przerzuty,czy może zdaniem niektórych lekarzy drugi niezależny nowotwór-bo ponoć mięsak typu egist nie daje takich przerzutów jakie mama ma?I czy Państwa zdaniem warto jest robić biopsję tego guza w klatce piersiowej,żeby zbadać co to za "dziad""?I czy warto w mamy przypadku poddać się leczeniu np.doxorubicyną bo taką opinię też usłyszałam od lekarza,że można by rozważyć.Chociaż mama schudła od stycznia 13 kg,teraz waży 41kg przy wzroście 152cm.Ale je:)W miarę:)I ostatnie pytanie co oznacza,że guz jest z martwicą lub martwiczo zmieniony?I jakie są rokowania w związku z tym "dziadem"mamy odnośnie ile mamie zostało tego ciężkiego życia na tym ziemskim padole.Będę bardzo wdzięczna z odpowiedź.Obiecuję poprawę i nie będę Państwa zamęczać długo:)
Ps.Mama tak zawsze żartuje,że po co wychodziła za mąż,a potem się rozwiodła skoro następny dziad się przywalił i:mieszka za darmo,żre za darmo i jeszcze psuje nerwy i niszczy zdrowie..
Dziękuję bardzo Pani Zosiu,bardzo mi Pani pomogła spróbuję jakoś skontaktować się z tymi ośrodkami medycznymi.Chciałabym jeszcze tylko uzyskać odpowiedź na te moje ostatnie pytania z ostatniego posta.I czy np.można załatwić,przygasić:) Mamy dziada termoablacją bądź kioablacją albo jakimiś innymi bajerami?
Nie tak do końca to samo.Bo tym się różni-że odmiana egist-jest zlokalizowana poza przewodem pokarmowym-źródła pierwotnego nie da się najczęściej ustalić.Pełne wytłumaczenie jest na:http://www.liferaftgroup.org/egist.html.Mało tego to wyjątkowo wredna forma mięsaka-w przypadku mojej mamy dawała bardzo duże przerzuty do płuc(choć ponoć gist-nie daje),nadnerczy.Poza tym moja mama miała odmianę tkz.dziką-czyli bez mutacji.Więc nie reagowała na chemię niestandardową podwójny GLIVEC,nawet na SUTENT-a może już organizm za bardzo był osłabiony.Za to wbrew schematom,standardom leczenia mojej Mamy przypadek bardzo dobrze reagował na radioterapię-choć z zasady taką metoda się nie leczy-bo działa niby 1 na 10 przypadków.Na moją Mamę działało świetnie-już nawet dawki paliatywne-po 3 naświetlaniach nie było już guza 11 cm.Jednak moim skromnym zdaniem za późno zaryzykowano tym sposobem leczenia i to było trochę jak leczenie syfa pudrem.Gdyby pierwotna zmiana była po diagnozie od razu naświetlona to może przerzuty by tak szybko nie robiły się.Naświetlane oczywiście zmniejszały się-ale pojawiały się potem nowe.
przerażasz mnie... kurcze coraz bardziej się tego Gista boję, kurcze ja już sama nie wiem . mam 2 rodzaje guzów nawet 3 i miksują się one i zawsze słyszę że albo nie ma na to leczenia albo trzeba czekać.... kurczę na co żeby było za późno????
tchnęło mnie to trochę nadzieją
zobaczymy do poniedziałku...
przerażasz mnie... kurcze coraz bardziej się tego Gista boję, kurcze ja już sama nie wiem . mam 2 rodzaje guzów nawet 3 i miksują się one i zawsze słyszę że albo nie ma na to leczenia albo trzeba czekać.... kurczę na co żeby było za późno????
tchnęło mnie to trochę nadzieją
zobaczymy do poniedziałku...
