Metody leczenia czerniaka oka z przerzutami do wątroby
Witam serdecznie!
Mąż pół roku temu przeszedł brachyterapię czerniaka oka prawego. Po pół roku na kontrolnym badaniu TK wykryto przerzuty do wątroby. Zaproponowana terapia to chemioterapia. Po przeszukaniu wszystkich możliwych źródeł przeczytaliśmy, że w przypadku czerniaka oka z przerzutami jest ona nieskuteczna. Czy ktoś leczył się może w jakiś inny sposób? czy w jakimś innym kraju są dostępne inne metody leczenia? Od lekarza w centrum onkologii w Gliwicach usłyszeliśmy ,że w Polsce możliwa jest tylko chemioterapia.
Alicja2016,
1. Możesz zadzwonić do Kliniki Onkologii na UJ i zapytać, czy jest jakieś badanie kliniczne w I linii w rozsianym czerniaku gałki ocznej.
2. możesz zajrzeć na www.clinicaltrials.gov i poszukać badania klinicznego wpisując melanoma malignant. Pokaże Ci badania w Polsce i za granicą.
Pozdrawiam Cię i witam na Forum
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dzisiaj dowiedzieliśmy się, że mmunoterapia nie jest refundowana w Polsce dla chorych na czerniaka gałki ocznej :( jedynie dla chorych z czerniakiem skóry. Poza tym według lekarza prowadzącego na chorych z czerniakiem gałki ocznej słabo działa immunoterapia.Czy istnieje jakaś fundacja, która pomaga w zakwalifikowaniu danej osoby do badań testowych za granicą? Na podanej stronie jest mnóstwo terminologii medycznej na podstawie której nie jestem w stanie stwierdzić, czy przypadek męża nadaje się do tych testów czy też nie...czy ktoś mógłby mi doradzić jak się poruszać po tych stronach? lub może jest ktoś, kto miał podobny przypadek i udało się zastosować jakieś terapie, które pomogły? Bardzo proszę o pomoc
to jednym z ośrodków jest warszawa więc sądzę że chodzi o prof. Rutkowskiego. Proponuję do niego napisać na rutkowskip@coi.waw.pl. z zapytaniem o to konkretne badanie. Na pewno odpisze.
Co do badań w innych krajach to postaram się znaleźć chwilę i popatrzeć
Bardzo dziękuję za odpowiedż. Do profesora Rutkowskiego napisałam, ale otrzymałam odpowiedź ,że niestety nie ma informacji o istotnych badaniach klinicznych w
przerzutach czerniaka gałki ocznej, dotychczasowe zakończyły się
niepowodzeniem:( oraz ,że Niestety w przypadku przerzutow czerniaka gałki ocznej nie
dysponują żadną aktywną terapią lub badaniami klinicznymi...
Nikt nie chce w żaden sposób leczyć wychodzi na to,że trzeba czekać na nieuniknione...
[ Dodano: 2017-02-13, 22:33 ]
Dziękuję za info. Do Profesora w Warszawie już pisałam, niestety nie prowadzą teraz żadnych badań klinicznych. Chciałabym wiedzieć jak wygląda procedura zgłoszenia się do ewentualnego programu leczenia? mąż nie ma wykonanej biopsji wątroby, a wcześniej oka, więc do końca nie wiadomo jaki to rak. Lekarze założyli,że skoro czerniak oka,to przerzut z oka.. Nie wiemy co robić? czy biopsję robić ? czy nie zaszkodzi i będzie jeszcze gorzej? Czy miał ktoś takie doświadczenia? co robić?
Rozwój choroby rzeczywiście wskazuje na czerniaka oka (lokalizacja w gałce i późniejszy przerzut do wątroby). Czy o braku badań histopatologicznych pisaliście profesorowi?
A poczytałaś wątek zalinkowany przez TP53? Tam jest sporo o biopsji. Czy napisałaś do Joli w Waszej sprawie?
Alicja2016 napisał/a:
do końca nie wiadomo jaki to rak
Czerniak nie jest rakiem, choć oczywiście jest nowotworem. Zwracam Ci na to uwagę, ponieważ szukasz teraz dużo w piśmiennictwie, wpisanie słowa "rak" może wyprowadzić Cię na manowce.
Alicja2016 napisał/a:
Nikt nie chce w żaden sposób leczyć
Nie tyle nie chce, co nie może. Nie mamy metod. Po prostu człowiek nie jest wszechmocny.
Czasami brak leczenia jest lepszą opcją niż leczenie na siłę czymkolwiek...
Myślę ciepło
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Tak, napisałam do autorki postu. Nie wiem, czy będzie w stanie pomóc ponieważ na całe szczęście nie miała przerzutów do wątroby ale może orientuje się, czy w Niemczech takowe leczą .
Znalazłam amerykańską stronę , która opisuje kilka metod walki z takimi przerzutami...wiem,że niektóre z tych metod są dostępne również w Polsce ale nikt nam ich nie zaproponował . Czy ktoś może z którejś z nich korzystał ?
[ Dodano: 2017-02-14, 11:48 ]
Mam na myśli Immunoembolization, Isolated Liver Perfusion, Stereotactic Body Radiosurgery, Radiofrequency Ablation, or Chemoembolization. Czyli jradioembolizacja i chemoembolizacja guzów watroby, przezskórna perfuzja wątroby. Wiem,że nie jest to leczenie a jedynie wydłużenie życia chorego ale może pomoże dopóki znajdą na to jakiś lek...
Alicja2016 jeżeli chodzi ci o SIRT (selektive interne radioterapie bei tumoren in der leber - selektywna wewnętrzna terapia przy guzach na wątrobie) to tu znajdziesz wiadomości dotyczące tej metody i klinik w Niemczech http://www.leberkrebstherapie.org/
Są tam też informacje dotyczące badań klinicznych tu: http://www.leberkrebsther...bstherapie.org/
Alicja2016 napisał/a:
Wiem,że nie jest to leczenie a jedynie wydłużenie życia chorego ale może pomoże dopóki znajdą na to jakiś lek...
Tak, jeżeli taka perspektywa miałaby być to warto walczyć.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
