3) Jak ważne jest protezowanie dróg żółciowych i jaki wpływ ma na jakość życia? Czego można się spodziewać, jeżeli drogi żółciowe nie zostaną odbarczone lub stanie się to z opóźnieniem? Jaki lekarz może skierować na zabieg (onkolog, czy też naciskać na to lekarza z oddziału neurologicznego)? Przy jakim poziomie bilirubiny nie można przyjąć chemii?
Z punktu widzenia mojej mamy która już dwa razy miała "żółtaczkę" - uważam, że obniżenie bilirubiny przedłużyło jej już dwukrotnie życie - pierwszy raz poprzez zespolenia w kwietniu 2012 r. (coś jak protezezowanie ale drogą operacyjną, na dłuższy czas), drugi raz (dopiero po 10 miesiącach od zespoleń - drenaż dróg żólciowych w lutym tego roku bo protezowanie się nie udało, a zespolenia przestały pełnić swoją rolę (przerzuty dawały nacieki blokujące przepływ żółci).
W obu przypadkach bilirubina wynosiła prawie 14 mg/dl a udało sie ją obniżyć do 0 mg/dl i taki stan utrzymać do stycznia zespoleniami, i do 1 mg/dl drenażem. Bez drenażu zmarłaby - bilirubina przy wartości ok 20 mg/dl utrzymującej się przez dłuższy czas niszczy organizm, uszkadza mózg. Tymczasem Mama Wciąż żyje. Drenaż miała już 2 razy wymieniony (zmienia się go co 2-3 miesiące). Jeszcze trzy-cztery tygodnie temu normalnie w miarę funkcjowała (chodziła, gotowała sobie itd), niestety teraz już choroba mi ją zabiera. Ale walcz o to protezowanie koniecznie!!!
Żeby dostać chemię bilirubina musi wynosić ok 2 mg/dl lub mniej.
Ankita, serdecznie dziękuję za odpowiedź, takich informacji potrzebowałam. Muszę się tylko rozejrzeć za sposobami zapobiegania żółtaczki. Myślałam, że jest tylko możliwe protezowanie i drenaż, a od Ciebie się dowiedziałam, że istnieje coś takiego jak zespolenie.
jo_a, dzięki za informację, warunki przyjęcia do hospicjum są jasne. Jednak zastanawiam się nad hospicjum z życiowego punktu widzenia tj. kiedy jest już ten moment, że człowiek chory potrzebuje pomocy pielęgniarki z hospicjum żeby funkcjonować.
Zespolenia robią tylko doświadczeni chirurdzy - jest to bardzo bardzo inwazyjna operacja, osłabiająca. protezowanie na pewno mniej inwazyjna i choć trzeba takie protezowanie powtarzać raz na parę miesięcy to warto rozważyć jeśli pacjent jest słaby. U mojej mamy zamierzano wyciąć guza dlatego zdecydowano się na otwarcie, a skoro już otworzyli to zrobili zespolenia - guz okazał się nieoperacyjny.
co do hospicjum - ja zapisałam mamę jak była jeszcze w pełni na chodzie ale brakowało nam co rusz jakiś lekarstw - a to antybiotyku, a to czegos na własnie zbijanie bilirubiny, a jednocześnie podawaliśmy chemię i trzeba było czuwać nad wynikami krwi. mamie powiedziałam że to po to by nie musiała stać w kolejce do lekarza rodzinnego czy onkologa - bo rzeczywiście kiedy chcieliśmy lekarz przypisywał co chciał, opieka pielęgniarska była natomiat wtedy jeszcze zbędna. teraz oczywiście - kiedy mama slabnie w oczach i miała straszne wymioty opieka hospicyjna stała się niezbędna. ale gładko to poszło bo lekarz juz znał mamę. musicie sami zdecydować. u mnie naprawdę zdecydwała łatwość dostępu lekarza z hospicjum i moz;liwość zapytania o wszystko.
