[Kasiatek]

Proszę o rekomendacje gdzie jest poradnia w Wa-wie w której pracują jeszcze dobrzy hematolodzy mogący prowadzić pacjenta, zwłaszcza wtedy gdy pochoruje się niezależnie a internista boi się leki ordynować, bo nie chce zaszkodzić.

Nie znalazłam żadnej informacji na forum dokąd się wybrać, choć szukałam. Jesli dubluję mimo to (szukałam nieskutecznie?) to przepraszam.

[lupus]

Ja myślę, że najlepszy będzie Instytut Hematologii i Transfuzjologii.

www.ihit.waw.pl

[Kasiatek]

lupus napisał/a:

Ja myślę, że najlepszy będzie Instytut Hematologii i Transfuzjologii. www.ihit.waw.pl

Ok, a jakiś lekarz konkretnie? Komunikatywny by się przydał

[lupus]

Zetknąłem się tam z kilkoma (osobiście leczyłem się najpierw u nieżyjącej już, niestety, dr Bianketti, później u dr Kos, która nadzoruje mnie do dziś, inni tylko czasami konsultowali), na żadnego nie miałem powodu narzekać - ogólnie to jest b. dobra przychodnia i szpital.

[Kasiatek]

Dziękuję lupus. Chciałabym jeszcze spytać czy rzeczywiście jest tak iż przy wersji przewlekłej póki co stabilnej w zasadzie z każda infekcją należy lecieć do poradni onko / hematologicznej? Bo ja naiwnie myślę że oni nie będą leczyć człowieka z grypy tylko każą do internisty iść i tyle..

[MisiekW]

Tzn. tak, poradnia hematologiczna jest od prowadzenia pacjenta ze względu na jego podstawową chorobę, czyli CLL. Monitorowanie, wdrażanie leczenia, etc.
Ze względu na mnóstwo pacjentów, którymi się zajmujemy na co dzień, nie możemy przyjmować chorych z infekcjami, bo to a. może leczyć każdy lekarz, w tym rodzinny, b.
poniekąd jest to zagrożenie dla innych naszych chorych, z upośledzoną odpornością.
W przewlekłej fazie choroby leczy się wszystko tak samo - niestety, brak świadomości i wiedzy onkologicznej wśród lekarzy jest niekiedy porażający... Oczywiście, z większą uwagą.
Jakąś opcją jest wizyta prywatnie.
Może trzeba rozważyć zmianę lekarza rodzinnego?

Z oddziału chorób układu chłonnego najlepsza chyba dr Agnieszka Kołkowska-Leśniak

[Kasiatek]

To chciałabym dopytać jeszcze:

czy lekarz rodzinny może wystawić skierowanie do poradni hematologicznej w trybie CITO? - w sytuacji gdy ze skierowania szpitalnego w trybie normalnym mamy termin wizyty za 1 rok z hakiem, a choremu w międzyczasie w ciągu 4 m-cy następujących po sobie zdublowały się leukocyty - co oznacza wskazanie do rozpoczęcia leczenia chemią lub radioterapią.

Czyli de facto mamy 1 skierowanie ze szpitala, pierwsze w trybie normalnym które zastąpilibyśmy skierowaniem drugim z CITO od lekarza rodzinnego, gdyby sytuacja się zmieniła?

[MisiekW]

Teoretycznie tak, ale czy została kiedykolwiek wystawiona karts DILO? Rozumiem, że Tato nie był jeszcze w ogóle u hematologa? Chorych z CLL nie obserwuje się tak rzadko, min. raz na 1/2 roku.

[Kasiatek]

Zabrałam Tatę do hematologa 2 razy, prywatnie.
Usłyszeliśmy tyle że ten stan póki co jest określanym jako "0" i nie podejmuje się żadnych działań, ponieważ ilość szkód z chemii czy radioterapii przewyższała by potencjalne korzyści.
Że mamy monitorować cyklicznie badaniami krwi ilość limfocytów i dopóki nie podwoją się badanie po badaniu w odstępie 4 miesięcznym żadnych działań podejmować się nie będzie.

Karta DILO została wystawiona ale własnie się dowiedziałam dość dziwnej rzeczy, że DILO obowiązuje wyłącznie w placówce która ma jakiś "kontrakt" o współpracy ze szpitalem który to DILO wystawił i to jest do bani, ponieważ placówka ta zrobiła na nas tragiczne wrażenie i nie chcemy tam wcale Taty leczyć, zwłaszcza że jest ona w innym mieście do którego ja osobiście mam daleko. Tak się składa że rodzice oczekują ode mnie pełnego wsparcia w przypadku gdy leczenie trzeba będzie wdrożyć i nie dam rady tego zorganizować porzucając ileś razy własny dom, dziecko i pracę na kilka tygodni, po prostu muszę tu gdzie mieszkam, czyli Wawa.

Zatem planuję karty DILO jednak nie wykorzystać, tylko normalne skierowanie. Czy możne o czymś nie wiem jeszcze a chcesz mi powiedzieć że powinnam wiedzieć? Boję się że źle zrobiłam prosząc o to DILO

[MisiekW]

Tato powinien być pod stałą opieką hematologa, nie prywatnie, tylko w Poradni Hematologicznej.
W Warszawie masz do wyboru dwie sensowne - Banacha i Instytut Hematologii.
Tak, rzeczywiście, karta DILO "wiąże Was" z wybranym ośrodkiem. Jest to o tyle problematyczne, że myslałem, że jesteście wszyscy z Warszawy
To się da zrobić bez DiLO. Hematolog wyznacza wówczas kontrole wizyty, zwykle co pół roku, jeśli jest taka potrzeba - częściej.