1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami
Autor Wiadomość
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #1  Wysłany: 2012-04-12, 14:58  Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami


Witam,
Proszę o podpowiedź co mamy robić dalej...

Napiszę w bardzo dużym skrócie o co chodzi.

5 lat temu tata miał usuniętą nerką z nadnerczami. Miało być wszystko ok.

Jesienią 2011 przy badaniu USG wyszła wznowa, a po TK przerzuty do trzustki, płuc, wątroby, żołądka.

Tata dostał SUTENT, wziął go 2 tury z dużymi przerwami bo były problemy z niską hemoglobiną. Przy sutencie nie było żadnych skutków ubocznych, pamiętam, że czytałam gdzieś tutaj, że jak nie ma to znaczy, że lek słabo działa...


Przed 3 turą badanie wskazało progresję. Pojawiły się nowe guzki w wątrobie.

Miał dostać Afinitor, dzisiaj okazało się, że nie dostanie bo ma o 0,2 za niską hemoglobinę a o całe 2 za wysoką żeby zrobić transfuzję (miał już 2 razy żeby dostać sutent).

Lekarka kazała przyjść za tydzień, a w międzyczasie jeść krwiste steki, co z góry wiadomo, że nic nie da, bo nawet zastrzyki w łydkę nic nie dały. Po prostu organizm nie wydziela czegoś związanego z hemoglobiną i domowe sposoby są tu na nic.

I teraz się boimy że jak za tydzień pójdziemy, to lekarka wzruszy ramionami i powie, że nie ma już tu nic do roboty...


CO ROBIĆ?

Tata ma 68 lat, normalnie pracuje, nie ma żadnych objawów choroby, nic go nie boli, przecież nie możemy oddać go bez walki rakowi...

Pomóżcie! Co robić? Czy da się "prywatnie" zrobić transfuzję żeby polepszyć wynik?
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #2  Wysłany: 2012-04-12, 15:06  


asia_asia napisał/a:
ma o 0,2 za niską hemoglobinę a o całe 2 za wysoką żeby zrobić transfuzję

Tzn. jaką dokładnie ma tę hemoglobinę?
_________________
 
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #3  Wysłany: 2012-04-12, 15:18  


Ma 9,2

Do sutentu musi być min. 9,7

a transfuzja poniżej 7

trochę pomyliłam w poprzednim poście ale teraz już mam właściwe cyfry

[ Dodano: 2012-04-12, 16:22 ]
nie do sutentu tylko afinitoru oczywiscie
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #4  Wysłany: 2012-04-12, 17:50  


9,2 g/dl ?

Przy takim poziome HGB nie stosuje się przetaczania KKCz.
_________________
 
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #5  Wysłany: 2012-04-12, 18:12  


Tak, tyle to ja też wiem.

Pytanie było co robić?

Bo od krwistego steka ani żadnego innego jedzenia wynik się nie zmieni.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #6  Wysłany: 2012-04-12, 18:14  


Pytałaś, czy da się prywatnie zrobić przetoczenie, by poprawić wyniki. A więc nie - nie da się, bo nie ma do tego medycznych wskazań.

Nie ma innych sposób na poprawę poziomu HGB niż przetoczenie, ale jest ono stosowane przy niższych wartościach tego parametru. Najczęściej stosuje się właśnie metodę "przeczekania" - aż szpik zacznie lepiej pracować i tym samym wzrosną parametry białych/czerwonych krwinek.
_________________
 
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #7  Wysłany: 2012-04-12, 18:47  


Parametry same nie poprawiły się od miesięcy...
 
wiki4000 


Dołączyła: 05 Paź 2009
Posty: 167
Pomogła: 36 razy

 #8  Wysłany: 2012-04-12, 19:29  


Witaj.
Przeczytałam Wasza historię . Z hemoglobiną faktycznie jest problem, bo jest i dobra i zła.
Często lekarze stosują metodę na przeczekanie i w większości przypadków organizm choć trochę się regeneruje. Nie możecie podchodzić z taka rezygnacją i negacją do tego problemu. Więcej optymizmu( wiem - łatwo się mówi). Oprócz krwistych steków jest jeszcze jedna stara metoda na doraźne poprawienie hemoglobiny - być może słyszeliście o soku z buraków (surowych wyciskanych w sokowirówce) 1/2 szklanki 2x dziennie. Jak moja mama była słaba, to stawiało ją na nogi przy sutencie właśnie.
U Twojego taty być może jest szansa poprawy , bo nie bierze teraz chemii. Trzymam za was kciuki i nie traćcie nadziei. Dopóki jest szansa na leczenie, trzeba zrobić wszystko,żeby je dostać. Jestem z wami |przytula|
Wiki
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #9  Wysłany: 2012-04-12, 20:12  


Witaj!
Mam przed nosem aktualny załącznik do zarządzenia o leczeniu raka nerki. W paragrafie 3.1 określajacym kryteria kwalifikacji dla afinitoru, w punkcie 14c jest sformułowanie "poziom hemoglobiny wiekszy lub równy 9,5 g/dl".
Jeśli chodzi o "domowe sposoby" to w moim przypadku, gdy chodziło o poziom kreatyniny, bardzo dużo piłem. Powodowało to zmniejszenie jej stężenia z jednoczesnym zmniejszeniem poziomu hemoglobiny, gdzie miałem nieco zapasu. Ponieważ różnica między poziomem rzeczywistym a wymaganym jest w Twoim przypadku bardzo niewielka, może postępowanie odwrotne trochę pomoże ???
Tacie życzę wytrwałości i pogody ducha.
Pozdrawiam
jermal
 
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #10  Wysłany: 2012-04-14, 21:47  


Dziękuję za odpowiedzi.

Czy jest tutaj ktoś, kto wie czy można kupić Afinitor bez refundacji?

Jeśli tak, to jaka jest cena?

Nic nie mogę znaleźć na necie....
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #11  Wysłany: 2012-04-14, 21:50  


Lek dostępny jest wyłącznie na receptę.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #12  Wysłany: 2012-04-14, 22:24  


Tak,, na receptę.

Ale bez refundacji - czyli czy można go kupić na receptę na pełną odpłatność pomijając wymogi rozporządzenia?
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #13  Wysłany: 2012-04-14, 22:35  


A Afinitor jest w ogóle refundowany? Bo wiem, że refundowanym ewerolimusem jest Certican (zresztą vide lista leków refundowanych - 01 marzec 2012 / MZ )
_________________
 
asia_asia 


Dołączyła: 09 Lis 2011
Posty: 17

 #14  Wysłany: 2012-04-14, 23:05  


Nie wiem.

Chodzi mi o to, że jeżeli nie chcą dać leku "za darmo" bo pacjent nie spełnia wymogów rozporządzenia, to my możemy go kupić za cenę bez refundacji.

Czy ktoś wie czy jest taka opcja?
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #15  Wysłany: 2012-04-14, 23:23  


asia_asia napisał/a:
Nie wiem.

Kliknij w link, a będziesz wiedziała - Afinitoru nie ma na tej liście.

A jeśli ta sytuacja ma związek z tym, że tata ma za niską hemoglobinę, by móc podać Afinitor, to ten lek po prostu nie powinien być podany - czy na 100%, czy na 30%, czy za ile ktoś go kupi. Czy jakiś lekarz powiedział, że przepisze Wam Afinitor, ale na 100% i podbije to swoją pieczątką?
Chyba, że źle zrozumiałam co masz na myśli.
_________________
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group