Avanilla, trudno mi powiedzieć: zrób to dziś, za miesiąc, nie rób wcale. To będzie Wasza decyzja. Ja myślę, że im szybciej, tym lepiej, wszyscy się ze sobą oswoicie.
Pozdrawiam
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
W związku z żółtaczką mechaniczną (prawie że przerodziło się to w śpiączkę) moja mama miała wykonane protezowanie dróg żółciowych. Lekarz poinformował jednak, że dalsze leczenie endoskopowe dróg żółciowych nie przyniesie korzyści i do rozważenia jest operacyjne wytworzenie zespolenia omijającego zwężenia dwunastnicy.
Nie mam pojęcia jak w tej chwili zaopiekować się mamą. Nie sądzę, żeby było z nią na tyle źle że konieczne byłoby korzystanie z hospicjum stacjonarnego. Trochę chwieje się na nogach (ale daje radę dojść do łazienki), trzeba jej przygotować jedzenie i podać leki (rano i wieczorem). Co w takim przypadku? Mam 3 wyjścia:
- brać urlopy (ale to nie na dłuższą metę),
- zapisać mamę do hospicjum domowego (ale pielęgniarka z pobliskiego hospicjum przychodzi tylko 2 x w tygodniu, lekarz 1 x w miesiącu),
- czy też prywatnie wynająć opiekunkę (choć to drogo kosztuje).
Może ktoś będzie w stanie w tej kwestii coś mi podpowiedzieć np. z własnego doświadczenia.
Czy ktoś wie czy można być zapisanym do hospicjum i jednocześnie kontynuować chemioterapię paliatywną? I jakiego rodzaju pomoc może zaoferować pielęgniarka z hospicjum? Nakarmienie, umycie również?
Czy ktoś wie czy można być zapisanym do hospicjum i jednocześnie kontynuować chemioterapię paliatywną? I jakiego rodzaju pomoc może zaoferować pielęgniarka z hospicjum? Nakarmienie, umycie również?
Witaj.
Z tego co mi wiadomo, leczenie takie można kontynuować ( chemioterapia paliatywna) będąc jednocześnie pod opieką hospicjum domowego. Moja Mama przyjmowała hormonoterapię paliatywną i nie było z tym problemu. Potrzebne jest skierowanie od onkologa bądź lekarza rodzinnego.
U nas pielęgniarka jak przychodziła to pomagała mamę przebrać, nakarmić etc. Nauczyła mnie jak mam sama podłączać kroplówki do motylka. Jak lekarz/lekarka z hospicjum da Wam na przykład skierowanie na morfologię to pielęgniarka przychodzi i pobiera krew w domu. Tu pielęgniarka przychodziła 2x tygodniu, lekarka 1x w tygodniu.
Trzymaj się cieplutko
Avanilla, nam powiedziano, że można starać się o długoterminową opiekę pielęgniarki na koszt NFZ w przychodni albo w Izbie Pielęgniarskiej. Uprzedzono nas jednak, że jeśli chora jest jeszcze zdolna do samoopieki i samopielęgnacji, to może takiej opieki nie dostać. Mimo to myślę, że warto spróbować.
My po 3-miesięcznym zwlekaniu zwróciliśmy się o pomoc do hospicjum o opiekę domową nad Ciocią (pielęgniarka 2x w tygodniu, lekarz co 2 tygodnie). W razie czego pielęgniarka jest gotowa pomagać przy kąpieli. Dodatkowo raz w tygodniu mamy panią, która pomaga przy sprzątaniu i na razie to wystarcza.
[ Dodano: 2013-08-07, 22:46 ]
Aha, Ciocia ma przerwę w chemioterapii, ale opieka hospicyjna nie wyklucza dalszego leczenia i wciąż mamy nadzieję na następną chemię.