A gdzie się leczysz,czy byłaś czym leczona,czy miałaś jakąś operację na te guzy?Byłaś na konsultacji u prof.Rutkowskiego?Musisz pamiętać,że każdy przypadek jest inny.Moja mama najzwyczajniej w świecie miała pecha-bo większość ludzi żyje długo-bo organizm ich reaguje na GLIVEC,SUTENT.Miałąś usuwane jakieś guzy?Mojej Mamie tego guza na kości łonowej i kulszowej-który miał 11 cm-nie dało się wyciąć-był przypadkiem nieoperacyjnym.A to był niby pierwszy guz(źródło pierwotne prawdopodobnie miała w odbycie-bo w 2007 r.usuwali jej guza małego-wyłuskiwali-ale patamorfolog napisał-że to była zmiana łagodna-więc nie poddano jej żadnemu leczeniu).Zdaniem wielu była to jednak zmiana złośliwa tylko patolog się pomylił...bo niby miał prawo bo to bardzo rzadka odmiana.Potem jak okazało się,że to ten egist to jeszcze raz wrócono do preparatu z odbytu ale napisali,że zmiana łagodna wtedy była.Choć zdaniem Profesora z całą pewnością musiała być złośliwa i tak jak pisałam Ci kiedy okazało się-że Mama ma zmiany w płucach-to usłyszałam-że to nie możliwe.Że źle zdiagnozowane,że z pewnością to drugi nowotwór.Ja upierałam się, że nie.I zaryzykowałyśmy,żeby to potwierdzić-naświetlając zmianę.Bo na początku w ogóle nie udało się zrobić biopsji z tych guzów płuc-żeby niedowiarkom wybić-że to drugi nowotwór.I co po naświetlaniu zmniejszyły się guzy.I w końcu jak wysoko pod obojczykiem zrobił się przerzut w płucach udało się pobrać wycinek i zbadano potwierdzając moją przypuszczenia.Dobrze,że radioterapeuta był na tyle mądry,że zaryzykował i posłuchał mnie z mamą i naświetlił bo inaczej mama by znacznie krócej żyła.Mamie radioterapia dała czas,cenny czas dla nas dwojga.Odpisz może jeszcze Ci coś doradzę.
5 lat temu w CO miałam 2 operację diagnostyczną nie wiedzieli co mi jest podejrzewali GIST ale wykluczyli to i wykryli chorobę recklinghausea rok temu trafiłam na szpital i znów skierowali mnie do profesora Rutkowskiego i wtedy na rozmowie wykluczył Gist ale wzią mnie na kominek i wtedy okazało się że to Gist tez U MNIE JEST ( W CIĄGU TYCH 4 LAT CHOROBA SIĘ NIE ROZWINĘŁA ) doszło tylko kilka jak anemia, wrzody żołądka i dwunastnicy, zapalenie opuszczki dwunastnicy,
jestem w syt beznadziejnej teraz w poniedziałaek jadę do profesora może wreszczię jakieś leczenie się zacznie
5 lat temu w CO miałam 2 operację diagnostyczną nie wiedzieli co mi jest podejrzewali GIST ale wykluczyli to i wykryli chorobę recklinghausea rok temu trafiłam na szpital i znów skierowali mnie do profesora Rutkowskiego i wtedy na rozmowie wykluczył Gist ale wzią mnie na kominek i wtedy okazało się że to Gist tez U MNIE JEST ( W CIĄGU TYCH 4 LAT CHOROBA SIĘ NIE ROZWINĘŁA ) doszło tylko kilka jak anemia, wrzody żołądka i dwunastnicy, zapalenie opuszczki dwunastnicy,
jestem w syt beznadziejnej teraz w poniedziałaek jadę do profesora może wreszczię jakieś leczenie się zacznie
Skoro jest anemia to moim zdaniem-jednak gdzieś jakieś ognisko może być aktywne i pytanie jak sprawdzić czy jest, bo nie wiem czy to może być następstwo zespołu Recklinghausa.Moim zdaniem powinni CI zrobić badania żeby wykluczyć aktywność Gista-bo skoro masz wrzody,zapalenie opuszczki dwunastnicy to coś jest nie tak.Nie może przecież to być nieleczone. Moja Mama miała też przewlekłe zapalenie śluzówki żołądka,całe życie borykała się z zaparciami.A i też jak na nią patrzeć mogła mieć ten zespół Recklinghausa co Ty masz.A miałaś robione z krwi badanie na helicobacter pylori?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