Męczy mnie jeszcze jedno, skąd u mojej mamy odruch wymiotny po każdym posiłku, a przede wszystkim po napojach? Wystarczy łyk i już wymiotuje, przez to boi się pić. I nie jest to skutek chemioterapii, bo ostatnią dawkę miała 2 tygodnie temu. Czym można to zahamować?
Właśnie. U mojej Cioci było to samo: odruchy wymiotne nawet po zwykłej wodzie. Metoclopramid nie bardzo pomagał, ale teraz Ciocia bierze Haloperidol 3x dziennie i odruchy wymiotne ustąpiły .
Dzisiaj był lekarz z hospicjum i powiedział, że wymioty są od grzybicy, która powstała w ustach w wyniku małej ilości spożywania pokarmów. Przepisał Nystatynę do płukania jamy ustnej. Parę godzin później przyszła pani pielęgniarka z hospicjum i była świadkiem ostrych i długotrwałych odruchów wymiotnych. Zadzwoniła do innego lekarza, który ekspresowo pojawił się u mojej mamy i przepisał lek Atossa (który wcześniej mama zażywała po chemii). Zaproponowałam mu Metoclopramid zgodnie z Waszą sugestią, jednak powiedział, że obawia się nasilenia dolegliwości bólowych po tym leku i woli zostać przy Atossie.
Jak zauważyłam, żaden lekarz nie jest w stanie stwierdzić co jest bezpośrednią przyczyną odruchów wymiotnych, a to jest teraz naszym największym problemem
Mama w ramach wizyty ambulatoryjnej w szpitalu onkologicznym dostała sól fizjologiczną oraz metoclopramid dożylnie. Po przewiezieniu do domu wystąpiły dziwne objawy: wysoki puls, ciśnienie, arytmia, napady duszności i gorąca, pobudzenie, bezcelowe i nieracjonalne zachowania (zakładanie i zdejmowanie ubrań, chęć wyjścia z domu bez ubrania), opuchlizna prawej nogi, czerwone wybroczyny na nogach (głównie w okolicy kolan), ciągłe chodzenie po domu (a wcześniej była leżąca).
Przyjechała karetka i bardzo młodziutka pani ratownik raczyła zapytać czy nikt nas nie poinformował jak wygląda umieranie na raka (!). Stwierdziła, że nie ma sensu jej zabierać do szpitala bo mama i tak może umrzeć dzisiaj, czy jutro, ale nie ma wyboru, bo pacjent jest po udarze i nie może wydać samowolnej decyzji o pozostaniu w domu. Więc wezmą pacjentkę do szpitala, gdzie po zbadaniu na izbie przyjęć lekarz ją pewnie wyśle do domu.
Jednak lekarz po wykonaniu badań zostawił wczoraj mamę na intensywnej terapii kardiologicznej z rozpoznaniem zatorowości płucnej. Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem prowadzącym, który powiedział, że to pewnie zatrucie bilirubiną, bo zakrzep jest niewielki i nie stanowi on problemu (ale ja nie słyszałam żeby bilirubina pobudzała, wręcz przeciwnie). Stwierdził, że jako kardiolog nie ma tu nic do roboty.
Czy ktoś się spotkał z takimi objawami? Jak to opanować i z czego może to wynikać? Czy to skutek zażycia metoclopramidu, który ma dużo skutków ubocznych?
Ja się spotkałam. Mój wujek chorował na raka trzustki. Nie było możliwe nawet leczenie paliatywne ani tez odbarczanie dróg żółciowych. Żółtaczka postępowała, wysoki poziom bilirubiny uszkadzał wątrobę i miał encefalopatię wątrobową:
Zachowywał się nieracjonalnie. Nie wiem jednak czy Twoja Mama ma to samo To jednak powinien stwierdzić lekarz prowadzący. Nie zalecił żadnych działań w tej sytuacji??
A młoda pani ratownik beznadziejna. Wszystko można powiedzieć, ale trzeba wiedzieć jak.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
To jednak powinien stwierdzić lekarz prowadzący. Nie zalecił żadnych działań w tej sytuacji??
